Cup-Syndrom

[Ambra]

Hallo an alle,
habe ebenfalls den Link geöffnet und den Beitrag gelesen. Vielleicht kommt jetzt mehr Bewegung in der Forschung in Sachen Antikörper. Die Anzahl der Erkrankten
steigt bei CUP ständig da alles vom Geld abhängt könnte sich die Chemie
Industrie goldene Nasen verdienen.
@Uwe, ich wünsche die das alles gut geht mit Deiner Bestrahlung, ich weiß von einer Freundin, das es weniger Nebenwirkungen gibt als bei der Chemo.
Mir ging es in der vergangenen Woche sehr schlecht. Die 6 Chemo und die zwei Wochen dafor in der Uni K bin ich so mit Schmerzmittel vollgepump worden das mein Körper mit fatalen Schmerzen reagiert hat.Seit gChemo stehe ich nicht durch. Es sind nicht nur die Schmerzen, sondern ich habe keine Kraft mehr Treppen zu steigen geschweige länger zu laufen.
Habe nächsten Dienstag CT und eine Woche danach Gespräche mit dem Doc.
Ich muß unbedingt zur Reha und ich werde das auch sagen.
Anita, na Dein Start in der Reha war ja unglaublich.
Ich wünsche Dir eine Gute Zeit . Schreib uns mal was Sie alles mit Dir anstellen.
Viele liebe Grüsse an alle
Eure Renate

[Achim T Punkt]

Hallo an alle,

melde mich auch mal wieder. Sorry, das es nicht früher passiert ist, hatte aber viel um die Ohren. Es hat sich ja einiges getan… Dafür gib es wieder heftig was zu lesen…

@Maria:
Auch von mir noch mein herzliches Beileid. Tröstlich zu lesen, dass dein Vater friedlich eingeschlafen ist.

Bei mir hat sich dann auch einiges getan…

Letzte Woche war ich ja zur Magen- und Darmspiegelung in der Klinik. Bei beiden Untersuchungen war der Befund negativ.

Gestern dann eine Konsil-Untersuchung in der Hautklinik. Da wurden 4 Muttermale „beanstandet“. Die Ärztin sagte, sie gefallen ihr nicht und sollten behandelt werden.
Dies haben aber nichts mit dem Primärtumor zu tun, sind halt nur Veränderungen, die geprüft werden. Einen Termin habe ich dazu erhalten.

Heute dann noch eine Konsil-Untersuchung beim Urologen. Ebenfalls mit negativem Befund.

Soweit hört sich das ja gut an, jetzt der fade Nachgeschmack:

Gestern war ja auch die Tumorkonferenz… Alle Untersuchungen, die während des Klinikaufenthaltes gemacht wurden waren ok. Nur beim PET-CT waren im operierten Bereich weitere Anzeigen.

Es muss nachoperiert werden, weitere Lymphknoten müssen entfernt werden. Die selbe Stelle wird wieder aufgemacht, nur etwas grösser... (Die Anmerkung einen Reissverschluss zu verwenden hab ich mir verkniffen. Fiel mir aber spontan ein).

Dann wird es eine Bestrahlung geben. Evtl. gibt es eine leichte Chemo… (gibt es so was, leichte Chemo?) Jedenfalls soll es dann eine sein, wo man noch nicht mal die Haare verliert.

Wegen der Bestrahlung habe ich dann direkt meine Zähne ins Spiel gebracht. Werde in der Klinik dann in der Kieferchirurgie vorgestellt.

Mein Terminplan sieht dann so aus:

22.04. > Klinik
23.04. > OP der Lymphknoten
… > Vorstellung Kieferchirurgie mit Terminplanung
… > Terminplanung für die Bestrahlung
28.04 > Vermutlich aus der Klinik

06.05 > Hautlinik / Ambulante Behandlung der Muttermale

xx.05 > Zahnbehandlung
xx.05 > Bestrahlung

Wenn ich mir dann den ganzen Verlauf anschaue, ist es ja doch die richtige Wahl gewesen in die Uni Klinik zu gehen. Alles am Ort, Diagnosen und direkt auch eine Behandlung. Entspricht ja dann auch dem Spiegel Bericht. (Danke Uwe). Ohne von Pontius nach Pilatus zu rennen, Termine beim Radiologen sind sowieso utopisch, und weiteren Zeitverlust ohne das was getan wird.

Gehe die Sache dann auch zuversichtlich an, auf irgendwelche Eventualitäten bin ich sowieso gefasst.

Hoffe, dass ich nichts vergessen habe, ansonsten einen schönen ReHa Aufenthalt ohne weitere Probleme an Anita, alles Gute für die Bestrahlung an Uwe. An alle jedenfalls einen positiven Krankheitsverlauf.

LG an Alle,
Achim

[Rike422]

Hallöle an Alle,

mein Schwiegervater ist seit gestern wieder draußen und es geht ihm erheblich (!) besser. Haben ihn ordentlich vollgepumt mit "guten" Flüssigkeiten. Nur das Blutbild ist noch nicht wieder 100%ig. Naja, aber er freut sich so sehr - sieht richtig erholt aus, wie nach einem Urlaub!
@Petra: mein Schwiegervater bekommt eine sehr harte (so haben es jedenfalls die Ärzte gesagt) Chemo: eine 3 Zyklen Chemo nach DCF-Verfahren (in jedem Bericht, den wir jetzt bekommen, wird die Chemo etwas anders erläutert): Docetaxel Tag 1, Cisplatin Tag 1 und 5 FU über 24 h Tag 1 bis 4.
Gott sei Dank muss er nur noch am 24.04. zur letzten Chemo (vorläufig) ins Krankenhaus und dann wird aufgrund einer erneuten PET-CT Untersuchung entschieden, ob zuerst bestrahlt wird oder operiert.
@Uwe: wie war die Simulation der Bestrahlung? Merkt man etwas?
@Anita: Auch wenn der Beginn Deiner REHA etwas turbulant und schief gelaufen ist, wünsche ich Dir viel, viel Erholung. Wo bist Du noch einmal? @Manu: Danke für Deine aufmunternden Wort. Tut immer gut, von Euch allen zu hören!! Ich wünsche Deiner Mutter viel Kraft und Erfolg bei der Bestrahlung (und Deiner Schwägerin auch!).
@Achim: die Chemos können verschieden stark sein. Mein Schwiegervater bekommt die volle "Granate". Aber eine Freundin hat eine ganz leichte bekommen, wo nicht die Haare ausgegangen sind - auch die Nebenwirkungen waren sehr, sehr gering. Bei meinem Schwiegervater lichtet sich schon sehr stark seine "Kopfbedeckung" und die Nebenwirkungen sind sehr stark. Ich wünsche Dir weiterhin sehr viel Kraft und Glück!!! Wie gesagt: nie die Hoffnung aufgeben!

Ansonsten alles Liebe von der Spree
Eure Rike

[RoterEngel]

Hallo ihr Lieben

Nun läuft alles seinen geregelten Gang bei mir.Ich habe sehr viele Anwendungen,aber alle so wie ich es mir gewünscht hatte. Ich bekomme Massage und Fango, Krankengymnastik, Wassergymnastik, Ergotherapie, Entspannungsübungen, Hirnleistungstraining am PC , Sportgerätetraining (wie im Fitneßstudio), Ergometer (Fahrradfahren),Schwimmen, Sauna, Nordig Walking.
Bin also gut beschäftigt.
@Uwe, die meisten Patienten sind Krebspatienten, aber vielen sieht man es nicht an, sind sehr fit.Es sind auch viele Frauen in meinem Alter da, Hauptgebiet der Klinik sind gyn. Erkrankungen.Was den Kurschatten angeht, es sind nicht so viele Männer da und die wenigen sind wesentlich älter, schmunzel.
Ich fühle mich hier sehr wohl , Personal sehr nett , Ärzte ebenfalls. Sehr gutes Essen vor allem auch Vollwertkost.
@ Rike , ich bin in der Sonnenbergklinik in Bad Sooden-Allendorf.



Wünsche euch ein schönes Wochenende


Anita

[halla20]

hallo Uwe

ich drücke dir ganz fest die Daumen für nächste Woche, halt die Ohren steif, ich freue mich bald wieder was von dir zu hören. Meine Mam hat seit gestern den Rollator und sie geht viel besser und sicherer, jetzt ist sie froh ihn zu haben.

hallo Anita

na dann laß es dir mal richtig gut gehen, ich wünsche dir super gute Erholung und schönes Wetter

an alle anderen gaaaaaaaaaanz liebe Grüße Manu

von Manu

[Achim T Punkt]

@Uwe:
Von meiner Seite auch alles Gute und viel Glück.

Achim, hast du die Operation (Neck-Dissection) auf beiden Halsseiten oder nur auf einer Seite?

Bei mir ist es eine einseitige Geschichte.

An alle ein schönes WE, gute Erholung und weiterhin viel Erfolg bei der Behandlung.

LG, Achim

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,

bevor das Wochenende ganz zu Ende ist auch noch ein paar Grüße von mir!!!!

Renate, hoffe, es geht dir schon besser nach der letzten Chemo und drücke dir die Daumen für´s CT. Und dass es dann wirklich die letzte Chemo warst und du schnell auf reha kommst...... denke, das wird sicher reibungslos klappen, wenn dein Onkologe dich unterstützt!

Anita, dir eine schöne Zeit in der Reha...... hört sich ja alles echt gut und abwechslungsreich an. Laß´ es dir gut gehen!!!!!!

Und den Jungs (Uwe und Achim) alles gute für eure Krankenhausaufenthalte nächste Woche und eine Nebenwirkungsarme Chemo/ Bestrahlung + gute OP!!

Ich hatte am Freitag mein PET-CT. Der Arzt meinte, er sieht alles, was ich ihm vorher erzählt hätte - also keine neuen Metas, außer die bekannten im Rippenbereich/ Lunge + die Lymphknoten unter den Achseln (wobei ich hier rechts seit Donnerstag noch einen neuen spüre). Es gibt zwar wohl noch einige ungereimte Stellen, aber die versucht er nun in einem Telefonat mit meinem Onkologen zu klären. Der ist allerdings erst wieder am Donnerstag im Hause. Werde ihn dann auch gleich anrufen um zu sehen, ob schon Post von Heidelberg da ist. Sie meinten, sie würden sich zügig darum kümmern. Werde auf jeden Fall drann bleiben und Druck machen, damit es bald weiter geht. Momentan sind sie sich nur alle in einem einig - so ungewöhnlich und unberechenbar wie unsere Krankheit ist, bei mir ist nicht viel typisches von ihr dabei. Weiß nicht, ob ich das nun positiv sehen soll, oder nicht. Prof. Krämer meinte in einem Mail an meinen Mann, man solle die Hoffnung nie aufgeben - und das habe ich auch nicht vor!!!!

So, nun euch allen eine möglichst schmerzfreie und erfolgreiche Woche bei den anstehenden Behandlungen!!!!

Viele liebe Grüße an alle...... Petra