mein Stiefvater, Diagnose BSDK und viele Fragen

[Plutonium]

Halli Hallo Zusammen,
gestern war beim Stiefvater, wie schon erzählt, bei dem homöopathischen Arzt. Der hat sich soviel Zeit für ihn genommen und ihm viele Sachen erklärt und auch was seine Therapie genau bewirken soll und wie man die Ernährung entsprechend umstellen kann usw ... und ich muss sagen, mein Stiefvater ist total begeistert davon. Er möchte die Therapie jetzt unbedingt begleitend machen und der positiven Einstellung entsprechend geht es ihm heute auch total gut! Er hat sich gerade einen Arzt bei ihm in der Ortschaft gesucht, der ihm die Infusionen dann macht und wo er die Medikamente herbekommt usw ...
Ich freu mich so, das er jetzt so positiv eingestellt ist und hoffe es bleibt auch so.
Heute bin ich eh bei ihm und freu mich schon auf das Gespräch und was er mir noch alles erzählt.
Na gut, im Großen und Ganzen wars das auch schon wieder, wollt es nur kurz erzählen. Alles Liebe und viel Kraft für ALLE!!!! Petra

[Tine70]

Hallo liebe Petra,

danke für die Wochenend-Wünsche, das Gleiche für dich!
Es ist schön, zu lesen, dass es dein Stiefpapa so gut geht und er optimistisch ist. Alles Gute für euch!

Liebe Grüße,
Martina

[Plutonium]

Hallo Zusammen,
hab mir gedacht, ich geb auch wiedermal ein Update. Habe beim Treffen vorige Woche mit meinem Stiefvater, erfahren das er eh schon, seit er damals 2 Wochen wegen den schlimmen Schmerzen im Spital war, Morphium-Tabletten nimmt. Im ersten Moment hab ich mich ein wenig geschreckt, aber andererseits sind die Schmerzen dadurch auch erträglicher geworden. Naja ...

Nun ja und wie ich schon erzählt habe, hat er jetzt mit der homöopathischen Therapie angefangen ... man wird es aber nicht glauben wie schwer es ist einen Arzt zu finden, der einem Die Infusionen legt, wenn es sich dabei nicht um Schulmedizin handelt. Er ist vorige und diese Woche ewig herumgelaufen und im Endeffekt macht es ihm jeder 1x, aber dann sollte er eine andere Lösung finden. Ist das nicht eine Frechheit? Ich mein, wofür werden Ärzte Ärzte??? Um Leuten zu helfen oder Geld zu verdienen (das klingt jetzt ziemlich hart, aber ich bin im Moment echt sehr enttäuscht)????

Naja und am Montag hatte er die erste Infusion und ihm war danach ziemlich lange ein wenig übel ... Die Infusion besteht aus mehreren Teilen, aber ein Großteil dürfte Selen ausmachen. Hat vielleicht jemand noch Erfahrung damit? Ich bin gespannt, das es ja die Nebenwirkungen der Chemo irgendwie ausgleichen bzw verringern soll. Mal abwarten ... morgen ist die nächste.

Na gut, das wars wiedermal ... Lg, Petra

[Conny44]

Hallo Petra,

weißt du zufällig, welche Dosierung von dem Selen verwendet wird? Wurde vorher der Selenspiegel gemessen, ob überhaupt Selenmangel besteht?

Mein Mann hatte durch solche Infusionen fast eine Selenvergiftung. Ihm ging es sehr, sehr schlecht - Schüttelfrost, Übelkeit, Durchfall, Herzrasen.

Bitte schön aufpassen!

[Plutonium]

Danke Conny für den Tipp ... nein, der Arzt hat keinen Selenspiegel gemessen und mein Stiefvater ruft heute auch schon an und fragt mal nach (der Arzt war im Urlaub).

Leider konnten wir die nächste homöopathische Infusion zur Zeit eh nicht machen
Mein Stiefvater hätte ja eigentlich letzten Donnerstag die vierte Chemo bekommen sollen, jedoch hat sich sein Blutbild so verschlechtert, das sich die Ärzte nicht trauen die Chemo zu geben. Also haben sie gemeint, Dienstag (heute) probieren sie es nochmal ... und wieder das selbe, es ist nicht besset geworden ... so wird es auf nächsten Monatag verschoben.
Naja, ich bin nicht sehr glücklich über diese Situation, denn wenn die Chemo aussetzt ist die Gefahr, das er wieder wächst umso größer ... so ein Sch....
Und das erste Ct verschiebt sich (nehm ich zumindest an) ja auch dadurch ... grrrrrrrrrrrrrrrrr...................

Ansonsten geht es ihm zumindest mit den Schmerzen ganz gut, er ist seit ca. 2 Wochen fast schmerzfrei ... und so konnten meine Mama und er auch einen kleinen Wochenendurlaub machen!

Schauen wir mal weiter, ich hoffe trotzdem das es wieder bergauf geht!
LG, Petra

[Plutonium]

Hallo Zusammen,
ich habe wieder eine (oder ein paar Fragen).
Heute hätte die Chemo (welche schon seit 1,5 Wochen verschoben wird) stattfinden sollen ... und natürlich war das Blutbild wieder so schlecht, das keine gemacht werden kann (den Grund hab ich bis jetzt nicht wirklich herausgefunden). Die Leukozyten und die Thrombozyten sind so niedrig und deshalb können sie es nicht machen.

Jetzt frag ich mich ... warum tun die nix dagegen, das das Blutbild besser wird? Warum schieben sie die Chemo so lang auf, wenn sie ja (meiner Meinung nach) so wichtig ist? Kennt jemand das Problem? Hatte das auch schon mal wer?
Ich bin echt ratlos ... die müssen doch irgendwas machen, damit sich das Blutbild wieder aufbaut und nicht einfach nur warten, oder???


Petra

[thomas01]

Hallo Petra,

bei meinem Vater sinkt auch die Anzahl der Blutkörperchen. Bis jetzt waren sie aber Gott sei Dank immer über der Grenze. Die Ärzte sagen aber - kein Problem - falls zu niedrig gibts ne Bluttransfusion die dann wohl für 3-4 Monate reichen soll. Mit dieser Transfusion soll dann wieder alles im grünen Bereich sein. Vielleicht mal nachfragen!

Gruss
Thomas

[moontan]

Liebe Petra, bei meiner Mutter wurde der 2. Chemoblock (sie bekam immer 5 Tage Dauerinfusion, 5 FU + Mitomycin + Folinat) um ganze 5 Wochen verschoben, weil das Blutbild so schlecht war. Die Tumorreste, die nach der OP noch übrig waren, sind trotzdem erst mal weg, laut CT. Vielleicht war bei ihm, wie bei meiner Mutter, die Dosis schlicht zu hoch. Die Blutbildung darf nicht zm Erliegen kommen, daher muss einfach aufgeschoben werden. Andererseits, so erklärte mir die Ärztin, wirkt die Chemo noch, so lange das Blutbild schlecht ist und man braucht sich nicht zu sorgen, dass es dem Tumor zu gut geht.
Liebe Grüße und ich wünsche dir und deinem Stiefvater viel Kraft
Ela

[Plutonium]

Ich wollte wiedermal ein bisschen was loswerden. Irgendwie tut es dann auch gut, einfach drüber zu schreiben. Obwohl ich glaube das es meiner Mama besser tun würde einfach mal alles "raus" zu schreiben.
Naja, wie ist nun der Stand ... vorige Woche Montags wurde wieder ein Blutbild gemacht und es war wieder schlecht. Es konnte keine Chemo gemacht werden. Nächster Termin: Mittwoch. Blutbild: schlecht, aber es wird nun mit einer verringerten Chemodosis weitergemacht. Da ich ja selber in der Krebsforschung arbeite, hab ichmich aber gefragt warum trotzdem und warum mit verringerter Dosis, wenn die wirksame Dosis dem Körper nicht gut tut?
In der Forschung ist das klar ... man geht zuerst mit einer geschätzten Dosis rein und schaut was passiert, wenn es den Tieren schlecht geht, dann geht man runter usw usw ... aber mit einem fertig entwickelten Medikament? Also bin ich mal zu meinem Chef gegangen und hab nachgefragt (und was mich am meistern ärgert, ich sollte das alles ja wissen bzw weiß es ... aber wenn es mich betrifft ist alles wie weggeblasen ) und er hat mir das genauso erklärt, wie es auch bei Ela war (danke auch für den Tipp). Die Ärzte halten sich natürlich nicht an die vom Hersteller angegebene Dosis, sondern fahren gleich mal Vollgas rein (was ja auch klar ist, wenn man bedenkt das Tumorzellen mit der Zeit ja auch eine Resistenz gegen die Chemo entwickeln) und schauen, das sie soviel so schnell wir möglich platt machen. Und dann schauen wir mal wie der Körper reagiert und gehen dann mit der Dosis runter (was man natürlich auch sagen muss, das ja außerdem jeder Körper auch anders reagiert). Und so war (trotz des Wissen) mit auf einmal wieder alles klar.
Ich hoffe ich hab jetzt nicht allzu kompliziert geschrieben ... aber ich musste das mal los werden. Vorallem weil es mich sooooo imens ärgert, das man wenn es einen Betrifft eigentlich auf einmal da steht wie ein Depp.

Okay, anscheinend hat mein Stiefvater die verringerte Dosis ganz gut vertragen. Und nächste Woche ist die nächste und *schonsolangdraufgewartethab* endlich das CT. Ich bin schon so gespannt!!!!

Und nun zu dem Anderen: Meine Mama ist mit den Nerven am Ende. Sie liegt seit gestern im Spital zum durchchecken und für psychologische Betreuung. Sie sagt, das sich mein Stiefvater, seit der Diagnose komplett veränert hat. Er ignoriert sie, sagt mit ihr zu reden wäre ihm zu anstrengend, erzählt ihr nur mehr die Hälfte, ist schwer deppresiv und sie ist an allem Schuld.
Und ich steh da und weiß nicht wie ich wirklich helfen soll ... ich möchte für sie da sein und niemand auf dieser Welt sollte ein böses Wort über meine Mama verlieren ... andererseits kann und darf ich mich in ihre Beziehung nicht einmischen ... es ist echt zum verrückt werden

Ich bin ja der Meinung, nicht nur sie braucht psychologische Betreuung sondern vorallem auch er!!!!!! Ich hab eh schon mal geschrieben, er hat absolut keinen Lebenswillen mehr und das läßt er halt an allen anderen aus.

So, ich glaub ich hab jetzt genug geschrieben ... wahrscheinlich ists eh zu lang zu lesen
Alles Liebe an Alle, Petra

[Plutonium]

Hallo,
ja bin schon wieder ich
Wollt wiedermal ein Update geben. Vielleicht interessiert es nicht wirklich alle, aber ich hoffe doch, das man dadurch auch anderen irgendwie helfen kann.

Inzwischen ist meine Mama aus dem Spital wieder zu Hause. Sie haben nichts gefunden. Es dürfte alles rein psychologischer Natur sein. Sie hat sich jetzt einen Termin bei einer Psychologin ausgemacht und ich hoffe, das es ihr sehr helfen wird!

Bei meinem armen Stiefvater schaut es zur Zeit wieder ein bisschen schlecher aus. (ich mein, es ist eh ein ständiges auf und ab) Jetzt konnten sie ihm die verringerte Chemodosis geben und zuätzlich bekam er eine Spritze, die dazu dienen sollte das Blutbild aufzubauen, aber nein ... es hat sich natürlich nichts verbessert. Jetzt können sie diese Woche doch keine Chemo machen
Wenigstens machen sie das CT und am Freitag sollten wir die Befunde bekommen. Ich bin echt schon mal gespannt.
Außerdem kam er am Sonntag ins Spital, da er nicht mehr aufs Klo gehen konnte und dadurch sehr starke Schmerzen hatte
Dies dürfte mittlerweile, durch einen kurzeitig gesetzten Katheder und Abführmittel ein bisschen behoben sein. Ich frag mich nur wie das weitergehen soll???

Ich hoffe so sehr das uns das CT einen positiven Bericht erstattet, damit wir alle wieder Kraft sammeln können und positiv vorwärtsschauen. Vorallem mein Stiefvater!
Vielleicht meldet sich meine Mama auch mal in diesem Thread ...

Na gut, alles Liebe für Alle und viel Kraft, Petra

[akotiri]

Zuerst einmal ein liebes Hallo an alle, die schon hier geschrieben haben, die dieses Thread lesen und noch lesen werden.

Jetzt habe ich mich doch mal entschlossen hier meinen Beitrag zu leisten, obwohl ich schon lange hier und in vielen anderen Threads mitlese. Doch mich bis jetzt selten persönlich in diesem Forum zu Wort meldete.

Ich bin die Mutter von Petra (Plutonium) und dieses Thread ist die Geschichte von meinem Mann, den ich über alles liebe und den es leider auch mit dieser Krankheit getroffen hat. Ich bin meiner Tochter sehr dankbar, dass sie mit diesem Thread angefangen hat, denn ich hatte anfangs einfach keine Kraft dazu. Es ist nicht einfach mit dieser Diagnose zu leben und auch nicht als Angehöriger dies alles hautnah mitzuerleben. Ich weiss, das es wichtig ist positiv zu denken, doch wie wir alle wissen, ist die Theorie immer einfacher als die Praxis.

Nun möchte ich dort anfangen, wo Petra cirka geendet hat. Zuerst war ich im Spital, zwei Tage später mein Mann. Im Spital hat er dieses Forum entdeckt und ich glaube einiges hat ihm zum nachdenken gebracht, er ist einfach wieder der, als den ich ihn kenne, als meinen Mann der sehr lieb ist.
Am Freitag bekam er den Befund vom CT, haargenau beschrieben. Leider gibts nichts positives zu berichten. Metastasen sind in der Lunge aufgetaucht. Der Tumor selber ist zwar geringfügig geschrumpft aber hat sich noch mehr um die Arteria lineralis geschlungen, er erwürgt sie praktisch so sehr und diese ist laut Befund hochgradig eingeengt und lässt scih nur mehr als fadendünniges Gefäß bildmäßig darstellen. Das ist nur Teil des ganzen negativen Befundes und der Arzt hat zu meinem Mann gesagt, machen sie einfach nur noch das was ihnen Freude macht, weil er nicht mehr viel Zeit hat.

Am kommenden Freitag wollen sie eine neue Therapie anfangen, die sich "Second-Line-Therapie" nennt. Ich habe zwar schon im Internet gesucht, aber nur einige schwer verständliche rein medizinische Berichte davon gefunden und kann noch immer nicht ausmachen, ob es sich bei dieser Therapie um eine Therapie mit Infusionen oder Tabletten handelt.
Meine Frage nun: Wer hat damit schon Erfahrung gemacht bzw. wie hat sie ihm geholfen bzw. wer kann mir darüber in verständlicher Weise was erzählen?

Und plötzlich habe ich auch das Gefühl, dass sein Kampfgeist nun ganz heftig entfacht worden ist. Ich wollte gleich am Montag im Büro mit der Chefin wegen Hospizkarenz reden, doch mein Mann sagte, warte noch mit der Hospizkarenz bis wir mal wissen was die neue Therapie genau ist und wie sie wirkt. Und er geht noch nicht so schnell. Er macht nächstes Jahr noch seine Radtour, die er jedes Jahr ein bis zweimal gemacht hat, immer woanders in Österreich. Einmal auch von Donaueschingen die Donau entlang bis fast nach Wien, wobei ich ihn ab Passau begleitet habe.

Nun habe ich ihn auch gefragt, was er noch gerne machen möchte. Er möchte ans Meer. Wir hatten im Dez. schon zwei Wochen Zakynthos geplant und gebucht und habe diesen Urlaub nach der niederschmetternden Diagnose im Februar storniert. Nun wagen wir es doch und fliegen in zwei Wochen für eine Woche nach Griechenland/Zakynthos weil dort in Laganas die Lage nicht zu anstrengend für meinen Mann ist, also sehr flach und es uns dort voriges Jahr sehr gut gefallen hat und es jetzt im Mai/Juni auch ruhiger sein wird als im Hochsommer. Mein Mann freut sich schon riesig darauf und das macht seine Laune schon um viel besser, auch wenn er immer sehr müde ist, das kommt von der eingeengten Aorta, wie ihm der Arzt erklärt hat.

Was mich noch sehr interessieren würde, man liest immer wieder von Schwarzkümmelöl, dass es für Krebserkrankung so gut sein soll. Hat wer Erfahrung damit und wo bekommt man dies? Im normalen Supermarkt ist es mir noch nicht aufgefallen.

So dies wäre im Moment alles, was es zur Zeit bei uns zu berichten gibt und ich hoffe, dass wir noch Zeit haben einige schöne Dinge miteinander zu machen und noch viele schöne Tage miteinander verleben werden. Jeder Tag den wir zusammen erleben ist dann goldes Wert.

Nun wünsche ich allen noch einen schönen Sonntag mit ganz lieben Grüßen

Monika

[Daggi1]

Hallo Monika,
bei meiner Schwester hat die 1. Chemo nicht gewirkt und es wurde auch die
"Second-Line-Therapie" begonnen. Bei ihr war es so das sie 1 mal in der Woche eine Infusion intravenös über den Port für 4 Stunden bekam. In der 2. Woche wurde sie 1 Tag stationär im Krankenhaus aufgenommen und bekam über 24 Stunden die Chemo als Infusion über den Port. So sollte das im Wechsel gehen. Hat sie aber nur 2 mal machen können. Danach war ihr Zustand durch eine Lungenentzündung so schlecht das die Chemo abgebrochen wurde. Ob die Chemo bei meiner Schwester gewirkt hätte kann ich nicht sagen, da die Chemo ja abgebrochen wurde.
Ich wünsche Deinem Mann das die Chemo gut wirkt und er sie auch gut verträgt.
Liebe Grüße
Daggi1

[Kathleen80]

Hallo liebe Mama von Petra

ich bin Kathleen und ich glaube Petra hat dir schon einiges von mir und
meiner Geschichte erzählt oder du hast auch selber gelesen.

Ich möchte dir ganz viel Kraft weiter hin wünschen. Ich habe meine Mama
auch dieses Forum gezeigt, und wir haben viel geredet. Was ich euch mit
auf den Weg geben kann, redet immer offen miteinander, das hilft und hat
uns sehr geholfen. Ich finde es gut das du hier gelandet bist.

Hier kommt der Stärke von mir...

liebe grüße
Kathleen.

[akotiri]

Hallo liebe Daggi und Kathleen

danke für Eure Einträge in unserem Thread. Und danke auch für die lieben Wünsche und Grüße. Ich kenne Euch beide, von Euren Einträgen, hab sie aber nochmal nachgelesen und bei beiden weinen müssen. Es ist so schwer geliebte Menschen zu verlieren. Möge es Euch ein kleiner Trost sein, dass sie nicht mehr leiden müssen. Fühlt Euch von mir in Gedanken umarmt.

War länger nicht da, obwohl ich mir öfter gedacht habe, sollte mal wieder berichten.

Mein Mann hat inzwischen die neue Chemotherapie angefangen. Er bekommt sie wöchentlich sieben Wochen lang. Jeweils ca. 2-3 Stunden bekommt er eine Infusion mit Gezmar und muss täglich eine Tablette Tarceva nehmen. Nach sieben Wochen ist zwei Wochen Pause und dann drei Wochen wieder die Chemo mit Gezmar.

Morgen bekommt er sie zum vierten Mal und denke er verträgt sie gut und es geht ihm soweit im Moment gut, bis auf das er immer müde ist, was laut Ärzten vom Tumor kommt und trotz recht gutem Essen abnimmt. Das ist was mir besonders Sorge macht. Aber er ist relativ fast schmerzfrei. Von den Tabletten Tarceva hat er Wimmerl bekommen, was angeblich aber ein gutes Zeichen sein soll.

Vor einer Woche sind wir vom Urlaub zurück gekommen. Ehrlich gesagt, hatte ich Angst mit ihm ins Ausland zu fahren, aber sein Wunsch war mir wichtiger. Mein Problem ist, wenn es ihm schlechter geht und ich Hilfe brauche, kann ich mich dort sehr schwer verständigen, da ich gehörlos bin. Eine fremde Sprache auszusprechen ist für mich so ein eigenes Problem, drum nutzt mir Englisch wenig, auch wenn ich es etwas kann. Doch alle Sorgen und Ängste waren umsonst und alles ging gut. So wie Petra es sagte, denn sie sagte, sie hat ein urgutes Gefühl gehabt, was den Urlaub betrifft. Und er war so glücklich in Griechenland, fühlte sich wie gesund und sagte selber das er so glücklich ist.
Und prompt ging es ihm am letzten Tag wieder ein wenig schlechter.
Aber ich muss sagen, es war ein wunderschöner Urlaub!!!!!!

Ich hoffe, dass es ihm noch lange wenigst so gut geht wie im Moment und wir weiter noch schöne Tage verbringen könnnen. Und vor allem wünsch ich mir so, dass die neue Chemo den Mistkerl zum schrumpfen bringt bzw. auch die Metastasen in der Lunge verschwinden mögen. Man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben und das möchte ich auch nicht. Selbst wenn die Chancen sehr gering ist, jeder Tag an dem es ihm gut geht ist ein Geschenk!

Ich selber gehe ab diesem Monat in Teilzeit, damit ich noch mehr Zeit mit meinem Mann verbringen kann.

Also das wärs mal im Moment bei mir!

Seid alle ganz lieb gegrüsst

Monika

[akotiri]

War schon lange nicht mehr hier und wollte doch immer wieder schreiben, doch die Zeit rennt uns davon und nichts wird besser.

Mein letzter Eintrag war im Juni inzwischen hat mein Mann sein erstes Ziel erreicht und konnte noch den Wunsch meiner Tochter erfüllen und an Ihrer kirchlichen Hochzeit teilnehmen. Es war ein schöner Tag.

Danach kam die zweite CT nach der Diagnose bzw. Operation im Jänner. Wir haben soviel Hoffnung in die neue Chemo gelegt, doch sie hat sich nicht erfüllt. Die CT war Ende August und es ergab nur das der Tumor gleich geblieben ist, Metastasen in der Lunge und Lymphknoten mehr geworden sind. Mein Mann war am Boden zerstört. Der Arzt meinte Heilung gibts keine mehr, aber eines ist sicher, wenn er die Chemo nicht gemacht hätte wäre er nicht mehr hier. Und so hat mein Mann die Chemo im Rythmus von 3 Wochen Chemo und eine Woche Pause bis jetzt weiter gemacht.

Inzwischen waren wir Anfang September noch einmal eine Woche in Griechenland auf der Insel Rhodos. Es war nicht mehr so unbeschwert, wie im Juni auf Zakynthos. Mein Mann hat am Strand auf der Liege viel geschlafen, aber trotz dem hat es ihm sehr gut gefallen. Die Schmerzen sind damals im mehr geworden.

Das Essen ist auch so eine eigene Sache. Es schmeckt ihm nicht mehr alles und oft muss er sich zwingen, überhaupt was zu essen, weil ihm so davor graust. Dann wieder hat er Gusto auf was Bestimmtes und schmeckt ihm dann auch. Aber es wird immer weniger was ihm schmeckt. Und er kann sich auch zu nichts aufraffen. Die Schmerzen werden trotz Morphiumtabletten (Hydral) immer mehr. Die Wirkungszeit verkürzt sich. Jetzt nimmt er dreimal am Tag die Tabletten, die Folge davon ist aber immer mehr Verstopfung. Um diese Nebenwirkung weg zu bekommen, hat er seine Hoffnung auf eine Schmerzpumpe gesetzt. Weil er dachte, dass diese das Medikament ja nicht über den Darm rein gibt und so Verstopfung vermieden werden kann. Laut Arzt sind aber auch über Schmerzpumpe die Nebenwirkungen gleich.

Kann mir wer einen Rat geben, wie man diese Verstopfungen weg bekommt? Hat wer Erfahrung mit Hydral. Er nimmt auch jeden Tag Movicolpulver (aufgelöst in Wasser) gegen die Verstopfung aber es hilft nur geringfügig.

Es ist ein Kampf mit dem BSDK und muss sagen, es ist das schlimmste für einen Angehörigen zu schauen zu müssen und nicht helfen zu können. Mein Mann hat sich ein zweites Ziel gesetzt und das ist Weihnachten, aber die Schmerzen werden immer mehr und er immer schwächer und kann sich zu nichts mehr aufraffen. Schläft auch immer mehr.

Ja so siehts bei uns aus.

Lass Euch alle hier ganz lieb grüßen

Monika