Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lilli82]

Hallo Lonly,
mein Vater (52 Jahre) hatte auch ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden (T1N0M), wurde vor einem Jahr operiert und ich habe ihn nach der OP gefragt, warum auch ein Teil der Zungenspitze entfernt wurde und die Zunge "angenäht" wurde - aber er sagt immer, daß das Standart sei bei dieser OP. War deine Zungenspitze befallen oder ist dies das "normale" Vorgehen bei so einer OP? Er hat seitdem auch keine Geschmacksnerven mehr, was ja schon eine ziemliche Beeinträchtigung der Lebensqualität darstellt - deshalb kann ich mir nicht vorstellen daß da einfach mal so rumgeschnippelt wird?! Ich möchte nicht hinter seinem Rücken seinen Arzt befragen, er das Recht, hat so viel zu erzählen, wie er kann und will - aber seit einem Jahr stelle ich mir diese Frage und habe Angst, daß er uns nicht die volle Wahrheit erzählt, obwohl-ich habe den Arztbericht gesehen, da stand kein Wort von der Zunge...Ich würde mich sehr freuen wenn du mir antworten würdest und hoffe, es geht dir (den Umständen entsprechend) gut :-).
Liebe Grüße, Lilli

[Lilli82]

P.S.
Ich freue mich natürlich auch über Antworten von anderen Forenmitgliedern - ich bin seit einem Jahr stiller Mitleser und dieses Forum ist wirklich eine sehr große Hilfe, was Infos und Tips betrifft, die ich an meinen Vater weiterreichen kann.
Liebe Grüße, Lilli

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
@Eveline75, ich kann dir gar nicht sagen, wie ich mich freue, dass es dir besser geht, und dass auch Felix Wohl auf ist.
Du hast schon so lange nichts mehr von dir lesen lassen, dass ich mir schon Gedanken gemacht habe. Aber Gott sei Dank waren meine Ängste unbegründet.
Weisst du, ich mache mir keinen Kopf wegen der Untersuchung, sondern eher vor dem Ergebnis.
Denn von diesem Ergebnis hängt der Umfang der nächsten OP ab, die mir bevor steht.
Und ja, sie haben mir aus dem Aussenbein ein Stück rausgenommen und zurecht geschnippelt und dann eingesetzt.
Aber bei mir haben sie das in einer OP gemacht. Die anderen OP`s betrafen eigentlich zum grossen Teil irgendwelche Probleme mit Abzesse, die sich im Gewebe darunter gebildet hat, weil meine Schleimhaut sehr mitgenommen war und hin und wieder Risse aufwies, durch die dann vermutlich Essensreste durch gesickert sind.
An sonsten geht es mir derzeit halbwegs gut, auch wenn ich ab und zu auch immer öfters diese Erschöpfungerscheinungen habe. Ich denke, ich sollte vielleicht auch mal eine Rehe beantragen, um mal vollkommen abzuschalten.
Das habe ich bis heute noch nie richtig können, ich hatte selbst in den Ferien immer das Gefühl, irgend etwas zu verpassen, und hab mich so immer wieder selber unter Druck gesetzt ohne es selbst richtig zu bemerken.
Na ja, die anderen Eingriffe (insgesamt waren es 9 an der Zahl)waren 2x am Bein, Haut - entnahme vom Oberschenkel, 2x Nach-OP im Mund, weil sie nich alles richtig dicht gemacht hatten 4x Abszess, davon 2 Stück aufgebrochen plas die haupt- OP.
Wenn du gewisse Sachen näher wissen möchtest, kann ich dir sicher einiges dazu erzählen. Entweder hier oder wenn du möchtest auch über Mail oder Privatnachricht.

@ Lilli 82, bei mir wurde die Zunge nicht angenäht und auch die Zungenspitze besitze ich noch , aber ich habe bereits von vielen anderen gehört, dass das die Standart- Prozedur ist, die Zunge an zu nähen.
Aber auch ich besitze in der vorderen hälfte der Zunge keinen Geschmack
mehr, was mich am Anfang Fix und Ferig gemacht hat, da für mich Essen nicht nur etwas wahr, was zum Leben notwendig ist, sondern es war für mich immer eine passion, ein kulinarischer Genuss
Und nachdem ich die erste Zeit nur über Magensonde und danach einige Wochen nur püriert bis flüssig essen konnte, lernte ich die hinteren Geschmacksneven zu schätzen.
Auch bei mir sagten sie am Anfang nichts von der Zunge, aber auf mein Drängen gestanden sie mir, dass sie ein kleinen Streifen Zunge am Ansatz zum Mundboden entfernt haben und den mundboden mussten sie ja auch wieder irgendwo befestigen, dadurch ist meine Zunge heute so kurz, dass nicht mal mehr richtig aus dem Mund raus schaut,
wenn ich sie herausstrecke.
Heute, (17 Monate nach der OP) kann ich bereits wieder fast alles Essen, mal gut, und ab und zu auch weniger gut, und ich geniesse jeden Bissen, auch wenn es hin und wieder anstrengend ist mit dem beissen.
Aber rede mit deinem Vater, erzähle ihm, dass du dir auch Sorgen machst, und gerne mehr darüber erfahren möchtest, um es besser zu verstehen.
Mir persönlich gingen die andauernden "das wird schon wieder" , und "Kopf hoch, du schaffst das" mit der Zeit ganz schön auf die Nerven, auch wenn ich wusste, dass es alle eigentlich nur gut meinten.
In dieser Zeit war ich froh, hier im Forum einfach sachlich, und ganz normal über die Sache zu reden(schreiben).
So, jetzt wird es aber zeit mal wieder Schluss zu machen für heute.
Ich wünsche euch allen eine schöne restliche Woche und alle Kraft dieser Welt um diesem Untier für immer den Garaus zu machen.
Und denkt immer daran:

"Gebt jedem Tag in eurem Leben die Chance, der schönste in euren Leben zu werden"

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche uns allen nun endlich Frühling - was meint ihr ?

@ Eveline - auch ich freue mich so positive Nachrichten von dir zu lesen.....
Du hast deinem Sohn nicht den falschen Namen gegeben : " der Glückliche "
eine so tolle und starke Mutter zu haben. Ich habe großen Respekt vor
deinem Kampfgeist !

@ Lilli - Warst du mit deinem Vater mal zu den Nachsorge- Untersuchungen ?
Vielleicht werden ja dort schon genügend Fragen für dich geklärt. Meine
Mutter war immer ganz froh, wenn jemand bei ihr war.... Ansonsten
würde ich , so wie auch Reiner das vorgeschlagen hat, ihn einfach fragen.

@ Claudia & Kai - ich hoffe bei euch ist alles roger !?

@ Reiner - das will ich wohl meinen, dass du mal 'ne Reha nötig hast.... die wäre
ja mal überfällig.... auch du brauchst mal nur Zeit für dich....

lg Ute

[juri]

Hallo!
Bei uns ist alles im grünen Bereich. Die Ärzte waren bei allen gelaufenen Kontrollen der letzten Wochen überaus zufrieden mit Kai und nun sehen wir etwas entspannter der Zukunft entgegen. Am 23.03. wird nochmal ein Kontroll-CT gemacht und wenn da nix weiter zu sehen ist soll in Zukunft nur noch Bauch-Sono zur Kontrolle reichen. Wir haben uns um einen Termin in der Schmerzambulanz gekümmert, da Kai nun endlich wieder von den vielen Schmerzmedis wegkommen möchte, die er seit Juni 2008 einnimmt.

So das soll es erst einmal von uns gewesen sein. Wir wünschen Euch für das erste ein schönes Restwochenende und eine (hoffentlich) sonnige Woche. Nun könnte der Frühling endlich mal kommen.

Also denn, alles Gute und bis recht bald...
Claudia&Kai

@ Lonly: Ich hatte noch vergessen, daß wir auch der Meinung sind daß eine Reha für Dich sicher dringend notwendig ist. Gönn es Dir einfach Du brauchst es!!!!!!!!!!! Kai würde Dir auf Grund der tollen Behandlungen Kreischa sehr empfehlen.

[Lilli82]

Hallo,
erst einmal vielen Dank für eure Antworten. Ihr habt recht, ich muß ihn einfach noch mal direkt drauf ansprechen, aber wie gesagt, er rückt nicht so ganz mit der Sprach raus. Da ich 450 km von meinen Eltern entfernt lebe, kann ich leider nicht zu den Untersuchungen mitkommen, die sind immer Dienstags, das ist mit meiner Arbeit nicht vereinbar. Aber ich nehme oft Freitags frei um ein langes Wochenende daheim zu verbringen, muss mal fragen ob der nächste Termin viell. dann stattfinden kann. Bemitleiden oder Phrasen um die Ohren hauen gibts bei mir nicht, das machen auch meine Mutter und meinen zwei Geschister nicht. Ich bin für ihn da, aber Sprüche a la Kopf hoch, wird schon wieder finde ich extrem platt. Wir gehen sehr sachlich mit der Krankheit um, weinen aber auch manchmal gemeinsam und reden auch offen über einen viell. schlechten Verlauf. Er sagt mir, daß er manchmal keine Lust mehr hat weiterzuleben und die OP bereut und ich höre ihm dann einfach zu - ich kanns ja auch verstehen. Ich denke, das ist auch das Beste - da sein, Hand halten, zuhören. Ich maße mir nicht an, einem kranken Menschen dauergute Laune abzuverlangen, nur momentan läßt er sich extrem hängen und ich kann ihm nicht helfen, das macht mich natürlich traurig. Ich denke auch darüber nach, wieder zurück in die Heimat zu ziehen, heute wurde eine CT gemacht, jetzt heißt es mal wieder warten, warten und hoffen....aber ich bin guter Hoffnung :-). Herzliche Grüße, Julia

[Mmute]

Hallo Julia ,
das ist natürlich richtig blöd, wenn man nicht mal eben um die Ecke wohnt....
Gegen das " Loch ", in das dein Vater gefallen ist, kommst du wohl erst mal nicht an. Dafür verbreitet das Wort 'Krebs' zuviel Angst und man bildet sich ein, dass der Chirurg ja vielleicht alles wegschneiden kann. Macht der Arzt genau das, ist jeder entsetzt, wieviel er doch verändert hat und was an Einschränkungen zurückbleibt. Man hat ja vor der OP keine Vorstellung vom Ergebnis. Meine Mutter mochte z.B. nie mehr in den Spiegel blicken, sie erkannte sich nicht wieder....
Ich glaube, die Sachlichkeit hilft euch auch weiter - irgendwann geht es deinem Vater bestimmt wieder etwas besser - ich wünsche euch bis dahin viel Kraft.

lg Ute