AML-Diagnose mit 26

[Chef8206]

So also zuerst mal. Es geht mir körperlich einwandfrei und ich habe keinerlei Nebenwirkungen was mich natürlich sehr erfreut. Allerdings ist so dass sich meine Blutwerte kaum verändert haben und die Thrombos sogar gestiegen sind. Nun habe ich ein wenig Bedenken dass die chemo nicht wirklich anschlägt, da die Ärzte eben auch sagen dass sie die werte langsam schon gerne im Keller hätten. Meine Hämaglobin hat sich seit Beginn der Chemo vor 4 Tagen überhaupt nicht verändert. Die Thrombos sind mal hoch und mal wieder runter und die Leukos sind ein wenig runter aber nicht gerade viel. Naja wobei sie liegen noch bei 24K und waren schonmal bei über 30K. Bin hochmotiviert und mache jeden tag Herz-Kreislauf-Training und meine Atemübungen.

Nun habe ich ein wenig Angst da der Risikotyp noch nicht raus ist, dass ich vielleicht doch zum "Hochrisiko" gehöre und eine KMT benötige da sich meins so widerstandsfähig hält.

Hat jemand von euch ähnliche Erfharungen gemacht??? Bitte um Antwort

[LostWay]

Also erstmal Hut ab, vor der Art, mit der du das Ganze anpackst. In den ersten Tagen sind die meisten starr vor Schreck und die Allerwenigsten haben von Blutwerten und ihrer Bedeutung nicht die geringste Ahnung.

Bei uns war das jedenfalls so und ich habe mich erstmal allgemein ins Thema Leukämie eingelesen und kann dir deshalb nichts über die Blutwerte in den ersten Tagen der Chemo sagen. Allerdings ist ja selbst das Pflegepersonal auf 4c äußerst kompetent, so dass du ja ruhig auch mal Schwestern und Pfleger (ist Pfleger Micha noch da?) fragen kannst und die Ärzte sowieso.

Mach dich nicht verrückt wegen des Risikotyps. Mein Mann ist Höchstrisiko, 46 Jahre alt und heute ist sein erster Arbeitstag der Wiedereingliederung. In deinem Alter ist eine SZT zwar auch kein Spaziergang, aber wenn es denn sein muss, wirst du das schaffen!

Alles Gute für dich!

Gruß
Bettina

[Chef8206]

Also es gibt jetzt 2 Pfleger Micha aber der erste ist erst ein halbes Jahr da. Den den du meinst ist wahrscheinlich etwas kleiner und hat einen leicht ostdeutschen Dialekt?! Der ist noch da. Eine spitzen type der mann. Echt cool drauf. So habe nun alle Sorgen von mir geworfen denn das Blutbild von heute zeigt doch sehr deutlich dass die chemo anschlägt. Hätte die Ärztin auch noch 2 Stunden mit ihrer Prognose warten können. Das Hämaglobin ist ein wenig gesunken und auch die Thrombos sind wieder knapp unter 20K was aber viel wichtiger ist, ist das die Leukos von 25.2K auf 10.8K gefallen sind und die Ärzte mit der Entwicklung nun vollkommen zufrieden sind.

Der Risikotyp wird sich in den nächten 2 Tagen herausstellen und dann wird man sehen wie es weitergeht.

[LostWay]

Na, das klingt doch gut. Ja, ich meine Micha aus Leipzig. Mit dem kamen wir auch super klar. Wobei das ganze Personal dort wirklich toll ist.

Halt weiter die Ohren steif.

Gruß
Bettina

Noch ein Tip: lass dich von Aussagen der Ärzte nicht zu sehr runterziehen. Wie du siehst, manches revidiert sich, ändert sich und manchmal hat auch ein anderer Arzt eine andere Meinung.

[mamiju3]

Hallo,
eine Psychologin aus dem Krankenhaus meines Sohnes hat zu mir gesagt, das man sich nicht von statistiken beeinflussen lassen sollte. Sie sagte, wenn es eine Wahrscheinlichkeit von 99% gäbe das Ihr Sohn wieder gesund wird und er gehört dann zu dem 1% werden Sie sich durch dieses Wissen nicht besser fühlen. Jeder hat eine Heilungschance von 50% egal was eine Statistik sagt und ich habe lange darüber nachgedacht und finde, Sie hatte damit recht!
Du schaffst das schon auch wenn es ein langer, harter, besch... weg ist und Du durch diese Krankheit in eine ganz neue Welt tauchst. Selbstmitleid hilft gar nichts und zieht uns nur runter!
Dir und Deiner Familie alles nur erdenklich gute und weiterhin viel Kraft

mamiju3

[sabine0108]

hallo,
ich kann mich den zeilen von mamiju 3 nur anschließen! nach meiner diagnosestellung hatte ich einen arzt, der mich mit statistiken richtig fertig machte... irgendwann hab' ich dann einfach die ohren angelegt und mir nur mehr gedacht "kämpfen" ... ich weiß, das hört sich leichter an als es ist, aber du schaffst es ganz bestimmt! ich wünsche dir menschen, die dich auffangen, wenn es dir ganz besch**** geht und die sich mit dir freuen, wenn es dir besser geht!
alles liebe und viel kraft wünscht dir, sabine

[Chef8206]

So die erste Chemo ist vorbei und die die erste Woche danach auch. War in letzter Zeit nicht so aktiv da es mir nicht so gut ging. Hatte Probleme mit den Schleimhäuten (laufende Nase, Husten) und auch über 3 Tage hinweg Fieber. Das war keine schöne Zeit aber ich habe es ja jetzt erstmal wieder hinter mir. Leider sind nach der 1sten Chemo immernoch Blasten vorhanden und die Leukos gingen nur auf 800 runter und sind nun wieder am steigen. Also kein Optimalverlauf aber wer hat den schon. Gestern haben sie mir nochmal Knochenmark entnommen und ich bekomme die Ergebnisse wahrscheinlich heute noch. Und nächste Woche Donnerstag geht die 2te Chemo los.

Liebe Grüße aus dem RBK

[cc84]

Hallo Alex,

wie ich dir bereits mal geschrieben hatte, habe ich die ganze Prozedur mit SZT hinter mir. Ist bald knapp ein Jahr her.
Ich weiß jetzt nicht genau, was du da wissen willst, von daher frag einfach, wenn du etwas wissen möchtest oder konkrete Fragen hast ok? Ich denke das ist besser als wenn ich hier alles mögliche niederschreibe!

Ich denk an dich und drück dir fest die Daumen!

LG

Christin

[Marion Michaela]

Hallo Alex,

auch mein Sohn 24 Jahre wurde 01/08 transplantiert.
er wurde in Ulm behandelt.
Welche Fragen hast du ??
Dann können wir dir gezielt Antwort geben.
Auf der HP von meinem Sohn Alexander kannst du ja schon mal bisschen
reinkucken, dort sind auch Bilder von der SZT.

Liebe Grüße
Marion

[T1000]

Hallo zusammen!

möglicherweise muss ich mich demnächst auch einer SZT unterziehen (warte z.Zt. auf das Ergebnis der Blutuntersuchung meiner Schwester). Deshalb hätte ich auch einige Fragen an diejenigen die so etwas schon hinter sich haben. Frecherweise eröffne ich dazu jetzt mal keinen neuen Thread - sorry

- Verstehe ich das richtig, dass die SZT immer direkt im Anschluss an eine Hochdosis-chemo durchgeführt wird? Ist diese Chemo merklich "heftiger" als die zuvor durchgeführten? (welche ja meist auch hochdosiert sind)

- Wieviele Chemoblöcke wurden bei euch durchgeführt ehe die SZT erfolgte?

- Wie lange lagt ihr flach nach der SZT, bzw. wie lange hat es bei euch insgesamt gedauert bis ihr nach der SZT aus dem KH entlassen wurdet?

- Bei mir ist es so geplant, dass nur meine Schwester typisiert wird. Sollte sie nicht passen wird ein 4. Chemoblock bei mir durchgeführt, also kein Fremdspender für mich gesucht. Weiss jemand wieviel niedriger die Rückfallwahrscheinlichkeit bei einer SZT gegenüber einer "Nur-Chemo-Therapie" ist?

Danke im Voraus für eure Antworten!


@ Chef8206 / all: Deine Geschichte ist meiner sehr ähnlich, bin auch nur wegen schmerzhafter und geschwollener Fußgelenke morgens zu meinem Hausarzt gegangen. Glücklicherweise war er der Meinung dass ich auch etwas blass um die Nase wäre und hat mir noch Blut abgenommen.
Die Laborwerte waren dann überraschend schnell (am selben Nachmittag) fertig und es gab ne Überweisung in die Onko-Abteilung unseres KH`s. Dort habe ich noch am frühen Abend mein Zimmer bezogen und die KP bekommen.
Am nächsten Tag gegen Mittag lief schon die Vorchemo. Die Ärzte hatten es echt verdammt eilig... (ich habe die ersten 2-3 Tage nur darauf gewartet dass ich endlich aufwache - ist leider nicht passiert. Also Augen zu und durch! )

Wünsche dir alles Gute!