T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Das ist wohl meistens so, dass nur die positiven Aspekte herausgestellt werden...

Heute war meine Frau in der Apotheke und hat die ersten Rezepte abgegeben. Bis auf das Cotrim musste natürlich alles bestellt werden.

Ich bin ein wenig geschockt, wie teuer die Medis sind. Unglaublich, was daran wahrscheinlich verdient wird. Alleine das VFend kostet pro Fläschchen 1.500,- EUR und reicht für 9 Tage. Macht mal eben 4.500,- EUR im Monat. Dazu das CSA, das Acic, das Ciprobay, das Cotrim und z.Zt. das Decortin.

[mahohz]

Höhen und Tiefen...

Gestern war ein Hoch: Nach der Untersuchung im Krankenhaus ging meine Frau mit Philipp zum Weserstadion (liegt direkt beim Krankenhaus), wo gerade das Abschlußtraining zu Ende war, bevor die Mannschaft von Werder Bremen zum DFB-Pokalfinale in Berlin aufbrach.

Philipp ist ein glühender Diego-Fan und war sehr traurig, dass Diego zu Juventus Turin wechselt. Also ging meine Frau mit ihm in der Hoffnung hin, ihn nochmal zu sehen.

Und das hat geklappt: Es gab ein Autogramm auf Philipps Werder-Trikot und ein Beweisfoto.

[mahohz]

Heute dann leider ein kleines Tief:

Heute Morgen war Philipps gesicht merkwürdig geschwollen, die Lippen sahen mehr nach Entenschnabel aus, als nach menschlicher Lippe...

Also direkt ins Krankenhaus...

Das geschwollene Gesicht wird erstmal beobachtet, kommt aber wahrscheinlich von der Mukositis, die plötzlich wieder da ist. Außerdem ist der Hickman-Katheter plötzlich einen Zentimeter zu lang (wir haben nicht mitbekommen, dass da irgendwann mal Zug drauf war...). Und dann macht er seit ein paar Tagen so ein komisches Atemgeräusch (schwer zu beschreiben, es klingt wie ein auf halber Strecke steckengebliebenes Räuspern, worunter ihr euch jetzt aber auch nichts vorstellen können werdet...), dass nicht nur uns, sondern auch den Ärzten aufgefallen ist und "beobachtet" wird.

Wir hoffen jetzt, dass der Katheter nicht gezogen werden muss. Denn jedesmal gestochen zu werden wird Philipp nur schwer verkraften...

[Heikeaml]

Hallo
iss das ne süßer bengel (Philipp) ich drück ihn alle daumen
Lg Heike

[LostWay]

Wir drücken Philipp weiter die Daumen, dass sich alles als harmlose Begleiterscheinungen entpuppt.

Und Werder morgen abend natürlich auch.

Gruß
Bettina

[sabine0108]

hallo mahohz!
bin ich froh, dass ich jetzt endlich ein foto von eurem philipp sehe!! leider habe ich die ausgabe der "freizeitwoche" verpasst - wobei ich mir gar nicht sicher bin, ob es hier in österreich dieselben ausgaben gibt, wie bei euch in deutschland ... euer kleiner ist wirklich ein ganz lieber junge und ich freue mich total für ihn, dass er diego getroffen hat und sogar ein autogramm bekam!!! das wird er bestimmt nicht mehr vergessen!!!
ansonsten drücke ich ihm und euch ganz fest die daumen, dass sich die von euch beschriebenen symptome als harmlos und nur vorübergehend erweisen.
eurem kleinen und euch schicke ich ganz viel kraft und zuversicht und ich wünsche euch trotz allem ein schönes pfingstwochenende. ... und das spiel morgen abends wird natürlich auch hier in innsbruck geschaut und wir drücken auf alle fälle werder bremen die daumen!
ganz liebe grüße
sabine