#121
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Cup-Syndrom
Hallo raipa,
wo bekommt man Deine Pilzkapseln in Deutschland? "Agaricus Blazei Murrill" und "RHEISI" Vielen Dank im voraus Peter |
#122
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Cup-Syndrom
Hall Peter,
will hier keine Reklame machen - manche fassen das falsch auf . Meine ersten Kapseln habe ich von einem Heilpraktiker bekommen. Die letzten die ich im Sommer genommen habe, hat mir mein Apotheker besorgt. War der gleiche Preis. Ca 50 € für 100 Kapseln. Die Apotheken haben einen Computer, dort sind diese Kapseln gespeichert. Wenn dies nicht gleich finden - musst Du nachhacken. Wenns absolut nicht klapt, sage ich dir natürlich gerne die Adresse von dem Heilpraktiker. OK ? sag mir bescheid. Alles Gute und liebe Grüße :-)raipa:-) |
#123
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Cup-Syndrom
Hallo raipa,
danke für Deine schnelle Info.Die Kapseln sind für meinen Vater der ebenfalls am Cupsyndrom leidet.Wie bei allen anderen hier wurde außer 3 Metastasen (untere Wirbelsäule und Oberschenkel)bis jetzt nichts weiteres gefunden.Trotz PET,Blutuntersuchung etc. Er hat auch schon alle Bestrahlungen hinter sich gebracht.Es geht ihm eigentlich ganz gut. Er muß am kommenden Dienstag nochmals ins Krankenhaus zwecks einer Knochenmarkspunktion. Mal sehen was dabei herauskommt. Gruß Peter |
#124
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Cup-Syndrom
hallo raipa,
seit monate schaue ich regelmässig im forum an. es hat mich sehr interessiert, wie fitt u.v.a. wie optimistisch du bist. jetzt gerade habe ich keinen kopf über mich und meine mami zu erzählen. ich wollte nur "hola" sagen!!! nur eine frage: ich habe die abm-pilze (aus brasilien) für meine mutter bestellt. da ich gelesen habe, dass du erfahrung damit hast, möchte ich wissen, wie es dir momentan geht?. merkst du etwas neues, seit dem du die plize nimmst? gracias für deine antwort martin PS: selbstverständlich würde ich mich freuen, wenn jemand mir tipps über alternative medizin geben könnte....sorry wegen den schreibfehler,...ich lebe hier,...bin ich aber kein deutscher... |
#125
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Cup-Syndrom
Hallo Martin,
finde ich klasse, das Du die Kapseln für deine Mutter bestellt hast. Ich habe nur die besten Erfahrung damit. Man kann ja nie so genau sagen - helfen sie nun oder nicht. Aber eines weis ich mit Sicherheit. Mir geht es gut , ich habs überlebt - und ich glaube das auch die Kapseln dazu beigetragen haben. Und ich weis leider auch, das viele diese blöde krankheit nicht überlebt haben. Vieleicht hätte bei machenm die Kapseln etwas bewirkt - wer weis. Nach weihnachte mache ich auch nochmal ne Kur. Ich nehme ja immer 2er lei. Die "Rheisi" fürs Imunsysten und die "ABM" gegen Krebs. Ok - wünsche dir uns Deiner Mum alles Gute und grüße sie von mir ! :-)raipa:-) |
#126
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Cup-Syndrom
Hallo Ihr im Net!!
Ich weiß gar nicht was ich hier mache, aber ich kann nicht mehr!!! Ich schreie meinen Schmerz lautlos in die Welt!!!Ich habe meinen über alles geliebten Bruder am 20.10.2003 in meinen Armen gehen lassen müssen. Er ist an dieser verfluchten Krankheit gestorben. Ihm ging es total gut. Im Januar 2003 ging es ihm so schlcht das wir damit gerechnet hatten, durch die chemos auf 57 Kilo bei 185 cm Größe abgemagert.Aber jetzt?! Er hatte Metastasen in der Lunge, im Hirn, Abdomen ... Aber zuletzt waren die Hirnmetastasen weg und eine komplette Genesung um 50% er wurd sogar fast dick;-)) ca 80 kg.Und dann, er hatte einen bakterielle einschmelzung in der Lunge man vermutete erst TBC war aber negativ, die hatte sich nach 10 Monaten gelöst und er konnte es abhusten .Alles war super Freitags sagte der Onkologe Alles Super und am Montag Abend ist er gegangen. Eine Metastase in der Lunge ist geplatzt und durch den starken Husten ist Tumorgewebe in der Luftröhre steckengeblieben. Es war eine friedlicher tot, er hat sich in meine Arme gelegt mich angesehen und hat ganz bewußt einfach aufgehört zu atmen!!! Ich liebe ihn so ! Er fehlt mir, im August hat er noch die Patenschaft für meine Kleine Tochter, im April geboren, übernommen dann war er noch in Holland und in Tunesien und jetzt ist er nicht mehr bei mir. Ich weiß, das dieser schnelle unerwartete Tod gut für ihn war, bis zum schluß ging es ihm WIEDER relativ gut, bis auf Nebenwirkungen durch eine Hochdosis 24-32 mg Cortison tgl.. Aber wir wollten noch mehr Zeit!! Ich hab ja noch meine Familie Mann und zwei Töchter aber ich geh zugrunde er war mein einziges Stück Familie wir sind ein Team und er ist nicht mehr erreichbar. Ihr habt alle mein größtes Mitgefühl sollte irgendjemand Hilfe brauchen ich bin da YvonneKonopka@arcor.de<a href="mailt...@domain.de</a> |
#127
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Cup-Syndrom
Hey Yvonne,
es tut mir wirklich wahnsinnig leid. Ich hoffe Dein Bruder ist nun an einen besseren Ort- ohne Schmerzen- ohne Angst. Es freut mich für ihn, dass es zum Schluß so friedlich und ohne langes Leiden gehen konnte. Bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir und Deiner Familie alle Stärke. Von einer die Angst davor hat ihren Pa zu verlieren... Bea |
#128
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Cup-Syndrom
Hallo zusammen,
wollte eigentlich nur mal hören, wie es Euch allen so geht. Meine Mom ist nun in ihrem 3. Chemozyklus, aber den verträgt sie dieses mal nicht so gut wie den zweiten. Liegt wahrscheinlich wieder mal an dem Nierenstau, den sie vor kurzem hatte, der darauffolgenden Sepsis und der Nierenstein-OP. Sie ist wohl doch sehr geschwächt worden dadurch. Aber nichts desto trotz kämpft sie weiter und gleich fahren wir zum Adventskaffee zu ihr hin. Ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent und hoffe, wieder was von Euch zu lesen. Alles Gute und liebe Grüße von Anja |
#129
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Cup-Syndrom
Hallo anja,
danke der nachfrage - mir geht es gut Hoffe Ihr hattet einen schönen 3ten Advent. Liebe Grüße :-)raipa.-) |
#130
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Cup-Syndrom
Hallo zusammen,
wir haben heute die Diagnose CUP Syndrom beim meinem Mann bekommen. Metastasen im Halsbereich, bisher kein Primärtumor gefunden. Wie sieht die weitere Diagnostik und vor allem auch die Therapie aus. Welche guten Erfahrungen habt ihr gemacht. Uns wurde jetzt gesagt, mindestens 30 Bestrahlungen und 3 Chemos über je eine Woche und dann zwei Wochen Pause! Könnt ihr uns bitte helfen, damit wir nicht das Rad neu erfinden müssen. Herzlichen Dank Barbara |
#131
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Cup-Syndrom
Hallo Barbara!
Ich kann dir gut nachempfinden - bei uns war es im April diesen Jahres. Bei meinem Mann wurde eine angebliche Zyste operativ entfernt, die sich dann als Metastase entpuppte. Anschließend wurde eine Panendoskopie gemacht (Spiegelung des kompletten HNO Bereiches)und eine Bronschoskopie. Da dabei nichts gefunden wurde, haben wir aus Sicherheitsgründen einer Entfernung der Lymphknoten um das Gebiet der Metastase herum zugestimmt (bereits vor dem endoskopischen Eingriff), so dass gleich die zweite OP folgte. Ihm wurden 22 LK entfernt. Darauf folgte alles mögliche an Untersuchungen: Röntgen, CT, Knochenszintigraphie, mehrere Sonos (Bauch) und letztendlich eine PET (=Positronenemissionstomographie). Es wurde nichts weiter gefunden und deshalb hat mein Mann aus Sicherheitsgründen (die angebliche Zyste war während der OP geplatzt und ihr Inhalt hatte sich ins OP-Gebiet entleert!) der Bestrahlung zugestimmt. Das war eine ganz schlimme Zeit für uns - bei den letzten Bestrahlungen wollte er am liebsten aufgeben und insgesamt hat er wohl etwa 25 Kilo abgenommen). Eine Chemo stand bei ihm nie zur Diskussion - die Ärzte meinten, dass sie ja nicht wüßten, welches Medikament da das richtige sei - man kenne ja den Ursprungstumor nicht. Um welche Zellart handelt es sich denn bei deinem Mann? Übrigens muß ich dir unbedingt noch einen überlebensnotwendigen Tipp geben: Positiv denken! Du hast sicher die alten "Berichte" von uns hier gelesen. Raipa hat eine enorme positive Ausstrahlung und mein Mann und ich haben sehr stark davon profitiert.( DANKE nochmal an dieser Stelle und viele Grüße an raipa und seine Frau!!!) Meinem Mann geht es ordentlich. Er kämpft noch mit den Strahlenfolgen (Mundtrockenheit, Geschmackseinbuße) und hat immer mal wieder eine Art Lymphstau am Hals, aber er ist froh, dass er noch lebt und unsere Kinder um sich haben kann. Wir haben auch immernoch Angst, aber sie wird mit der Zeit immer weniger - wir versuchen das Leben im JETZT zu gestalten. Lasst den Kopf nicht hängen, auch wenn ihr eine harte Zeit vor euch habt! Ich wünsche euch von Herzen ganz ganz viel Kraft, liebe Grüße Gudrun |
#132
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Cup-Syndrom
Hallo Anja,
hallo raipa und alle Anderen, wollte mich auch einmal wieder melden. Bei meiner Mama wird jetzt eine Chemopause eingelegt, da sie die bisherige sehr schlecht verträgt. Es kann sein, dass jetzt auf Tablettenform umgestiegen wird, das wird dann im neuen Jahr entschieden. Außerdem hat sie Probleme mit einer Niere bzw. einem Nierenstau. Anja, Du hast dies auch von Deiner Mom berichtet. Hatte Sie etwas von dem Nierenstau bemerkt? Meine Mama hat nichts bemerkt, dieses wurde beim CT festgestellt. So jetzt werde ich einmal anfangen meinen Weihnachtsbaum zu schmücken (da wird meine kleine Tochter morgen entsetzt sein, weil sie nicht mehr ins Wohnzimmer darf vor der Bescherung), aber ich möchte versuchen das Weihnachtsfest wie immer zu feiern und hoffe so sehr, dass meine Eltern wie die letzten 22 Jahre das Weihnachtsfest bei uns verbringen können. Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten im Kreis Eurer Familien und hoffe, dass ich das nächste Mal wieder Besseres mitteilen kann. Viele liebe Grüße Karin |
#133
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Cup-Syndrom
Hallo Ihr Lieben und ganz speziell Barbara.
Genau die gleiche Diagnose wie bei mir. ( vor 18 Monaten) Wie du siehst/liest geht es mir ganz ordentlich. Kurze Zwischenfrage - warum keine OP ? - Ich hatte 2 OP`s dann 35Bestrahlungen, keine Chemo. Die bestrahlungen sind halt stressig. Man/Frau mrkt erst gar nix aber dann im Laufe der Wochen, ging es bei mir stark an die Kondition. Kein Apetitt, Halstrockenheit, müde, Hautreizungen usw. -- Übrigens Du kannst alles im "Forum Tonsillenkarzinom" nachlesen.-- Aber es ist alles zu meistern - und mir ner liebvollen Frau wie Du es bist - sowieso :-) Sorge auf jeden Fall dafür, das "ER" gleich mal zum Zahnarzt geht und alles nachschauen lässt. Nach der bestrahlung ist ca. 1 Jahr lang da nix mehr zu machen. Also - nur nicht den Mut verlieren - Ihr packt das schon. Schau mich an - quitschfidel - im nächsten jahr mache ich 4 Monate Urlaub in Spanien - das sind doch gute Aussichten ! Auch für Euch !!!! Wenn du fragen hast - nur raus damit. Liebe Grüße auch an den teuren Gatten. Und Euch allen "Liebe Mitleser" fröhliche besinnliche glückliche Weihnachten " und kommt alle gut ins neue Jahr. :-)raipa.-) |
#134
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Cup-Syndrom
Hallo Gudrun, hallo raipa,
ganz herzlichen Dank für die schnellen Antworten. Er wurde schon operiert, allerdings haben sie ganz viele Metastasen schon gefunden und nur die größten rausgenommen, es sind noch einige da, an die sie, ohne Schädigung des Armnervens nicht mehr rankommen, deswegen wohl auch die Chemo. Ich denke, es wird wohl dann noch schlimmer, denn sie wollen die Chemo und die Bestrahlungen parallel machen :-(. Bronchoskopie und PET stehen noch aus, aber sie haben schon angefangen die Maske für die Bestrahlungen fertig zu machen und am 12.01. ist die Simulation, ab dem 14.01.04 geht es dann los. Es handelt sich um ein undiffernziertes, mitosereiches Plattenepithelkarzinom. Ich weiß, man soll positiv denken, bin selbst vor 1,5 Jahren an Brustkrebs erkrankt und habe eben das alles (OP, Chemo, Bestrahlung) schon hinter mir, jetzt geht es mir wieder gut und nun....... Bin schon ziemlich fertig - vor allem kommt jetzt auch die Angst bei mir hoch, was ist, wenn ich auch wieder etwas bekomme. Wir haben zwei Mädchen (16 und 13) und die brauchen doch noch ihre Eltern - nun sind beide Eltern an Krebs erkrankt, innerhalb von 2 Jahren. Ich kann mir die Ängste meiner Mädchen schon vorstellen. Eine Frage, weiß einer von Euch vielleicht die Telefonnummer bzw. die E-mailanschrift von Heidelberg? Besten Dank und ganz liebe Grüße Barbara |
#135
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Cup-Syndrom
Hallo Karin,
schön wieder was von Euch zu hören. Weniger schön, dass es Deiner Mom nicht so gut geht. Was hat sie denn für Chemo bekommen? Das das nun bei Euch auch mit dem Nierenstau passiert ist, tut mir leid. Wir haben es selbst nicht bemerkt, dass da einer war. Nur aufgrund des Fiebers sind wir zum Doc, und der stellte es dann fest. Was hat man unternommen, um die Niere wieder in Ordnung zu bringen? Ist Deine Mom zu Hause? Ich hoffe, Ihr seid Weihnachten alle beisammen und könnt das Fest geniesen. Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen. Liebe Grüße von Anja |
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