Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Guten Abend an alle,

wie viele sicher mitbekommen haben, ist meine Schwester im Januar an BSDK gestorben
Seitdem wächst in mir die Panik vor dem Krebs immer mehr. Ich habe schon einiges darüber gelesen, dass gerade BSDK auch eine genetische Komponente besitzt, und bei ca 7% der Erkrankten eine positive Familienanamnese vorliegt. Das bedeutet, dass ein naher Verwandter an dieser Krankheit erkrankt ist bzw war.

Wie geht Ihr mit diesem Thema um? Habt Ihr Euch schon einmal beraten lassen, oder sogar so einen Früherkennungstest gemacht?

Ich habe große Angst davor, dass diese Krankheit auch bei mir in den Genen steckt Gerade auch nun vor dem Hintergrund, dass mein Mann und ich bald mit der Familienplanung beginnen möchten...

Über Eure Gedanken bzw Erfahrungen dazu würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße sendet Euch
Queeny

[thomas01]

Hallo Queeny,

mein Vater hat auch BSDK und mir wurde vom Arzt ganz klar gesagt, dass ich durch die Familienbindung auch gefährdet bin! Da läuft man ganz anders durchs Leben!!! Problem ist ja nur mit dem Erkennen. Bei meinem Vater ist der Tumormarker trotz der Erkrankung im unteren Bereich. Ich für mich werde schauen, dass ich alle halbe Jahr irgendwie ein Ultraschall gemacht bekomme, um hoffentlich früh genug eingreifen zu können. Ich versuche zwar die ganze Zeit mich nicht verrückt machen zu lassen, aber das ist manchmal leichter gesagt als getan. Jedes Zipperlein im Bauchraum löst bei mir schon mumige Gefühle aus.

Gruss
Thomas

[Daggi1]

Hallo Queeny,
als meine Schwester die Diagnose bekam hatte ich mir auch Gedanken über Veranlagung zu dieser Erkrankung gemacht. Mein Hausarzt sagte mir das bei BSDK eine Veranlagung dazu nicht vererbt wird.
Allerdings hatte ich am Anfang ein ungutes Gefühl wenn ich irgendwelche Beschwerden hatte. Das hat sich allerdings gelegt.Mein Vater ist an Lungenkrebs gestorben und da sagte mir der Arzt das die Veranlagung zu einer Krebserkrankung wohl evtl. vererbbar ist, also was glaube ich jetzt? Man wird nachdenklich wenn in der Familie eine Krebserkrankung auftritt. Meine ältere Schwester sagte mir auch das sie jetzt mehr auf ihren Körper achtet. Ich gehe regelmäßig zur Krebsvorsorge, obwohl das ja auch nur aussagt das man am Tag der Untersuchung krebsfrei ist...........
Ich versuche normal wie vorher auch auf meinen Körper zu achten und auf Beschwerden zu reagieren, allerdings wie vor der Erkrankung meiner Schwester.

Liebe Grüße
Daggi1


@Thomas
Bei meiner Schwester wurde der BSDK trotz Ultraschalluntrsuchung nicht festgestellt. Erst im Krankenhaus wurde die Diagnose gestellt. Dort haben sie wahrscheinlich andere Ultraschallgeräte als ein normaler Internist. Der Internist war geschockt als meine Schwester zur weiteren Behandlung in seine Praxis kam und hat dann nochmals Ultraschall gemacht und auch da war auf seinem Gerät nichts erkennbar.
Viele Grüße
Daggi1

[heizi]

Hallo Queeny,
ich war vor kurzem beim "check ab 35" und habe gemeint sie sollen sich die BSD genauer anschauen, da meine Mutter erkrankt ist. darauf hin wurde mir gesagt, dass bei diesem krebs keine vererbarkeit vorliegt.
aber auch ich denke seither bei jedem zwicken im bauchraum an diese krankheit.
liebe grüße
heike

[Conny44]

Hallo Queeny und alle anderen,

ich denke, dass an diesem Thema noch geforscht wird. Denn eins ist klar, die GENAUEN Ursachen, wodurch BSDK entsteht, sind halt weitestgehend unbekannt. Klar, Rauchen, Trinken und Stress wird angeführt. Dies sind jedoch Faktoren, die ohnehin ungesund sind, wie ein jeder weiß.

Es gibt ein Forschungsprojekt des familiären Pankreaskarzinomes. Dort kann man sich aufnehmen lassen, wenn MINDESTENS 2 Angehörige ersten Grades (Mutter, Vater, Kind - nicht aber Schwester!) von dieser Krebsart betroffen sind oder waren.
Wenn man jedoch davon ausgeht, dass BSDK insgesamt nur 3 % aller Krebserkrankungen ausmacht, davon dann wiederum lediglich 5-7 % weitere Familienmitglieder betroffen sind, denke ich, ist das Risiko nicht wirklich höher, eher sogar geringer, als an einem anderen Krebsleiden zu erkranken.

Ich hasse sowieso Statistiken, aber manchmal sind sie halt unumgänglich. Man bedenke auch, dass im Laufe eines Lebens JEDER 2. bis 3. mindestens EINMAL von Krebs betroffen ist, war bzw. sein wird.
Ich denke, wenn man sich dies vor Augen hält, dann müsste jeder Mensch sich auf alle möglichen Krebsvorsorgeuntersuchungen einlassen, was technisch einfach unmöglich ist.
Jeder kennt sicher LEIDER!!!! irgend jemanden in der Familie, welcher von einer Krebserkrankung betroffen ist.
Dass die Angst - gerade wenn der Verlust sooo frisch ist - steigt, halte ich für normal.

Alles Liebe!

[Asta69]

Hallo Queeny,

auch meine Schwester hat BSDK. Nach dieser Diagnose hatte ich zuerst das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren. Meine geliebte Schwester ist fast so wie eine zweite Mutter für mich!

Habe auch von diesen genetischen Komponenten gehört aber ich schließe mich da der Meinung von Conny an.
Man kann so viele Krankheiten (auch Krebs) bekommen, das die Vererbung da fast keine Rolle spielt.
Aber....:in unserem Fall reagiert man auf bestimmte Symptome natürlich sensibler als andere und fordert bestimmte Untersuchungen eher ein.

Mein Rat an Dich: Denke Positiv an die Zukunft! Plane Deine Familie!
Ich habe ein acht Monate altes Baby und das ist eine sehr gute "Medizin" (auch für meine Schwester und darüber bin ich im Moment glücklich)

Liebe Grüße
Asta

[chaosbarthi]

Hallo @all,

da ich selbst an einem erblichen Krebssyndrom leide, bei dem es u.a. auch zu BSDK kommen kann, bringe ich mal etwas Licht in Eure Runde:

Derzeit wird geschätzt, dass 3-5% der BDSK auf einer vererbten Prädisposition beruhen. Das Risiko, davon betroffen zu sein, ist also nicht so groß. Allerdings sollte man, wenn es noch andere Krebserkrankungen in der Familie gibt, durchaus wachsam sein. Die meisten Autoren sprechen von einem FPC, wenn in einer Familie mindestens zwei erstgradig Verwandte oder mindestens 3 erst- oder zweitgradig verwandte Angehörige, an einem histologisch gesicherten BSDK erkrankt sind, aber es gibt auch Krebssyndrome wie meines, bei dem es neben BSDK zu vielen anderen Krebserkrankungen kommen kann. Bisher gibt es übrigens keine einheitliche Definition des FPC.

Erblich bedingte Syndrome, bei denen es vor unterschiedlichen Hintergründen zu einer familiären Häufung von Pankreaskarzinomen kommen kann, sind:

• das familiäre Pankreaskarzinom (FPC), bei dem innerfamiliär nur Pankreskarzinome auftreten - Ursache: bislang unbekannt
• das Peutz-Jeghers-Syndrom - Ursache: Mutation in dem Gen für die Serin/Threonin-Kinase 11 (STK11)
• die Hereditäre Pankreatitis - Ursache: in 70% der Fälle Mutationen im kationischen Trypsinogen-Gen (PRSS1, Protease Serin 1-Gen)
• das familiäre atypische multiple Muttermal und Melanom (FAMMM)-Syndrom - Ursache: Keimbahnmutationen im CDKN2A (cyclin dependent kinase 2A)-Tumorsuppressorgen (Synonyme: p16ink4a, MTS1)
• das Hereditäre Mamma- und Ovarialkarzinom - Ursache: Keimbahnmutation in einem der beiden Gene BRCA (Breast Cancer Gene )1 oder BRCA2
• die familiäre adenomatöse Polyposis (FAP) - Ursache: Keimbahnmutationen im APC-Gen
• das hereditäre nicht-polypöse Kolonkarzinom (HNPCC) - Keimbahnmutationen in den Mismatchrepairgenen hMLH1, hMLH3, hMSH2, hMSH6, hPMS1 oder hPMS2
• Ataxia Teleangiektatika - Ursache: Keimbahnmutation im ATM-Gen (Ataxia Teleangiektatika mutiert)

Am Universitätsklinikum Gießen und Marburg gibt es ein Forschungsprojekt Familiäres Pankreaskarzinom, das sich mit dem Thema beschäftigt. Da könnt ihr Weiteres nachlesen.

Liebe Grüße chaosbarthi

PS. Das relative Risiko für ein BSDK im Vergleich mit der Normalbevölkerung ist bei uns HNPCC'lern ca. um das 1,5- bis 4,5 fache erhöht. Im Vergleich mit anderen möglichen Tumorarten ist das ein sehr geringes Risiko. Mein Risiko für einen weiteren Darmkrebs liegt demgegenüber bei 80%, mein Risiko für einen Gebärmutterkrebs bei 40 - 60%. Achtet also immer auch auf andere Krebserkrankungen.

[Cosmic]

... mein Vater hat auch BSDK und mir wurde vom Arzt ganz klar gesagt, dass ich durch die Familienbindung auch gefährdet bin...

Es tut mir sehr leid, aber ein Arzt, der solch eine Äußerungen macht, möchte sich offensichtlich zuallererst mal einen Patienten für regelmäßigste Vorsorgeuntersuchungen sichern. Dass er damit den Patienten (der ja gar keiner ist) zutiefst verunsichert, scheint ihn nicht zu interessieren.

Mein Vater verstarb vor 3 Jahren und 5 Monaten an BSDK. Und trotz des Umstandes, dass es sich um eine erbliche Form handeln könnte, habe ich die Verantwortungslosigkeit besessen, inzwischen wieder ziemlich unbeschwert zu leben und - der Gipfel der Verantwortungslosigkeit - letzte Woche Vater zu werden. Ich habe die bösen Gene also möglicherweise weitergegeben.

Ich muss an dieser Stelle mal etwas philosophisch werden: Quasi mit der Geburt steigt das Risiko, an Krebs zu erkranken oder sogar daran zu sterben, mit jedem Lebenstag mehr und mehr. Ebenso das Risiko, einen Herzinfarkt zu erleiden, oder an einer Lungenentzündung nach einer verschleppten Grippe zu versterben. Oder bei einem Verkehrsunfall auf dem Weg zur Reha nach überstandener Krebserkrankung. Kann alles passieren, muss aber nicht. Genetische Veranlagungen hin oder her. Das einzige, was im Leben jedoch sicher ist, ist dessen Endlichkeit.

Und auch zum Thema Vorsorgeuntersuchungen gab es vor ein paar Wochen im Spiegel einen - wie ich fand - sehr aufschlussreichen Artikel. Man muss nicht alle Ansichten des Autors teilen. Aber zum Nachdenken regt der Artikel allemal an.

Mein Fazit: Lasst Euch nicht verrückt machen. Die "Angst" klingt wie die Trauer irgendwann wieder ab. BSDK ist sehr selten. Selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, aufgrund genetischer Dispositionen doppelt oder dreifach so hoch ist, sind andere Erkrankungsrisiken viel höher. Und mit denen lebt Ihr doch bisher auch ganz gut, oder?

[chaosbarthi]

@Cosmic:
Ich freue mich für Dich, dass Du das unbeschwerte Leben für Dich wiedergefunden hast. Das finde ich nicht unverantwortlich. Wenn bei Euch bislang nur Dein Vater betroffen war, würde ich mir da auch überhaupt keine Sorgen machen. Bei mir und bei vielen anderen ist es nur etwas anders gelagert: Wir haben quasi bereits die Garantie, dass wir mehrfach im Leben vom Krebs betroffen sein werden.

Bei meinem Vater begann es 1982. In den folgenden 11 Jahren hatte er 4 voneinander unabhängige Krebsgeschichten mit OP. Den letzten Tumor hat er nicht überlebt. Er starb im 12. Jahr, und so geht es vielen bei uns in der Familie, den Jungen wie den Alten. Und es ist die volle Palette der Krebsarten, wobei Hirntumoren, Darmkrebs und Hauttumoren bei uns das größte Quantum stellen.

Als mein Vater betroffen war, sprach noch keiner der Ärzte von HNPCC. Ich wusste nichts über mein erhöhtes Risiko. 2005 wurde mir daher infolge eines riesigen Karzinoms der komplette Dickdarm entfernt. Der Krebs war durch den Dünndarm gegangen, hatte das Omentum majus infiltriert und war in die Bauchdecke gewachsen. Hätte ich vorab entsprechende Vorsorgeuntersuchungen für HNPCC'ler machen können, wäre das Tumorgeschehen noch im Polypenstadium während einer ambulanten Untersuchung entfernt worden. Dann könnte ich mich heute immer noch als gesund bezeichnen. Es wäre nichts passiert.

So sitze ich hier aber jetzt mit einem Schwerbehindertengrad von 100 und habe alle Probleme dieser Welt. Im letzten Jahr wurde ein Hauttumor bei mir entfernt. Was noch kommen wird, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ich nach dem bei mir veranstalteten Behandlungspfusch, der erschwerend hinzu kommt, quasi nicht mehr operabel bin. Die nächste große Bauch-OP bringt mich mit großer Wahrscheinlichkeit entweder in den Rolli oder in die Kiste. Von daher haben die Vor- und Nachsorgen für mich einfach einen anderen Stellenwert. Ich betrachte sie für mich als Lebensversicherung.

Wer viele Krebserkrankungen in der Familie hat, sollte seine Ärzte darauf aufmerksam machen, sich ggfs. humangenetisch beraten lassen und sich wenn möglich in die engmaschigen Vorsorgen begeben. Das sichert auch Betroffenen eine unbeschwerte Zukunft.

@Kira: Ich versuche mich, was meine Krankheit angeht, auf dem Laufenden zu halten. Nach wie vor ist es so, dass die meisten Ärzte nichts darüber wissen. Mittlerweile informiere ich meine Ärzte beständig über neue Studien aus meinem Bereich, damit ich gut behandelt werden kann, wenn es mich das nächste Mal trifft. Reiner Egoismus also...

Über das FAMM-Syndrom weiß ich allerdings auch nicht viel. Ich weiß nur, dass häufig multiple Naevuszellnaevi mit dysplastischem Charakter vorliegen, von denen dann irgendwann einzelne entarten. Ich denke aber, dass Du unter dem angegebenen Link noch Infos dazu finden kannst. Im Zweifel kannst Du da sicherlich auch anfragen.

Hatte Dein Vater denn viele von diesen komischen Flecken?

Liebe Grüße Euch beiden
chaosbarthi

[ClaudiaF]

Liebe Queeny,

ich muss etwas ausholen und möchte Dir trotzdem Antwort bzw. meine Meinung erklären ;-)

Meine Mutter ist das 10.te Geschwisterkind. Davon sind bereits 8 inkl. meiner Mutter an verschiedenen Krebsarten erkrankt oder bereits verstorben. Darunter waren Knochenkrebs, Prostatakrebs, Blasenkrebs, BSDK, etc.

Die vielen Krebsfälle machte mich verrückt, vor allem nachdem nun auch noch meine Mutter erkrankt ist. Nun war ich zum ersten Mal in meinem Leben (bin 34) beim Gyn. zur Krebsvorsorge. Dieser schickte mich zu einem Spezialisten (frag mich bitte nicht, wie sich diese Sparte von Arzt nennt) zum Blutabnehmen und zum schauen nach einer Blutgerinnungsstörung. Dabei erzählte ich ihm auch gleich, ob man anhand vom Blut etc. nach Krebsgeschichten oder Anfälligkeit schauen kann. Er meinte ja, würde dies aber niemandem empfehlen. Bei vielen anderen, nichtigen Krankheiten können die div. Krebsmarker ansteigen. Der Patient würde sich dann dabei verrückt machen und von vornherein von einem Krebs ausgehen. Das würde sogar soweit gehen, daß sich gesunde Menschen unters Messer legen. Aus Angst, daß vielleicht doch etwas ist, was man beim Ultraschall oder CT nicht gesehen hätte.
Der Ratschlag von diesem Arzt war, dass es einem genügen sollte, sich zur jährlichen Krebsvorsorge zu melden und auch 1x im Jahr einen gr. Gesundheitscheck machen zu lassen. Sollten einmal Symptome bei einem auftreten, dann erwähnt man beim Arzt, welche Vorgeschichten in der Familie gewesen sind. Viele Ärzte diagnostizieren ja zuerst meistens eine falsche Krankheit.
Ich verstehe Deine Änste Queeny, denn auch ich habe die gleichen Ängste!
Doch mach Dich nicht verrückt. Geh regelmäßig zu den Vorsorgeterminen, so werde ich es auch machen. Lieber gehe ich 1x zuviel zum Arzt, als 1x zu wenig. Selbstmedikation aus der Apotheke werde ich nicht mehr machen. Dafür gibt es Ärzte! Und wenn ich als Hypochonder (schreibt man das so????) hin gestellt werde, auch kein problem. Meine gesundheit ist mir am wichtigsten!

LG Claudia