Nasenkrebs

[sybille1304]

Ich bin beim Stöbern im Internet auf diese Seite gestoßen und hoffe, dass mir hier vielleicht jemand helfen kann.
Meine Mutter wird im Juni 80 Jahre alt. Bereits seit mehreren Jahren hatte sie Probleme mit der Nase. Angefangen hat alles mit einem kleinen "Pickel" außen an der Nasenspitze. Dieser Pickel wuchs und wuchs, jede Bitte zum Arzt zu gehen ignorierte sie (sie war bestimmt 25 Jahre nicht mehr beim Arzt). Mit der Zeit verwandelte sich ihre Nase in eine von schwarzem Grind umrandete offene Stelle. Ab diesem Zeitpunkt waren wir dann so insgeheim der Meinung sie wäre total voller Krebstumore und hätte für sich die Entscheidung getroffen, ohne ärztliche Behandlung ihre restliche Zeit zu genießen.
Im Juli vorigen Jahres stürzte sie beim Zeitungsholen und fiel auf das Gesicht. Obwohl sie sich mit Händen und Füßen wehrte blieb mit nichts anderes übrig, als sie gegen ihren Willen ins Krankenhaus zu bringen da die Blutung nicht aufhörte. Dort wurde sie untersucht und uns mitgeteilt, dass es eine recht langsam wachsene Krebsform sei (ich weiß leider keinen Fachausdruck).Man riet zur Operation und anschließender Bestrahlung. Wir haben es dann auch machen lassen, meiner Mutter wurde die komplette Nase entfernt. Danach folgten 28 Betrahlungen. Trotz ihrer fast 80 Jahre hat sie es doch einiger4maßen gut überstanden, konnte zwar auch wenig essen, ich habe immer Trinknahrung in der Apotheke geholt, das hat ihr geholfen. Nun sind seit dem 23.12.2008 die Bestrahlungen vorbei. Viele Nebenwirkungen wie Halluzinationen oder auch zeitweiliger Verlus des Gehörs treten jetzt so nach und nach auf, vergehen aber auch wieder. Aber jetzt zu meiner Frage: Der "normale" Alltag mit aller zwei Tage die Nase säubern (was mein ältester Sohn, also ihr Enkel liebevoll übernommen hat) und dem mit dem eigenen Äußeren fertig zu werden - das schafft sie jetzt mehr als die Operation und das drum und dran. Sie soll ja irgendwann eine Epithese bekommen. Wird dann die "Reinigung" einfacher oder geht es für sie so weiter? Hat jemand damit Erfahrung? Wäre für eine Rat dankbar!

[Daresa]

Hallo Julie!
Wie war der heutige Termin beim Onkologen? Wie geht es Michi ? Ich denke jeden Tag an Euch.

@Nicole, Lilli undBatmo
Was ist mit Euch los? Das schöne Wetter genossen? Schreibt doch mal wie es Euch geht.

@Sybille
Wenn Deine Mutter so kurze Zeit nach der Bestrahlung nur alle 2 Tage die Nase säubern muss ist es doch super! Meine Bestrahlung ist jetzt knapp 2 Jahre her und ich muss mehrmals am Tag (je nach Wetterlage) die Nase säubern. Ich weiss nicht ob das irgendwann aufhört. Sicher nicht mit einer Epithese. Ich habe seit Ende Januar eine Klebeepithese und damit kann man natürlich gar nicht die Nase saubermachen. Wie auch, man kommt darunter doch nicht dran. Also Epithese ab und dann säubern.

@Teknon
Sorry wenn das jetzt vielleicht zynisch klingt, aber was erwartest Du eigentlich jetzt von uns hier. Wenn Du eine Beratung haben möchtest wie das am besten mit dem Selbstmord geht, dann gibt es dafür andere kompetente Foren. Hier ist ein Krebsforum und kein Selbstmordforum.
Ansonsten würde ich an Deiner Stelle erstmal das Arztgespräch abwarten und mir alle Fragen aufschreiben die ich hab. Krebs ist eine sch.... Diagnose, keine Frage. Verzweifelt sind/waren wir alle und es lässt einen nie mehr los. Ich war 42 vor 2 Jahren bei der Diagnose, hatte eine grad 3 Jahre junge Tochter. Ich hatte das volle Programm - mehrere OP`S Höchstbestrahlung, Chemo. Es war die Hölle - ok - aber für meine Tochter hab ich das gemacht. Und ich laufe seit nunmehr über 2 Jahren, wie Du es ausdrückst, als Zombie durch die Gegend. Eine Nasenaufbau-OP kann wegen der Höchstbestrahlung nicht mehr machen und die Epithese (die ich erst seit Ende Januar diesen Jahres habe) ist immer nur für ganz kurze Zeit tragbar. 1-2 Stunden höchstens. Dann muss sie wieder ab. Ich war, das möchte ich behaupten vor der Diagnose eine durchaus hübsche Frau. Also meine Psysche ist hin - logisch. Ich möchte außerdem die vielen Sachen hier gar nicht aufschreiben unter denen man (ich) noch leide seit der ganzen Sache, ja auch Schmerzen sind dabei. Aber............. ich lebe. Und das ist viel mehr wert. Und da gibt es grad hier in diesem gesamten Krebsforum jede Menge Betroffene die gern damit tauschen würden.

Also, wenn Du echte Ratschläge suchst dann bist Du hier genau richtig. Suizid Beratung kann und will Dir hier wohl keiner geben.


Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

mir geht es gut - ich geniesse das Wetter, den Frühling und die Tatsache, dass ich einfach trotz aller Befürchtungen vor 2 Jahren bei der Erstdiagnose und nach der Hirnmetastase letztes Jahr immer noch lebe und all das hier jeden Tag aufs neue genießen kann!!!!!

@ Daresa
Ich habe vor lauter Gartem und schönem Wetter tatsächlich nicht mehr ins Forum geschaut! Ich hatte schöne Osterfeiertage und wunderschöne Spaziergänge. Ich hoffe Euer Ostern war ähnlich schön!!!

Was Deine Nase angeht. Ich denke, Du solltest Dich nicht um die anderen Leute scheren. Die meisten werden ohnehin nur denken: oh die Ärmste und schnell weggucken, weil keiner sich gerne mit Krankheiten beschäftigt. Kindern und Leuten, mit denen Du näher zu tun hast, kannst Du Deine Situation doch einfach erklären. Kinder gehen sowieso viel unkomplizierter mit so etwas um (so geht es mir zumindest mit meinem Loch in der Stirn - Kinder fragen nach und die Sache ist dann erledigt, wenn ich sage, dass ich ein Implantat bekomme. - Ich weiß, das ist nicht vergleichbar mit der fehlenden Nase - aber versuch offensiv mit der Nase umzugehen und verbann die Epithese bis auf möglichst wenige Situationen.

@ Julie
Es tut mir so leid, dass es Michi so schlecht geht. Konntet Ihr wenigstens mit dem Rollstuhl ein paar schöne Spaziergänge machen oder im Garten sitzen?
Seid gedrückt!!

@ Sybille
Auch ich muss meine Nase täglich mehrfach sauber machen. Nach einem Nasentumor wird das wohl so bleiben. Aber ich finde, das nicht so schlimm.
Ich komme gut klar mit der Nasendusche (warmes Wasser mit einer Prise Tafelsalz), einer Nasensalbe (die ich in der Apotheke anrühren lasse und mit einem Wattestäbchen in die Nase reibe). Inzwischen gehe ich fast gar nicht mehr zum HNO Arzt, da ich die Nasenpflege gut alleine hin kriege.
Für eine ältere Frau ist das mit Sicherheit schwieriger, aber mann kann sich wirklich daran gewöhnen.

@ Teknon
Auch wenn die Diagnose niederschmetternd ist, das Leben ist deshalb noch lange nicht vorbei!!!!! Operation, Bestrahlung und Chemo sind natürlich langwierig und verlangen einem ganz schön Durchhaltevermögen ab, aber die Therapien schlagen ja doch mit den immer präziseren Techniken und Methoden immer besser an. Auch wenn die Prognosen für Nasentumore nicht so gut sind, muss man lange noch nicht den Kopf hängen lassen.

Ich hatte vor mehr als 2 Jahren die Diagnose: Plattenepithelkarzinom am Nasenseptum mit Infiltration der Hirnhaut. Es folgten OP, Bestrahlung und Chemo. Die Prozedur dauerte 4 Monate, die Nebenwirkungen waren unangenehm aber zu verkraften. Das Leben heute 2 Jahre danach ist nach wie vor lebenswert. Auch wenn ich nicht arbeiten gehen kann, ich viele Pausen brauche und manches auch nicht mehr machen kann, bin ich den vielen Ärzten, die mich in den letzten 2 Jahren begleitet haben, mehr als dankbar.
Ich denke, es ist einfach keine Schwarzmalerei als Kassenpatient angesagt. Auch ich bin einfacher Kassenpatient - trotzdem habe ich eine erstklassige medizinische Betreuung bekommen, auch wenn ich hier und da mal verunsichert war und eine Zweitmeinung eingeholt habe.
Du kannst mit Sicherheit eine bestmögliche medizinische Betreuung bekommen. Manchmal hilft es, wenn man gezielte Fragen stellen kann.
Der Austausch hier im Forum, hat mir oftmals geholfen, Informationen zu beschaffen und mehr über Behandlungsformen zu erfahren. Von daher nutze dieses Forum, um Fragen zu stellen!
Wie ist genau Deine Diagnose? Welche Behandlungen werden Dir konkret vorgeschlagen? (Chemo und Bestrahlung sind wie gesagt auch gut zu überstehen)
Ich kann gut nachempfinden, wie es Dir geht. Nach meiner Diagnose hatte ich auch einfach nur Angst,
Angst meine Kinder nicht mehr groß werden zu sehen,
Angst den nächsten Frühling nicht mehr zu erleben,
Angst an schrecklichen Nebenwirkungen und Behandlungsfolgen von OP, Bestrahlung und Chemo zu leiden,
Angst langsam und qualvoll in einer Automaten-Medizin zu sterben

Jetzt 2 Jahre später kann ich nur sagen: Die Behandlung hat sich gelohnt, das Leben ist weiterhin lebenswert und ich bin nur glücklich so kompetente und engagierte Ärzte zur Seite zu haben und in einem - trotz aller Mängel- im wesentlichen funktionierenden Sozialsystem zu leben (in den wenigsten Ländern steht den Menschen ein ähnlicher Standard zur Verfügung).

Also verliere nicht den Mut, trotz der schockierenden Diagnose und trotz der niederschmetternden Statistik (es gibt hier auch die 30% die gesund werden - ausserdem stand den Patienten, die in den Studien berücksichtigt wurden, eine ältere Technik und weniger medizinisches Wissen zur Verfügung, unsere Chancen dürften damit schon wieder ein wenig besser sein).

Melde Dich wieder, vielleicht können wir Dir auch einige Ängste nehmen...

@ Lilli & Batmo
Ich hoffe, Ihr genießt das schöne Wetter und es geht Euch gut!

Gruss
NIcole

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,
ganz kurz ein Lebenszeichen. Ja, ich genieße den Frühling. Ich bin viel im Garten oder gehe spazieren. Soweit geht es mir ganz gut mittlerweile. Zwar bin ich vor allem mental noch nicht so belastbar, aber das wird auch wieder.
Nächste Woche Donnerstag (23.04.) muß ich das erste mal wieder in die Uni-Klinik zur Nasensprechstunde und zum MRT. Ich mag gar nicht dran denken. Aber egal was ist, am Sonntag (26.04.) nehmen mein Mann und ich uns endlich eine Auszeit und fliegen nach Gran Canaria. Das Hotel ist für Erholungsuchende und Ruhebedürftige - also für uns perfekt. Ich hoffe, die Meerluft tut meinen Nasenschleimhäuten gut und mein armer Mann kann sich endlich auch mal erholen. Ich freu mich jedenfalls wie verrückt
Außerdem will ich zuvor noch einen Kurantrag stellen, d.h. eigentlich warte ich zur Zeit, daß meine Hausärztin und meine Krankenkasse mir die entsprechenden Formulare zurückgeben, damit ich alles einreichen kann. Mal sehen, was passiert. Schließlich will ich ja bald so fit sein, daß ich wieder arbeiten kann.

Ich wünsche Euch allen noch schöne Sonnentage

Bis bald Batmo

[Julie C.]

Hi, alle zusammen !

Nun wird's wirklich Zeit, dass ich mal wieder schreibe. Großartige Neuigkeiten
gibt es allerdings nicht, es ist immer ein auf und ab. Aber um es ganz deutlich zu
sagen: Michi stirbt jeden Tag ein bißchen mehr und auch der Onko sagt, dass sich
sein Zustand nicht mehr wesentlich verbessern wird. Zwischenzeitlich wurde nun
auch ein MRT gemacht und die Bestrahlung der Hirnmetas brachte nur eine bedingte
Besserung. Einige Metas liegen dermaßen ungünstig, dass sie gar nicht bestrahlt
werden durften. Naja - im Grunde genommen hatten wir auch keine großen Erwartungen,
da die Therapie nur noch palliativ war.

Michi hat nach wie vor gute und schlechte Tage, aber auch an den guten Tagen ist
er im Kopf ziemlich verwirrt. Das Schlimme dabei ist, dass er es selbst genau merkt
und das ist natürlich schrecklich. Der Rolli ist inzwischen da und so oft es geht, gehen
wir mit Michi raus. Aber sehr oft will er auch einfach nur in seinem Sessel sitzen.
Insgesamt gesehen ist zu hoffen, dass Michi nicht mehr allzu lange leiden muss.

@ batmo: Für's MRT drücke ich feste die Daumen und wünsche Euch einen tollen Urlaub.

@ Nicole: Jedes Mal wieder freue ich mich über Deinen Optimismus und er wirkt
regelrecht ansteckend. Prima, dass es Dir auch seelisch so gut geht !

@ Daresa: als ich von batmo's Reiseplänen las, habe ich sofort gedacht: wo fährt
denn wohl unsere Weltenbummlerin Daresa als nächstes hin ? Vielleicht nach
Honolulu - oder so ??? Nee, im Ernst - steht bei Dir schon ein nächster Urlaub
zur Debatte ?

@ Teknon: Von diesen Statistiken bzgl. "Überlebensraten" halte ich gar nichts.
Jeder Fall ist unterschiedlich und jeder Krankheitsverlauf ist ein anderer. Deinen
"Diagnose-Schock" kann ich gut nachvollziehen, Deine Einstellung zu der Erkrankung
ansich aber nicht. Chemo und Bestrahlung sind immer eine unangenehme Sache,
aber ich sehe es nicht so, dass die Therapien einem die Lebensqualität nehmen.
Es gibt immer die realistische Chance auf Heilung, warum versuchst Du es nicht ?
Melde Dich doch bitte bzgl. Deiner Ergebnisse von MRT/CT.

Viele Grüße an alle
Eure Julie

[teknon]

Hallo Nicole und Julie,

mein Staging ( CT des Thorax und des Abdomens sowie MRT des Kopfes, jeweils mit unterschiedlichen Kontrastmitteln ) verlief negativ, d.h. es wurden keine Metastasen festgestellt. Eine PET CT wäre in meinem Fall nicht erforderlich, so die Aussage des Röntgologen. Das klingt zwar im ersten Augenblick ganz positiv, aber die angewendeten Verfahren sind nur zu einem gewissen Grad zuverlässig. Am Montag habe ich den entscheidenden Gesprächstermin mit dem Chirurgen.Dann wird sich im Groben entscheiden wann und wieviel von meiner Nase entfernt werden muß. Habt Ihr vielleicht ein paar Tipps, welche Fragen ich bei dem Gespräch stellen muß ?

Gruß,

Teknon

[Daresa]

Hallo!

@Nicole
Ich muss Julie echt Recht geben. Dein Optimimus ist wirklich unschlagbar.
Leider habe ich mit meiner Nase nicht nur Reaktionen wie - ach die Ärmste - sondern schon sehr böse Sachen erlebt. Aber klar, ich muss mit all dem irgendwie zurechtkommen. Und das wichtigste ist ja das ich lebe und meine Tochter noch ein bissel begleiten darf.

@Julie
Mensch, ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Ich hoffe das Michi durch Medies schmerzfrei ist und das er dadurch noch viele gute Tage hat und Ihr beiden so noch ganz viel Zeit intensiv miteinander verbringen könnt.

Tja die Sache mit dem Urlaub. Ja wenn mein MRT Ende April ok ist steht im Juni 1 Woche Spaß in einer Serengeti Lodge im gleichnamigen Park in der Heide an. Und kurz vor der Einschulung meiner Tochter Anfang September, dann Ende August noch rasch ein paar Tage ab nach Mallorca. Aber mal sehen ob das alles so klappt.

Ich drück Dich.

@Batmo
Ich drücke fest die Daumen für Dein MRT. Und wo geht`s denn dann hin auf Gran Canaria? Wir waren ja im letzten Jahr in Mogan. Das ist auch genau das Richtige für Leute die keinen Trubel brauchen. Ein ganz anderes Gran Canaria. Und die Luft ist genau das Richtige für unsere Nasen.

@Lilli
Gib doch mal ein Zeichen von Dir.

Lieben Gruß
Daresa

[teknon]

Hallo.

heute hatte ich das Gespräch mit meinem Chirurgen. Wenn ich mich für eine OP entscheide, müßte die komplette Nase entfernt werden. Alternativ schlug er mir Bestrahlung vor und vermittelte für morgen einen Termin in der Med. Hochschule Hannover Abteilung Strahlentherapie. Vor Bestrahlung habe ich einen gewaltigen "Bammel".Man hört und liest so viel über die Nebenwirkungen. Wird man über die Folgen der Bestrahlung wirklich ehrlich aufgeklärt ? Wie ist die Lebensqualität danach ?

Gruß, Teknon

[Daresa]

Hallo Teknon!
Eine Bestrahlung ist auch nach einer OP meist unumgänglich. Grad wenn der Tumor sehr groß war. Über Nebenwirkungen (die bei jedem anders ausfallen) haben wir in diesem Thread schon ganz oft geschrieben. Du müsstest mal ein bissel zurückblättern, da wirst Du fündig.

Was mich allerdings doch etwas überrascht ist, das Dir als Alternative zur OP eine Bestrahlung angeboten wurde. Das macht meist nur bei recht kleinen Tumoren Sinn. Wenn Dein Tumor so riesig ist, das die gesamte Nase ab soll, kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das eine Bestrahlung allein, oder auch in Verbindung mit einer Chemo ausreicht. Ich bin zwar kein Arzt, aber Du solltest Dich da ausreichend beraten lassen. Es wird doch immer umgekehrt gemacht, erst OP, dann Bestrahlung/Chemo. Wenn Du erst eine Bestrahlung machst und dann der Tumor nicht vollständig weg ist, wird danach eine OP sehr schwierig, wenn nicht sogar (nach Stärke der Bestrahlung) unmöglich.
Lass Dich da echt beraten.
Gruß Daresa

[Lilli07]

Hallo, alle miteinander,
nun wird es wirklich Zeit, dass ich mich mal wieder melde. Mir stand einfach nicht der Sinn nach Schreiben, hab aber immer wieder mal nachgelesen, was es im Forum Neues gibt.
Da meine Schmerzen zuletzt unerträglich wurden, werde ich seit ca. 5 Wochen auf neue Tabletten eingestellt. Und das ist mit ziemlich viel Nebenwirkungen verbunden ( Übelkeit, Unruhe...). Nun warte ich täglich auf die erhoffte Wirkung der neuen Tabletten, aber bis jetzt ist die Situation einfach nicht zufriedenstellend. Man kriegt einfach seinen Alltag nicht mehr hin, weil ständig Stirn und Gesicht weh tun! Ich weiß noch nicht, wie das alles weiter gehen soll...
@ Julie
Deine Nachrichten klingen ja nicht gerade gut. Da merkt man erst wieder, was für eine scheiß Krankheit wir doch haben und wie schnell alles vorbei sein kann!!!! Toll, wie aufopfernd ihr euch um Michi kümmert! Ich wünsch euch von Herzen, dass die letzte gemeinsame Zeit nicht zu qualvoll wird und ihr noch sehr viel schöne Stunden erleben dürft!!!! Schick euch einen lieben Schutzengel, der auf euch Acht gibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!
@ Teknon
Deine Diagnose hat es ja auch in sich! Das man in so einer Situation nicht weiß, was man richtig macht ist klar. Da hilft nur, wie Daresa schon sagte, fragen , fragen, fragen... Evtl. noch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen.
Wenn dein Tumor links ist, kann man ja erst mal versuchen, Nasenerhaltend zu operieren. Hängt natürlich sehr von der Größe und Ausbreitung ab! Wahrscheinlich würde ich vor einer kompletten Nasenentfernung bestrahlen lassen. Vielleicht wird der Tumor ja besiegt! Wenn es nicht hilft, kann die Nase später immer noch weg. Denn ein Nasenaufbau kommt dann eh nicht mehr in Frage, sondern nur die Epithese.
@ Batmo
Für dich ein gutes MRT und einen erholsamen Urlaub! Hast du dir redlich verdient!!!!!
Für Daresa und Nicole noch einen ganz lieben Gruß und haltet die Ohren steif, bei allem, was da noch kommen mag!
Wünsch euch allen paar erholsame Tage bei schönstem Wetter und passt auf euch auf!
Viele Grüße
Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich freue mich von Dir zu hören. Das mit den Schmerzen ist ja richtig Müll. Ich hab ja auch viel mit Kopfschmerzen (vor allem mit Epithese) aber auch richtig viel mit Schmerzen im Gesicht zu tun. Allerdings komme ich noch mit den guten alten Ibu-Tabletten zurande. Wenn auch manchmal mit einer größeren Menge.
Das man den Alltag einfach nicht wie früher bewältigen kann merke ich auch immer wieder. Gestern erst hab ich "gewagt" mal ein bissel forscher meine Wohnung zu putzen und danach war mir so übel von der Anstrengung das ich erstmal überm Klo hing. Ich weiß nicht ob das irgendwann nochmal wird wie vorher.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Mein geliebter Michi ist heute um 12.30 ganz friedlich zu Hause eingeschlafen.
Ohne Klinikwände, ohne weiße Kittel um sich herum und ohne Schläuche - ganz,
wie er es sich gewünscht hat.

Ich melde mich, sobald es mir etwas besser geht.

Liebe Grüße an alle
Eure Julie

[Daresa]

Oh Julie es tut mir wahnsinnig leid. Mein Beileid.

Für Michi war es so sicher gut - wie Du schreibst ohne Klinik, sondern im Kreis seiner Lieben.
Ich drück Dich ganz doll und wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit. Denk daran, das es Michi, da wo er jetzt ist, viel besser geht als es ihm in letzter Zeit ging.

Ganz traurige Grüße
Daresa

[batmo]

Hallo Julie,

da es sich ja nicht mehr abwenden ließ, denke auch ich es ist gut, daß Dein Michi zu Hause ganz friedlich einschlafen konnte. Mein ganz herzliches Beileid. Es tut mir so leid, daß der ganze Kampf sich nicht gelohnt hat.
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft, alles zu verarbeiten. Komm zur Ruhe und eines Tages wird es dir wieder besser gehen, ganz bestimmt.

Zeigt es uns doch, wie dünn das Eis ist auf dem wir stehen.

Ganz liebe, traurige Grüße von Batmo

[Nicole_H]

Hallo Julie,
sei ganz fest gedrueckt! Michi war mit Sicherheit ganz dankbar, dass er Dich hatte und Du ihm ermoeglichst hast, bis zum Schluss zu Hause zu bleiben! Ich hoffe, Du findest bald neue Kraft. Das Schicksal ist manchmal so hart aber einfach nicht zu aendern. Im uebrigen finde ich im Gegensatz zu Batmo, dass es sich gelohnt hat um jeden Tag zu kaempfen. Versuche Dich an die schoenen Momente zu erinnern und behalte Michi im Herzen.

Hallo teknon,
lass Dich jetzt hier bloss nicht entmutigen. Wir alle wissen, dass dieser Tumor keine Kleinigkeit ist und wir alle stehen nun mal auf sehr duennem Eis. Um so wichtiger ist es nun, dass Du eine gute Behandlung bekommst. Ich wuerde die Aerzte folgendes fragen:
Warum wird nicht zu erst eine OP gemacht? Um einen Verlust der Nase zu vermeiden? Wird durch Verzicht auf die OP nicht evtl. ein hoeheres Risiko fuer den Erfolg der Behandlung hingenommen?
Was ist, wenn die Bestrahlung nicht zum Erfolg fuehrt? Hat man nicht durch die Bestrahlung Moeglichkeiten der operativen Entfernung verschlechtert? Sprich waere spaeter eine OP wenn erforderlich noch moeglich? Waeren weitere Bestrahlungen dann noch moeglich? (Bestrahltes gewebe ist nur noch bedingt operationsfaehig)
Wie viel Erfahrung hat man mit der Bestrahlung von Nasentumoren im Krankenhaus? Welche Technik steht zur Verfuegung (in Frankfurt oder gibt es gerade ein brandneues Geraet, dass auch Bewegungen durch die Atmung beruecksichtigen kann und damit hoch praezise ist)
Waere es nicht besser eine Bestrahlung mit einer Chemo (cisplatin) zu kombinieren? (2 unabhaengig voneinander enstandene Studien haben eine 10-15 Prozent hoehere Ueberlebenswahrscheinlichkeit ergeben - englischsprachige Artikel sind dazu in der Fachliteratur erschienen / ich habe leider die Autoren vergessen)

Ich finde das Vorgehen Bestrahlung ohne OP auch etwas ungewoehnlich. Aber vielleicht ist ja wirklich die Technik inzwischen so gut, dass dies die erfolgsversprechendere Methode ist (mein Gehirntumor wurde auch durch Bestrahlung zerstoert). Ich haette nur Bedenken, was in dem Falle passiert, wenn der Tumor wieder kommt oder erst gar nicht komplett entfernt werden kann. Also frag auch hier genau nach. Woran liegt der Vorteil bei Veryicht auf OP / so hart es klingt - eine NAse ist im Zweifel nicht lebensnotwendig.

Ich habe damals selber nach der Chemo gefragt - der Arzt hat recherchiert und mir dann dazu geraten (das rechne ich ihm sehr hoch an). So ungluecklich ich damit auch war, mir eine Chemo eingebrockt zu haben - ich bin gluecklich dass ich es gemacht habe. Auch wenn eine Bestrahlung mit Chemo kein Spaziergang ist - man kann das ueberstehen - das schlimmste ist vielleicht wirklich die Angst.

Ich wuerde mir im Zweifel lieber eine Zweitmeinung einholen. Die Charite in Berlin (Prof. Budach) erreichst Du mit dem ICE in 1,5 Stunden. (Auch Frankfurt Oder kann ich sehr empfehlen). Ich glaube hier findest Du in jedem Fall sehr kompetenten Rat.

@ Lilli
Mensch, Du mit Deinen Kopfschmerzen machst mir langsam Sorgen. Wird Dein MRT eigentlich immer vom ganzen Kopf gemacht?
Arbeitest Du nach wie vor? ICh weiss nicht, wie Du das schaffst - ich koennte es nicht - mein Kopf wuerde wahrscheinlich explodieren. Nur mit viel Ruhe ist mir ein ganz gutes Leben moeglich.

@ Daresa
Ja, wir muessen einfach auf kleiner Flamme kochen.

Liebe Gruesse an Euch alle

Nicole