Rezidiv nach KMT

[piepselmaus]

Hi Pery,

aber er ist nicht an dem Niedrigen HB verstorben, oder? Da bekomm ich gleich Angst.

LG Sandy

[cc84]

Hallo,

Mensch mit 2 hab ich mich echt vertan, tut mir sehr leid. das waren natürlich die Leukos!!! Tut mir leid. Aber es ist trotzdem so, dass mein HB-wert jetzt bei 8 ist und das optimal ist (laut Aussage der Ärzte). Ich hab extra nochmal in meinem Therapiepass gefahndet und da war der Tiefstwert (also zu Zeiten wo ich nicht stationär gelegen hab) bei 4,8! Und ab weniger als 4,5 hab ich dann wohl erst Blut gekriegt. !!!??? Ich versteh es einfach nicht. Sind denn das bei euch andere Werte? Macht das jede Klinik anders? Kann mich auch nicht erinnern, dass es mir bei Werten unter 7 schlechter ging. Klar, bei 4,5 oder so war mir schnell schwindelig und ich war bissl schlapp aber es ging! Ehrlich!

Ich hoffe wir finden gemeinsam eine Lösung!!!

Liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo Christin,

also ich bin nun auch total durcheinander.
Ich fühle mich heute auch etwas schlapp, rauschen auf den Ohren, Schwindelgefühl. Mein Freund hat mir auch verboten etwas zu machen.
Also ist Dein HB zur Zeit 8, oder?
War heute früh beim Hausarzt, bekomme die Blutwerte allerdings erst am Abend gegen 19Uhr. Prima im DRK ist dann niemand mehr da, und wenn ich morgen dringend Blut brauche, weiß ich nicht wohin und woher? Überlege ob ich dann heute Abend mal in Ulm in der Klinik in der Notaufnahme anrufe, da müßte ja immer jemand da sein.
Es ist echt manchmal zum verzweifeln.

LG Sandy

P.S. also 4,5 so niedrig war mein HB noch nie, mein niedrigster war mal 6,2 da war ich aber auf der KMT Station.

[Pery]

Zitat von piepselmaus

Hi Pery,

aber er ist nicht an dem Niedrigen HB verstorben, oder? Da bekomm ich gleich Angst.

LG Sandy

Nein er hatte MDS ...im Zuge dessen war der Wert so niedrig ... und stieg dann auch nicht mehr an.

[chrischan]

Hallo,

also ich habe damals Erykonzentrate bekommen, da war der Wert knapp über 7. Das lief damals ambulant in meiner onkologischen Praxis und da war es selbstverständlich, dass man erst am nächsten Tag wiederkommt und da nicht stundenlang rumsitzt. Wenn sich die Werte um die 8 bewegen, ist es ja keine aktue Lebensgefahr, da kann man ruhig noch einen Tag warten. Meine Ärzte haben letztlich aber keine starre Grenze festgelegt, sondern gesagt, wenn ich mich nicht gut fühle, soll ich es halt bestellen. Ob sich jemand eher mit HB 9 schon völlig schlapp fühlt oder erst mit 7.2 , hängt auch davon ab, an was sein Körper gewohnt ist. Bei mir hat sich der HB über Jahre kontinuierlich verschlechtert, deshalb war ich mit 8 noch relativ fit und bin normal arbeiten gegangen, aber das ist hängt eben auch ab vom Krankheitsverlauf.

@Sandy
ich würde mich von dieser Grenze von 8 nicht verückt machen lassen, sondern eher sehen, was dir guttut. Und mal ehrlich auch bei einem HB von 8.3 steigern zwei Ladungen Erykonzentrate sicherlich auch deine Lebensqualität. Und versuch das doch auch mal so einzurichten, dass du da nicht stundenlang rumsitzen musst. Wenn das beim DRK nicht geht, dann eben in der Klinikambulanz oder in einer onkologischen Praxis. Du vebringst ja genung Zeit mit dem ganzen Mist, da ist jede Stunde die man sich sparen kann, doch kostbar.

Liebe Grüße
Christian

[piepselmaus]

Hi Christian,

also das Problem ist das ich jedesmal ins DRK muß um Blut zubekommen. In der Ambulanz machen die das nicht. Wenn müßte ich in die Notfallaufnahme, und da müßte ich erst stationär engemeldet werden, und würde aufs Blut noch länger warten.
Also ich verstehe das ganze nicht.
Das DRK gehört zur Uniklinik dazu, also ist gleich daneben, aber da ist immer voll, man bekommt erst ein Termin 2 Tage später.

LG Sandy

[AnnaR.]

Der Hb- Wert wird in den verschiedenen Kliniken unterschiedlich angegeben. Hier mal beide Normwerte:Männer 14,0-17,5 g/dl (bzw. 8,7-10,9 mmol/l)
Frauen 12,0-15,5 g/dl (bzw. 7,5-9,6 mmol/l)
Wir waren in Kliniken, in denen das unterschiedlich gehandhabt wurde und das war zunächst sehr verwirrend.

[Heikeaml]

hallo sandy
das darfst doch nicht geben das du solange auf blut warten mußt wie sieht es aus wenn es ne notfall iss ? mußt du dann auch solange warten ? darf doch nicht sein da bekomm man ja angst
lg heike

[Wolle]

Hallo.
Ich musste vor 2 Wochen ins Krankenhaus mit einem HB von 5,4 ich habe meine Tasche noch selbst zur Klinik getragen.

Mein Billrubinwert war 5,6

Sie haben mich auf den Kopf gestellt und nichts bei mir gefunden.
nach 2 Wochen Krankenhaus haben sie mich wieder nach hause geschickt.
ich kriege jetzt Kortison und hoffe das sich meine werte wieder normalisieren und dann beim Absetzen des Kortisons stabil bleibt.
heute nach der Blutabnahme hatte ich einen wert von 8,4.

Langsam geht es mit viel Cortison aufwärts aber neimand weiß woher meine Infektion kommt.

gruß
Wolle