wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[sabiene]

Hallo, Caren,

es ist sehr interessant, deine Krankengeschichte lesen zu dürfen. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es nur noch besser werden kann.
Wie groß war dein Nierentumor damals?
Ich wurde 2005 operiert und bis jetzt ist alles o.k. gewesen bei den Nachkontrollen. Angst habe ich aber immer, wenn die Kontrolluntersuchungen anstehen.
Deine Krankengeschichte beweist wieder einmal, dass auch noch nach Jahren Metastasen auftreten können.

Alles Liebe und weiterhin toi, toi, toi!!!!!

Liebe Grüße aus Berlin
Sabiene

[Caren]

Hallo Sabiene,

danke für Deine lieben Worte. Vielleicht kann ich Dir auch einen kleinen Ratschlag geben. Du mußt unbedingt lernen, Deine Angst zu verdrängen
(denn Angst essen Seele auf!). Ich weiß, daß es nicht leicht ist. Sie kehrt immer wieder zurück, keiner kann sich davon befreien. Du mußt nur ganz stark an schöne Dinge denken und Dich intensiv damit beschäftigen (evtl. auch am PC). Denke daran was Du noch alles sehen und erleben möchtest. Und je öfter Du es tatsächlich schaffst - je stärker wirst Du. Versuche allen Dingen die positive Seite abzugewinnen.

Mein Tumorstadium li. Niere pT2 pNo pMx G II (7x5 cm). Eigentlich waren immer alle Ärzte total überrascht über meinen atypischen Krankheitsverlauf. Der Pathologe hat gesagt, daß ich in seinen gesamten Berufsjahren erst der zweite Fall war, daß sich Met. in der Schilddrüse angesammelt hatten.

Eigentlich hatte ich in all den Jahren (bis 2007) immer ein Riesenglück, daß eine OP meine Probleme lösen konnte. Als es für mich keine Möglichkeit für OP oder Strahlentherapie gab, gab es eben Sutent (auch wieder Glück!).

Liebe Grüße
Caren

[loretta]

Hallo Caren,

Danke für deine mutmachende Beschreibung deines Weges.

Seit gestern suche ich jetzt diesen Artikel für meinen Stiefvater, aber bisher ergebnislos.
Darf ich dich fragen, wo du ihn gefunden hast? Kann man ihn irgendwo (auch kostenpflichtig) downloaden?

Danke und weiterhin alles Gute, Loretta

[Marita P.]

Liebe Caren,

vielen Dank für Deinen Bericht. Hier im Krebskompass brauchen wir solche Berichte.
Du bist herzlich aufgenommen in dem " Club der chronisch Kranken" , ich fühle mich nach 10 Jahren mittlerwile als chronisch krank.

Du hast ja in den letzten Jahren viel durchmachen müssen, aber doch auch wieder an das Leben geglaubt. Mit Deinem positiven Denken hast Du es geschafft, dass es Dir verhältnismäsig gut geht.
Ich glaube schon dass es Selbstheilung gibt, leider ist es mir erst zu einem Teil gelungen. Aber so wie bisher kann ich gut mit der Krankheit leben.

Habe über ein Jahr Sutent genommen, seit 22 Monaten nehme ich Nexavar.
Bin nun schon über 1 Jahr metastasenfrei. Meinen MRT Befund von März
bekomme ihn erst nächsten Dienstag. Wollte vor meinem Urlaub keine schlechten Nachrichten.

Mich würde interessieren wie alt Du bist, und wo Du Dich immer behandeln oder operieren hast lassen.

Ich wünsche Dir alles Gute, bleib so wie Du bist.

Viele Grüsse
Marita


Versuche einen Link mit meiner Krankengeschichte einzustellen.

hat nicht geklappt. Werde versuchen Rika zu fragen ob sie das für mich macht.

[Big Sister]

Liebe Marita,
ich stelle hier gerne Deine Krankengeschichte für Dich ein.


Meine Krankengeschichte

Ich bin seit 98 krank, der Tumor war 5cm groß. Man hat mir gesagt, ich habe so ein Glück gehabt, dass der Tumor noch nicht gestreut hat. Wenn 5 Jahre nichts ist, kann ich die Untersuchungen alle 6 Monate machen.
Nach 11 Monaten war es dann wieder soweit, ich hatte im ganzen Bauchraum Metastasen. Ich wurde am Unterleib operiert, das Bauchfell war von Tumoren übersät, die Eierstöcke ebenfalls überall Tumore. Zu meinem Mann sagte man ich habe noch 3 Monate zu leben. Nachdem ich auch immer die Wahrheit wissen wollte, sagte man es mir auch.
Daraufhin lies ich mir das Gesangbuch in die Klinik bringen um meine Beerdigung zu regeln. Als ich damit fertig war sagte ich meinem Mann, ich will Urlaubsprospekte.Ich dachte ich will doch nicht sterben, ich will leben. Er hielt mich sicher für verrückt.
Aber ich suchte mir die nächsten Reisen aus. Ich nahm mir vor, schon wegen underer Tochter 20 Jahre durchzuhalten, dann ist sie 35J und benötigt mich dann nicht mehr so. Ich nahm so langsam diese schreckliche Krankheit als Freund an. Informationen hatte ich zu diesem Zeitpunkt nicht viele, da wir damals noch kein Internet hatten. Einiges habe ich aber von Großhadern bekommen. Mir wurde immer wieder gesagt, dass dieser Krebs nicht heilbar ist, man kann 20 Jahre nichts haben und dann kommt wieder etwas.
Ich wurde dann zu den Urologen verlegt, da sie bei mir eine Immun-Chemo-Therapie versuchen wollten.
Es war Nov. 99, wir hatten einen Privatball mit 100 Pers. und 5 Mann Band organisiert, und ich soll nicht dabei sein! Ich ließ mir Abendkleider nach Großhadern kommen, probierte diese und ging über den Gang ins Schwesternzimmer, um mich im Spiegel zu betrachten. Da kamen gerade ein Schwung Ärzte über den Gang, sie konnten es nicht glauben, dass ich zu diesem Ball gegen würde. Dann begann die Chemo.
Es war zwar am Anfang eine schreckliche Therapie, aber ich musste durchhalten.Man wollte mich anschliessend zur Reha schicken, aber ich lehnte ab.
Zu meinem Mann sagte ich, wenn ich das überlebe fahre ich nach Las Vegas.Am 23.12. wurde ich entlassen, sehr schwach aber entschlossen, Sylvester auf den Ball zu gehen. Ich tanzte jede Runde 1 Lied. Das neue Abendkleid mit Schleppe war taumhaft. Nach 12 Wochen Therapie wurde wieder ein CT gemacht, alle waren von dem Ergebnis überrascht. Alle Metastasen waren weg.
Anstatt zur Reha, fur ich allein im Feb.2000 nach Tunesien. Ich habe mich sehr gut erholt. Ich hatte dort sicher mehr Ruhe als auf einer Reha.
Nach 8 Wochen Pause kamen wieder 8 Wochen Therapie. Ich war meistens im Krankenhaus, da ich sehr starkes Fieber um 40° und Schüttelfrost hatte.
Nach weiteren 8 Wochen kamen die Erhaltungstherapien von 8 Tagen dran. Das war schon viel einfacher, alle 8 Wochen eine Woche Therapie. Im Nov.200 flog ich mit einer Freundin nach Las Vegas.
Im Juli 2004 hatte ich eine Metastase an der Bauchspeicheldrüse, ich dachte das ist jetzt das Ende. Im August ging ich zur OP, sagte meinem Mann gleich, wenn ich das überstehe, dann fahre ich nach Rio. Ich habe es zwar überstanden, war aber 41/2 Monate in Großhadern, bin mehrmals operiert worden, hatte eine Riesensepsis und lag 4 Monate mit offenem Bauch da. Bei der OP wurden der Bauchspeicheldrüsenkopf entfern, ein Teil vom Dünndarm, ein Teil vom Magen und die Galle entfernt. Seitdem bin ich auch noch Diabetiker.
Im März stellte man an der re. Lunge eine Metastase fest, diese ließ ich im Sept. 2005 operieren.
Im Januar hatte ich einen Knoten am Ohr, er wurde punktiert, angeblich nicht bösartig. Ich ging wieder nach Großhadern zur HNO , der Professor sagte mir, genau sieht man es erst, wenn operiert wird. Also ließ
ich mich im März operieren. Man schickte mich auch zum Urologen, der ordnete gleich ein MRT vom Schädel an. Ergebnis, eine Kleinhirnmetastase.
Das Ergebnis von der Ohrspeicheldrüse war natürlich bösartig. Also war jetzt der Kopf dran, ich ging zu Cyberknife, und machte den Termin aus. Nach nur einer Behandlung war die Metastase nicht mehr aktiv.
Mit der Immun-Chemo hörte ich dann auf, und bekam dann Sutent.
Ich hatte dann immer so Luftnot, also lies ich die Schilddrüse untersuchen. Es wurden Knoten festgestellt, die Punktion ergab nicht bösartig. Aber das kannte ich ja schon. Also ließ ich mich im Mai 2006 an der Schilddrüse operieren, natürlich wieder Metastasen.
Dann wurden Metastasen an der li. Lunge entdeckt.
Nachdem ich von einigen im Forum lese, wie sie mit den Lungenmetastasen leben, wollte ich auch erst einmal warten. Im März 2007 sagten mir die Urologen, die Metastasen sind gewachsen, ich soll mich operieren lassen. Nachdem ich auch bei einem Onkologen in Behandlung bin, hörte ich mir seine Therapie an, er war gegen eine OP, da die Metastasen so klein sind. Also wartete ich. Im Juni bei der nächsten Untersuchung hatten sich die Metastasen von der Große und Anzahl her verdoppelt , auf der re. Lunge wurde auch eine entdeckt. Also wurde ich auf Nexavar umgestellt.
Man riet mir wieder zur OP. Ich machte mir viele Gedanken, nachdem ich nun schon so lange gekämpft habe, das habe ich nur zu verdanken, dass ich mich immer habe operieren lassen, entschied ich mich zu einer weiteren OP. Also Wurde ich im Okt 2007 an der li. Lunge operiert. Aus den 8 Metastasen waren dann auf dem CT schon 14, entfernt wurden aber 20 Metastasen und 2 befallenen Lymphknoten. Rechts waren es nun schon 8 Metastasen. Also machte ich gleich einen Termin zur nächsten OP am 15 Januar 2008 aus. Ich fühle mich auch wohler, wenn der Mist aus meinem Körper wieder raus ist.
In Rio war ich bisher noch nicht, da ich durch den Durchfall und die anderen Nebenwirkungen noch nicht geschafft habe. Aber diesen Traum will ich noch verwirklichen. Aber in der Zwischenzeit habe ich einige Mittelmeerkreuzfahrten gemacht.

Jetzt müssen Dir aber die Ohren brummen, entschuldige, aber wenn man mal dran ist, kann man nicht mehr aufhören.
Ich bitte Euch, seid auf der Hut, und geht alle 3 Monate zum CT Abdomen und Thorax. Sonst wird vielleicht etwas übersehen.
Ich wünsche Deinem Mann natürlich keine Metastasen, sondern nur Gesundheit.
Aber ich lebe nun schon fast 10 Jahre damit und es geht mir gut. Das Forum gibt mir viel Kraft.
Mein Mann kann mit meiner Krankheit nicht umgehen, er verkraftet es nicht. Ich muss alles allein managen.
Ich will auch versuchen noch 10 Jahre , also bis 70 durchzuhalten.


Ich habe geraucht, habe aber 98 sofort aufgehört.

Ich wünsche Euch alles Gute.
Viele Grüße
Marita

[Caren]

Hallo Marita,

ich habe erst eben Deine "Horrorgeschichte" gelesen. Leider kann ich das nicht anders ausdrücken. Wenn einer den Orden für Tapferkeit erhalten sollte - dann Du und auch noch etliche Mitglieder im Forum.

Erst jetzt verstehe ich die Bemerkung von meinem Urologen: "Sie sind ein Kolibrie im Norden"!!! Ich beurteile mich so "Mehr Glück - als Verstand"

Eigentlich schiebe ich mich nicht gerne in den Vordergrund. Aber mein Mann, meine Tochter und auch unsere Freunde haben mir geraten mit meiner Krankengeschichte ins Internet zu gehen. Und wenn diese Erfahrungen nur einen Einzigen helfen kann - dann hat es sich schon gelohnt!

Deine Art mit den schwierigsten Problemen fertig zu werden zeigt eigentlich, daß Du Deine inneren Heilkräfte schon aktiviert hast (sonst hättest Du nicht solange überlebt). Du hast das Negative verdrängt und Dich dafür in Gedanken ganz INTENSIV mit schöneren Dingen (auch für Zukunft) beschäftigt! Und selbstverständlich WILLST Du auch noch für Deine Tochter da sein. Da die Gedanken vom Gehirn ausgehen, ist es doch auch nur natürlich, daß Du Deine inneren Heilkräfte auch vom Gehirn aus aktivieren kannst.

Ich habe mich daran erinnert, daß ich NIE krank war als unsere Kinder klein waren. Das war für mich der erste Schritt zur Erkenntnis. Ich hatte gar keine Zeit krank zu werden, denn meine Kinder brauchten mich 24 Std. am Tag!! Im "Unterbewußtsein" habe ich damals bereits meine Heilkräfte aktiviert. Nun mußte ich diese "Erkenntnisse" NUR noch bewußt umsetzen. Ich habe dann auch noch viele Parallelen in meinem Leben gefunden. Aber die Geschichte mit der Verdrängung der Angst war daran auch positiv beteiligt.

Ich hoffe, daß ich Dir eine kleine Starthilfe geben konnte, denn jeder muß und wird den für sich "richtigen Weg" finden, denn alle haben durch ihre Krankheit bereits viel mehr Kraft entwickelt - als Normalsterbliche!

Tschüs - und viiiiel Erfolg
(leider kann ich nicht den "richtigen Smiley" einsetzen
Caren

[Marita P.]

Hallo Caren,

auch mir ging es in meinen jungen Jahren so, dass ich nie oder nur selten krank war. Bei mir hatte der Arbeitstag oft 18 Std..Auch heute arbeite ich noch sehr viel, muss aber sagen, dass ich wesentlich langsamer geworden bin. Die Kurzatmigkeit tut auch ihr übriges. Am Abend bin ich eigentlich froh, wenn ich meine Füsse hochlegen und mich erholen kann.

Wir müssen hier im Forum unbedingt versuchen anderen Betroffenen zu helfen und weiterhin mit Rat und Tat zur Seite stehen. Mich rufen öfter Betroffene aus dem Forum an und wollen mit mir reden. Irgendwie sind sie meistens dann erleichtert oder beruhigt. Mit Einigen habe ich mich auch schon in München getroffen oder sie nach Großhadern begleitet.

Habe mich auch beim LH als Mitglied eingeschrieben, da das Lebenhaus für uns Betroffene doch Einiges in die Wege leiten kann.
Jeder kann sich dort beraten lassen.

Liebe Rika,

vielen Dank für Deine Hilfe. Es gibt einfach Probleme am PC, die ich einfach nicht beherrsche. Ich hoffe ich kann es das nächste Mal.

Meine Schwester hat mir auch Salatpflanzen besorgt, muss ich aber erst morgen pflanzen. Hatte heute wieder einen fürchterlichen Tag.
Berichte darüber an anderer Stelle.


Ich wünsche Euch morgen einen schönen Tag.
Liebe Grüsse

Marita

In München mache ich bei der Selbsthilfegruppe für Nierenkrebs auch mit.

[Brunhilde]

Hallo ihr Alle,

Mein Mann Hannes musste seine Sutenttherapie im zweiten Zyklus abbrechen. Der Blutdruck war sehr niedrig (80:40) und die anderen Nebenwirkungen zu massiv. Die Gewichtsabnahme enorm und aufgrund seines schlechten Blutbildes musste er ins Krankenhaus.

Nach einigen Wochen Pause begann er mit Nexavar aber auch hier ähnliche Wirkungen, Abbruch nach 2 Wochen.
Bei beiden Medikamenten kam es zu Blutungen (roter Harn).

Jetzt wurde eine Totalembolisation der betroffenen Niere gemacht und wir werden in ein paar Tagen wieder nach Hause gehen können.
Zum Glück kann ich bei ihm sein.

Derzeit sind wir ziemlich ratlos.

Viele liebe Grüße, Brunhilde