Glioblastom - Angst wächst mit dem Tumor

[Team]

Hallo Ihr Lieben, Regina, Benita, Susanne und alle anderen,

ich bin wieder da aus dem Schnee-Chaos Es war richtig winterlich und sehr schön. Ich habe mich sehr über Eure Grüße gefreut was mir eigentlich noch wichtiger ist als der Urlaub.
Susanne, ich habe nicht viele aber ein zwei Momente im Kopf, die ich wirklich gespeichert habe. Es waren die riesigen Berge, der Blaue Himmel (an einem Tag) der mir ein unbeschreibliches Gefühl vermittelt hat. Und es war ein Besuch auf einer Almhütte die es schon seit über 400 Jahre gibt und in der die Zeit stehen geblieben ist. Hier haben keine Technik, kein Stress und kein Geld gezählt nur der Moment in dem man lebt und den Herzschlag fühlt. Ich war hier schon öfter aber in diesem Jahr war es etwas Besonderes. Ich werde so Gott will hier wieder herkommen - und einen Tag lang nur da sitzen und einen schönen Tee trinken. Es war nicht das Skifahren und die Ferienwohnung es war dieser eine Tag der ganz besonders war. Und dafür bin ich dankbar - ebenso wie für Euch, die Ihr immer da seid und eine wichtige Stütze in meinem Leben geworden seid.... .........

Bei meinem Vater gibt es zur Zeit nicht viel Neues - was schon mal sehr gut ist. Sein Zustand ist mal besser mal etwas schlechter - aber eigentlich auf Dauer gesehen gleich bleibend.

Leider sitze ich aber noch im Büro und bin noch nicht bei meinem Vater gewesen - denn er war heute auch noch zur Blutuntersuchung bei seinem Onkologen. Mal sehen was der zum Ergebnis sagt.

Viele liebe Grüße und herzliche Umarmungen an Euch
Stefan

[Ronnya]

Hallo Stefan,du bist wieder im Lande......

Ich freue mich, das du sooo schöne Momente aus deinem Urlaub mit nach Hause nehmen konntest.
Du hast das so toll beschrieben,das man meint auch dort oben auf der Alm gewesen zu sein......
Ich denke,du konntest Kraft tanken,die Seele baumeln lassen,in dich gehen und mal so richtig entspannen...
Du hast es dir verdient......Jawoll!!!!!!!

Und nun höre ich auch noch "gute " Neuigkeiten.....Klasse, ich freue mich......
Du weißt ja,irgendwie errinnert mich deine Geschichte an meine eigene,und deshalb weiß ich wie wichtig und auch schön es ist,wenn sich nichts dramatisches entwickelt,und ,sozusagen, eine Art Stillstand herscht......

Die herzliche Umarmung gebe ich an dich zurück.......
Hoffe ich lese die nächste Zeit nur Gutes........
Ich glaub dran....
Regina

[Sani]

Hallo stefan,willkommen daheim,willkommen bei uns zurück!!

Ja,ich kann mich Regina nur anschliessen,du hast eine Gabe uns teilhaben zu lassen,wenn man die Augen schließt,dann könnte man träumen,wir alle säßen zusammen auf der Hütten oben bei Buttermilch und Kuhglocken.

Eine solche Hütte kenn ich aus Ehrwald,dort waren wir früher jährlich und da wird einem die schnelllebige Zeit mehr als bewußt.Wenn man dann durch Krankheit noch mit der eigenen Endlichkeit notgedrungen konfrontiert wird ,dann erkennt man wie wertvoll die Natur doch ist und wie schön.diese Erinnerung hast du jetzt im Herzen und kannst sie abrufen ,wann imme rdu sie "brauchst",verstehst schon!!

Stefan irgendwann kommst du und ich denke es ist ganz bald,dahin,dich über Stillstand bei deinem Pa zu freuen.Stillstand heißt für mich,er rührt sich nicht und es ist still,hab irgendwie immer Angst ,auch wennns schrumpft im Hirn,er bewegt sich dann eben und er könnte ja dann auch wiede rwachsen,also lieber Stillstand,versteht ihr??

so,muß leider aufhören,Schwiema ruft grad an und braucht hilfe,bis dann Susanne

[Benita]

Hallo Stefan,

bei mir geht im Moment alles nur im Schnelldurchgang, trotzdem möchte ich mich auch kurz melden.
Schön, dass du wieder zurück bist und dich gleich gemeldet hast.
Noch viel schöner ist, dass du deine Glücksmomente hattest.

Genau das ist es, was das Leben lebenswert macht.
Uns ging zwar die Ungezwungenheit verloren, doch dafür wurde uns ein ganz intensives Lebensgefühl geschenkt. Dafür müssen wir dankbar sein.

Ich wünsche dir ein wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße, Benita

[Team]

Hallo Ihr lieben,

habe mich in den letzten Tagen nicht gemeldet, da es sich bei mir im Büro etwas die wirtschaftliche Situation bemerkbar macht und zu den Sorgen um meinen Vater auch die Sorge um die finanzielle Zukunft größer werden.
Aber auch hier muss ich mich zwingen von Woche zu Woche zu schauen. Noch haben wir Arbeit... und eigentlich ist das auch das kleinere(kleinste Problem)....

Ich hoffe Euch geht es gut und ihr konntet die ersten Sonnenstrahlen genießen (bevor jetzt wieder die Regenwolken aufgezogen sind)?

Mein Vater hat in der letzten Woche wieder einen Zyklus Temodal bekommen. So langsam spürt er diese Kräfte raubende Therapie. Am Donnerstag war es ihm schlecht und er musste sich übergeben. Er hat aber auch 5 Käsebrote gegessen und selbst festgestellt, dass das wohl gerade jetzt zu viele waren.
Sonst hat er die 5 Tage aber wieder sehr gut überstanden - und erholt sich von der Chemie-Keule gerade. Wie geht es eigentlich weiter wenn die 6 Zyklen vorbei sind. Gibt es dann kein Temodal mehr?
Ich glaube, dass dieses Medikament seine Wirkung zeigt - aber ohne befürchte ich wächst der Tumor doch unweigerlich weiter?!
Na ja - es ist Gott sei dank noch nicht so weit und ich hoffe jetzt erstmal, dass endlich der Winter ade sagt und der Sonne und den Blumen das Feld überlässt.

Ich danke Euch für Euer Dasein und wünsche Euch eine erholsame Nacht

Liebe Grüße, Stefan

[chris 32]

Hallo lieber stefan

zum themodal kann ich Dir folgendes sagen ich nehme das immer vor dem zu bett gehen ein dann verschlaff ich die nebenwirkungen wie übelkeit und schwindel mein onkologe meinte das man themodal sein leben lang nehmen kann aber in einer anderen dosierung 100mg pro quadratzentimeter hautoberfläche das dann 3wochen lang dann eine woche pause mit blut bild konntrolle dann wieder von vorne solange es das blutbild zulässt .die wirkung soll besser sein als beim altbekannten chema 5 tage on 21 tage off.

lg chris

bitte entschuldige meine schreibweise ich bin müde

[Benita]

Hallo Stefan,

schön mal wieder von dir zu hören, weniger, dass du dir nun auch Jobmäßig Sorgen machen musst.

Bezüglich Temodal kann ich dir berichten, dass mein Mann die Chemotherapie quasi drei Jahre lang nach dem alten Schema genommen hat. 5 Tage on 23 Tage off. Nun bekommt er 7 Tage on 7 Tage off. Der Grund liegt wohl darin, dass bei der längeren Pause der Tumor Antikörper gegen die Chemo bilden kann. Wie lange er diese Therapie machen soll, wissen wir noch nicht. Aber ich frage auch nicht mehr danach, wir hangeln uns sowieso von Monat zu Monat.

Was das Frühjahr anbelangt, kann ich es kaum erwarten. Endlich wieder Sonne und Wärme auf der Haut spüren, Blütenduft einatmen und dem Zwitschern der Vögel zu lauschen. Bei uns im Garten trifft jedes Jahr ein Nachtigallenpaar ein. Das ist für mich sowieso das größte, abends draußen zu sitzen und dem Gesang zuzuhören. Das hat sowas unsagbar beruhigendes. ´

Ich wünsche dir einen schönen Abend

Benita