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#1
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo liebe Forumschreiber und
speziell auch an Ute08, die hier angestossene Diskussion interessiert mich sehr. Bei meinem Mann wurde im Oktober 08 auch ein Ewing-Sarkom festgestellt. Seither wird er nach Euro Ewing behandelt. Die ersten 4 VIDE Zyklen waren ein einziger Horror. Er hat immense Probleme mit Ifosfamid (führte bis zu einer Psychose mit Nahtoderscheinung!) und Etoposid. Die letzten Zyklen wurden nun statt mit Ifosfamid mit Cyclophosphamid und nur 60 % Etoposid gemacht. Damit war es verträglicher. Die OP in Münster scheint nun auch recht gut gelaufen zu sein. Für uns kommt nun die Frage, wie es weiter gehen soll? Die 8 VAC (oder VAI, die er sicherlich nicht macht) wer weiß denn wie diese ablaufen sollen? Auch immer über mehrere Tage stationär im drei Wochenzyklus oder wird es dann etwas einfacher? Und @Ute08 wie lief denn jetzt die Hochdosischemo bei deiner Tochter? Du hast ja auch schon wiederholt erleben müssen, dass nichts "nach Plan" läuft. Ist die Entscheidung Hochdosischemo oder VAC abhängig von der Histologie des Tumors? Ihr seht viele Fragen treiben uns um und über Antworten würde ich mich sehr freuen. Gruß anju |
#2
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo Anju,
darf ich mal fragen, wo dein Mann das Ewing-Sarkom hat und was operiert wurde? Der Primärtumor ist bei meiner Tochter wegen der Amputation ja weg, aber leider hat sie auch Lungenmetastasen. Diese hatten sich in der Chemopause milimeterweise vergrößert, so dass die Hochdosischemo verschoben wurde. Es wurden jetzt erst 2 andere Blöcke Chemo gemacht, die nicht im Protokoll stehen, um die Metas vor der HDC zu verkleinern. Wenn ich das richtig verstanden habe, wird bei Metas immer die HDC gemacht. Ansonsten spielt die Tumoraktivität in dem operierten Teil eine Rolle. Deswegen wird nach der OP in jedem Fall ein VAI oder VAC-Block gemacht, um die Zeit bis die Ergebnisse feststehen zu überbrücken. Erst dann wird entschieden. Gibt ja auch noch die Möglichkeit der Bestrahlung. Am Sonntag ist der 2.Block beendet und dann gibt es ein neues Lungen-CT. Dann wird entschieden, ob die HDC durchgeführt wird oder was auch immer. Hoffentlich konnte ich dir weiter helfen. Wäre schön, wieder von dir zu hören. Ute |
#3
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo Ute08,
mein Mann hatte das Sarkom am verlängerten Rücken, (in Ponähe). Die OP scheint gut gelaufen zu sein, obwohl man uns natürlich sagte, dass immer noch ein Lokalrezidiv auftreten könne. Sein Problem sind die Chemos, die er absolut nicht verträgt. Sogar den Ärzten scheint unklar, wie er nochmals 7 Chemos aushalten soll. Er war ein halbes Jahr praktisch nur mit wenigen Tagen Pause in der Klinik. Deshalb wurde jetzt wiederholt das Thema HDC angesprochen, obwohl er angeblich keine Metas hat. (Du hast Recht, in Heidelberg hatte man uns auch gesagt, dass bei Mets immer HDC gemacht wird). Deine Aussage, dass nach der OP bis der histologische Befund vorliegt, immer eine VAI oder VAC gemacht wird, kann ich nicht nachvollziehen. Der Befund dauert doch nur ca. 2 Wochen (wurde uns gesagt) und in diesem Zeitraum kann doch vermtl. niemand nach der OP die Orthopädie verlassen?! Oder sind andere da sooo viel schneller? Wie verträgt denn deine Tochter die neue Chemo? Ich wünsche Dir, dass es besser ist, mein Mann kommt mit Cyclophosphamid viel besser zu recht als mit Ifosfamid! Vielleicht klappt es bei euch auch! Bei meinem Mann ist eine Bestrahlung leider völlig unmöglich. Deshalb haben wir das Problem, nicht recht zu wissen, wie er weitermachen soll. Hattet ihr ein "echtes" Mitspracherecht oder wurdet ihr "auf den richtigen Weg gebracht"? Liebe Grüße anju |
#4
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo,
meine Tochter wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt. Bei ihr wurde 11 Tage nach der OP ein VAI-Block durchgeführt, der absolut harmlos war. Auf die histologischen Ergebnisse haben wir ca. 5 Wochen gewartet. Weiß nicht, ob die hier besonders langsam waren. Die Proben wurden noch in einer anderen Klinik gegengecheckt. Wir haben schon ein Mitspracherecht. Die Ärzte zeigen uns die Alternativen auf und dann wird besprochen, was passiert. Ich muss aber auch sagen, dass wir großes Vertrauen in unsere Ärzte haben, weil sie sehr offen mit allem umgehen. Meine Tochter hat jetzt 2 Blöcke a 5 Tage Topotecan / Cychlophosphamid bekommen, die sie auch gut vertragen hat. Jetzt müssen wir das nächste CT am 19.6. abwarten. Warum kann denn nicht bestrahlt werden? Lieber Gruß Ute |
#5
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Liebe Ute,
was ist denn aus der Stammzelltransplantation geworden ? Wird díe nun durchgeführt ? Ich weiss nicht genau auf was ihr da wartet, aber wenn es um den Regressionsgrad (Ansprechen auf Chemo) geht, dann dauert das wohl oft so lange; auch anderswo. Lieben Gruß und alles Gute für deine Tochter Sophie
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Would you know my name
if I saw you in heaven? Would it be the same if I saw you in heaven? |
#6
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo liebe "Leidensgenossen",
liebe Ute08, uns wurde das Ergebnis nun für die kommende Woche versprochen, dann wird entschieden wie es weitergeht. Eigentlich hoffen wir auf die VAC-Variante, haben aber einen "Riesenbammel", dass die Verträglichkeit wieder so schlecht ist. Natürlich dürfen wir auch "mitreden", aber "ohne Ahnung" was da so kommen könnte, ist es natürlich unmöglich, sich qualifiziert zu äußern. Deshalb bin ich über eure Beiträge sehr froh. Wenn die Histologie diese Woche kommt, sind es bis zum nächsten Chemobeginn auch "nur" 3 Wochen nach der OP. Mal sehen, wie es nun so weiter geht....... Eine Bestrahlung ist unmöglich, weil mein Mann als Kind (vor knapp 30 Jahren!) Morbus Hodgkin hatte. Die Krankheit galt damals als unheilbar, weshalb man ihn nach damaligen Wissen behandelt hatte. Er wurde mit der 500fachen Strahlendosis von heute bestrahlt! Jetzt sollen keinesfalls wieder Strahlen an ihn hin, weil man mutmaßt (?), dass der Ewing eine Spätfolge der Überstrahlung von damals ist. Andererseits war jetzt 30 Jahre lang alles in Ordnung! Ich drücke euch nun feste die Daumen, dass die HDC nun bald beginnen (und vor allem bald beendet werden) kann Danke und einen Gruß an die Anderen Anju |
#7
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AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom
Hallo ihr Lieben,
In den letzten Monaten hatte ich ziemlich viel zu tun sodass ich fast gar nicht im Forum war. @Anju Es tut mir leid, dass dein Mann solch große Probleme mit Ifosfamid und Etopsid nach Ewing 99 hatte. Ich kann mir das auch kaum vorstellen, da es mir persönlich ganz gut damit ging. Allerdings hab ich schon von mehreren Leuten gehört dass diese Mittel Angstzustände und Psychosen auslöst. Manchmal frage ich mich wieso Menschen immer anders auf die gleiche Therapie reagieren können. Denn ausgestattet ist der Mensch doch mit demselben System. Also die selben chemischen Reaktionen laufen doch in jedem von uns ab- stelle mir das immer wie ein Windows Betriebssystem als Basis für jeden Körper vor. Verständlich was ich damit ausdrücken möchte? Wie steht es mit euren Befunden? Und wie geht es weiter? Bei mir ist es nun so, dass Topotecan/ Temodal (Tablettenform) nicht geholfen hat. Deswegen wurde ich auf Campto ( Irinnotecan) / Temodal umgestellt. Von diesen hatte ich jetzt zwei Zyklen. Und der Tumor ist geschrumpft- zwar noch nicht durch Untersuchungen bewiesen aber ich selber hab es an meinem Körper gemerkt. Dafür bilde ich mir ein, dass an einer anderen Stelle etwas ist. Das ist irgendwie naja...... Bestrahlung wurde bei mir auch angesprochen aber da ich 2007 bereits eine solche Therapie machte wollten meine Ärzte das nicht riskieren. Da die Strahlenbelastung zu hoch wäre. Bin damals bis zu 50 Gy bestrahlt worden- aber leider hab ich gar keinen Bezug zu dieser Messgröße. Also weiß nicht ob das viel oder wenig ist. @Ute Wie geht es deiner Tochter? Habt ihr euch schon für/ gegen eine Transplantation entschieden? Drück euch ganz fest und wünsch euch weiterhin viel Kraft |
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