Tonsillenkarzinom

[pyddy]

Hallo Nicole,

Ich drück auch ganz, ganz fest die Daumen!!
Gute Grüsse
Petra

Hallo Marion,

erst mal herzlich Willkommen hier!!

Das mit deinem Vater tut mir leid. Auch das da noch zusätzlich verschiedene Probleme aufgetaucht sind, ist nicht sehr schön. Bei meinem Mann war sowas nicht und leider kann ich dir deshalb nicht deine Frage beantworten.

Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass ein Arzt Bestrahlungen anordnet, wenn dies nicht korrekt wäre.

Auch euch drück ich ganz, ganz fest die Daumen!!

Gute Grüsse
Petra

[Tina M]

Hallo,

Erstmal

an alle die mich noch nicht kennen.

Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet , da ich wenig Zeit hatte.
Wir ziehen um und sind am renovieren.

Bei meiner Mutter stand mal wieder eine TU Nachsorge an. Sie muß jetzt am 26.03.09 in die Klinik. Die Ärzte sind sich nicht sicher ob alles ok ist. Sie bekommt jetzt eine RE- PE bei granulierter Tonsillenloge.
Ich hoffe das uns die Untersuchung keine negativen Nachrichten bringen.
Ultraschall sah gut aus.


Eigentlich geht es meiner Mutter recht gut.Keine Schmerzen , nur diese Mundtrockenheit macht ihr zu schaffen. Sie hat jetzt auch seit letztes Jahr Februar 10 Kg zugenommen.

Ich hoffe ich finde bald wieder mehr Zeit u7m mich zu melden.

jetzt noch mal extra für Ursula


Alles Liebe Tina

[hope2006]

Hallo alle zusammen!!!
Komme gerade aus HD zurück. Mutti geht es den Umständen entsprechend gut. Die OP an sich ist auch soweit gut gelaufen. Allerdings konnten nicht alle Nerven "geschont" werden.
Die entfernten Lymphknoten und das entfernte Gewebe wird nun untersucht und die genauen Ergebnisse gibt es in ca. 1 Woche. Nun müssen wir also wieder warten. Von diesen Ergebnissen hängt es nun ab, ob "nur" Bestrahlungen erfolgen müssen oder ob eine kombinierte Serie von Chemo/Bestrahlungen notwendig sein wird.
Die größten Sorgen meiner Mutter sind nun: sie hat Probleme beim Sprechen, keinerlei Gefühl auf der rechten Seite (Ohr, Zunge, Wange, Halsbereich). Ob das so bleibt weiß man leider noch nicht.

Ich war sehr froh, dass ich sofort bei ihr sein konnte, als sie vom Wachraum kam. Es tat ihr sehr gut, dass ich da war.

Sie hat nun noch einen Schlauch in der Wunde und bekommt starke Schmerzmittel. Als ich sie gerade angerufen hatte, um ihr zu sagen, dass ich gut nach Hause gekommen bin, sagte sie mir, dass sie nun starke Schmerzen hat.

Die Ärzte, Pfleger, Schwestern etc. sind super nett. Darüber freue ich mich besonders - da wir ja im ersten Krankenhaus genug schlechte Erfahrungen machen mussten.

Liebe Grüße

Nicole

[hope2006]

Komme gerade von meiner Mutter. Es geht ihr heute nicht gut. Ich habe das Gefühl, als wenn die "depressive" Phase durch kommt. Sie ist total unglücklich, deprimiert, hat Angst und ist verzweifelt. Mutti hat so geweint. Es zerreisst mir fast das Herz.

Nach wie vor keinerlei Gefühl in der rechten Gesichts- und Halshälfte. Einschränkungen im Bewegen des rechten Armes, Sprachschwierigkeiten.

Habt Ihr noch ein paar Tipps, wie ich sie etwas aufmuntern könnte???


Liebe Grüße

Nicole

[pyddy]

Hallo Tina,
schön wieder mal von euch zu hören. Ist diese RE-PE eine besondere Form einer Untersuchung?
Natürlich drücken wir fest die Daumen, dass nicht schlechtes rauskommt.

Mit der Gewichtszunahme ist ja toll. Dies funktiniert bei meinem Mann nicht. Er hat erst 2 Kg zugenommen. Er war und ist auch kein grosser Esser.

Mit der Mundtrockenheit hab ich jetzt schon öfters mitbekommen Salagen Tbl. sollen den Speichelfluss anregen. Wir haben vor beim nächsten Termin unseren HNO danach zu fragen.

Alles Gute
Petra

[pyddy]

Hallo Nicole,

gut das deine Mama die OP jetzt überstanden hat und es ist auch gut, dass Ärzte ect. ok sind.

Ja, ich weiss es ist schwer einen lieben Menschen so zu sehen und ihm die Schmerzen und den Kummer nicht wegnehmen zu können. Aber du kannst ihr helfen, indem du da bist und sie aufmunterst, das hilft bestimmt.

Mit den Nebenwirkungen kann ich nicht so viel dazu sagen. Mein Mann war immer der Meinung ist alles gut. Er hat nicht sehr viel darüber geredet. Evtl können dir die Betroffenen da besserAuskunft geben.

Also ich weiss nur, dass z.B. die Sprache/Stimme erst nach einiger Zeit wieder besser wurden. Auch Taubheitsgefühle und Schwellungen brauchten auch einige Zeit bis sie abgeklungen waren.

Ich wünsche euch alles Gute
Petra

[frauvonandreas]

Hallo an alle,
ich will mich nur mal schnell melden und Euch einen schönen Wochenanfang wünschen ! Hoffe das, daß Wetter bald besser wird, langsam ist es lästig mit dem kalten Wetter !

@Nicole
Nicht den Mut verlieren ! Das wird schon wieder besser ! Es ist doch auch eine sehr schwere OP gewesen, da kann man nicht erwarten das es gleich wieder top ist !
Also immer schön Kopf hoch ! Drück Dich mal aus der Ferne


Ganz liebe Grüße an Alle
Carola

[Spitaki]

Hallo alle zusammen,

wollte nur mal kurz bescheid geben: Ich war am Dienstag zur Tumorsprechstunde im Krankenhaus. Es ist alles in Ordnung. Brauche erst Ende Juli wiederkommen.
Ich hoffe, dass es euch allen auch soweit gut geht. Und wenn nicht, es wird eines Tages besser werden. Ganz bestimmt. Nur Geduld.

Liebe Grüße aus Duisburg.

Spitaki

[hope2006]

Hallo alle zusammen !!!

Möchte mich auch mal wieder bei Euch melden. Meine Mutter hat inzwischen die Neck dissection auf der rechten Seite ja hinter sich gebracht. Der Oberarzt meinte bei der Befundbesprechung, dass der Tumor sehr, sehr aggressiv und bösartig war. Außerdem musste der Nervus accessorius durchtrennt werden.

Heute waren wir zum Gespräch in der Strahlenklinik in HD. Ab 7. April soll meine Mutter nun 7 Wochen lang bestrahlt werden. Da sie bereits fast 10kg abgenommen hat, soll eine Magensonde gelegt werden.

Kommenden Dienstag wird die Maske gefertig. Am 7. April wird sie dann nochmals stationär nach HD gehen. Dort erfolgen die ersten Bestrahlungen und die Sonde wird gelegt.

Mutti hat große Angst vor den Nebenwirkungen und ich hoffe von ganzem Herzen, dass sie alles soweit gut überstehen wird.

Liebe Grüße an Euch alle.

[frauvonandreas]

Hallo Nicole !
Ja so ist es , Tonsillentumore sind immer sehr aggressiv und bösartig. Die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind natürlich nicht gerade angenehm, aber sag Deiner Mutti, sie brauch nicht solche Angst zu haben, wir haben es doch auch geschafft und sie wird es auch schaffen !
Ich drück Euch ganz fest die Daumen !

Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende und bald ein bissel Frühlingswetter

Liebe Grüße aus Merseburg

Carola

[Tina M]

Hallo,

wollte auch mal wieder neues berichten.

Diesmal ist es wahrscheinlich nichts gutes.
Meine Mutter war jetzt für 2 Tage in der Klinik . Es wurde die PE und ein CT gemacht. In dem Kurzarztbrief steht nach erster Durchsicht des CT s V. a. Rezidiv. An 2 Stellen im Hals wurden Proben entnommen.
Am 3.4.09 haben wir jetzt die Befund und Probrn besprechungl. Ich weiß gar nicht was ich machen soll , wenn wirklich ein Rezidiv da ist. Meine Mutter wir 7zusammenbrechen. Sie ist so voller Hoffnung.Es geht ihr ja eigentlich ganz gut. Sie hat nur noch wenig Schmerzen. Ich weiß auch nicht wie die Behandlung dann aussehen soll. Wieder Bestrahlung nach nur 2 Jahren ?
Es ist alles so ungerecht.

Bis Bald und viele liebe Grüße Tina

[pyddy]

Hallo Carola,
bin auch froh, wenn es besseres Wetter wird. lt. Wetterbericht soll es ja kommende woche besser werden. Hoffen wir auf Frühlingswetter.
Gute Grüsse

Hallo Spitaki,

ist Prima das alles i.O. ist. Das wünsche ich dir weiter so und gute Grüsse


Hallo Nicole,

schön das deine Mama die OP gut überstanden hat. Für die Bestrahlung drücke ich ganz fest die Daumen. Sie packt das schon
Gute Grüsse

Hallo Tina,

ich drücke fest die Daumen,dass es doch kein Rezidiv ist.Viel Glück für das Ergebnis.
Gute Grüsse

Petra

[Reinhard W.]

Hallo Petra,

mich würde sehr interessieren, was Euer HNO zu den Salagentabletten sagt. Vielleicht kannst Du das nach Eurem Termin weitergeben.

Hallo Nicole,

bei Euch ist jetzt sicher die erste Priorität, die Operation und die Bestrahlung gut zu überstehen. Ihr solltet aber auch den durchtrennten Nerv nicht aus den Augen verlieren. Nach meinen laienhaften Informationen könnte hier ein Nerv aus dem Bein verpflanzt werden, der die dauerhaften Bewegungseinschränkungen minimiert. Das Zeitfenster, das für eine solche Operation zur Verfügung steht, ist aber nicht beliebig. Frag doch mal bei Eurem Doc nach.

Herzliche Grüße an alle!

Reinhard

[hope2006]

Hallo alle zusammen,

gestern war Tag 1 der Bestrahlungen!!!

Heute bekam meine Mom die PEG gelegt. Leider hat sie tierische Schmerzen und kann deshalb nicht mal reden. Sie hängt nun noch an den Infusionen und darüber bekommt sie auch ihre Schmerzmittel.

Ist dieser extreme Wundschmerz normal??? Ich möchte betonen, dass meine Mutter absolut kein "Jammerlappen" ist und sehr hart im Nehmen ist.

Zu uns wurde gesagt, dass die PEG legen ein unproblematischer Eingriff wäre.

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht???

Liebe Grüße

Nicole

[gitte01]

Hallo Nicole,
sind diese Schmerzen von der PEG Legung , oder vom der Hals OP ?

Bei meinen Mann war es so , daß er durch das legen der PEG auch Schmerzen und Fieber hatte.
Das verging aber wieder.
Die starken Schmerzen im Hals, fingen bei ihm erst so richtig nach der Bestrahlung an.
Da bekam er auch lange Zeit Morphium und noch andere Medikamente
Im Moment, geht es ihm , wenn man von schlechten Essen können und nur noch runter würgen absieht, ganz gut.
Aber das muß noch lange nicht so bei deiner Mutter sein, es ist immer ein bißchen anders.
Aber bei dieser Krankheit, hat man mir immer gesagt, ihr müßt vieeel Geduld haben.
Irgendwann, wirds auch wieder besser.
Bei uns ist es jetzt 2,5 Jahre her, seit der OP und er hat jetzt erst seine Magensonde wieder hergegeben.
Es wird schwer, ich fühle mit euch und wünsche euch viel Kraft !!!!!
Gruß Gitte