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#1
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Hallo Julienne,
ich kenne eine Frau, die auch den Gendefekt hat, sie ist mit 30 an BK erkrankt. Sie hat sich beide Brüste abnehmen lassen, aber nicht die Eierstöcke raus, weil sie noch Kinder wollte. Sie hat auch noch welche bekommen und meinte mal, der Arzt hätte ihr gesagt, dass bei erblich bedingtem EK wohl die meisten Fälle ab 40 auftreten. Die Brüste an sich haben aber ja nix mit Kinderwunsch zu tun. Da würde ich in der Tat so früh wie möglich überlegen. |
#2
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Liebe Zitronengras (was bestimmt herrlich duftet...
![]() genau so habe ich es gemeint! Danke. Luna
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Freunde sind wie Sterne, selbst wenn du sie nicht siehst, sind sie da. (aus Indien) ![]() |
#3
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![]() ![]() ich habe ende letzten jahres in unserer gyn-ambulanz eine wunderbare 26- jaehrige, schwangere frau kennengelernt. leider unter dramatischen umstaenden...... sie wurde notfallmaessig zu uns ueberwiesen, weil ihr hausarzt einen tumor in der brust ertastet hatte. ultraschall und mammo waren verdaechtig, biopsie hat´s bestaetigt: mamma-ca:pT2 pN3ap (17!!!!/20 ![]() ![]() sie wurde, noch schwanger (30.woche), amputiert, die geburt in der 32. woche eingeleitet, damit sie schnellstmoeglich mit der chemo anfangen konnte.....wir alle waren unheimlich geschockt u traurig, dass so eine junge frau so einen beschissenen tumor bekommt, auch noch waehrend sie schwanger ist....ich hab sie nach der op auf station besucht u seit dem sind wir freundinnen. als ich im zusammenhang mit ihrer geschichte von der familiaeren vorbelastung hoerte, erinnerte ich mich ploetzlich auch wieder an meine. meine mama mit 44j bk, eine tante vaeterlicherseits mit 45j bk. ich sprach unsere genetikerin an, ob sich das lohnen wuerde, den gentest zu machen. diese wiederum wolllte mir auf jeden fall gruenes licht geben koennen u meinte dann: ich mach dir den test! 3 monate spaeter liess sie mich rufen: "ich hab leider keine guten nachrichten: du hast eine brca 1-mutation!" nach dem anfaenglichen "ich muss mal auf´s klo"-gefuehl, fasste ich mich recht schnell wieder u wir redeten ueber die konsequenzen des ergebnisses. natuerlich hatte ich mich ab der blutentnahme mit der moeglichkeit des positiven ergebnisses befasst u ich kam recht schnell zu dem entschluss, dass ich lieber vorbeuge, als mich auf irgendwelche onkologischen ueberraschungen einzulassen. meine genetikerin atmete erleichtert auf, als ich ihr meine absichten mitteilte u half mir, die prophylaktische mastektomie schnellstmoeglich in die wege zu leiten...... erst nach dem ergebnis fand ich heraus, dass ich nicht nur die beiden bk-faelle in der familie hatte, sondern auch noch 2 tanten mit ek u oma mit ek, alle vaeterlicherseits! ich hatte also nichtsahnend 40 jahre lang eine tickende zeitbombe mit mir rumgetragen u davon nicht den gringsten schimmer....... ich konnte entspannt meine familienplanung beginnen u abschliessen u mich des lebens freuen, weil ich erst jetzt, mit 40 jahren, von dieser beknackten mutation erfahren habe u dass ich von ihr erfahren habe, das verdanke ich jener 26-jaehrigen, die fuer mich in vieler hinsicht ein vorbild ist, denn so stark, wie diese frau ist, ......das hab ich noch selten erlebt!!!!!!! sie hat mir irgendwie das leben gerettet...... heute hat sie nun selbst erfahren, dass sie die brca 1-mutation hat. natuerlich werde ich ihr mit all meinem wissen u meinen kontakten zur seite stehen..... ich bin ein glueckspilz, der rechtzeitig von der gefahr wind bekommen hat u noch zeit hatte, vorzubeugen. dazu konnte ich noch entspannt meine familie gruenden hat, ohne angst. fuer alle, die das ergebnis zu frueh bekommen u fuer alle, die es fast schon ein bischen zu spaet bekommen, tut es mir aufrichtig leid, denn die mutation ist kein angenehmer lebensbegleiter. aber ist sie erstmal identifiziert, koennen wir handeln u wir koennen unsere kinder besser schuetzen. habt mut!!! glg an alle |
#4
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Hallo @ all,
ich warte immer noch auf´s Ergebnis. Mittlerweile sind genau 8 Monate seit der Blutentnahme vergangen. Ich werd noch bekloppt, diese Warterei!!! Ob es Sinn machen würde, dort mal anzurufen? Hab zwar vor ca. 3 Wochen mal auf den AB gesprochen, aber es hat sich niemand gemeldet. Sicher haben die auch ganz viel zu tun... Liebe Grüße Luna
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#5
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Hallo,
also acht Monate ist schon ein bisschen doll. Mein Test ging super schnell, da ja bereits bei meiner Cousine die Mutation nachgewiesen war. Ging innerhalb von zwei Wochen. Aber meine Genetikerin meinte, dass es von Zentrum zu Zentrum unterschiedlich ist. Beim einen haben sie das Ergebnis nach 4Wochen und beim anderen dauert es locker mal ein halbes Jahr. Aber ich glaub nach acht Monaten würde ich da auch nochmal anrufen. |
#6
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Liebe Tasajo,
Dein ausführlicher Bericht hat mich sehr nachdenklich gemacht... Und er zeigt, dass es keinen "richtigen" Zeitpunkt für das Entdecken dieser Sch...-Mutation gibt. Es kommt, wie es kommt. Bei mir war es auch ganz ähnlich: Vor ca. zwei Jahren habe ich nach erblichem Brustkrebs gegoogelt und bin auf BRCA1/2 gestoßen. Ich wusste damals schon, dass ich den Test machen will, habe aber erst mal alles aufgeschoben und in Ruhe mein Studium zu Ende gemacht. Dann wurde ich plötzlich immer häufiger im Fernsehen, in Zeitschriften und im Internet mit Brustkrebs und dem Gentest konfrontiert und musste die Sache wohl oder übel in die Hand nehmen. Ich werde bald 26 - die Zeit bleibt leider nicht stehen... Inzwischen warte ich seit fast zwei Monaten auf das Gentest-Ergebnis - es müsste eigentlich langsam da sein, aber die Uniklinik in Düsseldorf hält leider bisher selten ihre Versprechungen ein... Das Warten belastet mich leider sehr. Aber weiter aufschieben hätte ich den Gentest auch nicht können. Zu groß war die Angst, dass mich der Brustkrebs trifft, bevor ich den Test habe machen lassen... Ich finde es immer wieder traurig, dass wir jungen Frauen uns mit dieser ernsten Thematik auseinandersetzen müssen. Aber wir müssen es als Chance sehen, etwas aktiv gegen den Ausbruch der Krankheit zu tun! In diesem Sinne wünsche ich allen, die noch auf ihr Gentest-Ergebnis warten, viel Kraft! Liebe Grüße Junimond |
#7
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![]() ![]() die warterei ist das allerbloedeste. das ist eine berg- u talfahrt der gefuehle u man wagt sich kaum, einen gedanken fertig zu denken, denn es kann ja genau anders kommen......die schlimmste nachricht ist die, welche noch nicht angekommen ist u ALLES offen laesst! die,die ihr schon die blutentnaheme hinter euch habt, habt euch sicher schon sehr aktiv gedanken gemacht, welche konsequenzen euer ergebnis fuer euch haben wird. die zeit zu nutzen, um alle moeglichkeiten zu erkunden u das passende fuer sich zu finden, ist der einzige weg. sobald das ergebnis da ist: loslegen! u ja, ihr hoert immer mehr in der oeffentlichkeit darueber, weil diese genforschung zur erkennung der praedisposition fuer gewisse krankheiten auf absoluten hochtouren laeuft. die arbeiten weltweit zusammen u ruecken den defekten der dna immer mehr auf die pelle......DAS laesst mich instaendig hoffen, dass meine 2 maedchen, wenn sie denn betroffen sein sollten, wieder neue moeglichkeiten haben, der mutation entgegenzuwirken....... u NEIN, ich werde mich nicht beschuldigen, meinen kindern einen gendefekt weitervererbt zu haben. das ist schwachsinn!!! ich wuerde mich eher beschuldigen, ihnen die moeglichkeit der praevention vorenthalten zu haben...... so sehe ich das, aber jeder muss es fuer sich entscheiden u ich verurteile niemanden, der nicht das nervengeruest hat, um so einen test zu machen! ![]() ![]() |
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