Cup-Syndrom

[molo1974]

Hallo ihr Lieben
Danke für die Tips wegen des PET. Ich denke ich muß das mit den Kosten so hinnehmen wie es ist. Na ja ist nicht so schön wegen dem Geld, aber es gibt schlimmeres. Wichtig ist das Ergebnis.
Uwe schön zu lesen das es dir soweit ganz gut geht. Schade eigentlich das dir keiner sagen kann was jetzt besser ist. Bestrahlung ja oder nein. Ich glaube wenn du noch zwei Ärzte fragst, hast du nur zwei Meinungen mehr. Versuche ein bisschen auf deinen Instinkt und deinen Körper zu hören. Das ist vielleicht nicht immer einfach, aber es hilft meistens. Instinktiv macht man immer das was für einen am besten ist. Ich drücke dir weiterhin die Daumen.
Hallo Manu, das es deiner Mam gut geht freut mich ganz doll Ich wünsche Euch allen noch eine schöne Restwoche. Bis bald Eure Monique

[favorita]

Hallo liebe Manu.

Man das tut mir so leid, dass zu hören. Immer wenn man denkt schlimmer geht´s nicht kommt doch noch was dazu.

Das kann einen auch verrückt machen.
Denke nicht daran, was sein könnte.

Schau mal im Grunde genommen geht´s deiner Mama ganz gut.
Die Chemo hilft ihr, sie hatte jetzt einen schönen Urlaub und mit deinem Mann wird auch alles gut.
Und selbst wenn es was negatives wäre, besteht die Möglichkeit die SD rauszunehmen.

Bei deiner Schwägerin ist positiv, dass die Ärzte operiert haben.

Kopf hoch Manu und weiter gehts.
Fühle Dich fest gedrückt.

Du kannst Dich immer bei mir melden!

LG favorita

[Rike422]

Hallo Favorita,

danke für Deine Tips! Bin wirklich froh darüber. Du schreibst, dass wir die Unterlagen kopieren sollten. Doch was können wir mit den Bildern vom MTR (wenn es überhaubt welche gibt oder ist es auf EDV gespeichert?) machen? Leider kenne ich mich mit dem MRT nicht so genau aus. Habe zwar einiges gelesen, doch wie das Ergebnis aussieht, keine Ahnung. Und eine zweite Meinung werden wir bestimmt einholen!!!

Hallo Manu,

danke Dir auch für Deine lieben Worte. Hier in diesem Forum gibt es Gott sei Dank wirklich liebe Menschen, die einen aufbauen, Mut machen können und gute Tips / Ratschläge geben.
Ich werde Euch auf dem laufenden halten, was am Montag und die nächsten Tage bei den Untersuchungen herauskommt.
Einige Beschwerden haben sich leider schon bemerkbar gemacht: Müdigkeit, Schmerzen im Hals (durch den dicken Gnubbel), Schmerzen beim Schlucken und Husten / Niesen. Aber wir sind positive eingestellt und hoffen.
Ich wünsche Dir aber auch viel, viel Stärke für Dich und Deine Lieben!! Was Du alles mitmachen musst ist wirklich bitter!! Ich drücke Euch die Daumen, dass es bald wieder besser wird! Du bist wirklich sehr stark (bewundernswert!)!

Viele Grüße und einen schönen Sonntag
Rike

[favorita]

Hallo Rike.

Die Radiologieabteilung kann Dir die Bilder auf CD kopieren.
Manchmal haben die sich da etwas, aber jeder Patient hat das Recht auf seine Bilder.
Die Akte bekommst Du im Schwesternzimmer.

Lg favorita

[halla20]

hallo ihr lieben

ich hoffe ihr hattet ein schönes WE, seit gestern abend sind meine Eltern zurück und meine Mam hat schon wieder 1 kg abgenommen, sie wiegt jetzt noch 58,8kg (vor der Krankheit 82kg im August) Morgen muß sie wieder zur Chemo und ich will mal mit der Ärztin reden, ob man irgendwas zum Aufbau so wie Aufbauspritzen o.ä. geben kann und ob es irgendwas gibt gegen ihre Übelkeit, sie hat es schon mit MCP Tropfen versucht und hat auch Tabletten bekommen, da waren glaube nur 6 Stck in der Packung, aber ich glaube so richtig geholfen haben sie nicht. Konnte gestern abend nicht mehr viel mit ihr reden, sie war ziemlich kaputt von der Reise und hatte auch wieder Schmerzen, um 22 Uhr mußte das Schmerz-Pflaster wieder gewechselt werden.Ich will auch fragen ob man die Dosis von75 auf 100mg erhöhen soll oder ob man das Pflaster alle 48 Std wechseln soll, momentan wechseln wir alle 60 Std. Weiß denn jemand von euch ob es was gut wirksames gegen diese Übelkeit und Erbrechen gibt???????

Ja danke nochmals für eure lieben Zeilen, ich denke auch immer ales wird gut, aber wenn alles so auf einen hereinstürzt, dann...., wißt ihr jeden Tag bald was anderes, da wird man verrückt. Aber naja ich hoffe das es bei meinem Mann nichts schlimmes ist und das der Befund meiner Schwägerin jetzt mal bald da ist, sie ist ja schon am 13.2. operiert worden??!!.

Tja meine lieben, laßt es euch gut gehn und schreibt mal wieder, ich melde ich in Kürze

liebe Grüße Manu

[molo1974]

Guten Morgen ihr Lieben,
Hallo Rike, ich finde es toll wie du dich um deinen Schwiegervater kümmerst.
Ich wünsche ihm und euch viel Kraft gegen die Krankheit zu Kämpfen.

So ich muß nun gleich ins Krankenhaus fahren. Ich bin sehr nervös und gespannt auf die Ergebnisse.Ich melde mich dann am Mittwoch wenn ich wieder Zuhause bin. Ich wünsche allen viel Kraft und keine Schmerzen.

Bis bald
Monique

[RoterEngel]

HAllo Rike

Sei auch von mir herzlich willkommen in diesem Forum.Auch ich habe alle CT,MRT und RÖ Bilder auf CD bekommen.Du mußt nur dran denken es vor der Untersuchung zu sagen,weil meist automatisch nur Bilder gemacht werden,die dann schon gleich nach der Untersuchung fertig sind.Ich hatte auch bei keinem Arzt Probleme damit eine Kopie zu bekommen.Das Argument,daß ich alles beisammen haben will, wenn ich in irgendein Krankenhaus muß(vielleicht sogar ungeplant) und es dann schwierig wird von allen Praxen erst mal die Befunde zu besorgen,hat eigentlich jeder verstanden.Ich habe auch ein PET gemacht bekommen,weil der primär Tumor nicht gefunden wurde.Mußte aber vorher bei der Krankenkasse beantragt werden. Meine hat die Kosten voll übernommen und ich mußte dafür nicht stationär sein.

@manu, ich habe auch nur die mcp tropfen genommen,aber mir war es nie schlecht,lag sicher auch an dem colostrum ,daß ich die ganze Zeit getrunken habe.

@ Uwe ,ich kann deine "Abneigung" gegen Heilpraktiker verstehn,da es im GRunde jeder werden kann ,der einfach diesen entsprechenden Kurs macht.Ich hab allerdings hier bei uns eine Heilpraktiker ,der ist Arzt und behandelt nach der Chinesichen Medizin,die er mehrere JAhre in China studiert hat.Ich war selbst vor JAhren mehrere MAle bei ihm,wenn die "normale " Medizin nicht weiter kam. Die Patienten kommen von überall her zu ihm in die Praxis ,weil er einfach alles findet. Auch weil er sagt ,wenn er etwas nicht behandeln kann.Vielleicht erkundigst du dich mal ob es so jemanden in deiner Nähe gibt .



Liebe Grüße an Alle und guten Start in die neue Woche

Anita

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin auch noch da - habe mal eine "Auszeit" benötigt, aber stets verfolgt, was bei euch so los ist und wie´s euch so geht....... zum Glück gab´s ja auch immer wieder positive Nachrichten..... und hoffe, die nächste gibt´s am Mittwoch von Molo...... drücke dir ganz fest die Daumen!!!!!
Allen neuen einherzliches Willkommen, auch wenn unser Zusammentreffen hier immer einen unschönen Grund hat!!!!
Manu, mit hat mein Oncodoc gegen die Übelkeit "Emend" verschrieben.... das nimmt man am Tag der Chemo und den beiden darauffolgenden..... bei mir wirkt das total gut. Vorher hatte ich Kortison Tabletten - sie waren auch gut, haben mir aber immer meine Zuckerwerte (bin seit der CUP-Erkrankung auch noch Diabetiker) so durcheinandergebracht, dass ich es nichtmehr nehmen wollte! Aber frag´ mal nach Emend - ist wohl ein etwas teueres Medikament, das sie nicht so gern verschreiben.
Bei mir läuft´s leider nicht ganz so gut - bekomme seit Anfang Februar eine neue Chemo. Die Metastasen haben weiter zugenommen und nun habe ich im linken Brustteil auch noch eine Stauung des Lymphabflusses. Meine Brust hat dadurch atomare Maße angenommen und fühlt sich - positiv gesprochen - nicht gerade gut an. Hoffe, dass sich das bald mal wieder entspannt!
Uwe, wann geht´s mit der Bestrahlung los??? Kann verstehen, dass es dir nun an Meinungen reicht - drei verschiedene reichen eindeutig! Zum Schluß hilft einfach nur das eigene Bauchgefühl!

Viele Grüße an alle und noch einen schönen Abend,

Petra

[Rike422]

Hallo Favorita,

danke für den Tip mit den CDs und der Krankenakte! Mein Schwiegervater ist heute ins Krankenhaus gekommen. Die MRT hat zum Glück stattgefunden, obwohl es zuerst hieß, das Gerät ist kaput. Morgen wird die Panendoskopie (Halsspiegelung) unter Narkose und durch die Nase vorgenommen. Bin gespannt. Um 13:30 Uhr sind wir zum Gespräch mit dem Professor geladen. Ich versuche positiv zu denken und hoffe, dass der Primärtumor gefunden wurde!
Werde morgen abend berichten.

Hallo Monique,

ich hoffe Deine Ergebnisse werden gut ausfallen. Drücke Dir die Daumen!!!

Hallo Anita,

danke für Deine Tips. Werde die CT, MRT und hoffentlich PET auf CD anfordern. Mein Schwiegervater ist wie gesagt heut ins Krankenhaus gekommen und wir haben morgen ein Gespräch mit dem Professor.
Habe heute auch bei der Krankenkasse wegen der PET angefragt und die haben mir gesagt, dass das Krankenhaus ein bestimmtes Budget bei einer bestimmten Diagnose zur Verfügung hat und der Arzt zu entscheiden hat, ob ein PET gemacht werden muss oder nicht. Ich hoffe, dass werden wir morgen alles klären können. Bin sehr gespannt und etwas aufgeregt.

Werde Euch auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße
Rike

[halla20]

hallo an euch alle

meiner Mam gehts wieder schlechter, sie hat starke Schmerzen und es ist ihr sowas von übel. Ich habe gestern nochmal mit der Onkologin telefoniert und habe gesagt das wir schon mal einen Termin zum Vortsellen bei den Strahlendoktoren haben wollen, sie sagte das sei kein Problem, man könnte jetzt mit der Chemo aufhören und erstmal mit der Bestrahlung weitermachen, damit sie die Scheißschmerzen los wird, sie hat ja nur noch zwei Zyklen. Ich hoffe so stark das die Schmerzen davon weggehen, aber ich habe hier im Forum schon viel gelesen das die Bestrahlung gut wirkt und auch weniger NW hat. Kann man denn Vorbeugend vor der Bestrahlung was tun???? Habe jetzt von der Misteltherapie gehört, aber unsre Onkoärztin hält nicht so viel von Naturheilmitteln, genauso wie von Colostrum und meine Mutter ist sehr folgsam wenn der Doc was sagt, meine Mam fing gestern an von einem Geistheiler zu reden, ich werde nachher mal schauen ob in unserer Nähe jemand ist, weiß jemand auf was man da achten sollte????
Das ihr im Moment so furchtbar schlecht ist, denke ich liegt daran, sie ist ja erst letzte Woche Gewichtsmäßig überprüft worden aber die ganze Zeit hat sie Chemo bekommen für 69kg, vielleicht war das dosismäßig zu viel, vor drei Tagen bei der Chemo sagte dann die Schwester, wir dürfen nicht alles durchlaufen lassen weil meine Mam so viel abgenommen hat, also hat sie vorher zuviel bekommen, kann es sein das es ihr deshalb dauernd übel ist und sie sich übergegen muß????? Normalerweise müßte doch immer vor der Chemo das Gewicht mal erfragt werden, denn es ist ja nichts neues das man abnimmt. Na ja mal sehen wie es jetzt weiter geht.

Der Befund meiner Schwägerin ist immer noch nicht da, sie ist am 20.2. schon operiert worden, lange oder?????
Sie hat im Moment starke Schmerzen da wo der Brustkorb aufgemacht wurde und kann sich kaum bewegen.

So meine lieben jetzt habe ich genug Fragen gestellt, vielleicht kan sie mir jemand beantworten.

Ich wünsche euch allen das es euch gut geht und ich bin totmüde , mache mir im Moment so viele Sorgen das ich nachts nicht zum schlafen komme, bin auch vom Körper her total verspannt und fühle mich einfach nur, aber da muß ich durch, werde mir die nächsten Tage mal eine Massage gönnen.

ganz liebe Grüße

Manu

hallo Favorita ich grüße und dich

[Ambra]

Hallo, liebe Manu,
es ist sehr traurig das es Deiner Mutter so schlecht geht. Die Übelkeit war und ist bei mir auch vorhanden, ich bekomme immer Zofran Schmelztabletten
und die helfen sofort. Mir ist die Misteltherapie gut bekommen, aber in der 5 Woche habe ich leider eine Allergische Reaktion bekommen und wir mußten erst mal absetzen. Aber ich werde sie wieder in kleinen Dosen aufnehmen.
Collostrum ist eine bei vielen gute Sache. Man sollte alles ausprobieren
die Nebenwirkungen sin wohl danach geringer. Wenn Deine Mutter von einem Heiler spricht, sollte man Ihr diesen Wunsch erfüllen. Ich glaube alles ist erlaubt man muß nur dahinterstehen, ich konnte das leider nicht. Mein
Hausarzt meinte dafür ging es mir nicht schlecht genug.
Ich wünsche das es Deiner Mutter bald wieder besser geht.
LG Renate

[condesa]

Hallo ihr Lieben,

@Petra: Freut mich sehr von dir zu lesen :-) Ich hoffe bald wird alles besser Wie war denn dein bez. euer Urlaub?

@Rike: Habe gerade deinen letzten Beitrag gelesen und gesehen das du in Berlin bist - in welchem KH seit ihr denn momentan? Die Krankenakte sollte eigentlich kein Problem darstellen. Sie müsste auf der Station liegen wo dein Schwiegervater war? Würde sie auch auf jeden Fall zu Dr. Hübner schicken.
Wenn ein Mrt und Ct gemacht wurde-ohne Befund, dann könnte man doch gut für ein PET-CT argumentieren.Stationär wärer natürlich optimal, sonst vorher mit einem Arzt und der Krankenkasse sprechen wegen der Kostenübernahme (ist nicht unmöglich!). Die teilweise verständliche Unsicherheit der Ärzte ist natürlich problematisch wenn man möglichst schnell handeln muss um ein erfolgreiches Theraphieverfahren zu finden. Drücke dir ganz fest die Daumen!

@Uwe: Finde es bewundernswert wie du mit dieser Krankheit umgehst! Wann fängt die Bestrahlung bei dir an? Hatte gestern über Bestrahlungen mit Kohlenstoff gelesen. Sehr effektiv und kostengünstig im Vergleich zu anderen Therapien. In Deutschland gibt es das Gerät nur in Heidelberg. Hast du davon schonmal gehört, gelesen?

@ Manu: Tut mir leid das bei Dir alles momentan zusammenkommt! Wünsche Euch das jetzt wieder eine Reihe von positiven Nachrichten kommt!

Ich wünsche euch Allen ein wunderschönes Wochenende!
Liebe Grüsse

Katarina

[Petra0405]

Liebe Katarina,
abgesehen von dem Lymphstau in der lineken Brust, der an manchen Tage schon explosionsartige Maße annimmt geht es mir relativ gut. Ich habe zwar in der Zwischenzeit nochmal einen neuen Lympgknoten ertastet, aber der Onkologe meinte, die Chemo konnte so schnell noch garnicht greifen und ich solle mich nicht verrückt machen. Nun taste ich mehrmals täglich meine Lymphknoten ab, in der Hoffnung dass sie kleiner würden. Und bin nach einem Termin bei meiner Heilpraktikerin am Freitag neu gestärkt es den Dingern zu zeigen.
Unser Urlaub war echt schön und erholsam. Die Kinder hatten viel Spaß und wir haben die Zeit genossen. Inzwischen haben wir auch unseren Sommerurlaub gebucht - es geht nach Andalusien!!!!!! Denke, südlicher als du warst - hab´ ich das richtig in Erinnerung, dass du in Malaga warst???? Bei uns geht´s an die Costa de la Luz. Wir haben unser Ziel rein vom Hotelangebot abhängug gemacht, nachdem sie unsere Kulturausflüge mit den beiden Mädels sicher sehr in Grenzen halten werden. Aber ich freue mich trotzdem schon riesig auf dieses schöne Land!
Wie geht es dir denn so? Könnt ihr "oben" in Berlin auch momentan erste Frühlingsgefühle genießen???

Manu, ich war letzte Woche erstmals bei einer Heilerin. Meine Tante hatte mir diese empfohlen, nachdem sie selbst schon Jahre hingeht. Mir hat es unheimlich gut getan, wobei ich dazu sagen muß, dass ich daran glaube, dass die Krebserkrankung immer irgendeinen Auslöser hat. Auch mein Onkologe meinte mal, dass so 80% der Patientan sagen können wann und warum ihre Krankheit genau ausgebrochen ist. Und diese Heilerin hat sehr viel mit mir über dieses Thema auch geredet und über innere Einstellungen und so. Aber wie Uwe schon sagt, daran glauben muß man. Und wenn deine Mama das tut, solltet ihr ihr das auch ermöglichen, zumal sie ja bei allem anderen (Colostrum und so) sich so strikt an die Ärzte hält. Vielleicht bringt sie ein Heiler weiter. Wobei man bei der Suche aufpassen muß, das kann ich dir allerdings auch nicht sagen. Mir war meine einfach auf den ersten Blick hin sympatisch und ich habe mich in ihrer Umgebung sehr wohl gefühlt - und das hat für mich gezählt. Ich drücke dir die Daumen, dass du jemand Passenden für deine Mama findest. Glaube, man sollte in unserer Situation alles versuchen, was einem persönlich gut tut!

Viele Grüße und allen noch einen schönen Sonntag,

Petra

[Rike422]

Hallo Katarina,

wir sind momentan im Vivantes Krankenhaus Neukölln. Habe eben gerade die weisse Liste studiert und Neukölln mit dem Helios Klinikum Buch verglichen (dort gibt es einen Arzt Dr. Kretschmar - oder so, der arbeiter mit Dr. Hübner in der CUP-Arbeitsgruppe zusammen). Die Zahlen sprechen für sich und ich werde morgen früh einen Termin dort vereinbaren. Hoffentlich bekommen wir schnell einen.
Ansonsten werden wir morgen einen Besprechungstermin mit dem Arzt aus dem KH Neukölln haben - bin mal gespannt.
Die Krankenakte vom 1. Krankenhaus (Hedwigshöhe) ist evlt. noch in der Rechnungsstelle. Bekomme morgen Bescheid.
Danke für Deine Hilfe - kann im Moment alles gebrauchen. Schwiegervater hat jetzt ganz schöne Schmerzen beim Schlucken und Kauen. Hoffe es wird besser.

Hallo Uwe,

nachdem ich die weisse Liste der Krankenhäuser studiert habe, denke ich, wir wechseln (siehe oben). In Buch wurden 271 PET-Untersuchungen gemacht und im Neuköllner nur 7! Ich weiss, dass einige KH die Liste nicht aktualisieren, aber diese Zahlen sprechen für sich!
Und auch wenn, wir haben heute beschlossen die PET-Untersuchung auch selbst zu bezahlen!!!!!
Habe mir für unser morgiges Gespräch mit dem Arzt im Neuköllner KH schon alles zusammen gesucht (u.a. Argumente für PET (Deine Tabelle und Artikel), Fragen etc.). Bin mal gespannt, was wir zu hören kriegen.
Klar, Du hast recht, man sollte alles mit nehmen, was einem geboten wird!! Evtl. ist der "Primärus" ja auch im Darm versteckt.

Viele Grüße an Alle
Eure Rike

[halla20]

hallo ihr lieben alle

danke für eure hilfreichen Beiträge, habe versucht über die Adresse von dir Uwe was über Strahlentherapie zu erfahren, aber leider geht die Seite nicht auf, will es später nochmals versuchen. Was genau ist eigentlich ein PET CT, kann mir das bitte mal jemand erklären??? Wir bekommen jetzt einen Termin bei den Strahlenärzten und mal sehen wann es dann losgeht. Gehe am Freitag mit meiner Mam erstmal zum HP, ich hab sie jetzt soweit das sie nicht mehr so großen Wert auf die Aussagen der Ärzte gibt, wenn sie Naturheilmittel versuchen will. Ich muß jetzt sehen das sie nicht mehr abnimmt, vielleicht kann uns die HP dafür auch was empflehlen und auch gegen diese verdammte Übelkeit und das erbrechen, seit sie am Dienstag zur Chemo war und eine neue Übelkeitstablette bekommen hat, geht es ihr noch schlechter. Weiß jemand von euch ob wenn man chemomäßig überdosiert ist (wegen Gewicht) ob das schlimm ist und ob man irgendwas machen kann, ich werd hier bald bekloppt. Ich kann keinen anderen Gedanken mehr haben, immer nur diese Schei....Krankheit, wenn man ins Bett geht und wenn man wach wird schon wieder. Über den Befund meiner Schwägerin wissen wir immer noch nichts, sie ist nicht mehr im KH aber zuhause kann ich sie auch nicht erreichen, hab schon auf Anrufbeantworter gesprochen vor 4 Tagen aber sie meldet sich nicht, macht mich irgendwie unruhig.
Gestern habe ich mir mal 2 Thermestunden gegönnt, tat mal echt gut, aber ich hab auch nirgends richtig Ruhe.
Ich hoffe und wünsche mir nur so sehr das die Bestrahlung gut geht und ihr gut bekommt, das sie endlich mal ohne Schmerzen, Übelkeit und Kotzen über die Runden kommt. Es tut mir so leid alles.

Ich wünsche euch allen gaaaaaaaanz viel Erfolg bei euren anstehenden Untersuchungen und anschließenden Befunden, denke an Euch

machts gut

Manu