Jetzt haben wir den Salat!

[Astreya]

Mein Vater ist heute zum 5. Chemo-Zyklus in Bottrop. Ich hoffe, dass er diesen auch wieder gut übersteht wie die vorigen - leider ist das Oxaliplatin ja nicht nur nicht nett zu etwaigen Krebszellen, sondern greift ja auch die Nerven insbesondere in Händen und Füßen sowie die Geschmacksnerven an.

Momentan lässt sich mein Dad immer per Taxi nach Bottrop und zurückfahren, was sehr praktisch ist, vor allem weil der jeweils erste Tag des FOLFOX4-Schemas recht anstregend und langwierig ist mit mehreren unterschiedlichen Infusionen, die sich über ein paar Stunden (4-5) hinziehen, bevor er sein Babyfläschchen für den restlichen Tag bekommt.

Mal sehen, ob wir mal wieder einen Termin mit dem Doc ausmachen sollen, zu dem ich dann mitgehe, aber derzeit läuft alles ja problemlos und es gibt keine Fragen. Vermutlich gibt es irgendwann eine Abschlussbesprechung, wenn die Chemo durch ist - das wäre vermutlich der beste Verlauf.

Apropos, ich habe gerade meine Einladung zur mündlichen Heilpraktiker-Überprüfung bekommen. Die ist am 13.5.2009 um 9:45 Uhr. Bibber!

[Astreya]

So, ich war gerade bei meinen Eltern - mein Dad ist wieder zu Hause, und ich habe mir gerade die heute ermittelten Laborwerte von seinem Blutbild anschauen können. Ich bin begeistert - alles liegt voll im grünen Bereich! So kann es wirklich weitergehen.

[heike_mike]

Hallo meine liebe,

es freut mich das es recht gut bei euch läuft wünsche von Herzen das dein Papa die Chemo weiter gut verträgt.

Für deine Prüfung drück ich die Daumen.

Lg Heike

[BirgitO]

Hallo an Euch alle,

lese schon seit geraumer Zeit zwischendurch immer mal wieder in diesem Forum und möchte heute mal selber schreiben um allen Mut zu machen.

Meine Mutter (70) klagte im Oktober 2007 über Durchfall. Als dieser immer wieder auftauchte schimpfte ich erst mal ein wenig mit ihr rum, dass sie endlich mal zum Arzt gehen soll. Unser Hausarzt schickte sie dann erst mal wieder mit Diagnose Magen-Darm-Grippe nach Hause aber der Durchfall ging nicht weg. Bei einem neuen Besuch ihres Hausarztes wurde sie dann ins Krankenhaus überwiesen (erst mal nur um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen). Hier wurde dann nach Untersuchungen ein Tumor im Darm festgestellt. Nach der OP bin ich auf die Intensivstation und bekam dann mitgeteilt, dass die OP gut verlaufen ist aber das auch Lebermetastasen gefunden wurden. Ich war geschockt. Kriegte dann von den Schwestern zu hören: Mit dem Befund kann man noch einige Jahre leben.

Einige Tage später dann ein Gespräch mit dem Chefarzt der Klinik. Wir (meine beiden Schwestern) und ich wollten uns erkundigen, wie es weiter geht und welche Behandlungsmaßnahmen jetzt auf meine Mutter zukommen. Der Chefarzt machte uns keinen Mut sondern sagte, dass sie vielleicht noch 2 Jahre hat. Wir könnten ja alles ausprobieren wenn unser Herz uns das sagt aber unser Verstand müsste uns was anderes sagen. Unglaublich!!!

Dies haben wir unserer Mutter erst mal gar nicht mitgeteilt. Sie wurde aus dem Krankenhaus entlassen und ist erst mal für 4 Wochen nach Kenia mit ihrer Freundin gefahren. Das Wort Krebs hat sie eh nie in den Mund genommen.

So dann im Januar 2008 die Chemotherapie. Vorher wurde uns gesagt über ein halbes Jahr. Meine Mutter konnte die Chemo überhaupt nicht gut vertragen und hat nach sechs mal dann ausgesetzt. Ihr Onkologe überprüfte dann immer per Ultraschall was sich getan hat. Ergebnis: nie eine Veränderung der Lebermetastasen. Dies zog sich bis August 2008. Dann haben wir auf ein neues CT bestanden um genauer sehen zu können was da los ist.

Nach dem CT (September/Oktober 2008) rief der Onkologe an und sagte zu meiner Mutter: "Machen Sie sich jetzt nicht zu große Hoffnungen, aber es hat sich auf dem neuen CT Bild zum November 2007 gar nichts geändert und dies ist völlig ungewöhnlich". Sie sollte doch mal in die Röhre gehen.

Aber (das ist dann unsere Mutter) hatte sie es gar nicht so eilig damit und fuhr erst mal wieder 6 Wochen nach Kenia. Sie kannte die Diagnose vom Chefarzt ja auch nicht. Da sie aber gesundheitlich gut drauf war haben wir sie ziehen lassen.

Im Januar 2009 dann die Röhre und es ist kaum zu glauben, statt Lebermetastasen sind es nur harmlose Zysten in der Leber.

Natürlich sind wir alle glücklich aber das eine Jahr Psychostress für uns drei kann uns kein Arzt wieder gut machen. Also nicht immer bei der ersten Diagnose verzweifeln - manchmal kommt es doch anders.

Meine Mutter ist allerdings auch eine Frau, die das Thema Krebs nicht so an sich rangelassen hat. Hat ihre Urlaube durchgezogen und das gemacht woran sie Lust hat. Immer eine positive Einstellung gehabt und nie den Humor verloren.

Also für alle die Betroffen sind, nie die Hoffnung und den Mut verlieren.

Ganz lieben Gruß

Birgit

[heike_mike]

Liebe Birgit,

vielen Dank und für deine Mutti weiterhin alles gute.

Jedoch können wir jetzt nicht alle davon ausgehen das die Metastasen in der Leber gar keine sind.
Man sollte irgendwann akzeptieren und versuchen aus der Diagnose das beste zu machen ohne alles einfach in Frage zu stellen.

Nicht böse gemeint,ich hoffe du verstehst was ich meine.


Liebe Astreya,
wie geht es dir /euch eigentlich??
Mike hat dein Steinchen immer fein dabei. Bis jetzt scheint er zu helfen.

Alles,alles Liebe Heike

[Astreya]

Erstmal wieder sorry, weil ich eine Weile auf Tauchstation war, aber ich wollte mich in Ruhe auf meine Heilpraktiker-Überprüfung vorbereiten. ^^

Am 13.5.2009 war es dann soweit, und ich bin um 9:45 Uhr in Krefeld im Gesundheitsamt drangekommen. Sowohl der Amtsarzt als auch die beiden Beisitzer und die Protokollführerin waren wahnsinnig nett, und etwa 8 Fragen und nicht ganz eine halbe Stunde später war ich fertig - mit der guten Nachricht, dass ich offenbar keine Gefahr für die Volksgesundheit sei und somit bestanden habe.

Ich habe übrigens nicht damit gerechnet, dass ich es schaffe, weil ich am Tag davor erst meine Mutter aus dem Krankenhaus abgeholt hatte (sie war Anfang Mai mit Verdacht auf Herzinfarkt eingeliefert worden, was sich aber zum Glück nicht bestätigt hatte - aber es wurden sehr gründlich alle Untersuchungen von Belastungs-EKG, Langzeit-EKG, Echokardiogramm, Langzeit-Blutdruckmessung bis hin zu einer Herzkatheteruntersuchung gemacht - das Resultat war eine leichte KHK und konservatives Procedere als Nachsorge), und mein Vater an demselben Tag den achten FOLFOX4-Zyklus begann, wobei diesmal die Nebenwirkungen (Erbrechen, starke Diarrhoe) voll zugeschlagen hatten.

Natürlich wollte mein Vater auch zunächst einmal keine Tabletten gegen den Brechreiz und den Durchfall nehmen - "oder vielleicht mal eine", aber ich habe ihm - wie vom Onkologen empfohlen - kurzerhand die erlaubte Höchstdosis verpasst ("Papa, Mund auf und runterschlucken!" ^^), was dann zum Glück eine recht schnell deutliche Besserung ergab, und am folgenden Tag war er dann glücklicherweise wieder okay, und hat den Rest dieses Chemozyklus gut überstanden. Ich hoffe mal, beim nächsten Zyklus geht es wieder besser.

Auf jeden Fall habe ich den ganzen Dienstag bei meinen Eltern verbracht (meine Mutter sollte ja noch nicht herumrennen, weil sie erst am Montag die Herzkatheteruntersuchung hatte und der Arzt leider zweimal in die Leiste stechen musste, weil er auf der einen Seite nicht durchkam - da musste dann halt auch noch die andere Seite dran glauben), aber vermutlich war das gar nicht so schlecht, weil ich gar keine Zeit hatte, mich wegen der Prüfung am nächsten Tag verrückt zu machen. ^^

@Heike

Ich freue mich, dass es Mike so weit gut geht! Ich sehe gerade deinen letzten Beitrag in Deinem Thread - ich werde das gleich mal alles in Ruhe durchlesen und dann dort antworten. Da ich ja nicht so häufig hier bin, habe ich wohl einiges verpasst.

@Birgit

Metastasen und Zysten sind nicht immer leicht zu unterscheiden, und man kann nicht pauschal sagen, jede Metastasendiagnose ist fehlerhaft oder anders herum. Aber ich hoffe, dass es Deiner Mutter auch weiterhin gut geht!

[Astreya]

Morgen bekommt mein Vater den 9. Chemozyklus. Ich hoffe, dass es ihn diesmal nicht so umhaut wie vor 2 Wochen. Er bekommt ja vor den Infusionen eine Spritze mit einem Anti-Emetikum (leider weiß ich nicht, welches, da das nirgendwo angegeben ist - auf den Zettel mit den am Morgen des Zyklus erstellten Blutwerten, den mein Dad für seine Unterlagen mitbekommt, schreibt der Doc immer nur "Folfox4" und seine Unterschrift, wenn die Werte okay sind und mein Dad den Zyklus antreten darf, aber nicht die einzelnen Komponenten. Die exakte Dosierung wird immer am Tag vorher bei der zugehörigen Apotheke nach den von meinem Dad erhobenen Werten für Gewicht/Körperoberfläche etc individuell zusammengestellt und dann geliefert, und der Doc winkt das an den beiden Chemotagen durch, wenn die Blutwerte okay sind.), aber beim letzten Mal war das offenbar nicht ausreichend.

Er hat von Anfang an zusätzlich noch ein Anitiemetikum (Vergentan) und ein Mittel gegen Durchfall (Lopedium) in Tablettenform mitbekommen, das er nehmen soll, wenn das bereits vor der Chemo verabreichte Mittel nicht ausreichen sollte. Ich habe ihm heute geraten, beim Onkodoc anzufragen, ob er eventuell auch davon vorher schon eine Dosis einnehmen kann (laut Beipackzettel ist das vor der Chemo möglich, allerdings konnte ich nicht abschätzen, ob sich das dann nicht mit der Spritze in der Praxis beißt bzw ob es dann zu einer Überdosierung kommen könnte), und jetzt soll er zunächst einmal eine Tablette morgens präventiv dazu nehmen. Ich hoffe, dass er diesmal besser durch den Tag kommt. (Nach der Chemo darf er noch einmal bis zu 3 Tabletten als eine Dosis nehmen, soll aber wohl nicht mehr als 5 der Tabletten am Tag nehmen.)

Momentan hat er hauptsächlich damit zu kämpfen, dass ihm kein Essen mehr richtig schmeckt. Ich hoffe mal, dass sich das nach der Chemo wieder gibt. Ich habe schon ziemlich online recherchiert und auch in Apotheken nachgefragt etc, aber da gibt es anscheinend kein vernünftiges Mittel gegen (homöopathisch habe leider auch nichts gefunden bislang -_-').

[Astreya]

Heute hatte mein Vater ja beim Aufstehen eine Tablette Vergentan bekommen und dann vor der Chemo eine Spritze Granisetron i.v. bekommen (das ist ein HT_3-Rezeptor-Antagonist wie Zofran, nur mit einer klein wenig höheren Halbwertzeit, es wirkt also noch ein bisschen länger. Der Doc war so nett, meinem Vater davon eine leere Schachtel mit Beipackzettel mitzugeben, weil er weiß, dass ich neugierig bin. ^^), und, zusammen mit einer weiteren Dosis Vergentan nach der Chemo ist es meinem Vater heute moderat gut ergangen. Moderat deshalb, weil er mit einigem Durchfall zu kämpfen hatte und sich ziemlich müde fühlte. Aber auf jeden Fall musste er sich nicht alle paar Minuten übergeben wie beim letzten Mal.

Ich habe mir heute mal die Zeit genommen, allerlei Leitlinien zur antiemetischen Begleittherapie zur Zytostatika-Therapie durchzulesen - nach dem, was dort zu finden war, ist eine HT_3-RA Gabe heutzutage "State of the Art", meist zusammen mit einem Cortisonpräparat. FOLFOX4 gehört nach den Tabellen "nur" in die Klasse der "moderat emetogenen Chemotherapien", das heißt ohne Begleittherapie tritt bei "nur" 30-90% der Patienten Übelkeit und Erbrechen auf. Durch die Wirkungsweise der HT_3-RA nutzt übrigens eine höhere Dosierung dieser Medikamente gar nichts, wenn trotzdem Erbrechen auftritt. Da die Substanzen bestimmte Rezeptoren blockieren, ist halt Ende Gelände, wenn schon alle Rezeptoren blockiert sind. Das Vergentan blockiert hingegen einen anderen Neurotransmitter, setzt also an einer etwas anderen Stelle an. Ich hoffe mal, dass die Kombination bis zum Ende der Chemo ausreicht. (Ansonsten gibt es aber zum Glück auch noch weitere Antiemetika - aber man muss halt schauen, wie das alles mit den Nebenwirkungen dieser Mittel passt, da die ja auch nicht ganz ohne sind.)

Morgen hat mein Vater ja zum Glück wieder den zweiten Tag, also kein Oxaliplatin mehr, und 5FU wird ja nur als "gering emetogen" eingestuft. Ergo sollte es ihm morgen dann auf jeden Fall so weit wieder okay gehen (wenn man von den üblichen Empfindungsstörungen und den Geschmacksveränderungen absieht).

[Astreya]

Mein Vater hat sich diesen Montag (von privat) ein Rennrad gekauft, weil er bald wieder losradeln will. Ihm geht es also subjektiv recht gut, was schön ist.

Allerdings mache ich mir Sorgen, weil er doch einiges an Gewicht verloren hat. Zwar habe ich schon allerlei zum Thema gelesen, aber hier bin ich doch etwas unschlüssig - ist Gewichtsverlust unter FOLFOX4 normal? (Anfang Februar hatte er noch ca 86kg, heute sagte er etwas von 81,5kg.)

Zugegeben, er hat während der Chemogabe ziemlichen Durchfall, und durch den halb entfernten Dickdarm und 8cm entfernten Dünndarm fehlt natürlich auch etwas, außerdem hat er nicht so viel Appetit wie früher - aber es ist halt doch etwas auffällig.

Wie ist es hier anderen unter FOLFOX4 ergangen? Trat auch während der Zeit ein kontinuierlicher Gewichtsverlust auf? Hat sich das nach der Chemo dann erholt?