Bitte..ich brauche einen Rat...

[sanne2]

Hallo Odi,
auch ich denke, eine Krebserkrankung 23 Jahre UNERKANNT in sich zu tragen, unbehandelt, ist sehr unwahrscheinlich!
Das hilft Dir zwar auch nicht weiter, aber Spekulationen unsererseits ebenso nicht. Da Deine Ärzte auch unschlüssig sind was das nun sein könnte, kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen.
Ich wünsche Dir dennoch, nach 23 Jahren Beschwerden, gute Besserung!
Viele Grüße
Sanne

[BeBeBalaton]

Hallo Odi,

es kommt mir einigermaßen bekannt vor. Ich habe diese Schmerzdarstellung auch schon seit Kinheit an. Ich hatte z.B. solche Schmerzen in der Kniekehle, dass ich damals zu meiner Mutter sagte, dass das Bein gebrochen wäre. Das war mein Gefühl.

Da können bei Dir mehrere Komponenten zusammenkommen. Fibromyalgie oder Zeckenbiß (Borreliose) können solche Befindlichkeiten hervorrufen oder Auslösen.

Die Fibromyalgie ist noch nicht so lange als schwere Erkrankung anerkannt. Diese Diagnose hat mir nach 47 Jahren des Leidens den Ausschlag zu meiner EU-Rente gegeben.

Cymbalta fibromyalgia

Fibromyalgia ist ein allgemeiner chronischer Zustand. Es gibt weitverbreitete musculoskeletal Schmerz, Ermüdung und mehrfache zarte Punkte -- Weichheit in den exakten beschränkten Bereichen, besonders im Ansatz, im Dorn, in den Schultern und in den Hüften. Leute mit fibromyalgia können Schlafstörungen, Morgensteifheit, IBS (reizbares Darmsyndrom), Angst und andere Symptome auch erfahren. Frauen weit haben häufig fibromyalgia als Männer.
Cymbalta scheint, wirkungsvoll zu sein, wenn er die Symptome behandelt, die mit fibromyalgia in den Frauen, aber nicht in den Männern verbunden sind.
Cymbalta bietet Entlastung von den emotionalen und körperlichen Symptomen an, die mit Tiefstand sind. Cymbalta (duloxetine) ist eine Droge, die durch die FDA, um Haupttiefstand zu behandeln und genehmigt worden ist die Schmerz der zuckerkranken Zusatzneuropathie (Nerv Beschädigung in den Händen und in den Füßen) auch zu behandeln. Ein neues Stärkungsmittel benannte duloxetine verbesserte Symptome von fibromyalgia -- eine chronische und schmerzliche musculoskeletal Störung in den Frauen.
Cymbalta zielt zwei chemische Kuriere im Körper, im Serotonin und im Norepinephrin, geglaubt, um eine Rolle im Tiefstand und in der Schmerzvorstellung zu spielen.
Die Symptome von fibromyalgia können mit Autoimmunkrankheiten und anderen musculoskeletal den Bedingungen sich decken, die es schwierig zu bestimmen bilden. Die definierenden Symptome von fibromyalgia sind häufig mit anderen subjektiven und objektiven Symptomen verbunden, die in der Kombination auftreten. Es wird geschätzt, daß fibromyalgia ungefähr 2 Prozent der USbevölkerung beeinflußt.
Fibromyalgia ist schwierig zu bestimmen. Kombinationen der Symptome können auftreten, die mit anderen Autoimmunkrankheiten sich decken. Es gibt Symptome, deren "als Definieren" von fibromyalgia gelten. Es gibt auch die Symptome, die "nicht-Definieren" gelten, aber sie treten häufig als Teil des fibromyalgia Syndroms auf.
Einiges neigt für Fibromyalgia:

• Aerobe übung, wie Schwimmen und Gehen, verbessert Muskeleignung und verringert die Muskelschmerz und -weichheit.
• Hitze und Massage können geben auch kurzfristige Entlastung.
• Stärkungsmittelmedikationen können helfen, Stimmung zu erhöhen, Qualität des Schlafes zu verbessern, und Muskeln sich zu entspannen.
• Patienten mit fibromyalgia können von einer Kombination der übung, der Medikation, der körperlichen Therapie und des Entspannung profitieren.

In Bonn soll es einen Experten für Borreliose geben.

Vielleicht hast Du hier einen erneuten Ansatzpunkt zur Suche. Dieses Suchen nach den Ursache der Schmerzen (ich sage mittlerweile, mein Wanderklosett) bringt einen an den Rand einer schweren Depression.

Und deshalb schreibe ich Dir, weil es mir persönlich sehr bekannt vorkam Deine Bescheibung.

So, nun wünsche ich Dir und Deiner Familie frohe Ostern

VlG und erfolgreiche Suche Angelika

[Odi]

@Matthias21,

Hallo...

vielen Dank für Deine Antwort und Deinen Rat.Ich werd das mal versuchen.

Liebe Grüße und schöne Ostern..wünscht Dir...Odi

@sanne2:

Hallo....

Vielen Dank für Deine guten Wünsche....

Ich weiß das hier keine Ärzte sind und mir hier niemand eine Diagnose geben kann aber ich habe zwei erniedrigte Gerinnungsfaktoren...die es eigentlich zusammen garnicht gibt...darum hab ich es in ins Forum geschrieben..weil ich dachte vielleicht gibt es jemanden der solche Gerinnungswerte wie ich auch hat.Betroffene Menschen wissen oft mehr als manche Ärzte...Ich wünsch Dir und Deiner Familie ein schönes Osterfest...Liebe Grüße...Odi

@Be-BeBalaton:

Hallo....

Herzlichen Dank für Deinen ausführlichen Bericht über Fibromyalgie.Du hast Dir sehr viel Mühe gemacht und bestimmt viel Zeit investiert..das ist sehr nett von Dir und ich hab wieder viel neues über diese rätselhafte Krankheit gelesen.Du tust mir sehr leid und ich hoffe das es Dir wieder etwas besser geht und auch Deinem Mann.Den seine Krankeit belastet Dich bestimmt sehr und das wiederum verschlimmert Deine Beschwerden..es ist mit Sicherheit nicht leicht für Dich.Ich war fast drei Wochen in einer Rheumaklinik und dort waren einige mit Fibromyalgie und dann kriegt man schon einiges von der Krankheit mit.Fibromyalgie kann die heftigsten Beschwerden verursachen aber es verändert keine Blutwerte und schon garnicht Blutgerinnungsfaktoren,- die vor zwei Jahren noch in Ordnung waren..
Das ist jetzt nichts negatives gegen Dich aber ich habe keine Fibromyalgie..das glaube ich nicht.Ich hab heftige Schmerzen im Rücken, in der Hüfte und im Knie und nur Links. Einblutungen ( Petechien),eine weit fortgeschrittene Arthrose im Lendenwirbelbereich..( hast Du schon mal gehört das man sowas bei Fibromyalgie hat?) und wenn ein Arzt dann die Tenderpoints drückt im Rücken , an den Knien und in der Hüfte...das ist doch wohl klar das es wehtut. Letztes Jahr hatte ich noch keine Fibromyalgie (vom gleichen Arzt getestet) und jetzt aufeinmal hab ich dann eine? Sorry...nein.
Ich glaub eher das meine Blutgerinnung immer wieder mal "abrutscht" und meine Gelenke Einbluten und das gibt dann meine Arthrose...

Ich muß im Mai zur Gerinnungsambulanz in die Klinik..da bin ich ja mal gespannt,was da raus kommt.

Ich wünsch Dir und Deinem Mann alles,alles Gute und schöne Ostern...liebe Grüße...Odi

[BeBeBalaton]

Hallo Odi,

Borreliose hast Du vergessen. Das ist für sich schon alleine ganz schlimm.

Übrigens, auch meine linke Seite ist hauptsächlich betroffen. Dort habe ich alleine 8 OPs mit Vollnarkose. Und leichte Einblutungen in den Oberschenkel habe ich seit ungefähr 4 Jahren nach meinem Hinterwandinfakt. Habe so oft Schmerzen in dem linken Bein, dass ich die Nächte vor Schmerzen abdrehen möchte.

Bei mir wurde auf Durchblutungsstörung untersucht. Aber das dolle ist, dass der s.g. Vorführefekt zum Tragen kommt und nichts mehr da ist.

Da Du auch ein kritischer Patient bist und den Sachen auf den Grund gehst, könnte es auch von Medikamente kommen, die Du kreuzweise bekommen hast.

Also z.B. Du hast was eingenommen und hat nichts genutzt. Dann eine Woche später ein anderes Mittel, welches noch auf Reste des anderen trifft. Und so ist vielleicht eine unerwünschte Nebenerscheinung in einem Körper eingebaut, was sich schleichend weiterentwickelt.

Und selbst wenn das bekannt ist, wird dies nicht unbedingt bekannt gemacht.

Du wirst wahrscheinlich auch zu den Leuten gehören, die Antibiotika genommen haben und nicht so lange bis die Dose leer war. Sondern man hörte auf, weil es einem besser ging.

Das ist schon bekannt, dass nicht nur eine Generation mit großen Problemen alleine basierend dem v.g. diverse Krankheitsproblemen behaftet sind bzw. werden.

Schöne Feiertage

Angelika

[Odi]

Hallo Angelika,

das hört sich ja echt alles schlimm an,bei Dir...

Du weißt schon das sich Fibromyalgie gerne mit anderen Krankheiten gesellt?
Eine Fibromyalgie kommt selten allein...hast Du Dich schon mal bei einem internistischen Rheumatologen auf Kollagenose testen lassen? Es hört sich bei Dir ganz danach an.....google mal und schau es Dir an...

Borelliose bin ich negativ aber ich hatte mal das Ebstein-Barr-Virus ( Pfeiffersche Drüsenfieber) aber das liegt schon über 20 Jahre zurück.
Anibiotika nehme ich immer ganz durch und achte auch bei meinen Kinder darauf.Doch ich gebe den Kindern nur Antibiotika wenn es wirklich nicht anderst geht.Ansonsten nehme ich nicht viel Medikamente.

Du kannst mir auch gerne auf PN schreiben..denn irgendwie sind wir hier im falschen Forum für unser Thema....

Ich wünsch Dir und Deinem Mann einen schönen Ostermontag...

Liebe Grüße...Odi

[Elik]

Hallo Odi,

na, Du hast ja schon einen langen „Hindernislauf“ von Arzt zu Arzt hinter dir. Ich bin erst heute auf deine Beiträge gestoßen, da ich mich sonst im Brustkrebsforum herumtreibe.

Zu den Blutwerten kann ich dir leider auch nichts Erhellendes sagen. Mich wundert nur, daß die Ärzte sich gleich auf eine Blutgerinnungsstörung festlegen (die Thrombos sind immerhin im Normbereich), bei den weißen Blutkörperchen stimmen doch auch etliche Werte nicht (dein Beitrag vom 5.04. – seltsame Blutwerte). Für mich als medizinischem Laien käme da auch eine Störung der Blutbildung in Betracht.

Bei meiner Tochter haben die Ärzte vor vielen Jahren aufgrund des Blutbildes zunächst eine Anämie vermutet, ehe sich nach einer Knochenmarkpunktion meine Befürchtung einer ALL bestätigte. (Zum Glück, denn eine c-ALL hat viel bessere Heilungschancen als eine aplastische Anämie. Meiner Tochter geht’s längst wieder gut.)

Aber zurück zu dir. Nach einer Krebserkrankung sieht mir das bei dir nicht aus. 7 und mehr Jahre nach Auftreten der ersten Beschwerden hätte wohl kaum ein Krebspatient unbehandelt überlebt.

Ich drück dir die Daumen, daß dir die Hämatologen in der Klinik weiterhelfen können. Wenn nicht, was sind denn die Spätfolgen einer Ebstein-Barr-Virus- Infektion. Passt da etwas zu deinen Symptomen? Auf jeden Fall weitersuchen bis du eine einleuchtende Erklärung gefunden hast! Die Methode „Abwarten“ hast du ja jetzt jahrelang erfolglos ausprobiert.

Viel Glück, daß es etwas gut Behandelbares ist und viele Grüße

Elik

[Odi]

Hallo Elik,

vielen Dank für Deine Antwort.
Gott sei Dank, geht es Deiner Tochter wieder gut!

Ich hab in einem anderen Forum jemanden gefunden,der mir einen super Tipp gab und es war ein Volltreffer!
Sie gab mir den Hinweis das meine erniedrigten Blutgerinnungswerte "erworben" seien und ich hab mir die Finger wund gegoogelt und bin auf einen Bericht von der Charite in Berlin gestossen und habe gelesen,das es meine "seltsamen" Blutgerinnungswerte" eben doch gibt!
Lies mal....:


Insbesondere die erworbene Hämostasestörung in Form einer spontanen Hemmkörper-Hämophilie, bei Patienten mit bösartigen Tumoren stellt eine besonders schwerwiegende klinische Situation dar (2 - 6).
Hierbei können unterschiedlichste Tumoren, aber auch andere Erkrankungen, der Auslöser einer Autoantikörperbildung gegen den endogenen Faktor VIII, und/oder Faktor IX und/oder von-Willebrand-Faktor (vWF), sein (Tab. 1). Insbesondere bösartige Tumoren der Lunge, der Prostata oder auch im Kopf-Halsbereich sind sehr häufig mit erworbenen Hemmkörpern assoziert (2 – 6).
Es handelt sich in der Regel um Auto-Antikörper (Tab. 2), die mit den Gerinnungsfaktoren interagieren und diese funktionell neutralisieren. Diese Auto-Antikörper entwickeln häufig erst verzögert ihre vollständige Wirkung (Progressiv-Hemmkörper) und können dadurch große Schwierigkeiten in der Akuttherapie der Blutstillung bereiten. Die Bildung dieser Autoantikörper ist möglicherweise eine Autoimmunreaktion gegen den Tumor aufgrund der Ähnlichkeit zwischen Tumorantigen und dem Hemmkörper gegen Faktor VIII.
Anamnestisch besteht in der Regel bei den Malignom-Patienten kein Hinweis auf eine vorbestehende Blutungsneigung. Der Altersgipfel liegt meist jenseits der 60 Jahre, aber auch jüngere Malignom-Patienten und -Patientinnen können spontan eine Hemmkörper-Hämophilie entwickeln (2).
Diagnostisch findet sich immer der Hinweis auf eine unklare aPTT-Verlängerung (Globaltest der Hämostase) bei schwerwiegenden Blutungen der Malignom-Patienten.

Doch nicht nur Tumore können eine Hemmkörper Hämophilie auslösen,sondern auch Autoimmunkrankheiten...z.B. Lupus Erythematodes ( Kollagenosen ).
Mein Hausarzt sagt,nachdem ich ihm das gezeigt habe das man nicht mehr leugnen könne,das etwas ist.(das weiß ich schon lange,ich spüre es ja!)

In dem Bericht von der Charite war eine e-mail Adresse angegeben und ich hab dahin geschrieben und eigentlich nicht mit einer Antwort gerechnet aber sie kam und noch am selben Tag!
Ich bin dem Arzt unendlich dankbar und das gibt es auch nicht alle Tage das einem ein Arzt so hilft...!!!!! Einfach nur SUPER!!!

Er gab mir den Rat mit dem Hämophilien Zentrum in München und dort habe ich nächste Woche einen Termin.Ich hoffe das sich die Geschichte nun endlich aufklärt und ich endlich Hilfe bekomme...

Was meintest Du damit das mit den anderen Blutwerten auch was nicht stimmt?

Liebe Grüße an Dich Elik.....Odi