Erfahrungsaustausch

[tigimon]

Hallo Anja!

Also was Caelyx angeht, kann ich Dir nur Mut machen.
Ich blieb von den Hautproblemen ganz verschont und die Haare sind auch noch dran.
Hatte lediglich einmal Ausschlag unter der Brust, der aber weder schmerzhaft war, noch gejuckt hat.
Und mit Uridin Salbe ging er in ein paar Tagen weg.

Die Ärztin hatte mir Vitamin B verschrieben, dass soll vor diesen Hautsachen schützen.

Da ich Caelyx in Kombination mit Carboplatin bekommen habe, gehe ich davon aus, das die Nebenwirkungen wie Übelkeit und Abgeschlagenheit eher vom Carboplatin kamen (metallener Geschmack, etc.)

Ist Dein Tumor platinresistent?
Evtl. käme für Dich doch auch die Kombi Carbo/Caelyx in Frage?

Liebe Grüße
Tatjana

[Anja S.]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Aufmunternden Worte!

Hab natürlich wegen den Nebenwirkungen auch schon gegooglet! Die halten sich ja -Gottseidank- in Grenzen! Das mit dem Hand-Fuß-Syndrom hab ich auch gelesen, das hatte ich ja schon bei den Tabletten (Sutent) mal schaun, vielleicht werde ich diesmal auch verschont davor! Aber ihr habt mir ja super Tipps gegeben wegen der Schleimhäute und so......

Das mit dem Öl werde ich ausprobieren, vielen Dank, die Salbe werde ich mir auch direkt notieren........ja, Vitamim B ist so ne Sache, müsste ich nochmal ausprobieren, die hatten mir das damals bei meiner allerersten Chemo verschrieben. Am Anfang ging es, aber dann auf einmal (denke lag an der Chemo) konnte ich die Dinger nicht mehr schlucken, ob ihr es glaubt oder nicht, ich habe sie gerochen und schon einen Würgereiz bekommen, hatte sonst eigentlich keine Probleme was Essen oder Trinken anging, aber die Tabletten gingen garnicht. Mein Mann hat sogar versucht mir die "unterzujubeln" hat nicht geklappt, ich hab sie sofort gerochen........kann der bis heute noch nicht fassen!

Seitdem hab ich auch nicht mehr versucht die zu nehmen. Vielleicht lag es ja damals wirklich an der Chemo, ich kanns ja nochmal ausprobieren, danke für den Tipp! Ja, bin Platin Resistent. Ich hoffe das dieses Caelyx auch "alleine" gute Wirkung zeigt! Liebe Tati, wann hast du die denn bekommen? Hatte es bei dir gewirkt?

Ja ja, das liebe Geld..........aber ich will nicht nur deswegen weiter arbeiten gehen.......es würde auch irgendwie so klappen, Gesundheit geht natürlich vor. Aber wisst ihr, es ist für mich ein Stück "Normalität" die will ich mir erhalten! Solange es geht mache ich es, wenn nicht, dann eben nicht!

Ich kann mir aussuchen wann ich anfange nächste Woche (ausser Montag, da ist wohl die Onkologie schon voll). Denke ich werde - wie auch in der Vergangenheit - Mittwoch gehen.......also, halt deinen Buddha bereit :-)

Vielen lieben lieben lieben Dank.

Ich drücke allen hier im Forum die Daumen das wir dieses schäußliche Schalentier besiegen werden!

LG
Anja

[tigimon]

Hallo Anja!

Die Chemo Carboplatin/Caelyx habe ich gerade abgeschlossen, vor 2 Wochen der letzte Zyklus.
Weiters findes Du in meinem letzten Beitrag im Thema "5 Jahre geschafft!"

Liebe Grüße
Tatjana

[Steffel]

Hallo alle zusammen,

nachdem ich mich gerade hier durchgelesen habe, möchte ich mal die Frage stellen, ob jemand mit Platinresistenz, so wie ich, auch kombinierte Chemos bekommen hat?
Ich bekam nach der letzten Taxol/Carboplatin-Chemo, unter der sich eben wieder vergrößerte LK gebildet hatten, Caelyx und jetzt Topotecan, also immer Monotherapien, wohl aufgrund der Resistenz.

Liest das zufälligerweise jemand, der dazu etwas sagen kann? Denn nach Caelyx und Topotecan ist die Chemo-Auswahl, zumindest der noch einigermaßen stärkeren Chemos, ziemlich ausgereizt, das muss man ja realistischerweise sagen, bzw. ist mein Eindruck.

Hat jemand nach Jahren doch auch mal wieder Taxol und/oder Carboplatin bekommen, trotz Resistenz?

Viele Grüße,
Monika

[***FIGHTERGIRL***]

Hallo Monika, bei mir gab es auch zuerst carboplatin/taxol aber ich war da auch resistent. Die metastasen haben sich vermehrt während dieser chemo.
Habe jetzt 4 mal caelyx hinter mir. auf mich warten jetzt noch 3 mal 3 cyklen chemo aber mit was kann ich noch nicht sagen, das kommt am 2 märz nach ct untersuchung raus.
alles liebe

[Steffel]

Hallo Ihr Beiden,

Danke für Eure Antwort. Also ist es schon so, dass man bei Platinresistenz nichts mehr mit Platin mehr bekommt und Monotherapien die Regel sind.

Christine, hab mir Deine Antwort ausgedruckt. Es tut mir gut zu wissen, dass da doch noch mehrere Chemos im Hintergrund sind, auch wenn man natürlich nicht weiss, wie sie anschlagen. Aber es ist noch etwas da!

Liebes Fightergirl, ich drücke Dir fest die Daumen, dass auf dem CT am 2. März nichts Beunruhigendes zu sehen ist!!!

Ein schönes Wochenende wünscht Euch

Monika

[Pfingstrose]

Liebe Anja,
ich war lange nicht im Forum und es hat mich sehr betroffen gemacht, dass Deine Ergebnisse nicht gut waren! Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen, dass die Onkologen etwas Gutes für Dich finden

Ihr Lieben alle,
bei mir sieht es auch nicht so doll aus. Am Dienstag hatte ich meine Besprechung vom CT und dabei kam heraus, dass auch diese Chemo mit Topotecan schon wieder nicht gegriffen hat. Die Metastasen in der Lunge sind mehr geworden und in der Leber sind auch welche dazugekommen. Da ich schon soviele Chemos ausprobiert habe, bleibt jetzt nicht mehr viel übrig.... Es gibt noch die Option einer Tablettenchemo mit Ovastat, aber davon versprach sich mein Arzt in Wiesbaden nicht besonders viel und dann gibt es noch eine Anti-Hormon-Behandlung mit Tamoxifen. Diese beiden Dinge waren die Vorschläge der Ärzte. Aber ich mache jetzt erst mal 3 Wochen Pause und werde mich dann entscheiden, was ich tun werde. Es ist ganz schön hart, sich jetzt so mit der Krankheit auseinanderzusetzen...
Hat denn eine von Euch noch andere Behandlungsmöglichkeiten zu "bieten"?
Ich steh im Moment noch ziemlich neben mir und kann nicht richtig glauben, dass die Möglichkeiten nun doch ziemlich beschränkt sind...

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag, bis bald, liebe Grüße von Katja

[tigimon]

Hallo Katja!

Wollte Dir nur mitteilen, das Tamoxifen bei mir super angeschlagen hatte.

Es hielt die Metastasen 2 Jahre in Schacht und Nebenwirkungen hatte ich keine davon.

Liebe Grüße
Tatjana

[HeikeL]

Liebe Katja !

Es tut mir unendlich Leid von Dir zu hören, dass auch Topotecan bei Dir nicht gegriffen hat. Es ist doch wirklich zum mit dieser elenden Krankheit !!!
Ovastat gibt es auch unter dem Namen Treosulfan als i.v.-Zytostase. Mein Onkologe zieht es der oralen Gabe vor. Ich weiß allerdings nicht, ob es seine persönliche Vorliebe ist, oder ob es darüber Studien gibt. Zumindest muß man die Tabletten immer superpünklich nehmen und die Pünktlichkeit ist nicht so ganz mein Ding...
Das wäre wahrscheinlich auch meine nächste Option, da ich mich mit den Nebenwirkungen der anderen Chemos nicht wirklich anfreunden kann.
Ich hatte meine Chemo manchmal mit einer älteren Lady (82 Jahre) zusammen, die Treosulfan durchgehend seit 2 Jahren bekommt. Es ging ihr unter dieser Therapie bestens. Sie hat noch ihre Tochter versorgt, die irgendwann einen Schlaganfall hatte und vieles nicht mehr alleine machen konnte. Hut ab ! Ihr Allgemeinzustand war wirklich super, aber das ist ja bei jedem anders.

Liebe Katja , ich wünsche Dir, dass baldmöglichst eine Therapie gefunden wird, die bei Dir anschlägt.

Alles Liebe
Heike

[***FIGHTERGIRL***]

hallo ihr lieben,
erstmal es ist schön das es euch gibt. unschön ist diese scheiss krankheit erlich habe heute auch ein tief .
ich wünschte mir manchmal wirklich mal ein knopf damit frau mal den kopf ausschalten könnte nur einen tag nicht an krebs denken. das wäre schön.
entschuldige bin heute nicht so in stimmung
fragen über fragen, was erwatet mich noch was kommt auf mich zu habe ich noch kraft????

Monika danke für deine worte, melde mich auf jeden fall nach der ct untersuchung.
Katja was kann ich sagen nur

ich gehe jetzt mal mit meinem hund raus sonst werde ich heute noch irre vor lauter gedanken.

wünsche euch alllen einen schönen sonntag, danke das ihr da sind

[Steffel]

Liebe Katja,

kann mich den Wünschen und Hoffnungen der anderen für Dich nur anschließen!! Ich kann Dir so haargenau nachfühlen, denn Du drückst genau das aus, was auch mir im Kopf herumgeht, auch wenn es bei mir (noch) nicht so weit ist, noch befinde ich mich mitten in der Topotecan-Chemo.

Ich wünsche Dir so sehr, dass eines von den anderen Mitteln noch richtig gut anschlägt, so wie bei Tatjana z. B. das Tamoxifen. Das doch diese Dinger im Körper wenigstens Ruhe geben, das wäre doch schon ein Erfolg!

Da morgen, am Montag, zum 3. Mal die Topotecan-Woche bei mir beginnt, werde ich erst wieder in einer Woche den PC überhaupt anstellen und hier reinschauen. Daher einfach nur viel, viel Kraft für Dich, Katja!

Viele ein bisschen traurige Grüsse,
Monika

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben alle,
danke für Eure aufmunternden Worte. Ich stehe immer noch etwas neben mir und frage mich manchmal, wann dieser Alptraum endlich mal aufhört... Das Gefühl ist echt komisch. Morgen werde ich mich noch nach einer Hyperthermie-Behandlung erkundigen. Vielleicht ist das ja was für mich? Ich kann mich auch immer noch nicht entscheiden, was ich tun soll. Eine Woche habe ich ja noch Zeit für eine solche Entscheidung. Aber WIE soll ich mich nur entscheiden?? Naja,vielleicht gibt es ja noch eine Eingebung!

Aber mein Kopf ist dennoch so ziemlich oben, denn es kann einfach nicht sein, dass das jetzt schon alles war! Außerdem möchte ich soo gerne noch sehen, wie mein Hund ein graues Schnäuzchen bekommt und die ist schließlich gerade erst mal 3 Jahre alt geworden!!

Liebe Grüße an Euch alle von Katja

[Mosi-Bär]

Liebe Katja,

ich war so lange nicht mehr im Forum und als ich heute las, was bei dir so los ist.... Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.



Ich drücke und umarme dich und schicke dir ganz viele Kraftpakete

Ich werde auch für dich beten und drücke fest die Daumen, daß es eine Möglichkeit für dich gibt und diese neue Chemo dann endlich wirkt.

Übrigens: Es gab hier im Forum mal ein Mädel aus der Schweiz, mit der ich hin und wieder Kontakt hatte und die jetzt in einem Schweizer Forum schreibt. Sie bekam eine Weile Ovastat und das hat bei ihr sehr gut gewirkt. Jede Patientin ist doch anders, was bei dem einen nicht hilft, hilft vielleicht bei dem anderen. Vielleicht wäre es ja einen Versuch wert?

Ich kenne mich aber nicht genug aus, um dir da zu raten, wollte das nur mal erzählen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anja S.]

Liebe Katja,

du hast es wirklich nicht leicht. Ich wäre mit so einer Entscheidung auch überfordert! Ich drücke dir ganz fest die Daumen das die nächste Behandlung endlich wirken wird.

LG
Anja

[Lizzy54]

Liebe Katja,

was soll man da sagen außer
und Dir ganz feste wünschen, daß das Mittel, für welches Du Dich entscheiden wirst, ganze Arbeit leistet und den Mistkerl endgültig vertreibt.
Ich schick Dir gleich noch ein ganz großes Paket mit viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Steffel, liebe Anja,

auch an Euch ist ein dickes Kraftpaket unterwegs. Denke Ihr könnts momentan ebenfalls gut gebrauchen.


Liebe Grüße, auch an alle anderen, denen es momentan nicht so toll geht.

Lizzy

LG
Lizzy