mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

[Loeckchen1806]

Da bin ich wieder..

also ich muß ehrlich sagen, das hat mich echt verwirrt alles.

Ich habe heute auch an anderen Stellen nachgelesen, aber es ist wirklich alles schwierig zu verstehen, zumal ich bei diesem Gespräch ja auch nicht dabei war.

Ich habe meine Mutti heute nochmal mehrmals gefragt, ob sie denn das wirklich so verstanden hat.. komischerweise war sie sich dann selber gar nicht mehr sicher.

Ich habe ihr die Tel.-Nr. des Bundesverbands für Kehlkopfoperierte und die eines Patientenberaters (vom HNO-Uni-Klinikum Jena) gegeben.
Ich hoffe sehr, daß meine Mutti da anruft. Ich hab nämlich mal wieder gemerkt, daß sie so wenig wissen und verstehen.

Ich danke Euch für Eure Ratschläge/Tipps! :-)

Meine Mutti hat heute früh nochmal in der Strahlenklinik angerufen, in welche sie am 7.Mai zum Gespräch kommen sollen. Die Frau am Tel. war sehr nett und einfühlsam, sagte meine Mutti, als sie ihr erklärte, daß mein Stiefvati nicht eher betreut/behandelt werden kann, weil sie so viel Patienten haben.. alles überfüllt, sagte sie. *seufz
Mein Stiefvati verschließt sich zur Zeit sehr, weint viel,.. läßt auch meine Mutti nicht richtig an sich ran. Sie weiß noch nicht mal, wie viel er mittlerweile schon wieder abgenommen hat (sie sieht nur, das es eine Menge ist).
Ganz ehrlich, wäre es mein Mann, ich würde anders reagieren. Meine Mutti versucht es aber so, indem sie ihm Mut macht und Trost schenkt, aber richtig reden tun sie nicht.
Sie hat ihn nun aber so weit bekommen, daß er wenigstens zum Hausarzt geht, der soll das dann im Auge behalten.. die von der Strahlenklinik haben gesagt, es ist absolut wichtig, daß er nicht weiter abnimmt. Morgen bekommt dann mein Stiefvati die erste Infusion beim Hausarzt.

Die erste CT war ja vor Ostern, die Biopsie eine Woche später.
Nun ist nichts mehr passiert von ärztlicher Seite her.
Kann man drauf hoffen, daß in nächster zeit noch eine CT gemacht wird, damit man erkennen kann, ob sich noch mehr Metastasen gebildet haben?

Bei der CT hieß es noch V.a. Hypopharynxkarzinom mit zertifikaler Metastisierung links mit cT3 cN2a M0

Hypopharynxkarzinom=Rachenkrebs unterer Bereich

aber bei der Biopsie haben sie ja dann Kehlkopfkrebs "festgelegt".
Das ist ja was anderes und die Werte können sich doch seitdem verändert haben.

Ich weiß, das ist eine Frage, die man dem Arzt stellen sollte.. aber wie war das bei Euch, könnt Ihr Euch noch daran erinnern?

Es ist echt zum verzweifeln.. aber ich bin froh, daß ich das hier niederschreiben kann.

Ach, eine Frage habe ich auch noch.. wenn man den gesamten Kehlkopf rausoperiert bekommt, gilt man dann als schwerbehindert? Mit welchem Grad?
Hab schon gesucht, aber in diesem Gesetzedschungel kommt man nicht weiter. Uns wurde nämlich angeraten, daß wir auch Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen sollen.. (mein Stiefvati war die letzten Jahre zwar selbständig, aber die vielen Jahre davor angestellt)

LG Sandra

PS: weiter oben wurde gefragt, ob man meinem Stiefvati schon psychologische Betreuung angeboten hat.. nein, dies ist noch nicht geschehen.

[wolfgang46]

Hallo Sandra,

wenn es Deine Mutter nicht macht, dann mach Du es.
Ruf bei den Kehlkopflosen in Jena an und sag denen, dass Dein Stiefvater dort ist und ob sie dort nicht einmal "ganz zufällig" vorbeigehe.
Meines Wissens hat jedes Krankenhaus einen Sozialdienst - trete denen auf die Füße dass sie Deinen Vater besuchen.
Mann sind die lahm. Geh hin und mach - so wie ich das bei Die lese, kannst DU nicht warten.
Lass Dir von ihm im Beisein einer Schwester oder eines Arztes sagen, dass er auch von Dir Hilfe haben möchte und dass dass Arztgeheimnis auch bei Dir aufgehoben wird. Damit Du auch die nötigen Auskünfte einholen kannst.

Und T3 heißt, Tumor Stärke 3 - es geht nur bis 4!!!!!!!

Ich wünsche Dir, dass Du Dich durchsetzt. Ich wünsche Deinem Vater, dass Du Dich durchsetzen kannst. Er wird es später zu schätzen wissen.

Sei ganz lieb von mir gegrüßt und grüß Deinen Vati bitte auch von mir.
Alles Liebe
ein richtig knurriger
Wolfgang


PS der Sozialdienst im KH soll gleich den Behindertenausweis und die Erwerbslosen Rente beantragen (Evtl. Erwerbslosenrente für einen begrenzten Zeitraum) Je nach dem Alter deines Vaters.

[Loeckchen1806]

Lieber Wolfgang!

Danke…

Weißt Du wie gern ich denen auch auf die Füße treten würde?!
Selbst jemand, der nicht betroffen ist weiß, dass die Betreuung mehr als mager ist… zumindest was die HNO-Uni-Klinik in Jena betrifft.
Ich habe heute Abend noch mal mit meiner Mutti telefoniert.. mein Stiefvati schläft fast nur noch. Da hab ich mitbekommen, dass meine Mutti noch nicht mal den Namen des Arztes weiß bzw. ihn nie zu Gesicht bekommen hat. Dieser Arzt hat alle Gespräche mit meinem Stiefvati geführt.. was er davon erzählt hat, wissen wir nicht, wir können es nur vermuten.
Das gibt’s doch nicht...

Nun ist es ja auch so, dass sie nur noch in tel. Kontakt mit der Strahlenklinik stehen, dies ist ja der nächste Anlaufpunkt. Da wissen sie auch noch nicht, ob die Radiochemo stationär gemacht wird oder ob er mit dem Taxi hin- und her gefahren wird, das entscheidet wohl sein Zustand.

Was ich Dir sagen will, Wolfgang.. mein Stiefvati ist noch zu Hause, wartet ja auf den 7.Mai..
Ich kann niemanden an sein Krankenbett schicken..
Und er kann auch nicht in meinem Beisein, den Arzt von seiner Schweigepflicht entbinden.. ich bin über 300 km entfernt. Ich wäre so gern dort *seufz

Meine Mutti hab ich nun mittlerweile so weit, dass wir nächste Woche alle möglichen Fragen aufschreiben und diese lässt sie sich dann beantworten, falls wir vorher keine Antworten bekommen. Wenn sie nirgendwo anruft, dann tue ich das. Basta!

Ich kann Deine Grüße an meinen Stiefvati leider nur gedanklich weitergeben.. ans Telefon bekomme ich ihn leider nicht. Das geht alles so rasend schnell bei ihm, ich weiß nur, dass er fast gar keine Stimme mehr hat.. dann quäle ich ihn nicht noch am Telefon.

„der Sozialdienst im KH soll gleich den Behindertenausweis und die Erwerbslosen Rente beantragen (Evtl. Erwerbslosenrente für einen begrenzten Zeitraum) Je nach dem Alter deines Vaters.“

Genau so werde ich es weitergeben!

Vielen vielen Dank!
Ich bin so froh, hier sein zu können…

LG Sandra

[Loeckchen1806]

wollte mich nochmal melden..

was ist bisher passiert:

von ärztlicher Sicht her, nur, daß mein Stiefvati gestern beim Hausarzt die erste Infusion bekommen hat. Erst dachten wir, daß es irgendwas wäre, was ihn gewichtmäßig aufpäppelt bzw. das es irgendwas ist, was wenigstens dafür sorgt, daß er nicht noch mehr abnimmt.. so ist es aber nicht, da mein Stiefvati "die Grenze noch nicht erreicht hat"..
ahja.. also wird in Deutschland gewartet, bis man halt als magersüchtig gilt, eh gehandelt wird.
Was er bekommt, ist Glucose - nicht mehr und nicht weniger.. was uns wieder Angst macht, weil er durch den Krebs eh schon hohen Zucker bekommen hat.
Mittlerweile wissen wir aber von der AOK, daß er sehr wohl was anderes bekommen würde, den bei der Diagnose Krebs spielt das derzeitige Gewicht (mein Stiefvati wog heute 60 kg, bei 1,73 m Größe.. vorher hatte er so um die 75 kg) keine Rolle. Der Arzt müßte ein Rezept ausstellen, welches dann in der Apotheke zur Krankenkasse gefaxt wird.. diese wiederum genehmigt dies gleich.

Da sieht man wieder mal, daß man sich um alles selbst kümmern muss. *seufz
ist schon ganz schön traurig.. alles

Ich habe heute mit vielen Leuten telefoniert.
Erst mit dem Patientenbetreuer, der für Patienten im HNO-Klinikum Jena zuständig ist. Dieser hat mich aber an die Klinik verwiesen, weil er nicht selbständig handeln kann, sondern nur auf Hinweis der Klinik.
Also hab ich nochmal in der Klinik angerufen, die haben mir wiederum eine Tel.-Nr. des Sozialdienstes gegeben. Diesen hab ich angerufen, konnte aber nur mein/ unser Problem auf Band sprechen.
Eine Sozialdienstmitarbeiterin hat mich auch schon zurückgerufen, aber so richtig weiter sind wir nicht gekommen. Sie hat selbst gesagt, daß es nur sehr wenig Betreuungsdienste gibt, die zu dem Betroffenen nach Hause fahren und psychologisch tätig werden. Die meisten würden sich eben nur um soziale/finanzielle Belange kümmern.

Ich hab mit einem Mann telefoniert, der seit 11 J. kehlkopflos ist und der in der Nähe meiner Eltern wohnt. Mit ihm wird noch ein Termin ausgemacht, zu welchen meine Mutti mit meinem Stiefvati hinfahren kann.

Danach habe ich dann beim Bundesverband der Kehlkopfoperierten in Bonn angerufen. Endlich hatte ich eine sehr nette Frau am Telefon. Sie hat mir dann alle möglichen Ratschläge/Tipps gegeben, hat mir gesagt, wen wir kontaktieren sollen, wer uns weiterhelfen kann.. Jetzt wissen wir mehr. Meine Mutti möchte heute Abend (nach der Arbeit) eine Frau anrufen, der ihr Mann auch Kehlkopfkrebs hatte.. sie gehört zu den Landesverbänden und engagiert sich sehr. Dort werden wir alles über Astronautenkost in Erfahrung bringen. Sie kann meiner Mutti Kraft geben.. hat sie doch in der gleichen Situation gesteckt.

Uns werden nochmal alle möglichen Broschüren und Zeitschriften zugeschickt.

Ich bin sehr froh, daß ich dort angerufen habe.. langsam kommt was in Gang.
Und meine Mutti öffnet sich auch allmählich *Gott sei Dank

Mein Stiefvati hat weiterhin große Schmerzen, schläft permanent.
Er wird nun immer mit Franzbranntwein eingerieben, weil ihm alles weh tut. Er weint sehr viel und will meine Mutti immer gar nicht weg lassen. Sie leidet sehr darunter, denn sie muß ihrer Arbeit nachgehen und kann nicht für ihn da sein.

Weiterhin hab ich Druck gemacht, daß wir etwas schriftliches über die Biopsie bekommen. Wir haben ja leider nur die Verdachtsdiagnose von der CT vor uns liegen. Meiner Mutti wurde gesagt, daß das der Hausarzt hat bzw. es vielleicht noch auf dem Postweg ist. Dem Hausarzt sollen wir auch noch sagen, daß er auf homöopathischen Weg versuchen soll, die Depressionen meines Stiefvatis in den Griff zu bekommen.

Oh man.. es ist alles fürchterlich anstrengend, da noch einen Durchblick zu haben. (aus diesem Grunde schreibe ich das hier auch alles auf.. um nichts zu vergessen).

Für heute wars genug. .. wüßte jetzt auch nicht, was ich noch tun könnte.
ich halte Euch auf dem Laufenden.

LG Sandra,
die Euch allen einen schönen & kraftvollen Tag wünscht!

[wolfgang46]

Hallo Sandra,

noch etwas,
denke bitte daran, dass Ihr, aber am Besten Du, alles sammelt was mit dem Scheiß Krebs zu tun hat.
Die Ärzte sind sogar verplichtet Euch alle sachlichen Untersuchungsergebnisse auf Wunsch auszuhändigen.
Vom CT lass Dir doch eine CD machen. (Das müssen die, notfalls musst Du eben die Kosten dafür zahlen.)
Ich habe inzwischen einen ganz dicken Ordner und jede Untersuchung bei mir liegen. Auch jede Blutuntersuchung!

Entschuldigung, dass ich gleich losgelegt habe ohne Gruß
Der folgt aber jetzt
Alles Gute
Wolfgang

[Loeckchen1806]

ja,Wolfgang..

wir sind gerade dabei, alles zusammen zu tragen.

Der Hausarzt hatte übrigens den Biopsie-Bericht noch nicht vorliegen.. aber wenn er da ist, bekommen wir eine Kopie.

[Loeckchen1806]

es sind 4 Tage seit meinem letzten Posting vergangen, aber es ist leider nichts weiter geschehen.

Eigentlich wurde meiner Mutti am 30.4. am Tel. versprochen, daß sie nochmal einen Termin in der HNO-Klinik beim Professor bekommen.
Sie wollten zurückrufen, sobald sie mit dem Prof. gesprochen haben.. dies ist bis gestern (2.5.) nicht passiert, also hat meine Mutti nochmal angerufen.
Wieder wurde sie auf Montag (also morgen) vertröstet..

Dieses Gespräch ist aber wichtig, weil mein Stiefvati mittlerweile ernsthaft überlegt, doch den Kehlkopf herausnehmen zu lassen.
Er weiß überhaupt nicht mehr, was der Prof. zu ihm gesagt hatte.. es war ja niemand weiter bei diesem Gespräch dabei. Meine Mutti weiß nichts, keine Prognosen, Ratschläge oder sonst irgendwas.
Um herauszufinden, ob denn eine Radio-Chemo ohne OP überhaupt sinnvoll wäre oder ob doch die OP besser wäre, müssen sie aber mit dem Prof. reden.. denn der Termin in der Strahlenklinik (wo dann die Therapie und die Termine besprochen werden sollen) ist am 7.5.

Es ist echt so dermaßen beschissen, wenn man nur warten kann. Und immer diese extreme Angst, der Krebs könnte derzeit weiter streuen.. *seufz

Wir fragen uns auch, ob es nicht doch gut wäre, wenn wir uns noch eine 2.Meinung einholen würden.. wenn wir doch eh auf Termine warten.
Ja, aber wie lange würde es dauern, eh wir diese 2.Meinung haben?! So schnell bekommt man da auch keinen Termin, zumal wir noch nicht mal wüßten, wo wir die andere Meinung einholen könnten.

Man liest ja ziemlich oft, daß Betroffenen gesagt wurde "der Kehlkopf muß raus" und in einer anderen Klinik konnte man doch noch teilweise etwas retten. Es ist so schwer, wenn man so unwissend ist und auch noch Ärzten vertrauen muß, die sich eigentlich gar nicht um meinen Stiefvati gekümmert haben.. was Informationen betrifft.. die haben die Angehörigen einfach raus gelassen. *schimpf *aufreg

Gestern wurde meiner Mutti auch noch gesagt, daß zwar der Termin in der Strahlenklinik am 7.5. ist, das aber nicht bedeutet, daß die Therapie dann auch zeitnah beginnt.. das könnte schon noch 3-4 Wochen dauern.
Waaaaas????????
Das gibts doch alles nicht! Wo soll das denn noch hinführen????

Irgendwie hab ich das Gefühl, wir drehen uns im Kreis, nichts passiert und der Krebs lacht uns aus.

Meinem Stiefvati geht es unverändert.
Wir haben den Tipp mit der gefrorenen Ananas, die er lutschen soll, befolgt.
Und es hat ihm tatsächlich ein wenig geholfen, das hat uns sehr gefreut.
Aber ansonsten gibt es leider nichts Erfreuliches :-(

Das wars erstmal..
ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag und verteile an alle dicke Kraftpakete :-)

LG Sandra