wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[AndreaManuela]

Hallo, Silvia,
ja.. manchmal fällt bei mir der Groschen auch erst in Pfennigstücken (25+12,5) ähem.
Aber mal eine Frage: Warum muss Sutent immer noch genommen werden, wenn die Metastasen weg sind? Ich könnte ja verstehen, wenn man Sutent noch eine gewisse Zeit nimmt, aber können denn immer noch Krebszellen im Körper "herumschwirren"?
LG,
Andrea

[Silvia Z.]

Hallo Andrea,

da gehen ja die Meinungen auseinander. Der eine sagt, man kann nach einiger Zeit absetzen, der andere sagt, man soll sie immer nehmen.

Stell dir vor, man erzielt gewisse Fortschritte, setzt dann das Medikament ab, und dann beginnt alles von vorne. Die Lungen-OPs waren ja auch kein Zuckerschlecken.

Ich als Betroffene nehme lieber die reduzierte Dosis, komme mit den Nebenwirkungen einigermaßen zurecht und muss mir dann aber keine Vorwürfe machen, wenn sich bei einer Kontroll-Untersuchung wieder Metastasen zeigen würden. Man weiß ja auch, dass nach einiger Zeit eine Immunität eintreten kann.

Habe gerade Marita und Flora geschrieben, dass ich mich auch für das Nierenkrebs-Forum angemeldet habe. Danach wissen wir wieder mehr.

LG Silvia

[flora]

Hallo Andrea !
Gerade bei Nierenkrebs kann es auch nach vielen!! Jahren noch Metastasen geben.Das sollte man immer im Hinterkopf behalten.
Über die Auswirkungen der neuen Medikamente auf spätauftretende Metastasen kann es noch keine gesichertzen Erkenntnisse geben,weil es diese Mittel ja noch nicht so lange gibt.
Auch ist die Wirkungsweise der neuen Medikamente eher so,daß sie Metastasen nicht primär verhindern,sondern ihre Versorgung durch Blutgefäße vermindert.
Dadurch verkümmern die Metastasen zu einer nicht mehr mit den heutigen techn. Mitteln nachweisbaren Größe.
Sie könnten (sehr warscheinlich) nach Absetzen von Sutent und Co wieder wachsen.Und zwar ziemlich schnell.
Da dieses Risiko recht groß ist,soll mann die neuen Medikamente ständig nehmen und sie nicht nach erfolgreicher Metastasenbehandlung absetzen.
Das heißt,Nierenkrebs kann für eine Weile zu chronischen Krankheit werden .
Ich hoffe,ich konnte Dir bissl weiterhelfen.
Gerade,wenn alles so auf einen einstürzt,ist es wichtig, Informationen zu bekommen,aber auch Hoffnung !
Herzliche Grüße !
Flora

[AndreaManuela]

Danke Flora! Es wäre ja alles nicht so schlimm, wenn diese Nebenwirkungen nicht wären (wenn sie denn kommen sollten). Meine Mutter ist ja nicht mehr die Jüngste...
Passt nicht zum Thema, aber was mir noch aufgefallen ist: Wir sprechen bei uns nie von "Krebs", sondern immer vom "Tumor" oder "Metastasen".... Ist wohl auch ne Art Verdrängung... Mmmhhh...
Viele Grüße
Andrea

[Caren]

Hallo Sivia,
Hallo Flora,

anhand Eurer Antworten habe ich schon wieder feststellen müssen, daß ich mich ungeschickt ausgedrückt habe! Ich wollte bei meinem Bericht nicht so unbedingt ins "Detail" gehen, weil ich Probleme damit habe so intime Daten freizugeben. Natürlich habt Ihr beide 100 pro Recht! Wenn ich die Wahl gehabt hätte, hätte ich auch nicht anders gehandelt. Leider hatte ich keine Wahl!

Ich mache weder aus Leichtsinn - noch aus Dummheit diese laaange Pause, sondern weil meine Blutwerte total bescheiden sind. U.a. haben meine Leukozyten auch den unteren Grenzwert von 1.100 erreicht. Meine Blutwerte müssen sich unbedingt etwas erholen, bevor ich weitermachen kann. Nach meinem super Ergebnis vom letzten MRT habe ich gehofft, daß ich die langen 6 Monate irgendwie auch ohne böse Überraschungen schaffen würde. Mein Doc. hätte bestimmt nicht die Verantwortung übernommen - wenn ich weiter Sutent hätte nehmen wollen bzw. er hätte mir das gar nicht verschrieben!!

Nach meinen ersten 14 Tagen mit Sutent (50 mg pro Tag) war das negative Ergebnis katastrophal. Keiner hätte mir mehr als 6 Wochen Zeit gegeben. Als ich dann nach einer Pause wieder angefangen habe (allerdings 25 mg pro Tag) war ich in einer ganz miesen körperlichen Verfassung. Besser geworden ist das natürlich während der gesamten Anwendungsdauer auch nicht. Erschwerend kam auch noch hinzu, daß ich keine Schilddrüse mehr habe. Meine TSH-Werte stiegen stetig weiter. Die monatl. Dosierungsänderingen hingen immer hinterher. Dementsprechend bekam ich zu den eigentlichen Nebenwirkungen immer noch eins drauf.
Und nun kommt das positive Ergebnis:
Statt 6 Wochen - habe ich jetzt schon 20 Monate geschafft!!!!

Mein Urologe wußte ganz genau - WARUM er mir von den körpereigenen Heilkräften erzählt hat. Und in ca. 5 Wochen ist die laaange Zeit um! Und dann hänge ich weitere Monate (oder auch Jahre?!!) daran grins

Liebe Grüße
Caren

[flora]

Hallo Caren !
Ich habe mit meinem Beitrag nicht auf Deinen speziellen Fall eingehen wollen,sonern nur noch mal auf den allgemeinen Erkenntnisstand.
Natürlich ist der Verlauf der Krankheit und der Behandlung höchst individuell.
Es gibt halt nicht DEN richtigen Weg,wie es auch nicht DEN Krebs gibt,sondern sehr viele individuelle Facetten.
Bleib weiter so ein Kämpferherz !
Gruß Flora

[Marita P.]

Liebe Andrea,

es werden durch Sutent die Metastasen verkleinert oder im CT unsichtbar
gemacht, aber Krebszellen befinden sich deshalb noch genug im Körper.
Mir wurde mal gesagt, dass
1mm Metastase = 1 Milliarde Krebszellen
hat.
Jetzt kannst Du Dir sicher vorstellen was in unseren Körpern rumgeistert.

Aber ich mache mich nicht verrückt, ich nehme mein Nexavar, und wenn das nicht mehr wirkt gibt es wieder ein anderes Medikament. Ich bin ganz zuversichtlich.

Wünsche Deiner Mutti
Alles Gute
Liebe Grüsse
Marita