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  #1  
Alt 29.03.2009, 11:03
Benutzerbild von Knuffel31
Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella!
Ich wünsche dir viel kraft um alles weitere gut zu überstehen! Wir kämpfen auch weiter und hoffen , das der Tumor etz entlich seine Ruh gibt! Für wielang das weiß keiner , aber ich hoffe für sehr lange!
Vieleicht gibt es ja irgentwann was sicheres , das man den Tumor bekämpfen kann und deshalb dürfen wir nicht die Hoffnung aufgeben, auch wenn es manchmal sehr schwer ist!
Wie geht es dir eigentlich? Hast du einschränkungen durch den Tumor?
Mein Mann hat dieses Mistding in der linken Hirnhälfte, genau am Sprachzentrum! Er hat deshalb Wortfindungsstörungen und die Auffassungsgabe ist auch etwas eingeschränkt, aber ansonsten gehts ihm soweit gut! Er kann jedenfalls so noch alles selbst tun, ohne das er dabei Hilfe braucht!
Schicke dir lg und alles Liebe , Silke!
  #2  
Alt 29.03.2009, 18:09
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Silke,

ja Du hast schon ganz recht das Kämpfen ist das wichtigste auch wenn es nicht immer leicht ist. Ich habe meinen Tumor auch in der li. Hirnhälfte und bei sind die Neurologischen Ausfälle sehr ausgeprägt. Ich kann nicht mehr alleine laufen und auch meine re. Hand kaum mehr gebrauchen das ist ziemlich schwierig. ( schreibe auch mit einem Extra PC Programm)Ich habe aber Hilfe von den Schwestern des Hospizdienstes und auch von meinem Mann und meiner Familie um meinen Alltag so gut es eben geht zu bewältigen. Die Konzentration ist auch bei mir Tagesabhängig aber noch bin ich sehr Dankbar das ich so weit wie Möglich alle meine Sinne zusammen habe ich weiss wie schnell sich das ändern kann. Habe nach den Krampfanfällen, die leider nicht ausbleiben auch immer mit Sprachstörungen zu kämpfen zum Glück gibt sich das aber bisher immer wieder nach einer weile. Somit kann ich sehr gut nachempfinden wie es Deinem Mann damit geht. Ich finde es bewundernswert wie Ihr alle als Angehörige diesen schweren Kampf und Weg mitgeht, lass Dir von mir als Betroffene vielleicht mal sagen wie gut das tut.

Ich wünsche Euch alles Gute, freue mich wieder von Dir zu lesen

LG

Stella12
  #3  
Alt 29.03.2009, 19:03
Benutzerbild von Knuffel31
Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Liebe Stella!
Wenn ich das lese, bin ich sehr erschüttert,vor allem du bist noch so jung!
Mein Mann ist auch erst 36 und lebt seit 2 Jahren mit dieser schrecklichen Krankheit! Ich versteh es immernoch nicht so richtig, das diese Krankheit von heut auf morgen alles so trastisch verändert! Vor allem ihr seit selbst betroffen und habt drotzdem noch soviel Mut und kämpft ganz tapfer weiter! Davor hab ich den größten Respekt!
Es gab bei uns die Momente , das mein Mann auch schon aufgeben wollte und er selbst sagte mir auch schon , wenn ich nicht so zu ihm halten würde und nicht bei ihm wäre, wäre er schon längst nicht mehr da! Aber ich kämpfe für ihn und suche nach jeder Möglichkeit , ihm das Leben noch lebenswert zu machen! Ich muß dazu sagen , uns war die Möglichkeit noch nicht richtig gegeben unser gemeinsames Leben zu geniesen! Bevor er so krank wurde, kannten wir uns erst 1 Jahr und 3 monate! Aber für mich kam nie die Frage , ob ich ihn deshalb verlassen würde. Eben grad weil wir noch nicht die richtige Gelegenheit hatten, kämpfe ich umso mehr für ihn , das er noch lang bei mir bleiben kann!
Er sollte im Februar auch wieder am Reztiv operiert werden , auch mit dem Risiko ,rechtsseitger Lähmungen und völligem Sprachverlust, aber ich kam hier ins Forum und erfuhr das von Magforce! Ich schickte dann alles nach Berlin und bei uns ging es mit der Therapie! Dem Himmel sei Dank!
Stella,du bist echt so tapfer und hast großen Mut! Behalte ihn so!
Auch hast du liebe Menschen um dich rum , die dich unterstützen , das ist sehr schön und ich denke das hilft dir auch sehr!
Kann man bei dir denn operieren, oder ist es ned möglich?
Ich drück dich mal ganz lieb , lg Silke!
  #4  
Alt 29.03.2009, 19:16
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Silke,

ich kann gut verstehen das Du noch sooo gerne das Leben mit deinem Mann geniessen möchtest und ich wünsche es Euch von Herzen das diese Nanotherapie bei Deinem Mann wirklich einen guten Erfolg zeigt. Wie geht es Ihm denn damit??

Ich wurde ja schon 2 mal operiert und nun hab ich wieder ein Rezidiv eine weiter OP ist nicht mehr möglich ich war schon bei vielen Spezialisten deswegen. Ich setzte jetzt nochmal alles auf die Chemo und hoffe das es nochmal einen Aufschub bringen kann.

Ja ich bin wirklich sehr Dankbar für all die lieben Menschen um mich herum die für mich da sind auch ganz besonders für meinem Mann wir haben noch so viel vor im Leben und geniessen nun jeden Tag so wie er kommt.

LG

Stella12
  #5  
Alt 29.03.2009, 20:25
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella!
Die Nano selbst verträgt er gut! Es ist nur etwas anstrengend für ihn und ich merke selbst, das seine Auffassung dadurch auch etwas mehr beeinträchtigt ist! Aber das gibt sich dann den nächsten Tag wieder. Jetzt bekommt er ja wieder Cortison und dadurch fühlt er sich natürlich auch schlechter! Die muskeln bauen sich wieder ab und seine Hände und Knie tun ihm weh! Er wird auch dadurch wieder etwas depresiver, aber das liegt auch daran , das er jetzt nur 4 Wochen Krankenhaus gesehn hat! es konnte ihn in Berlin auch keiner von uns besuchen , weil wir in Bayern wohnen und mir es selbst durch meine Arbeit nicht möglich war! Er ist froh wenn er am Dienstag entlich wieder zu Hause ist! Ich hoffe seine Stimmung wird dann auch wieder besser!
Wir hatten dadurch 2007 ein ganz böses Jahr !Ganz ehrlich wäre ich gern davon gelaufen, aber er kann ja dafür nix! Ich versuch mich dann auch immer in seine Situation rein zuversetzen! Es ist schwer , wenn man weiß , das das leben eigentlich mit der Krankheit um vieles verkürzt werden kann! Man hat noch soviele Pläne ,aber man kann auch nix planen!
Aber wir als Angehörige möchten es unseren lieben es doch so angenehm und schön machen , solang es geht!
Für deine Chemotherapie wünsche ich dir , das du es gut verträgst und es dir wirklich noch lang genug die Zeit gibt , es mit deinen lieben zu verbringen!
Ganz lg Silke!
  #6  
Alt 29.03.2009, 20:37
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Silke,

hab lieben Dank für deine guten Wünsche ich werde es ja morgen sehen wie es mir mit der Chemo geht bissel Ängstlich bin ich ja schon aber ich weiss das mir nichts anderes übrig bleibt. Ich muss es wagen wenn ich vielleicht eine kleine Chance haben will.

Deinem Mann wünsche ich das er sich zu Hause recht schnell erholt von dem Spitalaufenthalt ich kann das so gut verstehen das ihm das nicht leicht fällt dann auch noch alleine da zu sein.

Ich werde versuchen mich zu melden wenn ich kann und lass Euch dann wissen wie es mir geht.

Ich bin wirklich dankbar das ich Euch hier gefunden habe.

LG

Stella 12
  #7  
Alt 29.03.2009, 21:01
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella!
Ich drück dir fest die Daumen, das es dir dabei gut geht!
Kämpfe weiter und gib die Hoffnung ned auf!
Ich warte hier auf dich !
Bis bald , lg Silke!
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