Interferon-Therapie

[wolkenreiter78]

Hallo zusammen,

so langsam gewöhne ich mich glaube ich auch an die Nebenwirkungen. Habe jetzt 7 Wochen hinter mir, davon waren ca. 5 richtig heftig. Ich werde nun auch nicht aufgeben, denn dann waren die ganzen Strapazen ja umsonst, die restlichen Monate stehe ich auch noch durch, nun warte ich erst mal auf meine Genehmigung für eine Reha

Das Problem mit den aufgerissenen Mundwinkeln habe ich auch und es will einfach nicht heilen :-(

Die Kopschmerzen sind bei mir auch ganz anders als vor der Behandlung, mit Paracetamol kann ich sie derzeit ganz gut im Griff halten.

Die Gelenkschmerzen werden mit Paracetamol leider nicht weniger. Jetzt habe ich auch noch wahnsinnige Rückenschmerzen dazu bekommen, die am schlimmsten Nachts sind, so dass ich vor Schmerzen kaum schlafen kann. Bin ja zum Glück noch krankgeschrieben und kann dann tagsüber schlafen :-)

Einige schreiben hier, dass sie Ibuprofen nehmen. In meinem Arztbericht aus der Hautklinik steht, dass ich unter der Einnahme von Interferon Aspirin und Ibuprofen nehmen darf. Als Schmerzmedikament soll man ausschließlich Paracetamol oder Novaminsulfan einnehmen.

[perlmut]

Hallo zusammen.

Bei mir wurde vor einem Jahr auch ein Melanom festgestellt. Es war schon verdammt groß, da ich es auf dem Rücken nicht gesehen habe. TD 2,78 mm.
Nach Entfernung wurde im Umkreis zum Glück nichts mehr weiter gefunden, auch nicht in dem Lymphknoten. *phu*
Muss aber auch eine zweijährige Imuntherapie machen - ein Jahr habe ich geschafft.
Nebenwirkungen habe ich von Anfang an. Am Anfang waren sie erträglich. Aber sie werden immer stärker. Bin im Mom. so weit, alles hin zu schmeißen, weiß aber dass das wohl der falsche Weg ist.
Ich habe Kopfschmerzen, die ich aber mit viel trinken ganz gut im Griff habe.
Ich fühle mich ständig müde, egal wie viel ich schlafe. Habe auch gedacht, Fahrradfahren puscht meinen Kreislauf etwas an, hilft aber auch nicht.
Gelenkschmerzen und Gliederschmerzen habe ich besonders den Tag nach der Einnahme, genauso wie Schüttelfrost und "unangenehmes Gliederkribbeln" in der Nacht nach der Einnahme. Kann dann nie schlafen, ohne Paracetamol.
Verdauungsprobleme habe ich auch sehr oft, ohne meine Verdauungstropfen gehe ich nirgends mehr hin.
Ich gehe arbeiten, bin aber eigentlich dort nur eine "halbe" Kraft. Kann mich nicht konzentieren, neues gar nicht merken und eigentlich keine große Hilfe für die Kollegen. War so froh, endlich eine Arbeit zu haben, aber im Mom. bin ich jeden Tag froh, wenn ich den Arbeitstag geschafft habe.
Meine Haare haben sich auch stark verändert. Am Anfang waren sie nur schnell fettig, und sind sehr dunkel geworden. Nun bekomme ich Haarausfall. Zwar noch nicht schlimm, aber es macht mir doch Angst, alle Haare einzubüßen zu können.
Habe hier mich auch noch nicht total durch gelesen, sicher steht irgendwo auch darüber schon was. Aber ist eben ne ganze Menge Lesestoff.
Ich habe angefangen, mir die Haare leicht zu färben, dass hält das superschnelle fettig werden etwas auf. (Ohne färben, früh waschen, abends schon wieder fettig)
Habe aber Angst, dass das Färben meine Haare noch mehr belastet. Hat hier auch jemand Erfahrungen mit Haarausfall während der Therapie und sollte ich färben lieber sein lassen?

[babs_Tirol]

Hallo Perlmut,

herzlich Willkommen in unserer Runde.
Du hast Glück gehabt, ein negatives Sentinel Node gehabt zu haben.
Es gibt eine Studie der TU München, wenn das Sentinel Node nicht befallen ist, sind die Chancen bei 95 % keine weitere Metastasen zu entwickeln.
Haarausfall haben viele Frauen und Männer, steht sogar im Beipackzettel!
Alle anderen Nebenwirkungen sind auch normal, leider muß man da durch!!!!
Sollst du 2 Jahre Interferon alpha spritzen?
Wenn die Blutwerte und die Schilddrüsenhormone sich nicht beängstigend negativ entwickeln, würde ich an deiner Stelle versuchen den Rest der IF-Therapie noch durchzuhalten.
Arbeitsmäßig haben viele Probleme aber wenn der Arbeitgeber etwas Verständnis hat, dann sollte man doch weiterarbeiten.
Ich hatte 2003 ein positives Sentinel Node, daher wurden alle LK aus der rechten Leiste entfernt und ich leide seit diesem Zeitpunk extrem an einen sekundären Lymphödem. Der Vertrauensarzt der Krankenkasse, empfahl mir nach 3 Monaten IF -befristet in volle Erwerbsunfähigkeitsrente unter der IF-Therapie zu gehen. Habe es auch gemacht, allerdings sind es extreme finazielle Einbußen, muß gut überlegt werden - ob man es sich leisten kann.

Drücke dir die Daumen, daß das IF hilft und du keine Metastasen bekommst.
Sei dir gewiss nach Ende der Spritzzeit verwinden die Nebenwirkungen spätenst nach 6 Monaten!

LG
-babs_Tirol-

[Dirk1973]

Hallo Perlmut,
herzlich willkommen in der Haukrebs-Familie.

[J.F.]

Hallo perlmut,


auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem "Club".

Ja, die Nebenwirkungen sind nicht ohne. Man kann einige versuchen zu ignorieren, einige zu manipulieren, einige mit Medikamente zu unterdrücken und durch den Rest muss man durch. Leider. Hast Du es mal mit einer erhöhten Vitamin C-Zufuhr (bestehend aus frischem Obst und Gemüse) probiert? In einem von mir diese Woche in der Uniklinik Frankfurt besuchten Patienten-Frage-Vortrag zum Thema "Lebererkrankungen" der Medizinischen Klinik ging es in einem der fünf Vorträge um Alternativen bzw. Ergänzungen zu den schulmedizinischen Medikamenten. Die Ärztin wies auch auf Kaffee hin, der würde zu niedrigeren Leberwerte führen und das Risiko für Lebertumore wäre geringer. Außerdem ist bekannt das Kaffee einen Schmerzticker im Hirn ausschaltet.

Zum Thema Haarfärben, tja. Viele Menschen lassen sich die Haare färben. Die Medizin, Forschung, Hersteller sind sich nicht einig, ist das Zeug nun giftig, schädlich oder was auch immer. Man hat sich nur auf eins geeinigt, nämlich, dass Schwangere sich nicht die Haare färben sollen. Da man letztendlich nicht weiss, wie viel der Chemie oder "Nichtchemie" über die Kopfhaut in den Körper aufgenommen wird. Und nur mal so...auch bei einem nichtschwangerem Mensch wird irgendetwas, was man sich da auf die Kopfhaut schmiert, vom Körper aufgenommen. Und wie das im Körper umgesetzt wird, weiss halt keiner. Aber ich würde mir mal die Frage stellen, warum so viele Friseure Hautirritationen und Allergien entwickeln. Letztendlich ist es aber wiedermal eine Frage der eigenen Einstellung .

[perlmut]

Danke für euer Worte und Infos. Tut gut, sich mal mit jemanden auszutauschen, der wirklich versteht, wie es einem geht.

Auf Arbeit spüre ich, dass ich dort keinen so guten Stand habe, da ich mich kaum konzentrieren kann, alles vergesse und auch nicht mal große Lust, oder viell. keine Kraft hab, mit anderen über "blabla" zu plaudern.
Ich merke zwar, dass sie mich bemitleiden, aber das brauch ich auch nicht.
Wirklich verstehen können die mich leider nicht.
Und leider kennen die mich auch nur so, wie ich jetzt bin, da ich nur eine befristete Stelle für ein Jahr habe. Die kennen mich also nur als langweilige, fahrige Mitarbeiterin. *grummel*

Thema Haare:
Das ist ja "eigentlich" ne totale Nebensache ... aber man ist eben eitel und will nicht obenrum nackig sein.
Hab sie mir nun doch wieder gefärbt, aber die Farbe nicht so lange drauf gelassen. Also versucht, den Mittelweg zu finden. Mal schaun.

Mit dem Kaffee...dass ist so ne Sache.... ich trinke schon seit Jahren keinen mehr, er schmeckt mir nicht.

Meine Therapie läuft insgesamt über zwei Jahre mit 3x3 Mio Einheiten in der Woche, habe jetzt im Mai gerade Halbzeit. Kann also abwärts zählen.
Manche Tage bin ich echt versucht, das Zeug in die Ecke zu haun. Ich fühle mich immer mehr schlapp, je länger ich es nehme. Kostet viel Kraft, durchzuhalten.
Am Anfang kam ich mit allem besser klar. Oder es ist nur so eine Phase, die hoffentlich bald wieder weg ist.
Im Mom. bin ich so lustlos geworden, dauermüde und halte keinen Stress mehr ab.
Ebenso habe ich am Anfang in der Nacht nach einer Spritzung nur manchmal eine Paracetamol gebraucht. Jetzt nehme ich um 22 Uhr die erste und dann ca. 1-2 Uhr die zweite um die Nebenwirkungen im Griff zu bekommen.

Und das die Nebenw. noch ca. 1/2 Jahr nach absetzten anhalten sollen.... och nööö. Aber "och nööö, keine Lust" sag ich ja im Mom. eh zu allem, was ich so machen soll.

Bin froh, euch gefunden zu haben.

[J.F.]

Hallo perlmut,

hihi, dann versuche es mit schwarzem Tee statt mit Kaffee. Oder trinkst Du auch keinen Schwarztee? Also grünen Tee würde ich Dir nicht empfehlen, der kann im blödesten Fall die Wirkung vom Interferon herabsetzen und genau das wollen wir ja nicht. Schliesslich zahlen wir schon einen hohen Preis und dann sollte das Zeug bitte schön auch richtig wirken. Und um nochmals auf das Paracetamol einzugehen, auch hier haben die Fachleute aus der Medizinischen Klinik abgewunken. Klar, belastet das die Leber, aber im Notfall lieber die Tabletten nehmen, war ihre Aussage. In einem der Vorträge ging es auch um die Therapie bei Hepatitis. Auch dort wird zu Anfang Interferon alpha eingesetzt, kann man ja im Beipackzettel auch lesen. Die Ärzte der Medizinischen Klinik kennen sich also mit der Palette der Nebenwirkungen aus.

[PetraR.]

hallo perlmut
ich nehme an einer interferon studie teil. 36 mill einheiten i.v. von mon bis frei. 4 wochen. dann 12 wochen pause. das ganze dreimal im wechsel. also noch bis mitte dez.
nebenwirkungen im ersten block: rote flecken vom hals an abwärts. ist aber mit ner salbe nach paar tagen wieder in ordnung gewesen.
gedächtnis und konzentrationsprobleme.
menschenmassen haben mich genervt.
kopfschmerzen, gelenkschmerzen. pergamentartige haut an händen und beinen.
bin 3 tage nach beendigung des blocks schon wieder arbeiten gegangen. würde aber behaupten die konzentrationsschwäche ist nach der beendigung erst so richtig zum vorschein gekommen.
habe jetzt nach 4 wochen pause aber so ziemlich alles wieder im griff.das hat sich schnell wieder gebessert. merke tägliche verbesserung.
viel trinken, damit der körper alles so schnell wie möglich ausschwemmt.
ärtzin meint der erste ist immer der schlimmste da der körper auch noch mit der heilung der OPstellen zusätzlich beschäftigt ist.
die shrumpelige haut, da kann ich nur cremen cremen cremen aber so richtig nütz es nicht,das stellt sich alles im laufe der zeit wieder ein.
muss babs da recht geben.
lg Petra und weiterhin alles gute

[PetraR.]

@ J F:
den beipackzettel des interferons würde ich sogar als schriftrolle bezeichnen
lg petra

[perlmut]

Zitat von PetraR.

@ J F:
den beipackzettel des interferons würde ich sogar als schriftrolle bezeichnen
lg petra

hihi, deshalb lese ich so was nie. Sonst fallen mir bloß noch alle Nebenwirkungen ein, die ich noch nicht hatte.

Aber im Ernst, über die Nebenwirkungen, die eintreten können, bin ich ja auch von meinem Doc. informiert worden. Klingt alles zwar heftig, aber man hofft ja immer, einen erwischt es nicht so stark. Aber dann.... in nem schwachen Mom. iss man doch down.

Obwohl ich immer sage, ich darf mich gar nicht beschweren. Ich habe zwar auch genug Nebenwirkungen, aber "eigentlich" sind sie auszuhalten. Aber wenn man sich nur als halber Mensch fühlt, iss eben auch nicht das Ware.
Na mal schaun, nächste Woche hab ich wieder einen Termin beim Doc. Werde mal mit ihr darüber sprechen.
Mich nervt am meisten, dass ich auf Arbeit nur ein halber Mensch bin. Nix geregelt bekomme, von den Kollegen zwar akzeptiert, aber nicht integriert bin. Mein Selbsbewustsein leidet stark darunter. Denn eigentlich bin ich ein sehr ergeiziger Mensch. Aber da ich mir nix merken kann, total fahrig bin und kaum auf Gespräche eingehen kann, gehöre ich irgendwie nicht dazu. Komme im Mom. auch nicht da raus, da mich die Spritzen so kraftlos machen.
Hab auch bissel Angst, dass ist schon leicht depressiv und eigentlich bin ich ein sehr positiver Mensch. Diese Therapie hat mich total verändert, erkenne mich kaum wieder.
Aber eiiiigentlich, hab ich doch die Hälfte schon geschafft und jetzt aufgeben, wäre doch auch doof, oder?

[PetraR.]

Hallo perlmut
jetzt aufgeben? dann würd auch ich sagen das wär doof.gott sei dank krieg ih die hochdosis verabreicht. da ich an einer studie teilnehme stand zur auswahl das was ich mache oder 48 wochen 3 mal die woche 20 mill einheiten selber spritzen. und das wäre eh die standard gewesen. entschied mich für studie und hoffte dass ich die blöcke bekomme.da hatte keiner einfluß drauf das wird ausgelost. und siehe da man kann ja auch mal glück haben, ich bekam die blöcke. also wenn ich dran denke ih müßt ein jahr spritzen, weiß ich nicht was besser ist. die 4 wochen sind doch schnell rum. vor allem der permanente geschmack nach alufolie im mund das hat mich noch am meisten gestört, war nach 3 wochen auch wieder weg.
im moment gehts mir gut, brauche auch nix einzunehem. hab jetzt ruhe bis 27juli. und was mir am besten gefällt: bier schmeckt wieder nach bier
lg petra und für alle drück ich die daumen, dass wir ohne neue MM`s bleiben