Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Swetlana]

Hallo. Ich bin 41 Jahre alt. Bei mir wurde ET vor 1,5 Jahren diagnostiziert. Zu erst habe ich Xagrid bekommen, hab aber nicht vertragen, seit 1 Jahr nehme ich tgl. 2 Hydrea, Syrea oder Litalir, die Nebenwirkungen von diesem Medikament wahren für mich nicht so schlumm, wie die Krankheit selbst. Meine Blutwerte sind von über 1,5 Mio auf etwa 500T gesunken. Mir geht es viel besser als vor der Medikamenteinnahme. Zur Zeit gibt es einfach kein anderes Medikament das besser verträglich ist. Ich bin froh, dass es mir besser geht, aber es wird nicht mehr so sein wie es vorher wahr, weil einfach die Kraft fehlt, man ist immer müde, lustlos.... Am Anfang habe ich versucht dagegen anzukämpfen, dieser täglicher Kampf hat mir noch mehr Kraft gekostet und ich wahr schon Nachmittags einfach geschafft. Jetzt kämpfe ich nicht mehr, sondern allgemein in allen meinen Tätigkeiten ruchiger geworden. Zu Hause habe ich zwei Kinder meine Princessin 8 Jahre und mein Großer 14 Jahre, die beiden brauchen mich auch. Deswegen: besser etwas ruhiger tretten, Kraft sparen, mehr Pausen machen. Wielleicht, schaffe ich es länger, bis meine Kinder Groß geworden sind.

[Sweetmaus]

Liebe Swetlana,

ich habe auch ET, seit Januar 2008. Meine Thrombos lagen anfangs bei 1,6 Mio und ich bin jetzt dank Xagrid bei ca. 500.000 (es pendelt etwas).

Bei mir wars genau umgekehrt. Ich habe erst Litalir genommen, mir gings zwar mit dem Präparat soweit ganz gut, ich hatte jedoch starke Probleme mit der Mundschleimhaut. Dann hat mein Hämatologe mir vorgeschlagen, auf Xagrid umzustellen wg. meines geringen Alters und der unklaren Langzeitwirkungen von Litalir (Leukämiegefahr). Unter Xagrid hatte ich Anfangs starkes Herzrasen, hin und wieder Kopfschmerzen, aber das verschwand mit der Zeit -es geht mir momentan so gut wie lange nicht. Meine Blutwerte sind ok und ich fühle mich normal leistungsfähig. Es erstaunt mich selbst, denn früher war ich auch sehr oft sehr müde und schlapp - besonders nach einem stressigen Arbeitstag. Jedoch bin ich seit der Krankheit viel gelassener geworden und geniesse einfach jeden Tag an dem es mir so gut geht. Man weiss ja nicht, was in einigen Jahren ist. Aber wenn es so gut weiterläuft, dann bin ich wirklich zufrieden.
Alles gute für Dich + liebe Grüsse

[Swetlana]

Liebe/ Lieber Sweetmaus, mit Xagrid ging es bei mir leider gar nicht. Ich habe kein Appetit mehr gehabt, dadurch stark abgenommen und im-mer gefroren! O Gott, mir war so-o-o kalt!!!
obwohl es draußen über 30gradC wahr.

Liebe Grüße und alles Gute
Swetlana

[Swetlana]

Hallo,
eine Frage
ich habe mich vor ca. 6 Wochen bei mpd-netzwerk angemeldet; leider bis heute keine Anmeldebestätigung bekommen. Weiß jemend warum es so lange dauert.
Ich hab so ein Gefühl, dass meine Anmeldung dort garnicht angekommen ist.

LG
Swetlana

[Katzenmama]

Hallo an alle.
Ich selbst bin nicht betroffen , aber mein Partner hat ET seit 3 Jahren.
Seine Thrombos schwanken zwischen 1,2 und 1,3 Millionen.
Er nimmt 200 mg Aspirin Protekt tgl., sein Hausarzt meint das reicht.
Er hat sich 2 mal Knochenmark entnehmen lassen und es wurde nix gefunden. Also Gendefekt.
Ein anderer Hämatologe wollte ihn auf Chemo einstellen, davor hat er große Angst wegen der Nebenwirkungen. Andererseits lebt er so auch unter den Beschwerden nicht sehr gut ( Müdigkeit, Schmerzen ).
Ich kann ihm seine Krankheit nicht abnehmen, möchte aber auch dass er noch lange mit möglichst hoher Lebensqualität lebt.
Wer nimmt außerdem nur Aspirin und kommt damit zurecht? Ist die Chemobehandlung irgendwann nicht mehr zu vermeiden?
Gruß
Steffi

[Sweetmaus]

Hallo Steffi,

bei solch hohen Thrombos sollte Dein Mann eigentlich nicht nur Aspirin bekommen. Ab dem Millionenbereich wird von Hämatologen eine Therapie empfohlen. Es gibt drei Möglichkeiten: Xagrid, Litalir oder Interferon (das wird gespritzt). Aspirin verdünnt ja das Blut und bei so hohen Thrombowerten kann es zu einer erhöhten Blutungsneigung kommen. Ich habe auch einen Ausgangswert von 1,6 Mio Thrombos gehabt. Mein Hämatologe hat mich dann erstmal auf Litalir eingestellt, dass dann aber bald wieder abgesetzt wurde. Ich hatte ständig Entzündungen der Schleimhäute. Mein Arzt wollte auch, dass ich das Medikament nicht weiter einnehme, wegen meines relativ geringen Alters. Angeblich ist die Gefahr, nach längerer Zeit der Einnahme eine Leukämie zu entwickeln, nicht zu unterschätzen. Jetzt bin ich auf Xagrid eingestellt. Ein Medikament, dass nur auf die Thrombozyten wirkt (Litalir wirkt auf alle Blutreihen). Im Moment pendelt mein Wert so um 500.000 - 600.000 Thrombozyten und mein Arzt ist zufrieden. Ausserdem geht es mir so gut, wie lange nicht. Ich kann wirklich alles machen - Sport treiben, reisen und in meinem Job kann ich volle Leistung bringen.
Du schreibst, dass der Hausarzt Deinem Mann das Aspirin verschrieben hat. Ich gehe doch aber davon aus, dass er auch bei einem Hämatologen vorstellig war??

Alles Gute für Euch.

Sweetmaus

[Katzenmama]

Hallo Sweetmaus.
Mein mann war bei 2 verschiedenen Hämatologen, einer wollte bei Aspirin bleiben und der andere mit der Chemo anfangen.
Da bei meinem Mann die Thrombos nicht stetig steigen sondern zwischen 1 und 1,3 Millionen schwanken meinte der Hausarzt das Aspirin würde reichen.
Ehrlich gesagt wissen wir nicht was wir machen sollen.
Vor allem habe ich jetzt gelesen, dass man auch Ultraschall von der Leber machen sollte. Ich glaube wir sind viel zu wenig informiert.
Gruß
Steffi