Alveoläres Rhabdomyosarkom

Hallo Stefan,

Es tut mir so leid dass es bei euch nicht besser ausgegangen ist. Ich wünschte wir könnten etwas gegen diese verdammte Krankheit tun und kein Kind müsste mehr daran sterben.

Kannst du darüber reden?

Ich hätte nur gerne mal gewusst wo das Rezidiv auftrat? An der gleichen Stelle wie der Primärtumor?

Entdeckt haben wir diesen Knubbel an seinem Arm als er 10 Monate alt war. 3 Monate hieß es allerdindgs bei uns es sei harmlos und dass obwohl dieses Ei weiter gewachsen ist.

Wir hatten gerade am Montag unser Kontroll-MRT und wenn wir im März das nächste haben dann sind es genau 2 Jahre seit Chemo-Ende.

Ich habe auch Angst dass etwas zurückkommt, klar, aber es geht uns allen im Moment ganz gut.

Wo wurde deine Tochter behandelt? Und auch nach csw-96 /VAIA? Das hat Julian bekommen, es waren bei uns 9 Blöcke und für die Bestahlung war er zu klein.

Falls du mir meine Fragen beantworten möchtest kannst du mich auch gerne unter deybl.huk@t-online.de anmailen.

Ich bin immer auf der Suche nach Erfahrungen mit dieser Tumorart.

Lieben Gruß
Daniela