Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Knuffel31]

Hallo Benita
wir kämpfen weiter ,aber es ist schwer!
mein mann wird am 18.2.operiert!
meine gedanken streifen schon weit vorraus, wie es sein wird , wenn er vllig sprachlos ist , wie wird es sein!!!!!
Die gedanken zerfressen mich ! Aber ich halt den kopf hoch!
LG Knuffel

[Benita]

Hallo Ihr Lieben

@ Chris, PN folgt!

@ Knuffel! Ich versteh dich wirklich nur zu gut. Ich bin auch Weltmeister im Angsthaben! Aber die langjährige Erfahrung hat mir so oft schon gezeigt, dass man sich damit so verrückt machen kann, dass man schließlich fast handlungsunfähig ist. Wichtig ist, dass ihr den Ärzten vertraut. Ist doch klar, dass sie einem vor einer OP erzählen, was alles schiefgehen kann, dazu sind sie verpflichtet. Aber trotz der Aufklärung habt ihr doch keine Entscheidungsfreiheit. Du sagst doch nicht, dann lieber keine OP, sie könnte ja schiefgehen! Wenn er nicht operiert wird, geht es auf jeden Fall schief.
Also such nach deinem Gottvertrauen und sag dir jeden Tag "Es wird gut!", mindestens immer wenn du daran denkst. Meine Psychologin hat mir einen guten Trick gegen das Hamsterraddenken gegeben.Ich habe mir an mein linkes Handgelenk ein Gummibändchen gemacht. Immer wenn die gleichen Gedanken kamen, habe ich am Bändchen gezogen und es zurückschnicken lassen. Das tut weh. Und in dem Moment habe ich sofort mit dem aufgehört, was ich gerade getan habe. Zum Beispiel staubsaugen; aufhören und Betten machen; später weiter staubsaugen. Verstehst du, was ich meine? Man muss seinen Kopf aus dem Gedankenkreis reißen. Aber glaub mir, es klappt.
Bis 18.02. ist noch so lange hin, warum warten die überhaupt so lange bis zur OP? Versuch einfach irgendwie den Ball flach zu halten. Such dir Beschäftigungen , die dich aus deinen bösen Gedanken holen. Wir haben keinen Einfluss auf das was kommt, wir müssen es annehmen und akzeptieren lernen. Wenn der schlimmste Fall eintritt, werdet ihr auch damit leben. Aber bis dahin müsst ihr einfach eure Befürchtungen von euch schieben. Sie machen euch nur mürbe.

@ Dagmar, ruf doch einfach mal in Ulm an und frag nach. Vielleicht kann dir der Doc weiterhelfen.

@ Theka, wie geht es bei euch? Habt ihr endlich ein Ergebnis vom Gutachten?

Ich hatte mich gestern Abend mit einigen Freundinnen getroffen. Es war wunderbar! Wir haben gelästert, über die Männer natürlich (entschuldige Chris), gelacht, gesungen und gesoffen (natürlich nicht ganz so doll, nur ein bisschen). Heute morgen geht es mir richtig gut. Dieser Abend hat mich so befreit und unglaublich gut getan. Vor lauter Verpflichtung und Katastrophen vergisst man, was das Leben wirklich ausmacht. Einfach mal ungezwungen sein und sich die Sorgen aus dem Kopf lachen. Meinem Mann geht es inzwischen auch immer besser. Ich hoffe, dass es keine Infektion gibt, dann ist es diesmal wohl überstanden. Wasser kommt keins mehr aus der Nase.
Jetzt ist er wohl wieder dicht, hihi. Wenn mein Restalkoholpegel es zulässt, werde ich ins Krankenhaus fahren und ihn mit Kuchen beglücken.

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Sonntag, und auch wenn es draußen schmuddelig ist, fangt die Sonne in euer Herz und lasst sie euch wärmen. Wir hier brauchen das alle hier.

Liebe Grüße, Benita

[Knuffel31]

Liebe Benita
Ja ich weiß was du damit meinst! Ich such mir schon häufig Beschäftigungen und auch meine Kolleginnen an Arbeit sorgen dafür , das ich ned immer darüber nachdenke!
Die Ärzte sind mom so mit op s beschäftigt , das man die op ned so zwischen Tür und Angel machen kann! Unsere oä sate , sie glaubt ned daran , das der Tumor so schnell wächst, das wir angst haben müssten!
Mein mann wird am 13.2. 36 und den solle er noch zu Hause verbringen!
Ihm gehts ja eigentlich sehr gut , außer halt die Sprachstörungen, aber damit lebt er gut, deshalb war es eben so ein Schock , das der tumor innerhalb von 3 monaten schon wieder 3,8 cm gewachsen ist!
Er weiß das ich immer zu ihm halte und wir schaffen es auch diesmal !
lg Knuffel

[theka]

Hallo Benita.Ich freue mich für dich das du mal einen schönen lustigen Tag hattest,das kommt ja bei uns im moment eher selten vor.Von den ganzen Gutachten haben wir noch kein Bescheid,aber die EU Rente ist bewilligt.Jetzt warten wir noch auf einen Termin für ein weiteres Gutachten von der Bg.Ist schon ein Alptraum was die alles mit einem machen.Bleib weiterhin so stark wie du immer warst wünsche dir weiterhin viel Kraft und gute Besserung für deinen Mann.Hast du meine PN auch bekommen?Liebe Grüße Theka

[Knuffel31]

Hallo Benita!
Ihr habt euch doch mit magforce in berlin in Verbindung gesetzt!
Kannst du mir ein bisschen darüber erzählen , wie das so von statten geht!
Wir rätseln etz natürlich rum , ob die op besser ist , oder ob die Studie das bessere ist! Weist du ob der Tumor im Gehirn drin bleibt und wie weit ist es sicher , das er weg bleibt oder zum stoppen kommt! Jetzt ist er bei meinem mann noch operabel, aber er hat auch angst, wenn wir das mit dem nano machen und es nichts bringt , der Tumor nicht mehr zu operieren ist!
Diese verdammten Ängste, aber was hat man bei sowas noch für alternativen?!
lg Knuffel

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

es ist unglaublich aber wahr, ich habe meinen Mann soeben aus der Klinik abgeholt. Er hat die OP erfolgreich hinter sich gebracht. Das Loch ist geschlossen, die Luft aus dem Hirn, es hat sich wieder komplett mit Hirnwasser gefüllt.

Wegen seiner Nierenprobleme hat er vorübergehend einen Katheter bekommen, damit die Blase sich entleeren kann und kein Nierenstau entsteht, die Ärzte vermuten eine Blasenentleerungsstörung als Folge der OP. Wir müssen abwarten, wie es sich entwickelt. Wenn es sich nicht von allein regelt, muss er operiert werden. Wir werden sehen.

Dienstag geht er in die neurologische REHA nach Wiesbaden. Ich hoffe, es geht ihm dort gut und er kann sich dort erholen, damit er Anfang März mit der Chemo beginnen kann.

Ich bin froh, dass alles nochmal gutgegangen ist und wünsche euch allen hier ein wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße, Benita

[Stella333]

Respekt Benita - du bist eine starke Frau, dein Mann kann sich glücklich schätzen. Ich werde mir weiterhin ein Beispiel an deinem Optimismus und an der Kraft deines Mannes nehmen. Meinem Vater geht es momentan nicht so gut. Er hustet seit 3 Wochen ununterbrochen, vorgestern war eine Lungendurchspülung, dort hat man festgestellt, dass ein Rest einer Tablette in der Lunge hängengeblieben ist und sich nicht aufgelöst hat - das ist wohl der Grund seines Hustens. Er hat dadurch eine Infektion bekommen, die genauen Infos bekommen wir erst nächsten Dienstag. Dann wird auch entschieden, ob er operiert oder bestrahlt werden soll, denn sein Tumor ist leider etwas gewachsen (er durfte auch seit 3 Wochen aufgrund der Infektion keine Chemo machen...). Aber wir stehen das auch noch durch, irgendwie. Der Gedanke an seinen Enkel, der in voraussichtlich 7 Wochen zur Welt kommen wird, stärkt ihn und die ganze Familie.

Ich wünsche dir und deinem Mann weiterhin viel Kraft - das macht ihr toll!

Ganz liebe Grüße
Stella

[tina n.]

Liebe Benita

Es tut gut Deine Zeilen zu lesen. Freue mich riesig für Euch.

Hoffe das es Deinem Schatz in der Reha gut geht,Er hat es sich verdient!!

Vielleicht findest Du dann etwas Zeit,an Dich zu denken
Tu auch Du Dir etwas Gutes,Ihr müsst gemeinsam Stark sein.

Alles Gute für Euch und schönes Wochenende,Tina n.

[Knuffel31]

Liebe Benita!
Schön zu hören , das es deinem Mann soweit gut geht!
Ich habe gestern alle Berichte und die letzten Mrt Bilder an Magforce geschickt! Jetzt heißt es abwarten und ganz tolle hoffen , das er vieleicht doch zur Studie zugelassen wird. Unsere Ärztin wußte leider über diese krebstherapie nicht bescheid , aber sie wolle sich erkundigen!
Ich hab das jetzt drotzdem mal in die Hand genommen auch wenn sie mir nächste Woche vieleicht was anderes rät. Ich denk wir müssen das entscheiden und wenn wir es nicht versuchen , machen wir uns vieleicht später Vorwürfe. Jetzt heißt es natürlich erstmal warten, ob er in die Studie passt, wenn nicht , dann haben wir es versucht und er kommt dann ned um die op drum rum! Aber ich lass mich ned unterkriegen !
Ecuh wünsche ich ein schönes we
Ganz liebe Grüße Silke!

[theka]

Hallo Benita. Ich freue mich für Euch das Ihr es mal wieder geschafft habt,und es deinem Mann wieder besser geht.Wünsche Euch weiterhin viel Kraft.Liebe Grüße Theka

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

leider läuft hier mal wieder nichts, wie es sollte.

Mein Mann ist seit Freitag zu Hause, er wurde mit Katheter entlassen, da er weiterhin Probleme mit den Nieren und der Blase hat. Ohne Katheter lässt sie sich einfach nicht entleeren, was natürlich wahnsinnige Schmerzen zur Folge hat.

So sollte er ab Dienstag eigentlich in die neurologische Reha. Doch so, wie ich meinen Mann hier zu Hause erlebe, kann er unmöglich in eine Reha gehen. Er sollte drei Wochen Reha und anschließend auf die Urologie stationär aufgenommen werden. Was denken die sich? Er muss doch auch irgendwann mit der Chemo beginnen. So wird das alles doch nur rausgezögert. Ich sehe in einer Reha im Moment überhaupt keinen Nutzen für meinen Mann. Und für mich ist im Moment das urologische Problem vorrangig. Das kann man doch nicht mit Warten aussitzen.

Es ist alle so frustrierend, wenn man sich nicht um alles selber kümmert, ist man verloren. Erst die Schlamperei mit dem Hirnwasser, dann haben sie ihn Freitagmittag entlassen mit ner komplett neuen Medikation. Ich habe dann mal nachgefragt, ob er die Medikamente mitbekommt. "Nein, die müssen sie sich über ihren Hausarzt besorgen", war die Antwort. Der wartet natürlich am Freitag Nachmittag auf unseren Besuch. Ich habe denen dann erklärt, dass ich vor Montag keine Chance habe, an die Medikamente zu kommen, da der Hausarzt erst ab Montag wieder zu erreichen wäre. So haben Sie mir bis Montag die Tabletten mitgegeben. Wenn ich nicht nachgefragt hätte, hätte mein Mann mehrere Tage kein Antibiotikum und kein Cortison genommen. Das ist doch wohl der Hammer. Macht sich denn überhaupt keiner mehr Gedanken um die Patienten? Mein Mann hätte nicht nachgefragt. Wieviele alte alleinstehende Leute werden so entlassen und keienr achtet auch die Medikamente. Das kann doch alles nicht wahr sein. Ich hab so eine riesige Stinkwut in mir, ich könnte dort glatt alles kurz und klein hauen. Man sollte sie alle anzeigen!!!

Ich weiß bald nicht mehr, wie ich das hier alles bewerkstelligen soll. Die ganzen Arzt und Unitermine und gleichzeitig arbeiten. Und immer die Angst, wenn ich meinen Mann allein lassen muss. Mittlerweile wird er immer vergesslicher. Sein Zustand ist im Moment echt bescheiden und ich bin der Meinung, er wäre in einer Klinik besser aufgehoben. Doch er will nicht. Er will unbedingt zu Hause sein. Ich kann ihn verstehen, aber wenn es so weiter geht, dann muss ich meinen Job kündigen. Doch ich brauche ihn.
Was soll ich bloß tun? Manchmal verzweifle ich. Ich will nicht immer stark sein und ich kann es auch nicht.So langsam aber sicher habe ich das Gefühl, vor die Hunde zu gehen.

Ich glaub' heut ist echt nicht mein Tag http://

Benita

[Kampfgeist]

Liebe Benita,

ich bin sprachlos. Was denken diese Weißkittel sich eigentlich dabei ?
Da kann ich deine Wut ganz klar nachvollziehen.Ich wäre da nicht so ruhig geblieben.Ich habe mal eine Professorin gefragt ,, möchten sie mal Patient sein und von ihnen dann behandelt werden ? Die Antwort hat sie sich geschenkt.

Mein Rat. Bring deinen Mann erstmal in die Urologie und klärt die Ursachen seiner Beschwerden ab.
Besorg dir für ihn einen Hausnotruf. Gibt es über den Sozialdienst .
Und es stehen dir 4 wochen im Jahr Urlaub zur pflege eines Angehörigen zu.

So , und nun komm ich drück dich mal ganz feste. Wenn du Hilfe brauchst melde dich.
liebe grüsse Dagmar

[tina n.]

Hallo Benita

Das ist echt ein Hammer,mit den Medis für Deinen Mann.
Und was soll die Aufnahme in die Urologie in 3 Wochen,Er hat jetzt Probleme

Mensch,versuche da Morgen? auf den Tisch zu hauen,erkläre auch Deine Situation.
Wie willst Du das alles schaffen??
Kannst Du Dich nicht eventuell Krankschreiben lassen,es ist doch ein " Notfall ". Oder kannst Du mit Deinem Chef reden??
Ich bin in Gedanken so oft bei Euch,scheinbar nützt es nichts?

Wie Du schon sagtest,wenn ein Hilfloser Mensch ohne Medis Heim geschickt wird,dann das schlimmste eintritt,heisst es nur : Der / Die war ja so Krank!
Kein Anderer erfährt,das Der / Die mit Medis vielleicht überlebt hätte.

Gott sei Dank hat Dein Mann Dich.
Aber Du musst Dir Hilfe holen,sonst baust Du irgendwann ab,Er braucht Dich doch so sehr.

Ich hoffe weiter mit Euch und drück Dich mal ganz doll.Tina n.

[Team]

Hallo Benita,

es ist entsetzlich, dass Du und viele anderen von den Krankenhäusern bzw. Ärzten so alleingelassen werden. Es macht sich wirklich keiner Gedanken.
Die Ärzte schieben die Verantwortung immer von sich. Keiner hält es für Nötig sich um etwas zu kümmern. Ohne die immer wieder penetranten Nachfragerei kommt man in den KHs zu nichts. Es ist ein graus und macht mich ebenso wütend wie Dich. Es ist unfassbar, dass Dir kein Arzt hilft in dieser Situation. Ich kenne diese Situation auch von meinem Vater. 3 Tage vor der OP im Oktober lag er fast im Koma durch die Hirnschwellung. Er war nicht mehr ansprechbar. Aber das ein Arzt sich diesem Problem angenommen hätte - fehlanzeige. Keiner hatte Zeit - außer den Schwestern. Es ist ein beschissenes Gesundheitssystem...


Doch viel schlimmer ist es zu lesen wie schlecht es Dir geht. Deine Erschöpfung und Deine Sorgen machen mich traurig. Das Du Stark bist hast Du schon in der ganzen Zeit bewießen in der Du Dich um Deinen Mann kümmerst. Und ich glaube vor allem hier darfst Du Deine ganze Hilflosigkeit zurm Ausdruck bringen. Wie Dagmar auch schon schrieb hast Du ein Recht auf Sonderurlaub und wenn es länger dauert, vielleicht auch eine Möglichkeit dieses zu erweitern. So weit ich weiß, gibt es eine neue Regelung (alledings nur für Angestellte größerer Firmen) bis zu einem Jahr die Pflege zu übernehmen - ohne Kündigen zu müssen. Ich glaube aber, dass Du Deinen Beruf auch brauchst um das Leben zu spüren. Zumindest geht es mir so. Es lenkt ab und die Gedanken kreisen nicht immer um diese Krankheit. Kann Dir vielleicht einen Pflegekraft helfen? Vielleicht wäre das eine Entlastung für Dich und die Pfleger und Pflegerinnen sind sicherlich fürsorglicher als die Ärzte im Krankenhaus. Besteht vielleicht auch die Möglichkeit Deinen Job auf eine 50% Stelle zu reduzieren?
Ich würde Dir gerne etwas abnehmen von Deiner Last... Deine Sorgen und Deine Verzweiflung. Deshalb denke ich sehr an Dich und schicke Dir viele gute Gedanken und Wünsche. Es wird einen Weg geben und Du wirst ihn finden.
Alle hier Denken an Dich - ich hoffe, diese Kraft kommt bei Dir an. Du bist trotz allem nicht allein.

Liebe Grüße und eine herzliche Umarmung.
Stefan