Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Manu]

Hallo Iris, vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Es tut mir leid, dass es dir mit 400 mg nicht so gut geht, wie du es dir gedacht hast. Mein altes Leben kann ich auch nicht mehr leben, aber du hast recht, man wird mit der Zeit zufrieden, wenn es einem nicht mehr ganz so schlecht geht. Das ist erstaunlich. Bei mir waren es die fürchterlichen Schmerzen wochenlang nach meiner letzten Operation, ich bin froh, dass die starken Schmerzen soweit weg sind. Was hast du für Probleme? Bei mir ist jetzt leider der Tumor trotz Glivec doppelt so groß geworden, man geht aber davon aus, dass er ohne Glivec mehr gewachsen wäre, deshalb sollte ich zuerst auf 600 mg und dann auf 800 mg erhöhen. Das blöde ist, dass der Tumor mir den Ischias plattdrückt, deshalb rennt mir die Zeit davon. Man kann mich nicht mehr operieren, ohne den Ischiasnerv zu zerstören und dann könnte ich mit dem rechten Bein nicht mehr viel anfangen und bräuchte eine Gehhilfe? Kommt für dich eigentlich keine Behandlung mit 600 mg in Frage? In der Studie von meiner Erkrankung haben auch alle 800 mg eingenommen. Geht es dir nicht so gut vom Glivec oder von deiner Erkrankung? Die meisten Nebenwirkungen sind bei mir Darmprobleme und schwere Beine(wahrscheinlich Wasser). Wie lange hast du 800mg ausgehalten? Was waren deine Hauptnebenwirkungen? Ich wünsche dir alles Gute, vorallem, dass 400 mg bei dir ausreichen und du vielleicht irgendwann geheilt bist.
Liebe Grüße Manuela

[glivec]

Hallo Manu
Nun ich habe ja CML,Chronisch Myeloische Leukämie,und die ist nicht heilbar,wird aber durch Glivec eingedämmt,das Problem ist das es jederzeit zueinem Rückfall kommen kann.
Ob meine Beschwerden Nebenwirkungen sind oder von der Erkrankung kommen?
Keine Ahnung und davon eine ganze Menge (den Ärzten geht es auch so)!!!

Wie schon gesagt möchte ich mich nicht beschweren ich habe meine Krankheit angenommen und werde auch ganz gut damit fertig,nur wenn ich hier lese das die meisten unter Glivec sagen das sie wieder ein normales Leben führen und arbeiten,dann bin ich ein bisschen neidisch!!!
Ich bin leider nicht besonders belastbar,wenn ich 2mal in die Waschküche laufe muß ich eine halbe Stunde pausieren,an manchen Tagen kann ich meine Arme nicht hochheben und an Anderen tragen mich meine Beine nicht.Wenn ich unter Streß gerate,und das passiert sehr schnell,kann ich nur hoffen das eine Toilette in der Nähe ist!!(Du weist sicher was ich meine),mein Augendruck ist erhöht was immer wieder zu Entzündungen führt,dann seh ich aus wie ein Kanninchen!!!(reden wir nicht über schmerzen!!)
Eine Zeitlang dachte ich, ich wäre selbst schuld und würde mich nur hängen lassen (auch der Prof hatte ja gesagt ich könnte wieder ein "normales" Leben führen ),ich bin dann in Reha und hatte dort wirklich gute Ärzte die mir klar machten das es nicht bei jedem gleich ist!!und das Beste war das der Eine mir klar gesagt hat das ich bei meinen Werten einfach froh sein soll das ich noch lebe und nehmen soll was ich habe und nicht nachtrauern soll was nicht mehr da ist!!!und genau daß mach ich jetzt!!!!(jedenfalls an den meisten Tagen) .
Ich habe im Januar die Rente beantragt!!!
Hab mal in Deinen Beiträgen gestöbert,Du hast keine Leukämie?!
Wieso denkt man dann das Glivec -Hochdosiert helfen könnte??
Sorry,wenn ich nochmal frage,kann mir unter Deiner Erkrankung nichts vorstellen und habe mal wieder nur die Hälfte verstanden!!!
Hoffe Du bleibst von allen Nebenwirkungen verschont.
Noch ein kleines Gedicht das mir immer wieder Mut macht:

Begegne dem Unabänderlichen mit Gleichmut
und nimm es wie es ist,
Begegne dem Veränderlichen mit Tatkraft
damit es so kommt
wie Du es willst.
Und vorallem:
Übe Dich täglich darin,
das eine vom Andreren zu unterscheiden.

Iris