Brüderchen komm tanz mit mir.... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Sanni412 · #1 12.02.2009, 16:49

Startet nen Radioaufruf, in Berlin klappt das super.....und ein Versuch isses wert...

alles Liebe und viel Kraft

lonelein · #2 12.02.2009, 17:17

danke sanni,
habe schon mit der DKMS gerade gesprochen, werden schauen, ob wir dort eine aktion schaffen, oder ich zumindest genug material bekomme um testen zu lassen....
ist halt die nadel im heuhaufen.
ich zitter gerade am ganzen körper....man kann nicht soooo viel pech haben...das geht einfach nicht.

mal schauen, was die dkms morgen sagt...

Desi · #3 12.02.2009, 17:37

Huhu Kirsten!
Ach Mensch, das ist ja doof, das du nicht passt.
Ich hab mir auch vorgenommen mich bei DKMS registrieren zu lassen, ist ja nicht verkehrt.
Muss nur mal gucken, ob es da so eine Hotline Nummer gibt, wo ich anrufen kann, damit dir mir mal was an Info Material zuschicken.

Ylva · #4 12.02.2009, 17:41

ach lone bin in gewdanken bei euch, drück dich ganz fest. bin schon lange als spender registriert und drücke die daumen das ihr jemand findet !!!!

Kirsten67 · #5 12.02.2009, 18:10

Liebe Kirsten,

so ein Mist. Ich dachte, dass die Wahrscheinlichkeit bei Geschwistern recht groß sei. Stimmt wohl nicht.
Ich drücke Euch weiter die Daumen!

Kirsten

Sanni412 · #6 12.02.2009, 18:13

Das habt Ihr auch nicht, ihr sollt den Umweg sicher laufen um dabei etwas zu finden, was ihr sonst nicht gefunden hättet!

lonelein · #7 21.02.2009, 08:54

soooo, mal den neusten stand durchgeben...
also chemo ist nun durch und gestern hat bengt seine eigenen stammzellen bekommen, nun heißt es warten und ihn irgendwie aufrecht halten.
er hatte ja eigentlich extra medis bekommen, damit sein mund nicht wieder so kaputt geht, doch wie es bei uns halt so ist, hat seine haut das nicht vertragen und er sieht aus, als wäre er so 4 std. unterm solarium eingeschlafen...naja ansonsten ist er halt sehr müde...haben aber sein zimmer verschönert, er kann ja richtig gut fotos bearbeiten (irgendwie hat er alle guten dinge geerbt, ich kann nur reden...lach) und seine schönen berlin bilder haben wir als poster dort nun hängen.

naja ansonsten gibts bei ihm nicht viel neues. wir hoffen halt, dass wir den krebs nochmal zurück drängen konnten und bald ein geeigneter spender gefunden wird...also alles liebe, lone

lonelein · #8 21.02.2009, 16:41

so, neuster stand:

leukos bei 30...ok...
infekt....fieber bei fast 40 ...nicht ok....
mund....leicht kaputt, essen geht nicht, reden zumindest ein wenig.....
sehr schlapp....ABER...wer unsere mama kennt...lach, weiß dass das alles kein grund ist im bett zu bleiben...lach, sie begrüsste bengt mit den worten: willste dich im badezimmer waschen, oder am bett...ne andere auswahl haste nicht...lach

joar. nun gut. mama hofft noch immer, dass die eigen-stammzell- transplant reicht....ich sehe das ein wenig anders, aber gut, jeder soll seine hoffnung haben.
papa hat heute auszeit....der hat ja nun leider auch noch eine darmkrankheit und die macht ihm natürlich seit gestern zui schaffen...(auch hier sagte mama: der muss sich besegen...also musste papa heute fahrrad fahren...lach)

ansonsten alles sehr ruhig zur zeit. verbringe so meine 1-2-3 std. am tag bei bengt, schauen zusammen fern, reden halt nicht viel. sondern sind halt einfach nur zusammen....ich warte noch auf den punkt, wo ich bei ihm ausversehen einschlafe

hier nochmal unser bild...

annika1977 · #9 12.02.2009, 18:59

Liebe Kirsten,

es tut mir unendlich leid, was ich da lesen mußte.
Ich hoffe das Du schnell wieder fit bist und Deinem Bruder so zur Seite stehen kannst wie Du es möchtest.
Auch ich war in dem Glauben, das die Wahrscheinlichkeit bei Geschwistern besonders hoch ist.

Hier bei uns gibt es öfter mal Aktionen der DKMS.
Bei Euch gibt es doch bestimmt auch eine Eltrninitative o.ä. die organisieren doch auch solche Spendenaktionen bzw. sind dabei behilflich.

Ich drücke die daumen das ihr schnell einen Spender findet.

annika1977 · #10 12.02.2009, 19:04

Muß nun noch etwas loswerden.

Ihr seid so ein tolles Team.
Ich hab jetzt 3* geschrieben und genauso oft wieder entfernt.
Ich find die richtigen Worte nicht.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das Du einen moment zum Kraftschöpfen findest und sende Dir zur Unterstützung ein virtuelles riesen, mega Kraftpaket.

lonelein · #11 12.02.2009, 19:04

meine liebe annika,
das du immer so liebe worte für mich findest....
joar, vor jahren haben wir hier mal eine aktion für ein mädchen organisiert, haben immerhin 1000 leute zusammen bekommen.
naj geschwister haben schon eine höhere chance, aber ihr wisst doch, was wir für ein glück haben

naja habe mich gerade erstmal gefangen.
morgen bekomme ich den rückruf der DKMS, bei meinem ex freund landet sie leite wahrscheinlich im massenverteiler auf der arbeit, dann fussball von meinem männe, naj und zum glück gibt es dinge wie studi vz und so...
nur trotzdem...ohne spender....und uns rennt einfach die zeit weg...dieses mistvieh hat sich atsächlich 14 jahre versteckt und hat leider gelernt, dass chemo böse zu ihm ist...tja nun kann die chemo nicht mehr viel machen...

lonelein · #12 12.02.2009, 18:14

danke ihr lieben.
hab hier gerade nen halben nervenzusammenbruch, naja irgendwann überkommt es einen halt ...

liebe desi, geb einfach bei google: DKMS ein, dort findest du alles nötige.
registrieren ist verdammt wichtig, leider ist die aufklärung über krebs, stammzellen, knochenmark und so weiter nicht gut.
meine wieviele leute denken noch, dass krebs anstenckend ist, oder immer zum tod führt???!!!! das ist schon sehr schlimm.

liebe ylva, ja ich bin auch schon...uff 7 jahre bestimmt dort drin und wenn man sich überlegt, dass man bisher nur einmal fast in farge kam, und selbst damals passte es dann doch nicht...uff dann sieht man wie schwer es ist.....
ich hoffe und bete einfach nur, dass sich jemand findet. die aktion mit fussball mannschaft testen lassen etc. ist ja auch für meine psyche, dass ich wenigstens irgendwas tue....

lonelein · #13 12.02.2009, 18:16

@kirsten die wahrscheinlichkeit liegt bei 25% ...
@sanni ich weiß, dass es lieb gemint ist, aber auf all den umwegen habe ich bisher leider nix gefunden...

noch nicht mal ne kiste mit gold....so ein mist...

Ela4811 · #14 12.02.2009, 18:17

Liebe Kirsten,

tut mir leid, dass du nicht passt. Das ist richtig SchXXX.
Ich drück euch die Daumen, dass ihr schnell jemanden findet der passt.

LG

Ela

Sanni412 · #15 12.02.2009, 18:21

Ja isses, aber was soll man sonst sagen?
Routinewünsche kriegt man doch schon genug!
Vlt solls ja silber sein?

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