aggressive Fibromatose

[DiCz]

Hallo Manu,

ich danke dir für die lieben Worte..
Bis jetzt kann ich noch keine Erfolge verzeichnen, aber das wird schon..
Ich hab es einmal geschafft und schaffe es auch ein zweites Mal..
Nur auf ein drittes Mal und andere Male kann ich gerne verzichten!!!
Ansonsten geht es mir sehr gut. Habe hier nette Leute gefunden, die auch hin und wieder ein Ohr für mich hatten. Das tat gut mal mit anderen zu reden.. Daher war das auch ein guter Fund hier mit dem Forum!!!
Ich habe mir noch viel vorgenommen, was die Reha und das danach angeht! Ich hab mich wieder für die IRENA entschieden..
Ob ich gleich wieder arbeiten werde, weiß ich noch nicht, dazu bin ich galub ich noch nicht bereit! Das war schon eine schwere Zeit, die auch Spuren hinterlassen hat!
Noch eine Woche Reha und dann geht's nach Hause.. Endlich wieder meine Lieben um mich!!! Eine bessere Therapie gibt es nicht!!!

Ja, dass das alles so weit kommen musste, ist schon großer Mist, aber es hätte mich auch schlimmer treffen können.. Ich kann laufen, habe keine Schmerzen mehr (zumindest größtenteils), was will ich mehr.. Ich lebe!!! Und jetzt erst recht!!!
Ich hoffe, dass andere auch so denken können, auch wenn einem die lästige Krankheit wieder und wieder heimsucht.. Es kann nur besser werden!!! Es hat alles seinen Grund.. Auch, dass man hier so liebe Menschen kennen lernen darf!!!

Also, Köpfe hoch und lasst euch nicht unterkriegen!!! Wir sind stärker!!!

Lieben Gruß,
Die Diana.

[Kräuterquark1980]

Hallo,

ich "darf" mich leider auch hier einreihen.

Ich weiß seit gestern, dass ich einen Desmoittumor im Bauch hatte. Ich hatte ihn im Janar diesen Jahres selber getastet und bin damit zum Hausarzt und weiter zu einem Praxischirurgen. Der war lange der Meinung, dass es nur ein Muskelfaserriß ist und hat drauf beharrt. Dann endlich Mitte Februar Überweisung ins MRT, wo der Tumor im rechten Bauchmuskel diagnostiziert wurde. Da er sehr gut durchblutet war und keiner wußte was es ist, wurde sich gegen eine Biopsie entschieden. Die OP ist nun 2 Wochen und 2 Tage her. Ich bin seit über einer Woche schon wieder zu Hause. Es wurde mir der rechte Bauchmuskel entfernt, die Muskelfazies aber stehengelassen, so dass ich kein Netz gebraucht habe. Bekomme im Moment noch Schmerzmittel: Targin und Paracetamol. Damit geht es mir recht gut, ich bin körperlich schon wieder sehr fit, habe wenig Schmerzen...hatte ich auch vor der OP eigentlich nie.
Jetzt wurde direkt nach der OP schon festgestellt, das trotz des direkt um den Tumor eingehaltenen 2cm Sicherheitsabstandes dieser nicht ausreichend gewesen ist, da bis teils 1mm schon Ausläufer zu sehen waren.
Die Diagnose Desmoid kam gestern und steht zu 100%

Mittlerweile habe ich gelesen, dass das Mittel der Wahl nicht unbedingt ne OP war, aber nun isses zu spät. Mein hier behandelnder Chirurg im KH will nicht neu operieren, sondern abwarten und engmaschige MRT Kontrollen, die erste als Ausgangsbefund Mitte Mai. Ich will mir unbedingt eine 2. Meinung einholen und habe heute morgen in Bochum bei Dr. M. angerufen.
Sie nimmt keine Patienten mehr, die nur einen Desmoid haben, sondern nur noch Patienten, die diesen in Verbindung mit FAP haben. Das ist bei mir nie getestet worden (weiß es ja auch gerade erst), aber es ist bei uns in der Familie auch nix bekannt.
Ich wurde in die Uniklinik Mannheim verwiesen zu Prof. Hohenberger. Dort habe ich einen Termin am 27.4. bekommen.

Jetzt noch einige Fragen, ich hoffe ihr könnt sie mir aus Erfahrung beantworten...

1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?
2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?
3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?
4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?
5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?


Mir fallen bestimmt noch tausende Fragen ein..aber mein Kopf ist so voll, ich habe solche Angst, unser ganzes Leben kippt gerade aus der Bahn

Einige hatten hier was geschrieben, dass sie in der MHH Hannover waren....kommen hier welche aus meiner Nähe? Ich wohne 20km südlich von Hannover und 15km westlich von Hildesheim

Freu mich über ein paar hilfreiche Antworten.
Viele Grüsse

[mk322]

Hallo Kräuterquark!
Leider weiss ich nicht die Antworte auf deine Fragen, warten wir ab, was erfahrene "Leute" schreiben.
Ich wollte mich wieder mal nach langen melden. Bei mir ist leider nicht viel gutes passiert, jetzt nehme ich schon über anderthalb Jahre Medikamente- Evista und Sulindac, habe schon 2 Tumoren, alles beim Leistenband. Leider drückt der Tumor auf der Hauptschlagader und mein linkes Bein wurde immer geschwollen und hat immer gejuckt. Musste zu einen Gefässspezialisten, der hat festgestellt, dass mein linkes Bein nicht gut durchblutet is und mauss jetzt Spezial-Stumpfhosen tragen, ich brauche einen viertel Stunde am morgen, bis ich das anhabe, muss mit Spezielle Handschuhe anziehen, weil, es ist so eng, dass man mit blossen Finger gar nicht anfassen kann. Jetzt muss ich jeden 3. Monat zu MRI und anschliessend immer dann zu den Gefässarzt, sie sagen, wenn der Strumpfhose nicht mehr nützen sollte, dann muss ich immer Spritze für mich selber geben, gegen Trombose...was kommt noch??? Ich war schon mal bei Prof. M. und meinen Hausarzt hat ihr geschrieben jetzt sagt sie, ich muss der Chemotherapie in der Hinterkopf behalten. Diese Strumpf wäre eigentlich nicht so schlimm, weil ich spüre auch, dass es hilft, aber es ist wahnsinnig dick und der Sommer naht und ich muss den jeden tag anhaben, wenn ich nur daran denke wird es mir schlecht.
Na ja, ich wünsche allen Betroffenen viel Glück, Heilung und Ausdauer!!!
Gruss:
Klara (mk322)

[DiCz]

Hallo Kräuterquark1980,

1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?

- ich kann nur von mir sprechen: bei mir wird bis heute immer wieder abgewartet (vierteljährliche MRT-Kontrollen)
- jedoch hat mir das "Abwarten" eine Bestrahlung eingebracht, wobei diese ja nicht mal helfen muss, wenn man das hier so liest..
- werde mich auch erstmal erkundigen über die diversen Medikamente - immerhin ist es eine neue Hoffnung

2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?

- das hängt immer von der jeweiligen KK ab..
- bei meiner muss ich mich auch erstmal erkundigen, aber bis jetzt hatte ich da noch nie große Probleme

3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?

- momentan bin ich arbeitsunfähig, aber auch aus dem Grunde, dass ich erst in 11/2008 erneut operiert wurde und dann eine 6-wöchige Bestrahlung folgte, von der ich mich nun bei der Reha erholen werde..
-danach geh ich wieder nach dem Hamburger Modell arbeiten.. (find ich übrigens eine tolle Variante - kann man auch über den Hausarzt abwickeln auch ohne Reha - muss nur der Arbeitgeber zustimmern)

4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?


- ich persönlich nehme keine Medis...
- ich glaube, dass uns das immer begleiten wird, solange da nix neues erforscht wurde
- aber wie gesund man lebt, hängt von einem persönlich ab.. Ich mache das Beste draus aus meiner Situation und bin einfach zu jung um mich von so einem Mist bestimmen zu lassen - ich habe dem Ding den Kampf angesagt..
- ich war auch mal an dem Punkt, wo ich große Angst hatte - klar ist es ernüchternd zu wissen, dass man sowas nicht sehr wahrscheinlich los wird, aber: "LEBE DEIN LEBEN"!!!!!!!!!!

5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?

-ganz ehrlich, wenn der Kinderwunsch so groß ist, dann würde ich auf alle Fälle ein Kind bekommen und danach sehen, was passiert, denn davor sicher ist man doch nie ein Rezidiv zu bekommen, oder?
- ich bin in der selben Situation, habe zwar noch keine Kinder, bin 23, aber habe es noch vor, zwar wird das mal schwierig werden, da ich eine Bestrahlung hinter mir habe, die den linken Eierstock verklebt hat, aber die Hoffnung stirbt zuletzt..

Ich hoffe, ich konnte dir zumindest aus meiner Sicht ein paar Antworten geben! Lass dir aber noch andere Tipps geben, denn bei jedem ist das auch anders!!!

LG, bleib stark, du schaffst das!!!

[Manu]

Hallo Diana,
vielleicht ist es kein großer Trost, aber immerhin ein kleiner, dass es jetzt viel mehr Möglichkeiten zur Behandlung von der aggressiven Fibromatose gibt, als vor 13 Jahren als es bei mir los ging. Vorallem kann man heute viel mit Medikamenten machen.Trotzdem ging es mir die meisten Jahren recht gut. Erst seit der letzten Operation ist der Wurm drin. Ich habe aber auch drei Bestrahlungsserien gut vertragen, allerdings am Bein. Bleibe so optimistisch, wie du bist.

Hallo Klara,
ich kann mit dir fühlen, wenn ich an deine Stumpfhose denke. Ich habe seit Jahren, nachdem bei einer Operation eine Vene verletzt wurde und ich dann eine Thrombose bekommen habe immer einen Kompressionsstrumpf an und seit ich Glivec nehme, ziehe ich sogar freiwillig zwei Strümpfe an, weil ich durch Wassereinlagenungen so schwere Beine habe. Auch mir graut es vor einem heißen Sommer, obwohl ich den Sommer eigentlich liebe. Musst du die Strumpfhose immer anlassen, auch zum spazierengehen?

Ich wünsche euch ALLEN viel Erfolg bei euren Behandlungen, Operationen und Kontrolluntersuchungen.

Liebe Grüße Manuela.

[mk322]

Hallo Manuela!

Ja, leider muss ich das am morgen gleich nach dem aufstehen die strumpfhose anziehen und bis am abend habe ich es an, wenn ich abziehe, dann kratze ich mich ca. halbe stunde ununterbrochen, ist das bei dir auch so?
Ich habe strümpfe zum glück nur bis oberschenkel, ja ich ziehe es jetzt auch für beide beine an, weil ich fühle mich sehr komisch, nur mit einen. Du hast voll recht, ich leibe sommer auch, aber so wird es halt nicht mehr so lustig. War vorgestern bei hausarzt, jetzt hat er mir noch zusätzlich aspirin-cardio 100mg augeschrieben, gegen trombose, das muss ich lebenslänglich nehmen. Jetzt stehe ich bei 8 tabletten pro tag, 4x Evista 3xSulindac und 1x aspirin cardio. Manchmal denke ich vielleich wär besser gewesen, wenn sie mich operiert hätten, 50 % wären es, dass ich nacher nie mehr einen problem hätte. Ich habe einen freundlin in ungarn, sie hatte das gleiche wie wir, man hat ihr gross rausgeschnitten (vom bauch), es war vor 10 jahren, sie hat nacher nie mehr etwas, ihr bauch ist nicht so schön, aber das ist das wenigste.
Also, weiterhin wünsche ich allen die leiden haben, dass es aufhört und einen ende gibt!! Schönen sonntag noch!
Gruss:
Klara

[mk322]

Hallo Manu nochmals!


Jetzt kommt mir ja ins sinn, klar hast du auch nur bis oberschenkel strümpfe, sonst könntest du nicht wählen für ein bein oder für beide.