Die Drei Musketiere

[Finnley]

Hallo Salute,
erst einmal vielen Dank für die lieben Willkommensgrüße. Ergänzend zu meinem Schreiben von Gestern möchte ich noch ein paar Dinge hinzufügen. Ich wurde Anfang Januar mit einer Thrombose im linken Bein (Leiste bis zum Knöchel) eingeliefert, welche es mir unmöglich machte, mich auf einen Gyn-Stuhl zu begeben. Daher fiel die gynäkologische Untersuchung leider aus. Der Behandlungsplan wurde daher ausschließlich anhand der MRT-Bilder angefertigt. Natürlich hast Du Recht mit Deiner anatomischen Beschreibung, aber anstelle des Gebärmutterhalses (Wertheim-Meigs) saß (ich schreibe mit voller Absicht in der Vergangenheit) da ein frauenfaustgroßer Tumor, welcher zu allem Überfluß auch noch die Blase infiltriert hatte und in Richtung Darm wucherte. Meine Erstdiagnose lautete pT1b G2 R0. Also eine wirklich "gute" Prognose, was Heilung betrifft. Die anschließende Brachytherapie wurde soagar nur als Empfehlung ausgesprochen.
Ich möchte jetzt nicht behaupten, daß während meines Aufenthaltes in Bad Trissl einiges falsch gelaufen ist. Das mit der Hyperthermie ist für mich nur eine Folge der Umstände gewesen.
Das "Rennen" wie Du schreibst, hat im Vorfeld stattgefunden. Das in Worte zu fassen, fällt mir unglauchblich schwer. Ich glaube, daran werde ich noch lange arbeiten dürfen. So viele Menschen, so viele Meinungen, Vorwürfe (Wortlaut:"Wenn Sie meine Frau wären, lägen Sie schon längst auf dem OP-Tisch, ich halte Sie für unverantwortlich"), Anmaßungen.Die Frage, warum ich "nur" Afterloadings erhalten habe, wurde mir auch in Bad Trissl gestellt. Dort hätte ich lt. Aussage der dortigen Strahlentherapeutin eine perkutane Bestrahlung erhalten, da es sich um ein Adenokarzinom/Plattenepithelkarzinom handelte. Und das Adenokarzinom hätte auf jeden Fall ein großes Risiko für ein Rezidiv dargestellt, welches sich dann ja auch leider bestätigt hat.
Im Moment freue ich mich auf jeden Fall sehr, mich hier austauschen zu dürfen und bin dankbar für Rückmeldungen oder Meinungen.

Liebe Grüße

Finnley

[nikita1]

Liebe Finney,
obwohl du speziell Salute angesprochen hast - auch von mir eine Rückmeldung.
Dein Krankheitsverlauf hat mich sehr betroffen gemacht. Eigentlich fällt ja der Apfel Richtung Erde, doch bei dir scheinen die physikalischen (medizinischen) Gesetze nicht zu funktionieren.

Wie kann ein relativ kleiner G2-Tumor (also nicht einer der aggresivsten) innerhalb von so kurzer Zeit, trotz OP und Brachy zu einem faustgrossen Tumor anwachsen ? Du schreibst nicht ob du tumorfrei operiert wurdest, also R0 ...oder war es R1 ?
Deine Erstdiagnose/0P war im November 2007 und schon im Januar 2008 (du schreibst dann ein anderes mal Mai 2008) kam das Rezidiv am Scheidenstumpf ?

Es tut mir sehr leid, dass es so gelaufen ist, doch stehen die Chancen bei Scheidenstumpfrezidiven viel viel besser, als wenn in die Beckenwand infiltriert.
Mit Bestrahlung kann man da viel erreichen, siehe @blueblue, sie hatte ähnlichen Krankheitsverlauf (allerdings mit einem viel grösseren Zeitraum zwischen Diagnose und Rezidiv) - sie musste nicht mal mehr operiert werden, Prof.Höckel (Leipzig) hat sie nur mit der Bestrahlung tumorfrei bekommen.
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Ich hatte auch ein Adenokarzinom, ein G3-Tumor, ein Siegelringzellentumor, wie er normalerweise im Magen auftritt, nur bei mir eben in der Zervix, auch ziemlich gross, bin aber nur perkuntant bestrahlt worden, ohne OP.

Das du bei Ersttherapie nur Afterloadings bekommen hast, ist bei einem folgenden Rezidiv ein Segen, denn nun kann noch perkuntant bestrahlt werden - das ist mein Problem, bei einem Rezidiv steht die Strahlung nicht mehr zur Verfügung, nur noch Chemo (palliativ) und eventuell OP.
So hast du noch mal Glück im Unglück gehabt.

Schade, wenn man in ein KH kommt, wo die rechte Hand nicht weiss, was die Linke tut und jeder Arzt eine andere Meinung hat.
Doch nun hast du ja eine Klinik gefunden, die sich wirklich bemüht und der du vertrauen kannst.
Alles Liebe
von Nikita

[Salute]

Zitat von Finnley

ein frauenfaustgroßer Tumor, welcher zu allem Überfluß auch noch die Blase infiltriert hatte und in Richtung Darm wucherte. Meine Erstdiagnose lautete pT1b G2 R0. Die anschließende Brachytherapie wurde soagar nur als Empfehlung ausgesprochen.

Liebe Finnley!

Das ist ja unglaublich!
Also, wenn dein Tumor sogar schon in die Blase infiltriert hatte, dann kommt das mit deiner Erstdiagnose mit Sicherheit nicht hin.

:http://www2.uni-jena.de/ufk/Zervixinfo/stadien.html

Da kannste dir deine Stadieneinteilung selbst raussuchen. Ich tippe da mal eher auf einen T4 (infiltriert Schleimhaut von Blase) als einen T1, zumal das Teil schon Faustgrösse hatte.
Das du nur die Afterloadings erhalten hast ist wirklich unverantwortlich. Meine Diagnose lautete: pT1b2 pN1mik (1/36), L1 V0, FIGO IB2 G2 R0. Mein Tumor hatte eine Grösse von 4,5 cm.
Und bei dieser Diagnose ist mir nix empfohlen worden, sondern mir wurde gesagt, dass es reiner Selbstmord wäre, wenn ich mich nicht mit Bestrahlungen und Chemo behandeln lasse. Zudem kam dann auch noch die Hyperthermie dazu.
Die Ärzte wollen ganz sicher gehen, alles getan zu haben, um den Krebs ein für allemal zu erledigen.
Trotz aller Behandlungsmassnahmen bekomme ich natürlich keine Garantie, dass es nie zu einem Rezidiv kommen wird.
Ich kann es beim besten Willen nicht verstehen, wie man dich mit einer so lauen Behandlung abgespeist hat.
Klar stand ich anfangs der Behandlung ablehnend gegenüber, aber jeder Arzt (mehrere Meinungen eingeholt) und die Forumsmitglieder hier, haben auf mich eingeschworen, mich unbedingt behandeln zu lassen.
Jetzt bin ich froh dem Rat der Ärzte und des Forums gefolgt zu sein, auch wenn es mir derzeit nicht gerade blendend geht durch die Nebenwirkungen.

Lass dich mal Finnley!

Erschrockene Grüsse
Salute

[nikita1]

Liebe Salute, soweit ich es verstanden habe - war die Erstdiagnose ein Figo 1b und der faustgrosse Tumor ein Rezidiv, nur eben wahnsinnig schnell entstanden (siehe mein Beitrag oben)
Aber Finnley wird bestimmt noch mal darauf eingehen.

[Finnley]

Hallo Nikita1,
da ich im Umgang mit diesem Forum noch sehr unsicher bin, habe ich zuerst einmal nur Salute angesprochen, um einen Ansprechpartner zu haben. Speziell Deine Geschichte verfolge ich nun schon seit Monaten und habe mich, wenn auch unbekannterweise, über gute Nachrichten oft für Dich gefreut. Mein Geschreibsel mag etwas unstrukturiert wirken, liegt wahrscheinlich daran, daß ich, da ich jahrelang in der Pathologie sowie Hämatologie/Onkologie tätig war, viele Dinge voraussezte, oder aber schon so oft meine Geschichte erzählen musste, daß ich viele Dinge als bekannt voraussetze. Deshalb hier nun eine ganz kleine Zusammenfassung:
11/07 ED Zervixkarzinom
11/07 OP nach Wertheim-Meigs unter Belassung der Adnexe auf eigenen Wunsch
01/08 Brachytherapie
06/08 Rezidiv Scheidenstumpf (Adenokarzinom, histologisch gesichert)
06-12/08 Suche nach passender (meiner) Therapie. Immuntherapie (super). Odyssee durch Krankenhäuser und Unikliniken.
04.01.09-27.02.09 Klinik Bad Trissl, Bestrahlung, Gesamtdosis von 70 Gry - viele, viele Nebenwirkungen, an denen ich echt zu knabbern habe.

Soviel zu meiner Geschichte. Was ich hier nur kurz geschildert habe ist nur ein kleiner Ausschnitt.
Zur OP 11/07 habe ich mich in eine anthroposophische Klinik begeben. Dort wurde mir diese gute Prognose mit den Worten übermittelt: Sie haben unglaubliches Glück gehabt. Sie können sich als geheilt operiert betrachten. Eine anschließende Chemo oder Bestrahlung ist von unserer Seite aus nicht zwingend erforderlich. Eine Brachytherapie sprechen wir höchstens als Empfehlung aus.
So etwas hört frau in dieser Situation natürlich gerne. Und so habe ich mich zwar zum Afterloading entschlossen, danach aber das Thema Krebs aus meinem Leben verbannt und mich kopfüber wieder in mein altes Leben gestürzt. Eben bis 06/08. Und erst da habe ich angefangen mich damit wirklich auseinanderzusetzen. Dieses Forum und diese Art von Austausch ist ein Teil dieser Entwicklung. Und ich freue mich schon an meinem 2. Tag hier, daß ich auch diesen Schritt getan habe.
Viele liebe Gedanken (und dieses mal an alle)

Finnley

[nikita1]

Liebe Finnley
Danke für die Rückmeldung. Wir sind hier ein verschworener Haufen, Ansprechpartner hast du viele, allerdings kommt es auch auf den Krankheitsverlauf an, manche, die nur Konisation hatte , schreiben meist nichts zum Thema Rezidiv.
Leider hat sich blueblue schon lange nicht mehr hier gemeldet, ich hoffe es ist bei ihr alles in Ordnung und sie braucht nur Abstand...
(sie hatte auch ein Scheidenstumpfrezidiv)

Über die Anthroposophisch-medizinische Lehre von Rudolf Steiner kann man geteilter Meinung sein, ich erlaube mir kein Urteil, weil ich mich nicht so gut damit auskenne.

Eins jedoch ist Fakt: bei operablem Zervixkarzinom steht an erster Stelle ein guter Chirurg, alles andere an der komplementären Medizin, unsere Individualität, Ernährung usw.. steht dann erst an zweiter Stelle.
Bei dir hat man wahrscheinlich nicht tumorfrei operiert, oder die Lymphknoten waren befallen, oder bei der OP wurden Krebszellen verschleppt... aber es ist müssig, dem Kind im Brunnen nachzutrauern, passiert ist passiert.

Ich bin in einer Onkoklinik, hier gibt es kein Gesundbeten, keine Psychologen, nix mit komplementär , keine Hyperthermie, aber mir hat man schlicht und einfach bis jetzt zwei Jahre Leben erhalten.
Nun bist du also mit der Höchstdosis bestrahlt worden und bestimmt, ganz gewiss !! haben sich alle Krebszellen verkrümelt.
Nun ist die Zeit gekommen, sich der Gesamtmedizin zuzuwenden, um die Nachwirkungen abzufangen. Nun : Yoga, Ernährung, Wasseranwendungen, Drainagen usw.. und so fort.
Ich bin sehr froh, dass du es gepackt hast und .... willkommen im (unfreiwilligen) Club
Wobei ich immer noch nicht raffe, wieso aus einem Figo 1b innerhalb so kurzer Zeit trotz OP und Brachy so ein grosses Rezidiv nachwachsen konnte....
Falls ich dir irgendwelche Tips für die Zeit nach der Bestrahlung geben kann...welche Beschwerden hast du ?

[Salute]

Zitat von Finnley

06/08 Rezidiv Scheidenstumpf (Adenokarzinom, histologisch gesichert)
06-12/08 Suche nach passender (meiner) Therapie. Immuntherapie (super). Odyssee durch Krankenhäuser und Unikliniken.

Habe ich das richtig verstanden, dass das Rezidiv nach 5 Monaten in Faustgrösse aufgetreten ist?
Oder ist es in deiner halbjährigen Therapiesuche auf diese Grösse angewachsen?

Unklare Grüsse
Salute

[Finnley]

Hallo Ihr Musketiere,
meine Güte, zu welch nachtschlafender Zeit schreibt Ihr denn noch Eure Kommentare? Z.Zt. beginnt für mich offiziell die Nacht um 20.00 Uhr und jeder noch so gute Spielfilm wird nach spätestens 3 Min. zum Hörbuch.
Liebe Salute, um Deine Frage zu beantworden: Der Tumor ist in den 5 Monaten nach der Brachytherapie als faustgroßes Rezidiv gesichert worden. Frag mich jetzt bitte nicht warum. Die Antwort darauf hätte ich auch gerne. Habe da meine eigenen Theorien zu, welche sich aber diagnostisch wohl niemals nachweisen lassen werden.
Nikita1 möchte ich für die angebotenen Ratschläge danken. Kann im Moment nicht genug davon bekommen. Meine Beschwerden reichen über Durchfälle im Wechsel mit Verstopfungen und Verbrennungen im gesamten Genitalbereich, auf denen sich freundlicherweise noch eine Pilzinfektion breit gemacht hat. Am meisten Probleme aber bereitet mir meine Blase. Stechende, pieksende, brennende Schmerzen. Lt. Aussage der behandelnen Ärzte alles normale Reaktionen der Bestrahlung. Ich denke, meine Schleimhäute haben so richtig einen auf die Mütze bekommen.
Wie gesagt, bin für Tips und Ratschläge dankbar.
Liebe Grüße

Finnley

[schwarzsaga]

@ Nikita: Das ist interessant wie dein Verlauf war. Meine Tumorschmerzen werden nämlich auch besser (brauche weniger Schmerztabletten). Dachte erst das ist Einbildung oder langsame Gewöhnung oder sowas. Hätte nicht gedacht das nach der kurzen Zeit schon etwas bemerkt wird.
Bewegen versuche ich mich auch ein wenig zum Ausgleich, aber das ist wirklich nicht immer einfach
Du sagtest dein Tumor hat sic erst in Monaten aufgelöst, d.h. nach der Therapie wußtest du im Endeffekt noch nicht ob es funktioniert hat?? Ist ja schrecklich

@Sabine und Salute: Eine gute nächste Woche und tapfer weiter durchhalten! Berichtet wie es euch ergeht!

Hatte meine Chemo letzten Freitag und es ergeht mit dieses mal wesentlich besser. Habe Emend diesmal bekommen und mehr Wässerung und auch zu Hause mehr getrunken und muss sagen diesmal geht mir bisher besser.
Morgen Hyperthermie, drückt die Daumen das der blöde Blasenkatheter nicht so schmerzt. Blödes Ding!!!

Bis dann