Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003

[Ute59]

Erst mal ganz herzlichen Dank für eure Antworten...es tut soooo gut, sich mal austauschen zu können...es gibt ja nicht so viele Menschen in meinem Umfeld, die ähnliche Probleme haben und Leute mit Nierentumoren kenne ich schon mal garnicht...deswegen bin ich sehr froh, hier in diesem Forum zu sein...

Irgendwie möchte man seinen Mitmenschen nicht dauernd erzählen, was für Probleme man hat...an meiner Arbeitsstelle meinte heute ein Kollege, was ich denn eigentlich hätte, es wäre doch nun alles gut, das Ding wäre draussen, was für Probleme ich eigentlich noch hätte...man, man, man...es ist ja auch nicht so, dass ich dauernd mit `ner Trauermine rumrenne, ganz bestimmt nicht, ab und zu entweicht mir mal ein Seufzer, aber ich jammere natürlich nicht ständig...na ja....manchmal kann man wirklich nur noch den Kopf schütteln, die können sich garnicht vorstellen, wie ein solches Erlebnis einen verändert...irgendwie fehlts da doch ein bißchen am Einfühlungsvermögen !!!

@Livia
Dankeschön für deine trostreichen Worte, das tut gut

@Gaby
Ja Gaby...das ist mit Sicherheit so...äußerlich ist nix zu sehen...aber irgendwie habe ich ständig so eine Unruhe in mir, die noch verstärkt wird, wenn ich bestimmte Sachen über die Krankheit lese.

@John
Das hast du sehr gut erklärt, ich danke dir dafür...ich muss eben Geduld haben und irgendwie lernen, wieder positiver zu denken...

Jetzt habe ich noch eine Frage an euch:

Seit einiger Zeit verspüre ich so einen Druck unter dem rechten Rippenbogen...es ist nicht jeden Tag, aber doch ziemlich häufig...als wenn irgendwas von innen gegen die Rippen drückt...habe es dem Urologen geschildert und es wurde mit Ultraschall untersucht (nix Auffälliges gesehen)...er meinte, das es evtl. Verwachsungen sein könnten...
Ich denke jetzt natürlich gleich wieder an das Schlimmste...

Habt ihr vielleicht eine Idee ????

Liebe Grüße von Ute

[Caren]

Hallo Ute,

ich bin hier zwar relativ neu, aber ich habe auch schon in den letzten 16 Jahren so meine div. Erfahrungen gemacht. Die ersten drei Met haben sich in einem Lipom "versteckt" und wurden so auch nicht vom CT entdeckt. Gottseidank habe ich diese selber ertastet.

Seit 05.07 wird bei mir 2 x im Jahr ein Ganzkörper-MRT gemacht. Und man erspart sich viele Arztbesuche sowie die nachfolgenden anderen CT`s, Zyntigramme und Ultraschall (im Ultraschall findet man sowieso keine Met!).

Da beim MRT Aufnahmen vom GANZEN KÖRPER und von allen Schichten gemacht werden - wurden immer auch die kleinsten Met gefunden. Und bei Unklarheiten wurde dann zusätzlich noch von dieser Schicht ein CT gemacht (wichtig für die OP-Vorbereitung).

Außerdem fühlt man sich irgendwie sicherer und wird ruhiger. Denn nichts ist so schlimm - wie die Ungewißheit. Und bei unserer Erkrankung MUSS die Kasse die Kosten tragen!! Du mußt nur lernen ganz selbstbewußt aufzutreten - dann klappt es auch mit den Ärzten grins!

Damit es auch klappt
10 mal Toi, Toi, Toi
LG Caren

ps. beim MRT kann der Radiologe auch besser erkennen um was für ein Gewebe es sich handelt (hat mir mal ein Radiologe erklärt)

[Ute59]

Hallo Caren,

habe mit großem Interesse deinen Bericht gelesen...

Am Montag steht meine 3. Nachsorgeuntersuchung an und ehrlich gesagt, ich hatte in den letzten Monaten dauernd Probleme...mittlerweile die 3. Blasenentzündung, dieses komische Druckgefühl in der Flanke geht auch nicht vorüber (sind ja 10 Monate seit der OP vergangen)... bis jetzt ist noch keine Röntgenuntersuchung der Lunge erfolgt, auch wurde bisher noch kein MRT gemacht (Bei mir geht es nur mit MRT, weil ich dieses radiologische Zeugs nicht vertrage), seitdem ich operiert wurde.

Am Mittwoch war ich bei einem Vertretungsurologen und der stellte an meiner verbliebenen Niere einen Parenchymzapfen fest...er riet mir, möglichst bald ein MRT machen zu lassen...

Du kannst dir ja vorstellen, was sich jetzt wieder in meinem Kopf abspielt...

Jedenfalls werde ich am Montag bei der Untersuchung eine Überweisung zum Ganzkörper-MRT verlangen...ich will endlich wissen, was los ist...

Bin jetzt zwar nicht so der absolut selbstsicher auftretende Mensch, aber irgendwie muss ich mal langsam anfangen und für mich kämpfen !

Herzlichen Dank noch mal Caren für deinen Ratschlag

Liebe Grüße von Ute

P.S. Wie lange dauert denn so ein Ganzkörper MRT ?? Ich hasse diese Röhre...habe da immer entsetzliche Angst ...

[Caren]

Hallo Ute,

Du bist ca. 1 Std. in der Röhre. Ich glaube aber, daß Du auch etwas zur Beruhigung bekommst - wenn Du starke Platzangst hast (weiß ich aber nicht genau jedenfalls wurde ich immer vorher danach gefragt) Sonst mußt Du eben fragen, ob Du etwas gegen Platzangst bekommen kannst!

Ein kleiner Ratschlag von mir - kaufe Dir einen Mumienschlafsack. Mummel Dich ganz fest darin ein und Hände an die "Hosennaht". Dann bleibst Du ohne Dich zu bewegen darin liegen und denkst ganz fest und intensiv an für Dich schöne Dinge. Und wenn Du merkst, daß Deine Gedanken in die falsche Richtung gehen,mußt Du tief durchatmen und Dir sagen "Und ich schaffe es doch"! Suche Dir dann ein anderen Thema aus. So wirst Du es schaffen Deine Panikattacken in den Griff zu bekommen - WEIL DU ES UNBEDINGT WILLST!!!
Und wenn Du auch nur einen "Teilerfolg" hattest - belohne Dich unbedingt dafür mit einer kleinen Sünde (Du hast dann ein Gefühl wie "Schule schwänzen" grins.

Zum Thema Kontrastmittel. Das Kontrastmittel beim MRT hat eine andere Zusammensetzung und ist dadurch verträglicher. Außerdem bekommst Du das erst in den letzten 10 Minuten. Ist aber nicht unbedingt nötig - gibt aber schärferen Bilder. Das Kontrastmittel bekommst Du sowieso nur,wenn Dein Kreatinin i.S. in Ordnung ist. Mein Wert ist immer 1.0 (Normwert 0,4 - 1,2)

Ich weiß, daß Du es schaffen wirst und drücke Dir ganz fest Die Daumen.
Ein kluger Mensch hat einmal gesagt:"Man schafft alles was man Muß!"

Liebe Grüße
Caren

[Livia]

Hallo Ute
morgen bin ich auch wieder dran und muss in die " Röhre ". Mich grausts auch immer davor und eigentlich habe ich gedacht, mann gewöhnt sich irgendwann daran, aber dem ist ganz und gar nicht so. Ich mach es immer so:
In dem Moment, wo ich hinein geschoben werde, schließe ich die Augen und mach sie während der ganzen Zeit nicht mehr auf. Dann hole ich mir einen besonders schönen Tag aus meinem Leben hervor und durchlebe ihn noch einmal von morgens bis abends. Ich bin dann wirklich ganz weit weg und wenn mich die Schwester dann wieder herausschiebt, bin ich ganz verblüfft, dass schon alles vorbei ist. Das Kontrastmittel ist ganz besonder scheußlich, ich habe jedesmal das Gefühl, mein Kopf explodiert gleich und ich verglühe, aber genau dann konzentriere ich mich ganz besonders auf mein schönes Erlebnis.
Bei meinem MRTs bekomme ich immer auch Kopfhörer mit Musik angeboten. Vielleicht hilft dir das ein wenig. Ansonsten versuch dich " weg zu beamen "
Ich wünsch dir, dass bei deinem Resultat nur schöne, gesunde Organe zu sehen sind ( Es gibt ja auch auch noch die Spontanheilung )
Liebe Grüsse
Sandra

[Livia]

Hallo Ute
morgen bin ich auch wieder dran und muss in die " Röhre ". Mich grausts auch immer davor und eigentlich habe ich gedacht, mann gewöhnt sich irgendwann daran, aber dem ist ganz und gar nicht so. Ich mach es immer so:
In dem Moment, wo ich hinein geschoben werde, schließe ich die Augen und mach sie während der ganzen Zeit nicht mehr auf. Dann hole ich mir einen besonders schönen Tag aus meinem Leben hervor und durchlebe ihn noch einmal von morgens bis abends. Ich bin dann wirklich ganz weit weg und wenn mich die Schwester dann wieder herausschiebt, bin ich ganz verblüfft, dass schon alles vorbei ist. Das Kontrastmittel ist ganz besonder scheußlich, ich habe jedesmal das Gefühl, mein Kopf explodiert gleich und ich verglühe, aber genau dann konzentriere ich mich ganz besonders auf mein schönes Erlebnis.
Bei meinem MRTs bekomme ich immer auch Kopfhörer mit Musik angeboten. Vielleicht hilft dir das ein wenig. Ansonsten versuch dich " weg zu beamen "
Ich wünsch dir, dass bei deinem Resultat nur schöne, gesunde Organe zu sehen sind ( Es gibt ja auch auch noch die Spontanheilung )
Liebe Grüsse
Sandra

[Livia]

Ich bins mal wieder. Ich habe mir letzte Woche meine Bauchwandmetastasen alle weg operieren lassen. Seit dem Rudolph mich einmal fragte, warum ich diese Dinger nicht einfach weg machen lasse, schwirrte da immer etwas in meinem Hinterkopf herum. Als dann auch noch im CT vom Juli eine der drei etwas gewachsen war, da wollte ich die Biester dann endgültig los werden. Dr. Johannsen hat auch nicht widersprochen und mir sofort eine Einweisung für die Charite ausgeschrieben. Die Op verlief auch ganz ohne Komplikationen und so konnte ich nach 4 Tagen schon wieder nach Hause gehen. Es stellte sich heraus, dass es statt der erwarteten drei gleich sechs Metastasen waren. Die anderen waren nur unter einem Zentimeter klein und somit auf dem CT nicht sichtbar.
Ich bin also jetzt gerade Metastasenfrei. Das Rezidiv soll auch bald dran kommen, wenn es sich wieder bewegt.
LG
Sandra

[Birdie]

Hallo Sandra,
Irene erwähnte, dass du operiert wirst und wir alle die Daumen drücken sollen. Das Daumendrücken hat also anscheinend gewirkt!
Gut, dass du das hast operieren lassen.
Ich freu mich sehr, dass das alles so geklappt hat.

...
Hatte die Charite jetzt nicht so ein neues CT, was irgendwie alles erkennen lässt?

Ich wünsche dir eine gute Erholungsphase nach der OP und weiterhin alles Liebe
Birdie