Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[zappergeck]

So, jetzt funzt es.

Hallo,
ich frag mich hier für meine Mutter durch.

Pfingsten 2008 wurde bei ihr ein Zungengrundkarzinom diagnostiziert, operiert werden konnte es nicht. Den Rest des Jahres hat sie also diverse Bestrahlungen und Chemos hinter sich gebracht, mit Erfolg.
Die Bestrahlung war aber so heftig - der Mund und Hals waren aussen und innen total verbrannt - dass sie bis jetzt noch keine Nahrung oral aufnehmen kann. Zudem wurden ihr am Hals einseitig die Lymphdrüsen entfernt, die Ohrspecheldrüse hat auch mächtig was abbekommen, der Speichelfluss ist sehr wenig und ein Hörgerät brauchte sie auch auf der Seite.

Seit einem halben Jahr hat sie nun eine Magensonde, durch die sie ernährt wird, was ja auch supergut hinhaut. Hat gut zugenommen und macht auch sonst einen prima Eindruck.

Nur ist sie aber zunehmend gefrustet, weil sie wieder "normal" essen will und nicht kann . Immer wieder versucht sie neben der PEG-Nahrung kleine Bissen zu sich zu nehmen, kauft ein und schmeisst es dann doch wieder weg oder gibt es mir. Der Appetit ist da, aber es funzt einfach noch nicht. Alles mögliche an Lutschgeschichten ist sie schon am ausprobieren, damit der Speichelfluss angeregt wird und sie einfach mal ein bisschen Geschmack bekommt.

Ich sag ihr immer, sie muss einfach noch Geduld haben (leicht gesagt). Aber es tut mir weh und ich möchte ihr so gerne was positives dazu sagen können (ausser dass sonst alles super gelaufen ist!)

Ihr habt bestimmt Erfahrungen mit der Magensonde.
Wie war/ist es bei euch mit den Ess-Erfolgen?
Was habt/hattet ihr für Tricks?

Freu mich auf eure Antworten
Lieben Gruß
dani

[gitte01]

Hallo Dani,
bei meinen Mann, dauerte es auch länger, bis er wieder was zu sich nehmen konnte.
Er wurde im Dez. 2006 operiert und nach der Anschlußheilbehandlung , gings erst richtig los.
Das Essen hat er auch immer neben der PEG versucht und irgendwann ging auch wieder was runter.
Ich gebe ihn nun auch öftes mal, was Neues zum Essen, was er zuvor noch nicht runter brachte und manchmal geht es, freu.
Es muß halt immer Soße dabei sein.
Man muß vieeeel Geduld haben, aber es geht in kleinen Schritten aufwärts.

Er kaut nun den ganzen Tag Kaugummi, das regt den Speichelfluß etwas an.

Er hat zwar dadurch eine stark verwaschene Aussprache und ich muß oft nachfragen , bis ich ihn verstehe, aber was solls , Hauptsache , es hilft ihn.

Er trinkt außschließlich nur den tassenfertigen Cappuccino, den zwar dünn, aber der so schmiert schön, so seine Aussage.

Es geht kein Wasser, das bremst. Kein Fruchtsaft, der brennt.

Wir hoffen auch, dass das mit den Geschmack, nochmal besser wird.
Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich wünsche deiner Mutter und dir viel Kraft.

Es grüßt dich Gitte

[Atlan]

hallo chilli,
schade um diesen rückschlag. das macht keinen mut, kann ich mir vorstellen. dennoch kann bonita elke recht haben. was ist wenn es nur durch die verwackelungen kommt? das das keine schöne zeit wird bis du das ergebnis hast ist klar. ich wünsche dir gerade deswegen viel kraft und weiterhin viel durchhaltevermögen.

hallo danie,
willkommen im forum der selbsthilfegruppe zungenkarzinom. meine erfahrung ist das bei kaputten speicheldrüsen leider gar nichts mehr hilft. wenn sie ihre produktion einmal eingestellt haben kann man nichts mehr machen. leider. mir wurden die drüsen auch weggestrahlt und seit dem geht es mir wie chilli. nur noch borken und trochenheit, vor allem morgens. da hilft bei mir nur wasser und immer wieder wasser.

lg
altan

[maryland]

Hallo Dani,

das mit dem Essen geht bei dem einen schneller als bei dem anderen, da heisst es sich in Geduld üben.

Ich kann auch immer noch nicht alles essen, werde aber diesen Monat ( nach 1 1/2 Jahr ) die Magensonde los.

Was bei mir als erstes wieder ging war Eis, welches ich auch dann in rauhen Mengen vernichtet habe, in allen Geschmacksvariationen.

Also nur den Kopf nicht hängen lassen.

[Atlan]

hallo maryland,
willkommen in diesem forum. sag doch mal wer du bist und wie schlimm es dich erwischt hat.
grüsse atlan

[n8werk]

Hallo Leidensgenossen/-innen,

ich habe zwar noch nicht alle 133 Seiten gelesen, aber irgendwie dachte ich mir, kann ich mich ja mal vorstellen und evtl. Ratschläge/Tipps geben bzw. bekommen. Scheinen hier freundliche Leute registriert zu sein.
Zu ersteinmal möchte ich mich kurz vorstellen und meine Geschichte erzählen (falls das jemanden interessiert).

Mein Name ist Tobias und ich bin 32 Jahr alt, Absoluter-Nichtraucher und -Nichttrinker. Bei mir wurde am 16. Dezember 2009 ein Karzinom auf am linken Zungenrand diagnostiziert. Ich hatte mir irgendwann Anfang November dort auf die Zunge gebissen und die Wunde wollte nicht abheilen. Der Hausarzt gab mir erstmal nur eine Mundspühlung, der konsolidierte Hautarzt schickte mich zur Mundschleimhaut-Ambulanz in die Düsseldorfer Uni-Klinik. Der dortige Prof. war auch davon überzeugt, das es sich nur um eine Entzündung handelt und verpasste mir eine Beißschiene, machte aber vorsichtshalber einen Abstrich.
Beim Abholen der Schiene wurde mir dann der Befund "stark veränderte Zellen" mitgeteilt und es wurde eine Biopsie genommen. Außerdem wurde ich krankgeschrieben. War schon ein Schock. So kurz vor Weihnachten... (11.12.) F*ck!

Am Di./16. war das (leider) bestätigende Ergebnis da. Vorher hatte ich und auch der Hausarzt nicht so wirklich an diese schi***e Möglichkeit gedacht.

Im ersten Telefonat wurde besprochen, das ich am darauf folgenden Donnerstag zur Rachenspiegelung kommen solle. Kurz darauf hieß es dann aber, kommen sie schon Morgen Mittwoch zur stationären Aufnahme, sie kommen am Donnerstag morgen in den OP.

Die Voruntersuchungen CT und Las-Lymphknoten Ultraschall waren schnell gemacht. (Kein Auffälliger Befund, nur etwas vermehrte Knoten) Auch das Anästhesie Vorgespräch war kein Thema. Kenn ich ja schon alles von früher (vielleicht dazu später mehr).
Der Professor der Kieferklinik schaute sich meine Zunge dann auch nochmal an und zeichnete mit einem Edding ein, was alles weggeschnitten werden würde. Ups, das ist ja die halbe linke Zunge! Die sollte dann mit einem Stück linken Unterarm (kennt ihr sicher) Volumen-Rekonstruiert werden. Insgesamt war aber die Aussage, dass das nicht so schlimm werden würde und nur kleine Narben zurückbleiben.

Am Donnerstag 18. Dezember 2009 ging's dann in den OP, den ich dann nach ca. 13 stündiger OP wieder verlassen konnte... Gefühlt kranker als vorher!

(to be continued - bei Interesse)

Gruß
Tobias

[zappergeck]

@ maryland, Atlan und Gitte01

Habt vielen Dank für eure Antworten!
Meine Mutter hat sich sehr darüber gefreut und gemeint, dann kann sie sich ja Zeit lassen + braucht sich keinen Kopp mehr zu machen... Eigentlich ist ja alles im grünen Bereich!
Wird es jetzt mal mit Wassereis + Vanilleeis probieren...
Die Erfahrung mit dem tassenfertigen Cappuccino hat sie auch schon gemacht.

Lieben Gruß
dani

[Chilihead]

Hallo Tobias!

Selbstverständlich interessiert auch "Deine" Geschichte hier mit Sicherheit jede/jeden Beteiligten am Forum. Man kann nur schlauer werden und je mehr Input zur Verfügung steht.....umso besser!

Auch Dir die besten Wünsche!

Chili (Detlef)

[Atlan]

hallo tobias,
da hat es dich ja ziemlich schwer erwischt, muss ich sagen. wie ist denn jetzt der stand der dinge bei dir. du hast noch eine sonde bzw. ein tracheostoma und die chemo und bestrahlung hast du schon hinter dir, oder wie? hast du eine tnm-einordnung deines tumors? kannst du schon wieder sprechen?
hier ist jeder zum erzählen, weinen usw. willkommen.
lg an alle
atlan

[Elisasgirl]

Hallo Lydia,
ich hatte auch relativ lange nach der Bestrahlung an der Wangeninnenseite (innen, auf der "guten" Seite) bis Unterlippe (bis rüber zur "bösen" Seite) kleine flüssigkeitsgefüllte Bläschen die naja, nicht richtig aber irgendwie schon ... schmerzhaft waren. Die kamen besonders nach dem Essen, da konnte ich sozusagen drauf warten. Ich hab die Dinger z.T. aufgeknietscht, mit Panthenol Augensalbe (ja wirklich) eingeschmiert, hab alle Stunde mit Salbeitee gespült, zusätzlich 3x am Tag mit Betaisodona gespült und mit Tantum Verde gesprüht. Und dann eines Tages waren sie einfach weg.
Mit den Pilzmittelchen hab ich eher schlechte Erfahrungen gemacht, wirklich geholfen haben mir nur die Tabletten (Kapseln), leider komme ich nicht mehr auf den Namen, aber das sind wohl richtige Hämmer, denn meine Ärztin war so gar nicht begeistert als ich die zu früh abgesetzt hatte und nachbehandelt werden mußte... ich denke auch, daß diese Bläschen mit dem Soor nix zu tun haben. Was ich mir aber schon vorstellen könnte ist ein Zusammenhang mit dem Vitamin C.
Ich wünsch Dir, daß Du das Problem schnell in den Griff kriegst...

@Chili: ganz sehr Daumendrücken für den 15.!!!!!

@Andreas: Tschakkaaaaaa...... DU SCHAFFST DAS!

@alle anderen: Möge es euch so richtig gut gehen!

Herzlichst
Elisa

[Lydia]

Hallo Atlan,
dir zu deinem 5. Geburtstag alles Gute. Nun zu deiner Frage. Das inoperable Rezidiv wurde im Dezember 08 nur 3 Wochen nach der 3. OP festgestellt. Durch die Chemo und Bestrahlung im Januar und Februar konnte der Tumor entfernt werden. Ende April wurde ein PET CT gemacht und man konnte keinen Tumor mehr feststellen.
Liebe Grüße
Lydia

[Chilihead]

Huhu Ihr Lieben,

so, heute das notwendige Bahnticket Richtung Dortmund wieder mal erworben und nun schaun' mer mal...ich hoffe nicht, dass die mich da gleich wieder in diese scheusslich enge MRT-Röhre stecken; da hab ich mittlerweile nach 3x ein gestörtes Verhältnis zu

Aber ich hab ja einen Tag später Burzeltag; vielleicht können mir ja die Ärzte dort eins der schönsten Geschenke machen, die man sich vorstellen kann...so nach dem Motto: "da ist doch nix mehr nachweisbares und der Rest, den müssen Sie halt aussitzen!"... wär toll, auch wenn das immer schwerer fällt.

Und für Lydia: Betaisodonna iss ne' ganz tolle Sache für oder gegen alle Infektionen; es gibt da eine Variante für äußerlich und eine Mundspülung (in der Apo). Die Mundspülung schmeckt zugegebenerweise grottenschlecht, bei mir mit meiner zähen Schleimbildung hat das aber sogar was Gutes; das Zeugs reichert sich in dem Kram, den man sowieso nicht aus dem Hals bekommt an und desinfiziert selbst über Nacht...schwacher Trost, ich weiss, aber ist schon gut das Medi.

So, ich spurte jetzt ins Wohnzimmer und hau' mich auf's Sofa

Ganz liebe Grüsse an euch alle

[manitu_bow]

Hallo Leute,
leider habe ich keine Ahnung, wie und ob ich eine Nachricht schreiben kann.
Deshalb erst mal die Bitte an Euch, schreibt mir mal.
Nur soviel, ich bin heute das 2. Mal operiert worden und so fühle ich mich auch.
Mit freundlichen Grüßen
Christoph