Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Petzi 59 · #1 06.02.2009, 19:58

Ach Kirsten,
danke, dass du an uns gedacht hast.
Ich umarme dich einfach und hoffe mit euch

Petzi59

Tine70 · #2 07.02.2009, 08:54

Liebe Kirsten,

was bleibt mir zu sagen? Drücke euch die Daumen für Montag und wünsche dir viel Durchhaltevermörgen!

Alles Liebe,
Martina

Kirsten67 · #3 09.02.2009, 18:54

Hallo Ihr Lieben,

wißt Ihr eigentlich, wie sehr mich Eure Beiträge durch die letzen Tage getragen haben?
Die Knuddler, Tröster und Kraft-Engel sind alle bei mir angekommen und haben mich aufgemuntert und gestärkt.
Ich drücke Euch ganz feste!

Wir waren heute beim Onko. Und das gute zuerst: Es gibt noch Zeit!
Darf ich Euch den Ablauf berichten?

Zuerst hat er meinen Eltern bestätigt, dass der CT-Befund nicht gut ist.
Positiv ist aber, dass der Kopf-Tumor nicht gewachsen ist, so dass alle Gefässe offen bleiben.
Danach hat er uns darüber aufgeklärt, dass es noch einen Chemo-Weg gibt, dass aber abzuwägen ist, ob Papa ihn gehen will. Mit Blick auf die Lebensqualität. Dabei hat er meine Eltern sehr genau beobachtet.

Papa möchte aber, dieser starke, tapfere Kämpfer.
Also gibts jetzt 5-FU (24h-Pumpe jede Woche), Folinsäure (jede Woche) und Oxaliplatin (2. und 4. Woche).
Die Chemo beginnt schon morgen.

Ich habe gemerkt, wie schwer es dem Onko fiel, den schmalen Pfad zwischen Offenheit und Hoffnung zu gehen. Er hat aber gemerkt, dass bei meinen Eltern die Hoffnung wichtiger ist als Offenheit.
Ich finde, er hat das super klasse gemacht. Über die Schmerztherapie haben wir auch gesprochen und noch einige Hinweise für den Hausarzt mitbekommen.

Dann habe ich den Onko noch um ein 4-Augen-Gespräch gebeten.
Papa war einverstanden.
Wir haben dann sehr offen geredet. Über die nur geringen Chancen der Chemo. Und darüber dass er sie niedrig dosiert, um Papa den Alltag nicht unnötig schwer zu machen aber die Hoffnung offen zu lassen.
Akut sieht er meinen Papa nicht in Gefahr, sondern rechnet schon noch mit ein paar Monaten.
Die Aszites ist minimal und braucht mich im Moment nicht zu sorgen.

Könnt Ihr Euch vorstellen, wie es mir geht?
Ich bin so unendlich dankbar, dass ich meinen Papa noch etwas länger haben werde.
Welches Grlück wir doch haben. Es sind nun schon fast 9 Monate.
Ich weiß wirklich, welches Glück wir damit haben, bekomme es hier jeden Tag gezeigt.
Nach den furchtbaren letzten Tagen voller Angst, ist das Gefühl der Dankbarkeit so stark geworden. Ich hoffe, dass ich dies bewahren kann, auch für die Zeiten, die irgendwann kommen werden.

Noch eins möchte ich Euch erzählen: Gestern abend ist Papa mit mir zu Fuß einen Brief wegbringen gegangen. Das waren vielleicht 500, 600 m, aber er war mit mir draußen!!! Als wir heim kamen, fing es an zu schneien und wir hatten richtig Spaß, dass wir wieder rechtzeitig zu Haus waren. Ich hab meinen Papa schrecklich lieb.

Nun hab ich Euch ganz umsonst die Hucke voll geheult.

Ist doch noch nicht alles verloren.
Ich hoffe, Ihr seid mir nicht böse und bleibt mir dennoch treu.

Kirsten.

Puh, ist das lang geworden, hat für mich aber fast therapeutischen Charakter.

heike_mike · #4 09.02.2009, 19:06

Hallo Kirsten,

hier bin ich nochmal.
Ich verstehe sehr sehr gut wie es dir geht.

Wir haben zwar natürlich im Kopf das sie nicht gesund sind und es nicht sooo gut aussieht,aber die Hoffnung ist zurück das nicht alles verloren ist und die Chemotherapie noch viel Zeit bringen kann.

Ich höre deinen Stein bis hierher blumsen, er ist genau neben meinen gefallen.
Toll,ich freu mich.
Denke nicht an irgendwelche Zeiten sondern genieße jeden Moment wo es deinem Papa noch gut geht.
Wer weiß,vielleicht sieht es ja Dank Chemo nach dem nächsten CT noch besser aus.

Fühl dich lieb gedrückt

LG Heike

Tine70 · #5 09.02.2009, 19:20

Hallo liebe Kirsten,

habe schon den ganzen Tag geschaut, was sich bei euch getan hat und bin sehr, sehr froh, das hier zu lesen!
Du hast übrigens keinesfalls unnötig gejammert, es ist doch völlig normal, Angst zu haben, sich Sorgen zu machen bei dieser unberrechenbaren Krankheit, das springt einem doch manchmal richtiggehend an und wenn du es hier nicht los werden kannst, wo dann???
Wie der Tietel deines Threads schon sagt: Zwischen Hoffen und Bangen...

Aber fein, dass dein Papa kämpfen will und ihr Hoffnung und Kraft habt, ihn zu unterstützen! Und sehr gut, dass ihr auf einen so empathischen Mediziner getroffen seid!!!
Und wenn ich etwas durch diese Krankheit gelernt habe, dann Dankbarkeit und Demut: Dankbar sein über die Zeit, die wir haben und gut nutzen, demütig angesichts dessen, dass sie immer, ob krank oder gesund, begrenzt sein wird und wir es selbst in der Hand haben, wie wir sie nutzen, was wir daraus machen und wie wir mit anderen Menschen umgehen.
Ich wünsche euch noch viele Monate und viel Spaß am Schnee!!!

Auf das Grab meines Stiefvaters ist heute auch der erste Schnee gefallen- und ich verstehe es immer noch nicht.

Alles Liebe für euch und ich hoffe sehr, dass die Behandlung gut anschlägt und ihr Zeit mit eurem Papa verbringen könnt.

Alles Liebe,
Martina

Tinusch · #6 09.02.2009, 19:13

Liebe Kirsten,

nun „schnei´“ ich auch ´mal bei Dir rein.
Ich habe, auch wenn ich bisher hier nicht geschrieben habe, Dir nicht gezeigt habe, dass ich an Dich denke und für Deinen Papa die Daumen gedrückt habe, dennoch habe ich auf Nachricht von Dir hier gewartet.

Ich freue mich, dass der Onko so einfühlsam war und Deinen Eltern und Dir Hoffnung machen konnte.
Dein Papa ist wahrlich ein tapferer Kämpfer und nimmt soviel auf sich, damit er noch lange bei Euch sein kann.
Ich hoffe sehr für Euch alle, dass die Chemo anschlägt und ihn nicht zu sehr körperlich belastet.

Ich werde Deinen Thread weiterhin verfolgen und freue mich, wenn Du Dir das Gefühl der Dankbarkeit noch lange erhalten kannst und nun positiv auf das Kommende blicken wirst.

Deinem Papa wünsche ich von Herzen für morgen alle Kraft Dir er braucht und für Dich einen ganz lieben Gruß von
Tinusch

BirgitF · #7 09.02.2009, 19:29

Liebe Kirsten,

ich bin so froh für Euch, dass Ihr Hoffnung und Kraft nach dem Gespräch schöpfen konntet!

Für Dich ist auch wichtig, dass Du mit dem Onkologen allein sprechen konntest. Ich vermute mal, dass Du offen über Deine Ängste sprechen konntest und ehrliche Antworten bekommen hast. Bei mir war das auch so. Es hilft so ungemein, auch wenn es anderen anders erscheinen mag.

Erinnerst Du Dich an mein Empfinden über das Im-Zaum-halten/Niederkämpfen/Besiegen (?) der Angstmonster? So wie Du geschrieben hast, so wie ich es zwischen den Zeilen lese, bist Du auf dem Weg dahin

.

Ja, es ist richtig! Freu Dich über jeden neuen Tag mit Deinem Vater, genießt das Beisammensein (auch die Momente am Telefon

). Damit meine ich gar nicht irgendwelche besonderen Aktivitäten sondern die alltäglichen Dinge bewusst genießen.

Ich hoffe, ich habe richtig ausgedrückt, was ich meine. Du weißt genau, wie ich es meine, oder?

Alles, alles Liebe und ganz viel gute Zeit für und mit Deinem Vater und Deiner Mutter!
Birgit

Petzi 59 · #8 09.02.2009, 19:41

Liebe Kirsten,
heute scheint ein Tag der guten Nachrichten zu sein

Erst bei Heike, nun bei euch!
Ich freue mich, dass dein Papa kämpfen will und ihr noch Zeit habt.
Auch wenn es sich nur um Monate handelt, sieh es einfach als geschenkte Zeit.
Die könnt ihr nutzen!!!

Aber nutze sie auch für dich, und tu dir was Gutes!!!

Alles Liebe
Petra

Nicole1986BW · #9 10.02.2009, 08:34

Liebe Kirsten
das ist doch toll.
Ach das freut mich für euch.
Ich drücke deinem Papa die Daumen das die Chemo gut verläuft.

Weiterhin gaaaaaaanz viel Daumen drücken und Glück und natürlich Kraft
Hoffnung!

marioné · #10 16.02.2009, 01:12

Hallo !

Ich (26) bin ganz neu hier, habe bereits ein paar Einträge gelesen und denke, hier bin ich ganz gut aufgehoben ...

Mein Papa (65) liegt jetzt seit 4 Wochen in Krankenhaus - bei ihm wurde auch Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert.

Alles hat damit angefangen, dass mein Papa gelb wurde ... er geht nicht gerne zum Arzt, deshalb hat er das ganze noch bestimmt eine Woche hingezogen bis er endlich zum Arzt gegangen ist. Im nachhinein habe ich von meinem Vater dann erfahren, dass er die letzten Tage immer sehr müde gewesen ist. Auch, dass sich sein Stuhlgang und das Urin verfärbt haben, er Bauch- Magenschmerzen (am schlimmsten war es nachts !) und keinen Appetit mehr hatte. Der Arzt hat dann anhand des Ulltraschall festgestellt, das "etwas" verstopft sei ! Einen Tag später habe ich ihn ins Krankenhaus gebracht. Dort wurden dann erst mal viele Untersuchungen gemacht, das übliche halt. Blutabnahme, Röntgen, nochmal Ultraschall etc. ...
Nach 2 Wochen wurde er dann operiert. Es wurde ein Stent eingesetzt, dass die Gallenflüssigkeit wieder ablaufen kann (deshalb war er auch so gelb gewesen !), dann wurde der Magen mit dem Dünndarm verbunden, damit es mit dem Appetit wieder wird. Von dem Tumor der mitten auf der BSD sitzt konnten die Ärzte jedoch nicht alles entfernen, trotz aller Bemühungen.
Am Dienstag wird mein Papa nochmal operiert, da der Plastik-Stent in einen Metall-Stent eingetauscht wird der dann für immer drin bleibt !
Ende der nächsten Woche darf er dann wahrscheinlich nach Hause. Und 1, 2 Wochen später soll er dann Chemo bekommen.

Ich habe mich in den letzten Wochen natürlich viel mit diesem traurigen Thema befasst und wenn ich hier so lese wird mir ganz anders.
Ich habe Angst vor dem was jetzt alles so auf mich und meine Mutter zukommt. Meine Mutter hat selbst Krebs und zudem auch noch MS (Multiple Sklerose) ... ich weiß gerade wirklich nicht wo mir der Kopf steht und ich kann mir auch überhaupt nicht vorstellen wie das ohne meinen Papa wird !!!
Wie lange er noch bei uns sein wird und ob die Chemo denn überhaupt was bringt ?! ...

Über Antwort / Infos von euch würde ich mich freuen

Beste Grüße marioné ..

marioné · #11 16.02.2009, 01:20

Hallo !

Ich (26) bin ganz neu hier, habe bereits ein paar Einträge gelesen und denke, hier bin ich ganz gut aufgehoben ...

Mein Papa (65) liegt jetzt seit 4 Wochen in Krankenhaus - bei ihm wurde auch Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert.

Alles hat damit angefangen, dass mein Papa gelb wurde ... er geht nicht gerne zum Arzt, deshalb hat er das ganze noch bestimmt eine Woche hingezogen bis er endlich zum Arzt gegangen ist. Im nachhinein habe ich von meinem Vater dann erfahren, dass er die letzten Tage immer sehr müde gewesen ist. Auch, dass sich sein Stuhlgang und das Urin verfärbt haben, er Bauch- Magenschmerzen (am schlimmsten war es nachts !) und keinen Appetit mehr hatte. Der Arzt hat dann anhand des Ulltraschall festgestellt, das "etwas" verstopft sei ! Einen Tag später habe ich ihn ins Krankenhaus gebracht. Dort wurden dann erst mal viele Untersuchungen gemacht, das übliche halt. Blutabnahme, Röntgen, nochmal Ultraschall etc. ...
Nach 2 Wochen wurde er dann operiert. Es wurde ein Stent eingesetzt, dass die Gallenflüssigkeit wieder ablaufen kann (deshalb war er auch so gelb gewesen !), dann wurde der Magen mit dem Dünndarm verbunden, damit es mit dem Appetit wieder wird. Von dem Tumor der mitten auf der BSD sitzt konnten die Ärzte jedoch nicht alles entfernen, trotz aller Bemühungen.
Am Dienstag wird mein Papa nochmal operiert, da der Plastik-Stent in einen Metall-Stent eingetauscht wird der dann für immer drin bleibt !
Ende der nächsten Woche darf er dann wahrscheinlich nach Hause. Und 1, 2 Wochen später soll er dann Chemo bekommen.

Ich habe mich in den letzten Wochen natürlich viel mit diesem traurigen Thema befasst und wenn ich hier so lese wird mir ganz anders.
Ich habe Angst vor dem was jetzt alles so auf mich und meine Mutter zukommt. Meine Mutter hat selbst Krebs und zudem auch noch MS (Multiple Sklerose) ... ich weiß gerade wirklich nicht wo mir der Kopf steht und ich kann mir auch überhaupt nicht vorstellen wie das ohne meinen Papa wird !!!
Wie lange er noch bei uns sein wird und ob die Chemo denn überhaupt was bringt ?! ...

Über Antwort / Infos von euch würde ich mich freuen

Beste Grüße marioné ..

heike_mike · #12 16.02.2009, 10:54

Marione,

ich denke du wirst besser kommen wenn du einen eigenen Thread aufmachst wo du all deine fragen reinpacken kannst.
Dort wirst du früher Antworten und Hilfe bekommen.

Nicht böse gemeint!
LG Heike

heike_mike · #13 16.02.2009, 11:04

Liebe Kirsten,ach Mensch- du warst so guter Dinge,aber natürlich kenne ich das auf und ab.
Wie es Conny beschrieb wirst du im richtigen Augenblick da sein, oder dein Pa bestimmt es anders denn ich bin der meinung das man es ein Stück weit selbst bestimmen kann.

Davon wollen wir doch aber jetzt gar nicht ausgehen. Lese ein kleines Stück zurück,du warst so optimistisch.
Und wegen der Chemo und dem Oxaliplatin habt nicht sooo große Angst.
Es kann auch gut gehen und keine schlimmen Nebenwirkungen geben, schau uns an. Mike bekommt es auch schon immer und verträgt es gut!!!

Sollte es gar nicht gehen wird es abgesetzt und man versucht was anderes. Greif nach euren Strohhalmen.

Dein Akkun ist leer, aber das geht auch wieder aufwärts. Es ist eine Achterbahn der Gefühle, es geht auf und ab. Gute und schwere Zeiten.
Versuche deinem Papa bissel die Angst zu nehmen und wenn er es dann gut verträgt gehts euch wieder besser.

Wünsche dir viel Kraft.

LG Heike

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