Mein Vater hat ein Pleuramesothaliom

[Seagirl]

Hallo Simone,

das mit Deinem Dad tut mir sehr leid.
Auch ich tendiere zu dem, was 007 sagt. Nachdem mein Dad im Juli 07 den Kampf gegen diesen Krebs verloren hat, sage ich heute im Nachhinein auch, wir hätten ihm die Strapazen der Chemos ersparen sollen. Diese haben ihm den Boden unter den Füssen weggerissen, mit vielen Nebenwirkungen, so dass er seit der Diagnose fast ausschließlich im Krankenhaus lag. Vielleicht hätte er ohne Chemos nicht so lange durchgehalten, aber vielleicht wäre es für ihn erträglicher gewesen und er hätte seine letzten Tage etwas besser genießen können.
Wobei ich nicht ein Gegner von Chemos bin, denn bei meinem Neffen haben sie sehr gut angeschlagen und es geht ihm heute gut. Aber junge Menschen können Sie eventuell besser verarbeiten.

Drück Dich

Liebe Grüße
Heike

[stefanzh]

Nun ja, ich geb mal noch meine Meinung zum Thema Chemo ab. Generell kann ja eine Chemo gerade beim Mesotheliom nicht heilen, sondern nur "Zeit schinden". Allerdings ist bei einer Tumorerkrankung der Gewinn von Zeit stets mit einem Verlust an Lebensqualität verbunden. Das muss man wissen. Auch eine Chemo kann, wie 007 schmerzlich erfahren musste, erhlebliche Einschränkungen mit sich bringen. Nichts desto trotz: es kann einen auch nicht ganz unerheblichen Zeitgewinn bedeuten, ist einfach sehr von der allgemeinen Verfassung Deines Vaters abhängig.
Was Du aber auch dringend wissen musst: nur der epitheliale Subtyp des Mesothelioms spricht wirkllich erfolgreich auf die Chemo an. die restlichen beiden Subtypen sind leider deutlich weniger erfolgreich bei der Chemo. Ich denke das solltest DU auch in Deine Überlegungen mit einbeziehen. Bei meiner Mutter war die Chemo ne gute Wahl (zumindest bis jetzt...), aber Du findest hier auch mengenweise andere Erfahrungsberichte. Die Entscheidung ist nicht leicht und muss primär von Deinem Dad gemacht werden - er muss die Chemo ertragen und mit den Konsequenzen leben.
Wie auch immer die Entscheidung ausfällt, halte uns doch einfach auf dem Laufenden...

Lieber Gruss aus der Schweiz
Stefan

[Takk]

>> Wer weiss was ich in dieser Situation machen wuerde.... ich habe hier gut schreiben bin nicht wirklich betroffen nur Zuschauer .... Evtl wuerde ich das gleiche tun wer weiss das schon << (Zitat 007)

Liebe Simone und lieber 007,

genau das ist der springende Punkt, denke ich. Wir selber sind nicht direkt betroffen, und wenn man all das liest zum Thema MPM, die Erfahrungsberichte der Patienten, der Angehörigen, die Aussagen der Ärzte, die Publikationen aus Studien etc. pp., dann fragt man sich, wie z.B. ich es grad tue, was ist bloss erstrebenswert daran, im Durchschnitt 3,1 Monate länger zu leben bei Chemo x verglichen mit Chemo y? Mit einer möglicherweise verminderten Lebensqualität? Warum tut man sich das an? Warum reden Ärzte nicht Klartext, da wo es angebracht zu sein scheint?
Ich glaube, das Prinzip heißt immer Hoffnung und Leben, Hoffnung auf Leben. Das macht den gewaltigen Unterschied aus zwischen dem Patienten und "Aussenstehenden", die wir ja sind. Entscheiden muss sich der Betroffene selbst und das wird er auch tun. Für die Hoffnung und für ein möglichst langes Weiterleben. Die Konsequenzen trägt und erleidet ja er. Die Rationalen, die wir hier einbringen, die sind da außer Kraft gesetzt.
Wie soll ich meiner Freundin (51 J., Diagnose MPM vor knapp 4 Wochen, inoperabel und 1. Chemo -Carboplatin/Alimta-) denn begreiflich machen, dass die weiteren 3 geplanten Chemos womöglich für die Katz sind? Sie ist nach einer Woche post-Chemo wieder einigermaßen fit und positiv drauf, macht Pläne und ist wild entschlossen, dem Ungeheuer MPM alles entgegen zu setzen, was in ihrer Kraft steht. Ich kann das jedenfalls (noch) nicht. Ich kann nicht hingegen und sagen "Lass den ganzen Chemo-Kwark, genieß Deine Restzeit in vollen Zügen". Erstens, weil jeder Mensch anders und sehr individuell ist und reagiert auf Therapien, zweitens, weil ich denke, dass ich das nicht wirklich beurteilen kann, ich hab diese Diagnose nicht bekommen, ich weiß nicht, wie ich für mich selbst entscheiden würde. Für den betroffenen Patienten, der irgendwann seine eigene Entscheidung treffen muss und wird, ist es wahrscheinlich im Endeffekt immer irgendwie bißchen falsch oder bißchen richtig gewesen? Aber: es ist seine eigene Entscheidung.
Ich wünsche euch allen das Allerbeste, Kraft, Liebe und Humor
Takk

[TochterSimone]

Hallo,

erstmal VIELEN DANK für eure Meinungen und Ratschläge !!!

ICH mit meinem Wissensstand würde mich gerade gegen eine Chemo entscheiden. Aber ihr sagt das alle richtig MEIN PAPA muss die Entscheidung treffen. Und gerade da liegt für mich das Problem - sein Internist ( dem er vertraut) hat wie die Uni auch zur Chemo geraten, ich kann ihm doch nicht mit meinem Laienwissen jede Hoffnung rauben. Der Arzt hat bisher keine "Zeitangaben" gemacht und ich traue mich einfach nicht Artikel aus dem Inet hinzulegen, in denen steht mit Chemo solange, ohne nur solang aber dafür mehr Qualität.
Zumal die Gesamtumstände ( Diabetes typ 2, DarmkrebsOP 01/2009 und alleinstehend wohnt ca 80 Km von uns entfernt) meiner Meinung nach nicht ideal sind. Da mein Papa nie gut für sein Alter vorgesorgt hat, kann er jetzt auch nicht einfach hierher ziehen. Und meine große Sorge ist zudem - ich liebe meinen Vater, aber ich kann ihn nicht bei uns aufnehmen. Zur Zeit kommt er allein zurecht, aber wie soll das in Zukunft weitergehen ...
Ich habe ein kleines Kind, mein Mann ist viel unterwegs und mein Papa der Typ, der eher leidet als jemanden zur Last zu fallen. Wenn er dann 80 km weit weg wohnt, kann ich einfach nicht immer auf dem "Laufenden" sein und rasch eingreifen. Zur Zeit ist er pflegebedürftig, aber wielange das noch so bleibt bzw. wie rasch man dan Hilfe bekommt steht in den Sternen !

[kiana]

Hallo Simone,

bei meinem Papa wurde die Diagnose MPM Ende Oktober 2007 gemacht. Danach kam dann das 'übliche' prozedere, Bestrahlung und Chemo mit Cisplatin/Alimta. Die Chemo hat leider nur am Anfang etwas gebracht und danach nicht mehr. Da sie so schnell nicht wiederholt werden konnte, hat er eine andere bekommen, die mittlerweile wegen Erfolglosigkeit ebenfalls beendet wurde. Seit letzter Woche Freitag hat er nun 15 Bestrahlungen hinter sich, die Nebenwirkungen sind so enorm gewesen, dass er zwischenzeitlich an Abbruch dachte. Was diese Bestrahlung gebracht hat, werden wir erst in ein paar Wochen beim nächsten CT erfahren. Es geht ihm sehr durchwachsen, mal etwas besser, dass er auch alleine etwas unternimmt, dann will er nicht allein sein und meine Mutter kann nicht mal einkaufen gehen. Er bekommt Morphiumpflaster und auch Schmerztropfen und hat ein Sauerstoffgerät zuhause stehen, welches er täglich benutzt. Ich möchte dir keine Angst machen, sonder nur beschreiben, wie es bei uns nach fast 1,5 Jahre aussieht. Mein Vater ist nun genauso alt wie deiner und ich weiss, wie schwer es als Angehöriger ist, da nicht wirklich helfen zu können. Auch ich habe ein kleines Kind (*10.07) und einen 4-jährigen Sohn. Es tut mir leid, dass du auch den Weg hierher finden musstest. Ich drücke dir und deiner Familie die Daumen, dass ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könnt. Wir waren letztes Jahr mit meinen Eltern noch einmal in Frankreich in Urlaub und mein Vater hat es sehr genossen.

Gruß
Kiana

[TochterSimone]

Hallo Kiana,

Danke für deine offene Antwort. Ich denke mir einfach, dass diese Krnakheit einen nicht nur körperlich schwer belastet sondern auch seelisch ( wie z.B. nicht alleine sein wollen und und und) Gerade deshalb würde ich meinen Vater (der dort wo er wohnt keinen "besonderen" Freundeskreis hat) gerne hier her holen. Oder zumindest jemanden an seiner Seite wissen, der sich kümmert.

Gerade habe ich mit meinem Schwiegervater aus München gesprochen- sein Nachbar ist Palliativmediziner. Dem will er nun die Unterlagen meines Vaters zeigen, um eine "ehrliche und offene" Einschätzunge der Situation zu bekommen.

Simone