CUP bei meinem Vater.. Bitte helft mir!!!

[favorita]

Liebe Maria!

Ich drücke euch die Daumen und hoffe mit euch, dass der Primärtumor gefunden wird. Das wäre ein riesengroßer Fortschritt.
Wenn nicht geht es auch weiter.

Ich habe selbst alle Papiere kopiert ohne es meiner Mutter direkt zu sagen.
Und Sie war schon in der Charite!
Cup-Syndrom gibt es, aber nicht so häufig, wie andere Krebserkrankungen.
Wichtig ist, dass Spezialisten hinzugezogen werden.
Eine Zweitmeinung bezahlt auch die KK!
Bei mir war es so, dass kein Arzt Geld dafür haben wollte.

Dr.Rutkowski aus Bad Trissl wäre da eine sehr gute Adresse wegen der Lebermetastasen.
Auch Dr.Hübner aus Oldenburg- er hat Arbeitsgruppen Cup geleitet und Studien gemacht.

Wo kommst Du denn her?

Lg favorita

[Maria333]

Hallo Ihr lieben,

meinen Vater geht es momentan mal wieder nicht so gut. er hat furchtbare Angst etwas zu esen, da er ja vor der OP so schrecklich Brechen musste. Trinken geht allerdings schon wieder. Der Arzt meint das wäre normal da auch innen am Magen noch alles geschwollen wäre. Allerdings habe ich eine ziemlich blöde Frage gestellt und bin nun total fertig von der Antwrt. Ich fragte den Arzt ob es denn so schlimm wäre das mein vater in 6 Monaten vielleicht nicht mehr da wäre. Bis jetzt hat uns der Arzt auf der Krebsstation immer ermutigt, das Krebs nicht gleich tod bedeutet und das man es gut therapieren kann. Und nu sagt der Chirurg zu mir. " Damit kann man durchaus rechnen." Ichwar voll kommen fertig und da fügt er aber noch hinzu. " Aber auch ich bin kein hellseher." ich bin vollkommen verunsichter. Das Ergebniss der Lymphprobe ist auch da. Es ist leider doch eine Metastase... aber jetzt sind sie wieder nicht sicher ob BSD oder Lunge. Ich dreh noch durch, nun tendieren sie wieder eher zr Lunge. Nun ja nun müssen wir noch warten wann die Ärzte wieder mit einer Chemo beginnen wollen. Ich hoffe das mein Dad das gut übersteht. Ich will ihn doch noch lange bei mir behalten. (nur mal neben bei ich bin 21 Jahre alt)

ich habe nochmal eine Frage und zwar komme ich aus Lübeck da wäre Oldenburg garnicht so weit weg. Wie funktioniert das mit der Zweiten Meinung??Mein Dad kann mometan unmöglich in einer andere Klinik oder zu einem anderen Arzt, reicht es wenn man da alle Untersuchungsergebnisse dort hin schickt????

Ich danke euch schonmal für eure Hilfe!!!

LG Maria

[Maria333]

Hallo uwe,

danke vielmals für die Daten von Dr. Hübner. Wie ich gerade gesehen hab ist er in der Sana Klinik Ostholstein. Disese Klinik arbeitet mit unserer zusammen, denn Mein vater liegt in der Sana Klinik Lübeck. Mein Dad weiß auch scho von Dr. Hübner, er wollte sich das alles genau überegen, ohne seine Zustimmung mache ich nicht, das bin ich ihm schuldig.

Ach gestern war ein scheiß Tag...die Oberärztin kam zu uns und meinte das sich der Tumor, bzw die Metastase im Bauch vergrößert hat und das es weit fortgeschritten wäre. Allerdings wollte sie eine Chemo ansetzen. Das läst etwas hoffen. Er soll aber bald nach hause und dann soll nur noch Chemo gemacht werden. Allerdings sagte sie das sie uns einen palliativ Pflege Dienst zur Seite stellt weil mein vater starke Rücken schmerzen hat und nicht auszuschließen ist, das dies vom tumor kommt. Meine Frage, bedeutet Palliatv gleich sterben auf raten??? Kann es auch eine Chance sein?? ich meine in Kombination mit der Chemo könnte sich ja vielleicht noch etwas verbessern, stillstand oder rückgang des Tumors???

Momentan klammerer ich mich an das letzte bisschen Hoffnung!!!! Ich weiß bald nicht mehr weiter. Mein vater soll einfah noch eine Weile bei uns bleiben. wir werden kämpfen, das sagt er selbst und ist der Überzeugung ds alles noch gut wird. Er will nicht von dieser Erde...er liebt sein leben so. Er hat gestern schon gesagt das der Tumor sich da mal nicht zu sicher fühlen soll, noch wäre das letzte Wort nicht gesprochen und er würde mit der Chemo ordentlich eins auf die Mütze bekommen. Ach ich bewundere Ihn so sehr!!!!!


So jetzt habe ich mir mal wieder alllex von der Seele geschrieben.
Vielen lieben Dank schonmal für eure Antworten.

Liebe Grüße
Maria

[Maria333]

Hallo lieber Uwe,

du laubst garnicht wie sehr du mir immer wieder neuen Mut gibst. Manche Tage sind wirklich hart und man kämpft nur o mit den tränen. Danke für eine Unterstützung. Eigentlich ging es meinen Vater die Tage über ganz gut. Doch dann bekam er wieder Fieber und Schüttelfrost, die Ärzte waren sofort in alambereitschaft, da er ja schon einmal eine Blutvergiftung hatte. Für und brach fast eine Welt zusammen denn an diesem tag sollte endlich die Chemo los gehen. Und diese ist doch echt unsere letzte Chance... Zum Glück kam der behandelnde Arzt nochmal auf uns zu und ich schilderte ihm unter Tränen das wir so viel Hoffnung in die Chemo setzten. Da meinte er das die Chmo doch hete garnicht abgeblasen würde und sie es unter Antibiotika doch schon versuchen wollen. Da war ich einer seits froh aber merkte mal wieder wie ernst alles war. Er sagte zu meiner Mutter auch ds man zu gegebener Zeit die wichtigsten Dinge regeln sollte, man wüsste schließlich nicht wie lange es ihm noch gut geht. Das hat mich dann doch schockiert aber vielleicht müssen sie einen da ja drauf hin weisen??? Ich glaube aufjedenfall das sie keine Chemo mehr gemacht hätten wenn es wirklich 100% aussichtslos ist, das er noch ein bisschen länger bei uns bleibt. Vermutlich hätten sie dann den Magen auch nicht mehr operiert...

Naja nun soll er bald nach Hause aber ich habe angst, das er sobald das Antibiotika abgesetzt wird, er wieder Fieber bekommt und dann zurück ins KH muss...

Wie geht es dir den eigentlich ??? Kriegst du momentan Chemo???

Alles Liebe und nochmal Vielen Dank!!!!

Maria

[Petra0405]

Liebe Maria,
ich kann mich Uwe nur anschließen..... auch bei mir wurde 09/2007 ein CUP festgestellt mit der Aussage unheilbar. Und auch mir hat der Arzt gesagt, ich sollen meine "Angelegenheiten" rechtzeitig regeln (ich habe zwei kleine Kinder). Die Metastasen haben zwar nach einem Stillstand nun wieder zugenommen, aber ich kämpfe immer noch und bin willens diesen Kampf möglichst lange auszutragen oder zu gewinnen.
Auch ich habe mir sehr bald eine Zweitmeinung eingeholt (im CUP-Zentrum Heidelberg und vorher per e-mail bei Dr. Hübner) und konsultiere diese auch noch regelmäßig. Mein Onkologe findet dies auch gut - er sagte mal, es gehe um mein Leben und ich müsse immer das Gefühl haben, alles was für mich wichtig und richtig ist zu unternehmen. Er würde mich, soweit es ginge hierbei auch immer unterstützen. Gute Ärzte, denke ich, scheuen eine Zweitmeinung nie - gerade, wenn man sich an ein Spezialzentrum, wie Dr. Hübner in eurem Fall, wendet.
Ich versuche auch viel mit innerer Einstellung und Willen zu schaffen - und dass dein Vater dem Krebs selbst schon die Meinung gesagt hat, ist denke ich auch sehr wichtig. Denn er muß es wollen und austragen - und ihr könnt ihn dabei (nur) unterstützen - und das ist ganz wichtig!!!!! Ich bin sehr froh, dass mein Mann mich mit seinem Lebenswillen und seiner "wir schaffen das" Einstellung regelmäßig auffängt und dein Vater wird das sicher auch sein!!!!
Ich drücke ihm ganz fest die Daumen und hoffe, ihr konntet die Chemo nun trotz des Fiebers beginnen!

Viele liebe Grüße, Petra

[Maria333]

Hallo zusammen,

vielen Dank das ihr euch immer wieder zeit für mich nehmt!!!!

@Petra: Das du auch mit dieserr furchtbaren Diagnose leben musst tut mir schrecklich leid. Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!! Aber du machst mir damit auch mut, denn nach der Aussage unseres Arztes, " alle Angelegenheiten regeln" hat mich die Angst wieder richtig überfallen!!!! Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!

Was ich auch noch einmal loswerden wollte ist das ich allen hier im forum sehr dankbar bin, das man sich hier Mut zuspricht und einander aufbaut. heute habe ich meiner Mutter dieses Forum gezeigt. Sie hat nicht so viel ahnung vom PC aber sie ist ganz begeistert von diesem Forum!!! Sie dankt euch auch ganz doll. Sie meint auch das es für meinen Vater späterhin eine gute Austauschmöglichkeit sein wird. Und das denke ich auch!

@ Uwe: die Chemo hat an diesem Freitag begonnen. ich kann dir jetzt garnicht genau sagen welches Medikament sie verwenden. fest steht das es vorallem auf den großen Tumor im Bauchraum abzielt. Außerdem hat er gesten Bluttranfusion bekommen. Vermutlich hat das mistfieh alles aufgefressen...werde mich bezüglich des Meikaments nochmal schlau machen und berichten!!!

Wünsche euch allen einen schönen Tag!!!!

LG Maria

[Rike422]

Hallo Maria,

habe Deine Beiträge aufmerksam gelesen und muss Dir auch unbedingt schreiben.
Bei meinem Schwiegervater ist auch ein CUP-Syndrom (Plattenepithelkarzinom / Metastasen im Hals ohne Primärtumor) mitte Februar festgestellt worden. Er kam sofort in ein Krankenhaus, wo weitere Untersuchungen vorgenommen wurden.
Da ich aber sehr viel Wissen wollte, war ich nur im Internet und kam so auf dieses Forum. Habe sehr viel gelesen und mich über die Krankheit schlau gemacht. Da ich von dem Krankenhaus und der Behandlung und dem weiteren Vorgehen des Arztes nicht ganz überzeugt war (ich hatte richtig Bauchschmerzen, da ich schon von Dr. Hübner und den Ärzten in Heidelberg gelesen hatte), haben wir uns eine 2. Meinung in einem anderen Krankenhaus von einem Arzt eingeholt, der zusammen mit Dr. Hübner arbeitet. Und ich muss Dir sagen: SUPER!!!! Wir sind total froh, diesen Schritt gemacht zu haben (wir haben auch das Krankenhaus gewechselt). Es wird sich sehr um das Befinden meines Schwiegervaters gekümmert und wir fühlen uns ernst genommen und haben eine super Betreuung!!!
Ich kann Dir und Deinem Vater nur raten, die Krankenakte zu kopieren, alle Aufnahmen auf CD (vom CT, MRT und evtl. PET) zu kopieren und eine zweite Meinung einzuholen!!! Auch wenn es keine neuen Vorschläge gibt, man weiß aber, dass man alles Mögliche versucht hat!!

Ich wünsche Dir, Deiner Mutter und vor allem Deinem Vater viel, viel Kraft und drücke Euch ganz doll die Daumen!!

Viele Grüße Rike

[Maria333]

Hallo Rike,

das mit deinem Schwiegervater tut mir sehr sehr leid. ich wünsche euch viel Kraft!!!!

Ach ich habe mal eine kleine Gute Nachricht. Mein vater kommt heute nach hause. (Ich habe heute Geburtstag, das ist das schönste Geschenk :-) )
Auch hat uns der Arzt gestern gesagt das Die Chemo gut angeschlagen hat und schon Krebszellen zerstört hat. Das ist echt ein Lichtblick. Er hatte ja erst 2 Sitzungen. Montag muss er dann wieder hin.

Wünsche euch einen schönen Tag.

LG Maria