Tonsillenkarzinom

[Reinhard W.]

Hallo, Ihr Lieben, was ist denn los? Streikt der Browser oder gibt es wirklich nichts Neues? Bei mir war die CT ohne Hinweise, die Blutwerte sind in Ordnung, meinen Chianti kann ich schon wieder unverdünnt trinken und von den 20 kg, die ich verloren hatte, sind 12 schon wieder drauf. Ich hoffe und wünsche, dass möglichst viele von Euch auch so positive Erfahrungen machen können. Ein schönes Wochenende!

Reinhard

[frauvonandreas]

Hallo Reinhardt,
tja wie es aussieht gibt es wahrscheinlich wirklich nichts Neues ! Schön das es Dir gut geht ! Bei mir ist auch alles in Ordnung und ich bin im Großen und Ganzen recht zufrieden.
Vieleicht meldet sich ja der eine oder andere noch !

Allen ein schönes Wochenende
liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[pyddy]

Hallo Carola,
Hallo Reinhard,
Hallo Alle,

bin auch noch da. Bei uns gibt es auch nichts Neues. Alles im grünen Bereich.

Bin froh das es euch soweit gut geht.

Hallo Inga,
Hallo Melly,

ein herzliches Willkommen hier.Lest euch mal im Forum durch. Da stehen alle unsere Tipps und Erfahrungen die wir in den schweren Tagen/Monate gesammelt haben. Ich drück euch fest die Daumen das alles schwere schnell vorrüber geht. Kopf hoch das schafft ihr.

Gute Grüsse
Petra

[hope2006]

Hallo alle zusammen!!!

Ich bin neu hier und hoffe, dass Ihr alle ein offenes Ohr für mich habt.

Im Januar wurde bei meiner Mutter (sie wurde gestern 54 Jahre alt) ein Tonsillenkarzinom nach einer Biopsie diagnostiziert.

Unser HNO Arzt überwies sie ins Krankenhaus nach HN. Dort stellten wir uns vor und am 26. Januar wurde das Karzinom entfernt. Leider waren wir dort mit der Behandlung und dem menschlichen Umgang in keinster Weise zufrieden. Keiner der Ärzte sagte meiner Mutter, was sie eigentlich wirklich hat, was auf sie zukommen wird, es wurde kein CT gemacht etc. Bei der Sonographie des Halses wurde nichts gefunden. Das Abschlussgespräch fand wie folgt statt:

Montags Entlassung
Mittwochs sollten wir wieder kommen zur Besprechung. Wir warteten 4 Std., dann kam ein Assistenzarzt, der keine Ahnung hatte, wollte einen Oberarzt holen. Wir warteten wieder 1 Std. und dann wurde uns auf dem Flur mitgeteilt, dass der Oberarzt keine Zeit hat, dass "eigentlich" alles raus genommen werden konnte, meine Mutter nun aber 30 Bestrahlungen bekommen soll und dass die Strahlenklinik sich melden sollte.

Wir wollten eine zweite Meinung und stellten uns in HD vor. Dort lief letzte Woche soweit alles ganz gut. Man nahm sich Zeit, erklärte uns, dass es oft Rezidive gibt etc. Gestern waren wir wieder dort - und wieder war es ein Horrortag. Wir waren 7 Std. in der Klinik. Es wurde ein Ultraschall gemacht und es wurde was gefunden. Schon fast 3cm groß und das innerhalb von drei Wochen. Leider hatte auch dort dann kein Oberarzt für uns Zeit und wir fuhren so wieder nach Hause. Meine Mutter war total verzweifelt.

Heute bekam ich dann die Info, dass schnellst möglich ein aktuelles Staging erstellt werden muss (CT von Hals und Lunge, Ultraschall der Leber).

Heute Abend soll ich den Termin mitgeteilt bekommen.

Nun hoffe ich, dass ich hier einige Tipps und Anregungen bekomme, auf was wir zu achten haben.

Ach ja, seit der OP kann meine Mutter nur wenig essen, hat fast keinen Appetit.

Liebe Grüße

Nicole

[hope2006]

Wir haben Glück - keine Metastasen in Lunge, Leber, Nieren oder Milz. Allerdings in den Lymphknoten. Am 13.02.09 wird eine Neck dissection durchgeführt. Danach sollen dann die Bestrahlungen folgen.

Uns wurde gesagt, dass die ersten zwei Wochen der Bestrahlungsserie recht locker wären. Danach es aber richtig heftig werden würde!!!

Die Ärzte meinten, dass es oft so ist, dass sich die Mundschleimhäute lösen würden, die Speicheldrüsen kaputt gingen, man kaum noch Geschmack hat und oft auch mit einer Magensonde rechnen müsste.

Meine Mutter müsste sich eine kleine Spühflasche besorgen, damit sie sich bei Bedarf den Mund befeuchten kann.

Welche Erfahrungen habt Ihr denn während der Bestrahlung gemacht??? Wisst Ihr, wie hoch das Risiko ist, dass sich doch noch Metastasen bilden???

Würde mich über ein paar Infos freuen.

Nicole

[Reinhard W.]

Hallo Nicole,

zunächst mal: Kopf hoch! So wie Du das beschreibst, habt Ihr ja den Krebs noch frühzeitig erwischt. Die Neck dissection gehört bei dieser Erkrankung eigentlich immer dazu.

Bei den Nebenwirkungen der Bestrahlung kommt es natürlich nicht nur auf die Anzahl, sondern auch auf die Dosis an. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es tatsächlich einige harte Wochen sind. Aber das meiste wird wieder. Bei mir ist mittlerweile - cirka ein Jahr nach Therapieende - der Geschmack zum großen Teil wieder zurückgekehrt, wenn auch nicht so differenziert wie vor der Erkrankung. Die Magensonde ist seit einem halben Jahr entfernt und ich ernähre mich normal, wenn auch mit den Besonderheiten, die durch die Mundtrockenheit bedingt sind. Zu diesem Thema findest Du aber viele nützliche Tipps in diesem Forum.

Alles Gute!

Reinhard

[pyddy]

Hallo Nicole,

erstmal herzlich willkommen hier. Es tut mir sehr leid, dass es deine Mama erwischt hat. Auch das ihr mit den Ärzten und rund um die "Sache" euch nicht so gut aufgehoben fühlt.

So wie Reinhard schreibt, diese Neck- Diss gehört meisstens dazu, da die Lymphknoten oft betroffen sind und über die Lymphbahnen oft diese Krankheit weiter transportiert werden kann. Bei meinem Mann wurde aus Vorsicht beide Seiten die Neck-Diss vorgenommen, obwohl "nur" eine Seite betroffen war.

Seit "froh", dass keine Metastasen vorhanden sind. Auch die Bestrahlung wird heftig. Wir haben alle unsere Tipps in diesem Forum aufgeschrieben. Spülungen, Salben, Tee-Umschläge, Ernährung, alles kannst du nachlesen. Auch hat es mir z.B. geholfen alles durchzulesen -ich hab wirklich von Anfang bis zum Schluss dieses Forum gelesen- ich hatte anschliessend nicht mehr so viel Angst und wusste mit vielen Sachen besser umzugehen.

Auch kann man/frau auch seine Fragen und auch ein bisschen Wissen -dass man/frau sich angelesen hat- zum besten geben.

Ich drück euch fest die Daumen. Ihr packt dass!!

Gute Grüsse
Petra

[~Jenny~]

Liebe Leute,

es tut mir leid das ich mich erst so spät melde.

Aber es gibt keine guten Nachrichten.

Meine Mama ist am 28.02.2009 verstorben. Nein, nicht etwa an dem Krebs sondern an der folge das sie leider viel zu dünn war.

Sie hat in der zwischenzeit auch schon eine PEG Songe bekommen und auch gut zugelegt doch ihre Lungenentzündung die sie hatte und das Wasser in der Lunge haben ihr zusätzlich zugesetzt.

Ich habe mit ihr noch am 27.02.09 telefoniert und ihr ging es besser als die Tage zuvor. Am 23.02 hatten sie entlassen im Krankenhaus.

Am morgen des 28.02. hat meine Mama noch mit meinem Dad gefrühstückt und sich richtig auf das essen gefreut. Sie musste dann auf die Toilette und das innerhalb von 10 minuten bestimmt 4 mal... Mein Dad liess dies schon schmuntzeln.

Nach dem 3 oder 4 mal kam sie zurück und bekam dann keine Luft mehr.

Sie wurde ins Krankenhaus gefahren und diese sagten sie könnten nichts mehr für meine Mama tun. Diese Nachricht bekam ich um 13.30 Uhr.
Ich fuhr von NRW nach S-H und war in der hoffnung es sei nicht so schlimm.

Ich kam dann um 21.00 Uhr an und mein Dad überreichte mir meiner Mam ihre Kette die sie 23 Jahre lang nicht abgelegt hatte und den verlobungsring von ihr. 2 Minuten später rief das Krankenhaus an das sie eingeschlafen sei.....

Sie bekam zum schluss Morphium und hat also gar nichts mehr gemerkt. Ich bin letztendlich froh das sie nicht groß leiden musste aber zu tiefst traurig. Ich bin erst 22 Jahre alt und meine Mama war erst 50 Jahre.

An alle möchte ich nur sagen:

Ich bin super stolz auf euch das es die meisten geschafft haben! ! ! Lasst euch nicht entmutigen und kämpft weiter.

Für alle die das gleiche wie meine Mam durch machen müssen. Euch viel Kraft und alles gute auf euren weg! ! !

Ich werde weiter in diesem Forum bleiben und fleißig weiter lesen.

Freita 13.03. ist die Beeridigung von meiner Mama......

Alles gute für euch.

Jenny

P.s: Vielen dank für die Mutzusprechung von euch! ! ! !

[hope2006]

Liebe Jenny,

wir kennen uns zwar nicht, da ich noch neu hier bin - aber es tut mir sehr leid, Deine Zeilen zu lesen.

Bitte fühl Dich mal unbekannterweise ganz fest von mir gedrückt. Ich weiß, dass Dir Worte nun keinen Trost spenden können, doch sicher tut es gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Deiner geliebten Mutter wünsche ich eine gute Reise .

Traurige Grüße

Nicole

[gitte01]

Liebe Jenny,
es tut mir so leid, dass es deine Mutter nicht geschafft hat.
Bekam sie die Lungenentzündung erst zu Hause ?
Ich verstehe nicht, das man sie überhaupt entlassen hat.
Aber es bringt nun auch nichts mehr, darüber zu grübeln.
Ich wünsche Euch Kraft und möchte dich virtuell drücken.

Liebe Grüße von Gitte

[pyddy]

Liebe Jenny,

herzliches Beileid!

Es tut mir sehr leid, dass es deine Mama nicht geschafft hat. Ich wünsche dir
alles Gute.

Petra

[hope2006]

Hallo alle zusammen !!

Meine Mutter ist heute stationär in HD aufgenommen worden. Morgen steht dann die Neck dissection an.

Würde mich freuen, wenn wir ein paar gedrückte Daumen von Euch bekommen könnten.

Werde Euch morgen Abend berichten, wie alles gelaufen ist.

Als ich mich heute von ihr verabschiedet habe, hat sie geweint und mich gefragt, ob das wirklich alles einen Sinn macht. Es tut mir sehr leid, sie so sehen zu müssen .

[frauvonandreas]

Liebe Jenny,
von Herzen wünsche ich Euch die Kraft, die Traurigkeit dieser Tage in Dankbarkeit zu verwandeln. Dankbarkeit für alles, was war und alles, was noch kommen und die Spuren ihrer Liebe tragen wird.
Mein herzliches Beileid
Carola

Was man tief in seinem Herzen besitzt,
kann man nicht durch den Tod verlieren.

Johann Wolfgang von Goethe

[frauvonandreas]

Hallo Nicole,
natürlich drücke ich Euch für morgen die Daumen ganz fest !
Und sag Deiner Mutti, natürlich hat das alles Sinn ! Es ist kein einfacher Weg, aber man kann ihn schaffen ! Es kommen auch wieder bessere Tage !
Ganz liebe Grüße
Carola

[Marion 46]

Hallo,
ich bin neu hier und hoffe, dies ist der richtige Weg, um einige Informationen zu bekommen....
Meinem Vater wurde am 05.02 eine mit Krebs befallene Mandel entfernt, außerdem wurden beidseits die befallenen Lymphknoten am Hals entfernt.
Nach der OP kam es zu einer Lungenentzündung und einer Sepsis, von der er sich langsam erholt.
Mein Problem ist jetzt die Aussage seines Artztes, dass mit Bestrahlung nach 4 - 6 Wochen begonnen werden muss.
Habe schon einige Beiträge gelesen und einfach Angst, daß er dieser starken Belastung noch nicht gewachsen ist.
Vielleicht könnt Ihr mir ja dazu ein paar Tips und Infos geben.
Bis dahin
Marion