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#1
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Hallo Christa,
wurde gerne zu dem Treffen kommen, habe leider im Moment nicht die Kraft dazu und wohne ziemlich weit weg.( Mecklenburg Vorpommern) Gruß Olaf |
#2
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Hallo Olaf,
bei mir waren die Nebenwirkungen mit Sutent so heftig, daß ich schon nach 14 Tagen das Handtuch geschmissen habe. Meine größten Probleme waren allerdings totaler Schlafverlust, unendliche Schwäche und genau wie bei Dir war der geamte Mund-Rachenraum incl. Zunge nur noch ein roher Klumpen. Ich konnte mich nur noch flüssig ernähren (Astronautennahrung). Mein Arzt machte mir dann den Vorschlag - ob ich ein Neustart mit HALBER Dosierung (also 25 mg) machen würde. Natürlich habe ich nach 6 Wochen Pause noch einmal angefangen. Jetzt waren zwar auch noch Nebenwirkungen da, aber mit denen konnte ich leben. Ich habe dann 6 Monate Sutent genommen (25 mg pro Tag und normaler 4/2 Rythmus) dann fast 3 Monate PAUSE, danach noch einmal 6 Monate Sutent. Trotz halbierter Dosierung war das Ergebnis erfolgreich!!! Beim MRT war keine einzige Metastase mehr zu sehen. Fazit - bei NORMALER Dosierung hätten mich die Nebenwirkungen umgebracht. Mit HALBER Dosierung habe ich es auch geschafft. Ich nehme z.Zt. seit vier Monaten kein Sutent. Anfang Juli sind 6 Monate um, dann muß ich wieder zum Kontroll-MRT. Sicherlich - jeder Mensch reagiert anders auf Medikamente/Chemie, das ist mir so richtig bewußt geworden, als ich die unterschiedlichsten Berichte "Wer hat schon Erfahrung mit Sutent gemacht" gelesen habe. Ich wünsche Dir, daß Du ganz schnell Deine Nebenwirkungen etwas mindern kannst. Liebe Grüße Caren |
#3
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Lieber Olaf,
da hast Du aber auch schon was mitgemacht. Aber wir müssen die Krankheit annehmen, so schwer es auch ist. Damit helfen wir uns aber am meisten. Jammern hilft niemanden. Im Juni sind es 3 Jahre, dass ich Sutent (1Jahr) und Nexavar nehme. Ich habe vor einer OP, nachdem ich eine Grippe hatte, eine längere Pause gemacht, da haben sich die Metastasen vermehrt. Ich bin überrascht, dass Caren Pausen machen konnte. In Großhadern hat man mir damals gesagt, dass ich mit diesen Medikamenten nicht aufhören darf. Allerdings war bei Sutent zusätzlich Sodbrennen, Geschmacklosigkeit, Erbrechen und die schleimhäute waren stärker entzündet als bei Nexavar. Aber bei Jedem ist es anders. Opium Tropfen soll ich bis zu 6x5Tr. nehmen. Ich nehme sie aber nur wenn ich nach München fahre oder im Urlaub. Ich fange dann aber schon am Vortag an. Würde Dir auch wie Christa das Forum in Frankfurt empfehlen. Da gibt es Informationen, soviel kann man niergends finden. Und die eigenen Fragen werden beantwortet. Außerdem hat man die Möglichkeit mit den Ärzten auch Einzelgespräche zu führen. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Vielleicht lernen wir uns ja in Frankfurt kennen. Liebe Grüsse Marita ![]() |
#4
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Hallo Caren,
Ich fange am Montag mit Sutent an, habe schon mächtig Bammel. Wie sieht denn Deine Vorgeschichte aus, was hatte Dein Tumor für eine Einstufung? Mich wundert auch, daß Du so lange Pausen machen konntest, ohne daß etwas passiert. Aber das freut mich natürlich, daß es alles so gekommen ist. Ich wünsche Dir auch, daß es so bleibt. L.G.Petra |
#5
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Hallo Olaf,
ich kann Dir zwar keinen Rat geben, weil ich auch erst mit Sutent anfange, aber es ist schön zu hören, daß es noch jemanden hier im Forum aus Meck- Pomm gibt. Ich bin aus Güstrow. Hier im Umkreis gibts nicht mal Selbsthilfegruppen, jedenfalls hab ich noch nichts gefunden. Ich würde auch gern nach Frankfurt zum Lebenshaus- Forum fahren, aber das ist zu weit und Flüge gehen in der Zeit nicht. Ich hoffe, wir bekommen paar Infos von unseren "Mitstreitern". L.G.Petra |
#6
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Hallo Petra,
wie gesagt - jeder Körper reagiert anders, denn jeder Mensch ist ein Unikat. Ich glaube aber auch, daß bei mir die Krankheit völlig anders verlaufen ist. Das haben mir jedenfalls immer alle Ärzte bestätigt. Ebenso natürlich auch meine Behandlung. Meinen gesamten Krankheitsverlauf kannst Du nachlesen bei "Wer hat schon Erfahrungen mit Sutent???" (letzte Seite). Ich bin fest davon überzeugt, daß das Wichtigste bei unserer Erkrankung ist, NIE die Aufmerksamkeit gegenüber seinen eigenen Körper zu vernachlässigen. Die eigene Einstellung (auch der feste Glaube an Heilung) trägt dazu bei. Eine positive Einstellung ist schon die halbe Miete. Vor allen Dingen - man muß versuchen die Angst zu verdrängen. Das ist natürlich der schwierigste Punkt. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Toi, Toi, Toi Viele Grüße Caren |
#7
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Hallo Caren,
habe gerade Deine "Geschichte" gelesen. Ich bin ja gespannt, was mich noch alles erwartet. Ich versuche auch, meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Ist nur schade, daß es dafür kein Patentrezept gibt. Aber wenn so viele schon jahrelang durchhalten, muß ich das auch schaffen. Ich wünsche Dir erst mal ein schönes Wochenende und vor allem viel Gesundheit. L.G. Petra |
#8
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Hallo Olaf,
wie geht es dir? Kommst du mit den Nebenwirkungen besser zurecht? Ich habe auch Probleme mit Durchfall. Hatte sie bei Nexavar und Sutent. Mir wurde von meinem Arzt Lopedium 2 mg verschrieben, das zwar ähnliche Wirkstoffe wie Immodium akut hat aber ich habe den Eindruck, dass verschreibungspflichtige Mittel besser helfen als freiverkäufliche. Bei Immodium akut steht glaube ich auch, dass man es nicht auf Dauer einnehmen soll. Während meiner Kur habe ich ein Generika bekommen, das hat auch nicht so gut gewirkt. Viele Grüße Silvia |
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