Was kann das sein??MDS?

[Sabi76]

Ich habe gerade gehört, dass meine Mutter eine Behandlung mit einem Serum vom Kaninchen bekommen wird.was es alles gibt..

Auf jeden Fall hat der Professsor jetzt gesagt, dass Ihr Knochenmark einfach zu wenig Zellen bildet. Aber keinen Namen der Krankheit,etc..

Am Montag muss sie vor der leichten Chemo zum Gespräch zum Professor und dort will sie noch einmal fragen, worum es sich handelt.

Mama nimmt alles so weit ganz positiv auf. Sie fühlt sich gut, ausser der HB der war auf 8,5 dafür die Thrombos auf 16.000 , das ist ja für sie ein guter Wert. Die Leukos sind im Normalbereich.

Also was das alles noch wird..ich , bzw die ganze Familie hofft auf was positives.

LG Bine

[piepselmaus]

Hallo Bine,

ja sowas gibt es es nennt sich glaub ATG dieses Kaninchenserum. Hatte ich während KMT, bin seitdem zum halben Experten geworden.
Also wenn Du Fragen hast nur zu!

Liebe Grüße Sandy

[Sabi76]

Hallo Sandy,

ich habe schon viel über und von Dir gelesen ich bewundere Dich und vielen Dank für die Hilfe.

Sie hat gerade die Entlassungspapiere bekommen und siehe da: Panzetopenie ungenauer Genese , am ehesten MDS.
Sie wird mit Sadimmun behandelt und bekommt ein Antlymphozyten Serum (ich glaube dieses Kaninchen Zeugs.. habe das hier gefunden:

Anti-T-Zell Globulin
Auch ATG oder Antilymphozytenserum,
tierisches Immun- bis Hyperimmunserum, gewonnen nach Immunisierung von Kaninchen oder Pferd durch gereinigte Lymphozyten des Menschen; es bewirkt beim Empfänger v.a. durch »Suppression« der zirkulierenden T-Lymphozyten eine Abnahme der Lymphozytenzahl (Lymphozytopenie). Die Anw. erfolgt z.B. zur Hemmung der zellulären Transplantatabstoßung. Bei der Stammzelltransplantation wird es zur Prophylaxe und Therapie von Abstoßung und Graft-versus-Host Erkrankung berabreicht.

Was meine Mutter dringend interessiert ist, ob man von der leichten Chemo die Haare verliert. Ich konnte dazu im Netz nichts finden. Kann man ernährungstechnisch sich vorbereiten,sollte man nur liegen ,etc

Ich bin über jede Info dankbar..

Allen viel Kraft und Hoffnung,

Bine

[Miss Black]

Hallo Bine, das ist ja ein ganz schönes Durcheinander.
Ein Wechselbad der Gefühle. Ich wollte dir sagen, dass mein Sohn trotz Hochdosischemo nicht alle Haare ausgegangen sind. Jetzt bekommt er leichtere Chemo und sie wachsen wie verrückt.
Das ist von Mensch zu Mensch verschieden.
Ich habe gelesen, dass dein Mann in einer Band spielt und einen Spendenaufruf machen möchte find ich toll. Ihr kommt nicht zuverlich aus Schleswig Holstein? Irgendwie klingelt es gerade bei mir.
Liebe Grüße Tanja

[Sabi76]

Hallo und danke für die Info.

Mann dann hoffe ich für Mama,dass sie da so reagiert wie dein Sohn.

Die Band kommt nicht aus SH, hat aber schon oft da gespielt: Schleswig,Kappeln,Flensburg,usw..Wenn die wieder nördlich spielen,dann denke ich an Dich ;-)

Nächste Woche ist ein Band Meeting und mein Freund wird das da ansprechen und dingfest machen.Wir haben schon mit einer Brauerei in Bochum gesprochen,die mitmachen möchte. Mal schauen,ob die anderen Bandmitglieder mitziehen,aber das denke ich schon.Ich halt euch auf dem laufenden,versprochen.Hier ist die Homepage www.thepermanentcure.de

Was ich bei dem ganzen Wechselbad der Gefühle etc nicht verstehen kann,ist warum der Professor sagt: das sieht ja mal gar nicht so schlimm aus. MDS ist doch so wie ich das ergoogled habe eine schlimme Diagnose. Ich verstehe das alles nicht mehr.Und wenn es MDS ist, dann finde ich es ethisch nicht ok,dass man nicht konkret sagt, dass die Prognose schlecht ist.

Ach ja..ich hoffe das klärt sich alles noch.

Bussi Bine

[Pytagoras]

Hallo Sabi!
Es hört sich so an, als hätte Deine Mutter eine aplastische Anämie! Sie ist mit einer sogenannten IST behandelt worden (Immunsuppressive Therapie): ATG + Cortison + sechs Monate Sandimmun optoral.
Falls Du mehr darüber wissen möchtest: aa-pnh.info
Dass die Ärzte dich so um unklaren lassen, ist ein skandal!
gruß

[Elik]

Hallo Bine,

ich glaube, die Ärzte sind deshalb so zurückhaltend, weil sie selber noch nicht genau wissen, was es ist. Und wenn man schon einem Patienten eine schlechte Diagnose mitteilen muß, möchte man wenigstens die richtige angeben. Dass eine unter Vorbehalt erklärte schlechte Diagnose mitunter leichter zu ertragen ist als ganz in der Luft zuhängen, ist wohl für Ärzte nicht nachvollziehbar.

Ob man durch die Chemo die Haare verliert, hängt vom Medikament und auch von der Dosis ab, und kann auch dann von Patient zu Patient unterschiedlich sein.

Ernährungstechnisch vorbereiten kann man wohl nichts. Wichtig ist es, während und auch die Tage nach der Chemo viel zu trinken, damit das Zeug auch schnell wieder den Körper verlassen kann.
Bewegung an der frischen Luft tut vielen gut.

Liebe Grüße an dich und deine Mutterr

Elik