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#1
18.03.2009, 13:36
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Hallo ihr Lieben,
meine blöde GvHD der Mundschleimhaut hat sich so richtig doll entwickelt. Am WE war es so schlimm, das mir das ganze Gesicht zugeschwollen ist. Konnte kaum noch aus den Augen schauen. Meine gesamte Schleimhaut ist mega angeschwollen, die Zunge doppelt so dick wie normal und dick belegt und ich bin kaum noch imstande, Nahrung aufzunehmen. War dann Montag gleich in der Klinik bei meinem Prof.. Es gab allerhand Untersuchungen, Abstriche und neue Med. Unter anderem wieder Cortison und ein neues Antipilzmittel. Hoffe , es wirkt denn auch bald, denn Essen ist im Moment fast undenkbar! Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht und das schonmal so schlimm gehabt? Was habt ihr für Tipps zur Linderung und was gibt es für Lebensmittel, die nicht brennen und schmerzen? Gibts da überhaupt was? Ich bin sehr dankbar für jeden Tipp!!!! Bis bald und liebe Grüße Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo 
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#2
18.03.2009, 20:49
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Liebe Christin,
oh je, dass es bei Dir jetzt so "dicke" (im wahrsten Sinne des Wortes) kommt... Zur Mundschleimhaut-GvHD allgemein kann ich Dir leider keine hilfreichen Tips geben, da ich das Problem nur ansatzweise kenne. Bei mir sind alle Schleimhäute betroffen, aber in sehr erträglichem Ausmaß. Allerdings kann ich mich erinnern, dass ich bei Mundschleimhautentzündungen während den Chemos mich fast nur von Grießbrei bzw. Milchreis ernährt hab. Oder Einback (leichtes Hefegebäck) mit Butter. Den Brei hab ich mit einem kleinen Löffel gegessen und den Einback in superkleinen Stückchen... Und, falls das Gewicht zu rapide abnahm, good old Fresubin... Was auch nahrhaft wirkt und was ich gut zu mir nehmen konnte, war Malzbier. Warnung vor Bananen! Anfangs dachte ich, dass die ja weich wären und nicht sauer, aber weit gefehlt - die Schmerzen waren höllisch!!! Gute Besserung und liebe Grüße Lisa
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Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000 Diagnose sekundäre AML März 2006 allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
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#3
19.03.2009, 11:48
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Ich kann mich Lisa nur anschließen, es gibt von Dr. Oetker süßer Moment ( Scholade oder Vanille )mit Milch oder Wasser in einer Tasse angerührt, der hat mir über die schwere Zeit hinwegheholfen
Gruß Dagmar
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