Mein Sohn hat Leukämie

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Meiner Maus geht es im Moment relativ gut. Am Dienstag haben wir wieder ein Kontroll MRT und sie hat schon etwas Angst, dauert ja ewig und sie muss halt ruhig liegen.

Die neue Chemo verträgt sie sehr gut, nur sie verliert immer mehr an Gewicht, obwohl sie isst. Bin schon gespannt was sie am Dienstag zu ihr sagen werden.

Sie hat jetzt immer Avastin dazu bekommen. Vor Wochen haben sie es aber abgesetzt, weil die Nierenwerte und der Blutdruck nicht gestimmt haben. Heute hat mir die Schwester mitgeteilt, dass sie jetzt länger keins bekommt, warum konnte sie mir auch nicht sagen, nur das ich mir keine Sorgen machen soll. Na ich bin gespannt, was sie mir am Dienstag wieder erzählen werden.

Auf der Station habe ich mich mit einer Mutter angefreundet die ist Krankenschwester und ihr Mann HNO, ich hab sie oft beneidet weil sie mit den Ärzten anders sprechen konnten, sie konnte jeden Befund lesen usw.

Genauso hat sie mich beneidet, weil sie eben genau wissen was sein kann usw.

Denke mal alles hat seine Vor- und Nachteile wie immer.

Meine Maus hatte sehr lange Haare, die wir ihr vor der Bestrahlung auf einen flotten Kurzhaarschnitt geändert haben. Mit roten Strähnchen. 3 Wochen hatte sie die Frisur so, dann war alles weg.

Ich muss sagen, es war für mich als Mutter ein Schock, zu sehen wie mein Kind die Haare verliert. Innerhalb von 5 Tagen war alles weg und als wir dann zu Hause waren habe ich ihr alles abrasiert. Perücke hat sie zwar unbedingt haben wollen, aber bis auf einmal nie getragen.

Mit den Tüchern ging es ganz gut und sie hatte dann ja auch die Vorteile zB beim Schwimmen oder beim Haarewaschen.

Jetzt pflegt sie aber ihre neu nachgewachsenen Haare mit großer Sorgfalt, sie hat wieder einen flotten Kurzhaarschnitt mit Kupferfarbenen Spitzen, für alles andere waren sie noch zu kurz.

Bezüglich der jüngeren Geschwister, wußte meine Kleine immer das Nicole sehr krank ist. Habe sie auch bei der Bestrahlung mitgehabt und sie durfte von außen mit ihrer Schwester sprechen. Das Problem ist nämlich, das die anderen Kinder ja darüber sprechen bzw. von zu Hause was aufschnappen. Deshalb immer bei der Wahrheit bleiben, das haben uns auch die Ärzte im AKH eingetrichtert, weil die Kinder sonst das Vertrauen verlieren und gerade Vertrauen ist bei dieser Krankheit extrem wichtig.

Ich hoffe dein Sohn verträgt die Chemo weiterhin so gut.

Liebe Grüße Sabine

[Petra_S]

Hallo Mellanie,

nun ist schon einige Zeit vergangen - wie geht es bei euch zu Haus? Was macht der Große? Wie kommt die Familie klar? Habt ihr dem Kleinen schon erklären können/ wollen, warum es seinem Bruder nun öfter mal schlecht geht? Ich denke "knallhart" werdet ihr es wohl nicht sagen, aber "Märchen" um ihn zu schonen werdet ihr wohl auch nicht erzählen. Wieder einmal liegt der Weg wohl in der Mitte. Ich hoffe ihr vertraut auf eure Liebe und Kraft innerhalb der Familie und fangt euch gut auf.

Freundliche Grüße Petra

[Mellanie]

Hallo,

Die ersten Chemos hat er wirklich sehr gut überstanden, so gut wie keine Nebenwirkungen und er hat sich in keinster Weise unterkriegen lassen.
Für uns ist es natürlich sehr schwer damit umzugehen, aber zur Zeit bekommen wir das ganz gut hin und Oliver versucht auch noch möglichst normal seinen Alltag zu leben, soweit es noch möglich ist.
Am Montag geht es dann wieder bis min. Donnerstag ins Krankenhaus für die Chemo. Ich hoffe einfach nur dass er diese genauso gut meistert wie die Erste. Wir haben Elias ein wenig davon erzählt und sind auf seine Fragen eingegangen und haben es ihm altersgemäß erklärt. Ich glaube, dass er damit ganz gut klar kommt.

Sabine, ist der Kontroll MRT bei deiner Tochter gut ausgegangen? Das hoffe ich doch sehr. Was wurde bei dem einen Termin berichtet?

Das Problem mit dem Gewicht haben wir zur Zeit bei Oliver auch. Er war schon immer recht dünn, aber in den letzten Wochen hat er soviel abgenommen und er steckt zur Zeit auch noch mitten in einem Wachstumsschub. Bei ihm ist es allerdings so, dass er kaum essen möchte und man echt um jeden Bissen kämpfen muss.

Wie du schon sagt, es haben beide Seiten Vorteile. An dem einen Tag denkt man, wäre ich bloß nur Mutter, an anderen ist man dann wieder ganz froh dass man auf der medizinischen Seite steht.


Kommt ihre kleine Schwester öfter mit ins Krankenhaus wenn Nicole behandelt wird? Ich glaube das könnte ich meinem kleinen gar nicht zumuten, aber jedes Kind geht damit anderes um.

Euch alles alles Gute.

Liebe Grüße

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Schön das dein Sohn die Chemo so gut vertragen hat. Bei uns war es auch so, nur ihr Blutbild hat nicht mitgespielt. Sie hat sich oft nach 6 Wochen noch nicht gefangen gehabt.

MRT hat sie jetzt mal vorbei, den Befund bekomme ich aber erst am 12.. Leider dauert das immer so lange, weil es nur eine bestimmte Ärztin auswerten darf. Am Freitag werde ich eben die Ärztin anrufen und dann werden wir weitersehen.

Nicole geht es super gut im Moment ist am Sonntag sogar geritten, was in den letzten Wochen gar nicht möglich war, wegen ihren Gleichgewichtsproblemen.

Wir waren ja eben am Dienstag im KH und die Info war, wenn sie weiter abnimmt, dann müssen sie sie ernähren, sie hat jetzt einen BMI von 15, das geht gerade noch, aber weiter runter darf sie nicht mehr.

Sie futtert aber eh immer ordentlich, sie bekommt aber kein Cortison, trotzdem nimmt sie nicht zu, sondern eben ab.

Obwohl Nicole immer alles gegessen hat, verweigert sie fast jedes Essen, es ist immer eine Herausforderung beim Kochen. Kann mir vorstellen, wenn es da schon früher Probleme gegeben hat, dass es dann noch schwerer ist.

Meine Kleine kommt nicht gerne mit ins Spital, also wenn wir nur Tagesklinik sind, hat sie keine Probleme damit, aber wenn wir stationär sind, dann schon, sie will den Abschied von mir nicht. Ich bleibe ja immer mit im KH und das mag sie nicht so gerne.

Zu Beginn waren wir ja 11 Wochen im KH, später dann nur unter der Woche und am WE zu Hause, das ging dann ganz gut, einmal hat sie sogar dort schlafen dürfen. Meine Kleine war damals aber 9,5 Jahre alt, also schon etwas älter als dein Kleiner.

Ich wollte das die Kleine auch sieht, das Nicole nicht nur zum Spaß im KH ist, sondern das alles nicht so angenehm für sie ist. Nicole hat ihr natürlich nur die tollsten Sachen erzählt, Dauerfernsehen, machen was man will, keine Schule usw. Bei der Bestrahlung ist es ihr bis auf eine Woche ja auch super gut gegangen. Ich wollte ihr damit auch zeigen, wie langweilig es sein kann und auch wie anstrengend und unangenehm.

Es hat ihnen gut getan, Beiden, würde es heute wieder so machen, aber ich denke mal man sollte von Kind zu Kind entscheiden, man kennt doch sein Kind am Besten.

Wir versuchen hier so normal wie möglich zu Leben, das Krankenhaus und alles in unseren Alltag so gut es geht zu integrieren und gerade die Geschwisterkinder sind ja auch mitleidtragende überhaupt wenn, so wie bei uns, ich mit ins KH gehe. Wir hatten eine Zeit, wo meine Kleine nicht wußte wer sie von der Schule abholt und ob sie zu Hause, oder bei der Oma schläft. Diese Zeit will ich nicht mehr erleben, weil es auch für sie einfach furchtbar war. Meine Kinder waren immer bei mir, ganz selten mal bei der Oma und dann so extrem.

Schön das sich dein Sohn mit den kurzen Haaren wohlfühlt, Nicole hat sich damals auch eine schicke Frisur schneiden lassen. Von sehr lang auf Kinnlänge, war schon ein Unterschied.

Ich wünsche euch noch alles liebe, für die nächste Chemo, wir haben nächste Woche wieder, aber zu Hause, das ist super klasse, auch wenn ich gar nicht nachdenken darf was ich meinem Kind da verabreichen muss. Aber die Chemo soll ja unser Freund sein und nicht unser Feind, immerhin zerstört sie den Tumor.

Liebe Grüße Sabine

[Mellanie]

Morgen beginnt bei Oliver wieder die Chemo, aber wir haben die Hoffnung das alles so gut wie bei der Ersten verläuft.

Sabine, ich drücke die Daumen das ihr am Freitag positive Ergebnisse zu hören bekommt und alles gute für die Chemo nächste Woche, es ist immer sehr schwer dem Kind die Chemo selbst zu verabreichen.
Schön das deine Tochter ihren Hobbies nachgehen kann. Oliver versucht zur Zeit auch noch möglichst viel Abwechslung zu bekommen.

Eines unser größten Probleme zur Zeit ist in der Tat das Essen. Oliver hat früher schon immer recht wenig gegessen und als Vegetarier hat er sich manchmal sehr einseitig ernährt. Doch in den letzten Wochen verweigert er nazu jedes Gericht, stochert in seinem Essen rum und nimmt weiter ab. Wir müssen da echt möglichst schnell eine Lösung finden, weil er darf aufkeinemfall weiter abnehmen!

Eventuell werde ich unseren Kleinen jetzt bei der Chemo einmal mit ins Krankenhaus nehmen. In den letzten Tagen hat er doch sehr viele Fragen dazugestellt was sie dort mit Oliver machen und meinte dass er gerne bei Oliver sein möchte. Wenn ich merke, dass ihm das nicht gut bekommt habe ich ja immernoch die Möglichkeit ihn ins Ärztezimmer für den Tag zu bringen. Meine Kollegen meinten schon sie würden ihn dann ablenken.

Wir warten jetzt erstmal die nächsten Wochen ab, wie alles verläuft und hoffen einfach nur das beste. Aber ich habe einen starken Jungen, der sehr optimistisch denkt und die Sache zur Zeit noch relativ locker angeht, was ein großer Vorteil ist.

Liebe Grüße

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Schön von dir zu hören, das mit der Chemo ist immer schwierig, aber es geht.

Wegen dem Essen, Nicole hat Tage wo sie richtigen Heißhunger auf etwas hat und dann will sie das jeden Tag. Im Moment sind es Eiernocklern und Palatschinken, schwarzes Brot in Mengen.

Da sie auch mit den Kilos so kämpft, sie die Astronautenkost ablehnt, mische ich ihr immer etwas ins Trinken. Es schmeckt nach gar nichts, mein Kind will es aber nicht wissen. Die Mutter eines anderen Kindes auf der Station hat es mir empfohlen, sie ist Krankenschwester.

Das Pulver heißt Maltodextrin 6 = zur Energieanreicherung von Speisen und Getränken mit Kohlenhydraten.

Ich löse das ganze in etwas Wasser auf und mische es dann in ihr Getränk rein, sonst klumpt es. Vielleicht kennst du es eh bzw. auf der Station haben sie das auch.

Denke es ist gut wenn du den Kleinen mitnimmst, so fühlt er sich nicht so ausgeschlossen.

Alles liebe für nächste Woche

Sabine

[kerstin36]

Hallo Mellanie,
es ist schön das es Deinem Sohn eigentlich ganz gut geht und er die Chemo auch gut verträgt. Ich hoffe es bleibt so.
Ich glaube den Kleinen mit in die Klinik zu nehmen ist eine gute Lösung. Oft begreifen sie schneller als wir denken und so wird für ihn manches Verständlicher.
Das mit dem Essen wirst Du nicht erzwingen können,aber unter der Chemo haben meine Jungs so ihre Lieblingsspeisen entwickelt(gekochte Eier,saure Gurken und vor allem Nudeleintopf). Sicher achtet man auf gesunde Ernährung,aber bevor er garnichts ißt.

Bei meinem Jüngsten wurde die Chemo nun abgebrochen. Die Gefahr unter der jahrelangen Chemo auch noch eine Leukämie zu entwicheln ist zu groß. Wir machen nun das Beste darauß und hoffen das es ihm noch lange gut geht.

Ich drücke Euch weiterhin ganz doll die Daumen und schicke Euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Kerstin

[Mellanie]

Hallo,

Oliver hat jetzt auch seine 2.Chemo sehr gut überstanden. Eigentlich sollte es schon Montag losgehen, aber er hatte starke Kreislaufprobleme und so wurde die Chemo auf Dienstag verschoben. Diesmal waren es 4 Tage hintereinander und die Dosis wurde erhöht. Aber Oliver hat alles wie beim ersten Mal sehr gut vertragen, fühlt sich gut, durfte sogar dann Freitagabend wieder mit nach Hause und hat kaum Beschwerden. Ich bin sehr sehr froh dass die Chemo so verläuft. Es gibt einem Kraft für die Zukunft.

Ich hatte unseren Kleinen am Mittwoch und Donnerstag auch mit im Krankenhaus und er konnte das erlebte gut verarbeiten und hat Oliver während der Chemo auch wunderbar abgelenkt. Es war definitiv die richtige Entscheidung, Elias mit ins Krankenhaus zu nehmen.

Die letzten Tage haben wir Oliver auch immer Maltodextrin 6 ins Trinken gemischt. Das habe ich auch schon früher getan, weil er wie gesagt schon immer wenig gegessen hat. Wir müssen jetzt mal schauen, dass er wieder mehr ist. Das Gewicht geht immer mehr runter, wir sind schon langsam an der Schmerzgrenze und das können wir zur Zeit gar nicht gebrauchen.

Kerstin und Sabine weiterhin Alles Gute für eure Kinder und für euch !

Liebe Grüße