Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo!

@Julie
Mensch das hört sich ja schrecklich an was Michi durchmachen muss. Ich kann ihn gut verstehen das er einfach auf all das keinen Bock mehr hat. Ich drücke fest die Daumen das die Hirnmetas weg sind. Ich denke an Euch und knuddel Dich mal ganz fest

@Batmo
Hattest Du ja gar nicht geschrieben das Du auch vor kurzem in Kuba warst. Aber ich hoffe auch das es schön wird. Ist ja auch ein richtig tolles Klima so wie man liest. Weiterhin toi toi toi für die Bestrahlung.

@all
Ich verabschiede mich dann in den Urlaub . Und bleibt alle schön gesund oder werdet es. Das mir kleine Klagen kommen .

Lieben Gruß
Dani

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

die Antibitoika nehme ich auf eigenen Wunsch bis alle Tabletten aufgebraucht sind. Nach 2 Jahren spielen ein paar Tage mehr keine Rolle. So habe ich die Tabletten hier weg und ausserdem gibt es mir ein besseres Gefühl die Tabletten zu Ende zu nehmen. Ich hatte irgendwo mal gelesen, dass sich die Bakterien bis zu 100 Tage in Zellen verstecken können, zuletzt gesichtet wurden sie auf den MRT-Aufnahmen Anfang Oktober. Durch die 3 zusätzlichen Wochen Antibitioika komme ich hoffentlich ganz sicher auf die 100 Tage, seit Verschwinden der SA. Man weiß ja nun mal nicht, wann dieser legendäre Tag war, dass die SA nicht mehr zu sehen waren.

@ Julie
Mensch, was machst Du für Sachen! Wahrscheinlich ist auch der Stress an Deinem Sturz Schuld? Na, auf jeden Fall gute Besserung.

Auch wenn es Michi gerade nicht gut geht. Prima, dass die Bestrahlung nun vorbei ist. Nach meiner Bestrahlung wegen der Hirnmetastase dauerte es ca. 3 Wochen bis ich eine Besserung spürte.
Wie hoch ist denn das Cortison bei Michi dosiert? Bei mir hatte man es auch gleich zum Ende der Bestrahlung reduziert, was mir erst mal mehr Kopfschmerzen beschert hat. Der Hirndruck wächst halt erst mal mit den Folgen der Bestrahlung, erst Recht wenn das Cortison reduziert wird.
Ich hoffe, dass die Nachwirkungen der Bestrahlung bald besser werden! Dann wird Michi bestimmt auch wieder mehr Mut und die notwendige Kraft für die Chemos haben!!!

@ Batmo
Ich wünsche Dir, dass die Bestrahlung so weiter läuft. Können die Magenprobleme vielleicht einfach daher kommen, dass die Bestrahlung auch das Gehirn beeinflusst (Übelkeit könnte ja auch daher kommen)?

@ Daresa
Dir wünsche ich einen schönen Urlaub! Du treibst Dich ja ganz schön in der Weltgeschichte rum!

Schöne Grüsse an alle

Nicole

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,
letztens hatte ich 9 Bestrahlungen hinter mir, jetzt habe ich noch 9 Bestrahlungen vor mir. Es geht also voran. Naja die Nebenwirkungen legen mich zeitweise schon lahm. Tierische Kopfschmerzen, Übelkeit und kaputte Nasenschleimhäute. Ich halte mich mit Schmerzmitteln über Wasser und es gibt akzeptable Tage und schlechte Tage. So ist das wohl.

@ Nicole Du hast recht, die Magenprobleme und die Übelkeit kommen wohl daher, daß ein Teil des Gehirns mit bestrahlt wird.
Erschreckend finde ich auch, daß der Körper einem knallhart Grenzen setzt und Ruhephasen gnadenlos einfordert. Ich bemerke, wie ich körperlich abbaue und das macht mir schon Angst.

@Julie wie geht es Dir und Deinen Rippen? Erholt sich Dein Michi langsam? Das hörte sich ja alles nach "Hölle" an.

Mein Kopf hämmert, ich leg mich erst mal wieder hin. Heute ist kein guter Tag.

Ich grüße Euch ganz lieb Batmo

[Nicole_H]

Hallo Batmo,
na Halbzeit, das ist doch schon sehr viel! Ja, die Bestrahlung nimmt den Körper einfach mit. Das man abbaut ist einfach normal. Deshalb solltest Du Dir aber keinen Kopf machen. Es dauert halt nach der Bestrahlung eine Weile bis man wieder fit ist, aber sei mal ganz zuversichtlich - die Nebenwirkungen sind schnell wieder vergessen und wichtig ist einfach, dass der Tumor weg ist.

Grüsse
Nicole

[Julie C.]

Hi, alle zusammen !

Meinen Rippen geht's schon ganz gut und der Doc ist mit dem Heilungsprozess
zufrieden. Ich habe zwar noch Schmerzen, aber es ist erträglich und ich kann mir jeden
Tag ein bißchen mehr zumuten. An Staubsaugen und dergleichen ist zwar noch nicht zu
denken, aber das muss dann eben warten.

Meinem Michi geht es nicht so gut und er wird auch nicht wieder "der Alte" werden. Er ist
innerhalb weniger Wochen um Jahre gealtert und der körperliche Verfall ist nun nicht mehr
zu übersehen. Irgendwelche Pläne können wir z.Zt. überhaupt nicht machen, da er
jeden Tag in einer anderen Verfassung ist. Mal geht es ihm "gut" und er ist einigermaßen
klar und dann ist wieder ein schlechter Tag, an dem er völlig verwirrt ist und keinen
sortierten Gedanken fassen kann. Am Dienstag waren wir beim Onkologen und das
ging auch nur, weil Michi einen guten Tag hatte. Er sagte, dass die Bestrahlung
nur noch eine Palliativ-Therapie war und wir wirklich auf alles gefasst sein müssen.
Nun gut, wir sind es und freuen uns über jeden Tag den wir noch gemeinsam
haben.

@batmo: ich wünsche Dir alles Gute, dass Du den Rest nun auch noch
über die Bühne kriegst.

@Nicole: Ich denke, dass es richtig ist das Antibiotika zu Ende zu nehmen.
Habe auch mal gehört, dass man das nicht einfach so absetzen soll.

Wie hoch das Cortison dosiert ist, kann ich im Moment gar nicht sagen. Ich
weiß nur, dass er 3 Tabletten täglich nimmt. Hattest Du eigentlich "nur"
1 Metastase oder waren es mehrere ? Michi hat ja 14 und es konnten auch
nicht alle bestrahlt werden. Bei ihm ist es im Moment auch nicht möglich
abzuschätzen, was nun Nebenwirkung ist und was zum Kranheitsbild gehört.
Wir müssen einfach noch ein bißchen abwarten und sehen, was weg geht und was
bleibt. Der Onko meinte aber, dass Michi's momentaner Zustand sicherlich auch
tumorbedingt ist.

So - Ihr Lieben, ich wünsche Euch allen schon mal ein schönes
Wochenende.

Liebe Grüße
Eure Julie

[cevi]

Ich hab ne Frage bezüglich Symptomen von Nasenkrebs. Ich hab ein ca. 3 mm großes Geschwür in der Nase an der Nasescheidewand. Sieht aus wie eine kleine Warze bzw. ein Pickel. Kann das Nasenkrebs sein? Habe bei euch nachgelesen und manche haben ja als Erstsymptom von einem Pickel in der Nase gegesprochen und hab jetzt furchtbare Angst. Ich hoffe, ihr könnt mit weiterhelfen.
Liebe Grüße,
cevi

[Julie C.]

Hallo, cevi !

Ich glaube eher, dass das bei Dir alles mögliche sein könnte und deshalb
können wir Dir auch nicht richtig weiterhelfen.

Wenn Du beunruhigt bist, solltes Du am besten einen Arzt aufsuchen. Dann
wird sich das schon klären. Und bis dahin mache Dir bitte keine unnötigen
Sorgen.

[Daresa]

Hallo!

Bin wieder aus dem Urlaub zurück.
Kuba war ganz nett , Havanna sollte man mal gesehen haben, aber es war jetzt nichts was einen total vom Hocker haut. Ich hatte ja vorher einige gesprochen deren liebstes Urlaubsziel Kuba ist. Aber dazu muss ich sagen - 1x reicht. Strand und Meer natürlich super schön.

Hier war es ja sehr ruhig. Ich hoffe es geht allen soweit gut.

@Julie
Das mit Michi hört sich gar nicht gut an. Menno! Hat er denn nochmal ein MRT wo geschaut wird wieviel die Bestrahlung gebracht hat? Und wird nun Chemo für die anderen Metas angesetzt.
Ich schick Euch ganz viel Kraft rüber.

Lieben Gruß
Daresa

[batmo]

Hallo Ihr Lieben!
So, heute war meine letzte Bestrahlung und ich habe die Nase auch gestrichen voll. Im wahrsten Sinne des Wortes. Nun hoffe ich natürlich, daß das Ganze auch erfolgreich war und das die Nebenwirkungen schnell abklingen. Langsam mag ich nämlich auch nicht mehr. Sicherlich bin ich nicht so schwer betroffen wie andere, aber es reicht auch so.

@ Julie Bei Euch hört sich das natürlich alles andere als gut an. Das tut mir so leid. War die ganze Quälerei umsonst? Oder ist mittlerweile doch noch ein Hoffnungsschimmer in Sicht, daß noch etwas für Deinen Michi getan werden kann? Hat denn die Bestrahlung des Kopfes überhaupt etwas gebracht?
Ich schick Euch von meiner verbliebenen Kraft auch noch eine ganze Portion rüber. Ihr könnt sie gebrauchen.

@ Daresa Ich fand an Kuba vor allem das Klima toll (nicht so heiß und feucht)
Wir waren allerdings in der Region Holguin. Wir hatten einen tollen Urlaub, aber es gibt noch andere Reiseziele - da geb ich Dir Recht.
Ansonsten ist bei dir alles gut? Gibt es Pläne bezüglich Deines Nasenaufbaus o.ä?

@ Nicole wie gehts? Alles ok?

So, dann grüß ich Euch alle mal ganz lieb. Ich bin schon wieder völlig k.o. und brauch ne Pause

Tschüß Batmo

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Nur schnell ein paar Zeilen, denn eigentlich ist mir heute gar nicht nach schreiben
zumute. Ein neues MRT ist im Moment noch nicht gemacht worden. Der Doc meint,
dass erst die Nebenwirkungen abklingen sollten. Außerdem würde es sowieso
etwas dauern, bis man Veränderungen feststellen kann. Von der Chemo für Leber
und Lunge ist z.Zt. nicht mehr die Rede, das würde Michi gar nicht durchstehen.
Er hat jetzt häufig starke Schmerzen im Oberkörper und bekommt Morphin. Von einem
Hospiz will er im Moment noch nichts hören und wir pflegen ihn zu Hause. Michi's
Mutter, seine Tochter und ich wechseln uns ab so gut es eben geht. Durch die
Bestrahlung hat Michi stark geschwollene Beine und nun kommt täglich ein Pflegedienst,
der wickelt und Drainage macht. Morgen früh kommt Michi's Hausärztin zum
Blutabnehmen usw.

@Daresa: Schön, dass Du wieder da bist.

@batmo: Prima, dass Du's jetzt hinter Dir hast und hoffentlich geht es Dir
bald wieder besser.

Liebe Grüße an alle
Eure Julie

[Daresa]

Hallo Julie!
Das hört sich ja alles andere als gut an. Ich drücke die Daumen das man doch bald ein MRT machen kann und sich dabei rausstellt das die Metas im Kopf weg sind. Dann könnte man doch gegen die anderen Metas etwas tun (natürlich vorausgesetzt das der schlechte Allgemeinzustand von Michi noch auf die Bestrahlung zurückzuführen ist und sich verbessert). Ach Mensch es tut mir so super doll leid. Ich denke ganz oft an Euch. Das Michi nicht in ein Hospitz möchte kann ich so gut verstehen. Ich schicke Euch ganz viel Kraft rüber

@Batmo
Schön das Du Deine Bestrahlungen hinter Dir hast. Ich kann gut verstehen das Du die Nase voll hast. Du wirst sehen, die Kraft kommt nach und nach zurück. Gib Deinem Körper aber Zeit.
Ja wir waren in Varadero. Klima war gut und wir haben auch einige Ausflüge gemacht (zum Beispiel Havanna). Das ist ja soweit auch schön und gut, aber wir unternehmen halt auch gern so noch ein bissel weil wir überhaupt nicht die Leute sind die in der Sonne liegen. Ich bin sowieso nur im Schatten - eingeschmiert mit Sunblocker. Meine Tochter auch. Männe ist ein bissel großzügiger, aber auch meist im Schatten.
Soweit geht es mir ganz ok. Die Psyche ist halt meist nicht so dolle. Leider hat auch der Urlaub mich diesmal nicht so aufgerichtet wie sonst. Kommt aber daher weil es wohl einen Nasenaufbau bei mir nicht geben wird. Der Strahlendoc rät mir verstärkt davon ab .
Ich habe ja seit Ende Januar eine Epithese mit der ich aber auch überhaupt nicht glücklich bin. An jeder anderen Körperstelle ist das bestimmt super, aber die Nase....... Ich kann die Epithese immer nur ganz kurze Zeit aufsetzen weil es darunter nässt, schleimt, ich kaum Luft bekomme und noch häufiger als vorher Herpes an der Nase habe. Na ja und das alles trägt zu meinen Depris bei.
So das ist jetzt aber ein Roman geworden. Ich wünsche Dir das Du Dich jetzt ganz schnell erholst.

@Lilli und Nicole
Man hört ja gar nichts von Euch. Wie geht`Euch denn?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr LIeben!

Ich hatte wegen Anbieterwechsel einige Zeit kein Internet. Bei mir ist aber alles in Ordnung.

@ Julie
Von Euch ist ja leider nichts gutes zu hören. Ich hoffe, der Allgemeinszustand von Michi ist auf die Bestrahlung zurück zu führen. Es ist nun mal so, dass das Gehirn empfindlich auf die Bestrahlung reagiert. Ich drücke Euch die Daumen, dass Michis Zustand sich doch bessert. Seid ganz doll gedrückt! Auch von mir sei ganz viel Kraft rüber geschickt! Ich denke viel an Euch

@ Batmo
Auch Dir wünsche ich, dass die Bestrahlungsnebenwirkungen bald besser werden. Sollte eigentlich so sein!

@ Daresa
Du bist echt zu beneiden mit Deinen Reisen!! Das die Epithese Dir nicht wirklich hilft ist schade. Vielleicht kannst Du Dich ja doch einfach mit der Nase, so wie sie ist, anfreunden. Klar, fremde Menschen werden immer gucken, aber das ist ja normal - es irritiert einfach. Aber letztlich hat sich Dein Bekanntenkreis daran inzwischen ja gewöhnt und keiner dürfte damit Probleme haben. Sei einfach froh, dass dieser Tumor nicht mehr wiedergekommen ist. Du hast die magische 2 Jahresgrenze nun erreicht - das ist letztlich das wichtigste und macht doch Hoffnung!!!! Sei ganz lieb gedrückt!

Nicole

[Daresa]

Hallo!

@Nicole
Schön das es Dir gut geht. Das mit dem Anfreunden mit der vorhandenen Nase ist mehr als schwer.Es gibt immer gute und schlechte Tage. Klar die Bekannten haben sich dran gewöhnt, aber die die mich nicht kennen sind ja erheblich mehr. Und wenn ich nicht so mit Kindern zusammensein müsste..... wenn ich nicht noch eine kleine Tochter hätte. Sie kommt dieses Jahr zur Schule und ich darf gar nicht daran denken. Ich werde mich also in die Schule nur mit Epithese quälen. Aber sie will ja auch mal eine Freundin kommen lassen und vielleicht will hier auch mal irgendwann eine schlafen. Nee, ich darf gar nicht daran denken.
Übrigend die 2 Jahre hab ich erst am 31.5. um (Strahlen und Chemo Ende). Und mind. 3 Jahre ist lt. Strahlenprof. das Risiko noch sehr groß einen Rückfall zu bekommen. Und ich denke das Risiko Metas zu bekommen lässt nie nach. Nun erstmal wieder das MRT Ende des Monats abwarten.

@Julie
Wie geht es Michi? Ich denke jeden Tag an Euch.

@Lilli
Von Dir hört man ja gar nichts mehr. Ich hoffe das ist ein gutes Zeichen.

@Batmo
Wie geht es Dir?

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nun auch von mir mal wieder einige Zeilen. Michi's Zustand hat sich leider weiterhin
verschlechtert. Seine rechte Hand ist gelähmt und nun hat er auch noch eine
Gürtelrose (Brust bis Rücken) bekommen. Wir hoffen aber, dass das mit der Hand durch
Bewegungstherapie wieder etwas besser wird. Die Gürtelrose ist äußerst schmerzhaft
und die Dosis des Morphins wurde erhöht. Letzten Freitag war der Medizinische
Dienst da und es wird wohl auf Pflegestufe 2 hinauslaufen. Michi bekommt jetzt ein
Pflegebett und auch einen Elektro-Rollstuhl. Er kann zwar noch gehen, aber keine weiteren
Wege. Zusätzlich haben wir von privat einen gebrauchten, transportablen Falt-Rolli gekauft,
das ist bestimmt ganz praktisch. Rein ins Auto und fertig.

Heute in einer Woche haben wir einen Termin beim Onko und dann wird wohl auch
bald ein MRT gemacht. Allmählich sollte man sehen können, welche Veränderung
die Bestrahlung gebracht hat.

@Daresa: Nun mache Dir man nicht heute schon Sorgen über Kinder, die vielleicht
mal zu Besuch kommen. Ich denke, dass das nicht zwangsläufig so schwierig
sein muss. Das klärt sich dann schon und vielleicht kann man mit den Kids auch in
Ruhe reden und erklären, dass Du eben diese Krankheit hast.

Ganz liebe Grüße an alle und schöne Ostertage mit vielen
bunten Eiern und möglichst gutem Wetter.

Tschüß, Eure Julie

[teknon]

Hallo,

vor 6 Tagen wurde bei mir in der linken Nase ein plattenepithel karzinom diagnostiziert. Morgen findet im Nordstadtkrankenhaus in Hannover das Staging mittels MRT und CT statt. Die Situation ist absolut neu für mich und ich habe keine Ahnung, was ich tun muß. So weit ich weiß, liegt die Fünfjahresüberlebensrate bei dieser Art von Tumor nur bei 30% und auch dann nur bei maximaler Therapie ( OP Nasenresektion, Chemo und Bestrahlung). Ich meine, dass das alles zusammen keine Lebensqualität mehr hat, und ich überlege ernsthaft, mich an Dignitas zu wenden. Als Deutscher hat man in Holland glaube ich keine Chance auf eine "erlösende Spritze". Hat jemand ähnliche, vielleicht mittelbare Erfahrungen ? Es stürmt jetzt so verdammt viel auf mich ein, wo kann ich kompetente Beratung bekommen ? Als Kassenpatient habe ich sowieso schlechte Karten bezüglich diagnostischer Verfahren bzw. therapeutischer Behandlung.

Gruß,

Teknon (reichlich verwirrt )

Hallo teknon,

dass Du nach der Eröffnung dieser Diagnose erst einmal down bist, ist verständlich. Denn Rest kann ich leider nicht nachvollziehen. Weder den Suizidgedanken noch die angeblich schlechte Versorgung als Kassenpatient. Halte ich beides für überspitzt. Leider hast Du es versäumt, uns die Diagnose mitzuteilen. Das eine operative Entfernung des Karzinoms ansteht, ist klar, denn nur die kann ggf eine Tumorfreiheit gewährleisten. Kleine Tumore können sogar durch die Nase entfernt werden. Die von Dir angegebene Prognose ist eine scheinbar im Internet zu findende Zahl. Aber es heisst: "Prognose: abh. von Tumorlokalisation und -größe 5-Jahresüberlebensrate ca. 30%"
(Quelle: http://www.hno.uni-kiel.de/hno/Klini...rchirurgie.php). Die wichtigsten Wörter in diesem Satz sind "abhängig von der Tumorgröße". Und die weisst Du hoffentlich. Du stehst am Anfang des Stagings. Es ist zu früh, um die Flinte ins Korn zu schmeissen. Operationen im Gesicht werden heute unter ästhetischen Gesichtspunkten vorgenommen, bin eins der vielen Beispiele dafür. Mal davon abgesehen, Melanompatienten haben ein weitaus schlechtere "Prognose". Und Prognosen sind dazu da nicht ernst genommen zu werden. Wie sagte so schön mal ein Arzt in einem Vortrag: Der Patient muss sich nicht an die Statistik halten und auch nicht die Prognosen der Ärzte befolgen. Mir drängt sich aber der Gedanke auf, dass Du bisher keine to do-Liste von den Ärzten erhalten hast. Wie wäre es mit denen mal zu reden? Oder warten alle auf das morgige Ergebnis? Und Du hast nicht gefragt?

Auf alle Fälle toi, toi, toi für morgen. Und rede mit den Ärzten, auch über Deine Ängste!
__________________
Viele Grüsse
JF

Hallo,

danke für Eure Antworten.

@J.F. : Was meine Ansichten über die kassenärztliche Versorgung angeht, nenne ich nur beispielhaft die Nichtkostenübernahme für PET, die wohl zuverlässigste Methode, Metastasen zu erkennen. Für einen stationären Aufenthalt habe ich eine Zusatzversicherung. Mein Prof., der die Biopsien vorgenommen hat, ist z.Zt. im Urlaub. Das katastrophale Ergebnis durfte mir einer seiner Oberärzte mitteilen, der mir auch erst einmal empfahl, das morgige Staging abzuwarten, aber gleichzeitig sagte, dass ich um eine totale, mindestens aber halbseitige Resektion der Nase nicht herumkomme. Eine sog. Epithese kann frühestens 1 Jahr nach der OP angefertigt werden. Soll ich so lange als Zombi durch die Gegend laufen ? Außerdem sollen bei dieser Art von OP dauerhafte starke Schmerzen nicht selten sein. Eine Chemo, bzw. Strahlungstherapie lehne ich zum jetzigen Zeitpunkt ab, da die Nebenwirkungen, gerade im Kopfbereich, die Leiden m.E. nur unnötig verstärken. Aber Du hast Recht, ich muß ersteinmal die Ergebnisse von morgen abwarten und Gespräche mit den weiterbehandelnden Ärzten führen ( to do Liste ).
Das wichtigste für mich ist, die Zeit die mir vielleicht noch bleibt, möglichst schmerzfrei zu verbringen, ohne ständigen Klinikaufenthalt.

Gruß,

Teknon



Hallo,

auf Empfehlung von JF habe ich mein Problem mal ins "Nasenforum" verschoben. Vielleicht kann mir jemand sagen, was evtl. auf mich zukommt.

Gruß,

Teknon