aggressive Fibromatose

[jukamo]

Hallochen, ich habe heute diese Seite bei Informationen über DT gefunden und musste feststellen, dass ich wohl zu euch gehöre!
seit 2004 wurde ich schon 4x von einem Tumor im linken Unterbauch (Bauchdecke) befreit. Leider konnte mir bis jetzt keiner klar sagen, was das für ein Tumor ist. Im Feb. diesen Jahres wurde wieder beim MRT ein Tumor gefunden - dazu noch eine Hernie der linken Bauchdecke durch die die Blase in die Leistengegend rausgerutscht ist. Ich habe die Ärzte, die mich operieren wollten gefragt, was mit der jährlichen Tumorbildung ist und dem Netzt für meine Hernie, ob sich das überhaupt verträgt! Die haben daraufhin nur die Hände gehoben und mich wieder nach Hause geschickt. Da sitze ich nun schon seit Februar und grüble vor mich hin. Nun will mein behandelnder Chirurg mich auch nicht weiter krankschreiben, aber wegen der Hernie wäre das notwendig. Kann mich kaum bewegen. Im Juni habe ich wieder ein MRT, um zu sehen wie der Tumor sich entwickelt hat. Ach ich fühle mich total im Stich gelassen. Und so bin ich noch mal meine Unterlagen durchgegangen und bin auf die Diagnose vom MRT im letzten Jahr gestoßen "Dd Desmoidtumor".
Ich versuche jetzt mich selbst um die Sache zu kümmern - also einen Arzt zu finden der schon mal davon was gehört hat und sich mit mir befassen will/kann. Ist ganzschön depri wenn alle plötzlich die Hände hoch nehmen und einen sitzen lassen. Dabei hat mein Chirurg mir noch im Febr. gesagt, dass ich mich darauf einstellen soll, in den "Ruhestand" zu gehen, er würde alles in die Wege leiten - nix hat er gemacht, ausser gequatscht!
So, jetzt habe ich mich mal "ausgeheult" bei jemanden der das alles versteht! Tut gut. Weil sonst höre ich immer nur, wird alles gut werden, bloss das ich seit 2004 nix davon gemerkt habe.

[mk322]

Hallo alle zusammen!

Ich dachte, melde mich wieder, habe aber leider keine positive nachrichten. Bei mir war ja letzt mal, dass ich einen kompresssonstrumpf bekam, dass ist geblieben, hilft aber nicht genug. Ich muss jetzt jeden tag blutverdünner spritzen, weil mein tumor ist an einen schlagader rangewachsen. (meinen tumor ist am leistenband, aber inzwischen hat sich einen 2. gebildet-obwohl ich medikamententherapie mache und nie operiert wurde!!) so kriegt mein linkes bein nicht genug blut und der blutverdünner hilft, dass ich keinen trombose bekomme. Meine schenkeln sehen aus, als mein mann mich schlagen würde, alles lila, weil ich das mit dem spritzen nicht so gut beherrsche, habe aber noch genug zeit zu lernen, weil die ärzte sagen, jetzt kann ich bis lebensende mich spritzen, ausser wenn einen wunder passiert und der tumor verschwindet. MRI habe ich dann am ende mai. und anschliessend muss ich dann jedes mal zu gefässspezialisten zu schauen, wie weit ist tumor an den ader herangewachsen. Na ja, kopf hoch, ich habe wenigstens keine schmerzen und kann arbeiten! Ich wünsche euch allen gute besserung und einen schönen tag!
Liebe grüsse:
Mk322

[Manu]

Hallo Klara,
es tut mir leid, dass du keine besseren Nachrichten hast. Kann man bei dir nicht operieren? Wünsche dir, dass noch ein Wunder geschieht.

Hallo Mone,
ich hatte dir eine persönliche Nachricht geschrieben, hast du sie bekommen?
Ich hoffe, dass du nicht so traurig bist, weil du noch kein Fußball spielen kannst.

LG Manuela.

[mk322]

Hallo Manuela!


Sie möchten bei mir nicht operieren. Gut es ist auch nicht an einen einfachen stelle, neben den becken, mit diesen muskeln hebt man die beine auf. Man musste ja vielmuskeln rausnehmen und sie sehen nicht wie weit eingeht, man müsste den anderen seite auch auftun und muskeln einpflanten und nacher müssten sie mit einen netz zumachen. Problem ist, ein zweite op an dieser stelle wär fast nicht möglich und wir wissen ja, wie ost es rezidiv gibt, darum war op bis jetzt nicht in die frage gekommen. Bestrahlen können sie auch nicht, sie könnten gebährmutter, darm, eierstöcke vebrennen und sie sagten, von bestrahlung selber kann man krebs bekommen....
Danke trorzdem für die liebe worte!
Für allen gute besserung!
Gruss:
mk322

[mone84]

Hey meine lieben,

Manu leider hab ich keine privat nachricht erhalten =( hab mich schon gewundert nichts von dir gehört zu haben....

so jetzt mal an alle mir tut das wirklich leid was ich da lese ich jammer rum weil ich nicht zum fussball darf ich kann nóch nicht soviel erzählen da ich es ja erst seit kurzem habe u das heißt erstmal für mich abwarten abwarten abwarten ich bin total der ungeduldige mensch und es fällt mir total schwer....

Ich war jetzt die woche schon beim sport werde in der übernächsten woche auch zum fussball einfach wieder gehen =) werde ja sehen was dann passiert 28.05 mrt und dann schauen wir mal was dann da raus kommt vielleicht war es das dann eh mit dem fussball weil ohne adduktor magnus muskel wäre es schlecht mit dem fussball.....


Mal ne andere frage wie kann man denn seit 2004 diese erkrankung haben u dann bekommt man keine diagnose gesagt oder warum wird man nicht zu nem spezialisten geschickt??? Das ist mír zu hoch....

glg an alle hoffe ihr konntet den ersten mai genießen einwenig.....

bis dahin freu mich auf eure antworten....