das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Andrea75]

Hallo Verena,

bezüglich der Wartezeiten, kann ich dir schreiben was mir beim Beratungsgespräch in Würzburg erklärt wurde:
Es wird nach diesen beiden Genen BRCA1 und BRCA2 gesucht, bekommt man eine Einladung zum Gespräch nach 6 Monaten , heißt das soviel wie es wurde 6 Monate gesucht und nichts gefunden. Ist der Zeitpunkt eher z.b. schon nach 1 Monat kann man davon ausgehen dass sie schon was gefunden haben im Blut.
In Würzburg dauert dieser Gen-Test ein halbes Jahr, eine ehere Einladung bedeuted dann nur das Gen wurde bereits gefunden.

Demnach ist es ja eigentlich ein "gutes" Zeichen, dass du noch keine Nachricht bekommen hast.

liebe grüße
Andrea

[Luna10]

Hallo,

so nach dem Motto "Katastrophen werden immer sofort gemeldet" oder wie?

Naja, das wäre eine mögliche Erklärung. Aber das glaube ich nicht. Ich habe hier im Thread schon mal erklärt, warum das so lange dauert - so wurde mir das zumindest in Köln erklärt. Diese Studie läuft international (fast global). Und jedes mal, wenn ein Zwischenergebnis deines untersuchten Blutes vorliegt, wird datentechnisch mit allen teilnehmenden Ländern abgeglichen. Schließlich gibt es mehrere tausend Faktoren, die untersucht werden müssen.

Und die unterschiedliche Wartezeit ist halt wie beim Doktor um die Ecke: je mehr Patienten, desto länger die Wartezeit.

Ich hab übrigens am Freitag mal in Köln angerufen und siehe da: Meine Untersuchung ist abgeschlossen. Da aber die Laborärztin das erst mit Frau Prof. Schmutzler besprechen muss, bekomme ich am Telefon keine Auskunft. Aber wenigstens hab ich mich jetzt nach (fast) 9 Monaten mal gerührt und es geht voran. Bin jetzt richtig gespannt... Renne jeden Tag zum Briefkasten voller Hoffnung, dass da endlich ein Brief von der Uni Köln drin ist...

Die Eierstöcke hab ich ja schon im Jan. entfernen lassen, damit ich die dämliche Zoladex nicht mehr brauche.

Euch allen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße

Luna

[Tanja1968]

Liebe Andrea,

habe gelesen, dass du den Test in Würzburg machen lässt. Da ich ebenfalls aus Würzburg komme, wollte ich mal fragen, wie das Procedere dort ist und wie du mit der Beratung zufrieden warst?
War es schwierig für dich, eine Genberatung anzuleiern? Bei mir gibt es viele Fragezeichen im Familienstammbaum und ich möchte gerne an einer Genberatung teilnehmen, da ich zwei Töchter habe.

Liebe Grüße aus Würzburg

Tanja

[Andrea75]

Hallo Tanja,

es ging eigentlich alles ganz schnell, habe in der Uniklinik Würzburg angerufen und die haben mir einen Fragebogen zugeschickt. Den hab ich dann ausgefüllt mit einer Überweisung und Kopien von meinen Befunden wieder zurückgeschickt.
Nach ein paar Tagen kam dann ein Anruf und ein Termin zur Beratung.
Die Beratung hat ca 1,5 Stunden gedauert, sind ein Haufen Informationen die auf einen einprasseln.
Dann wurde zusammen ein Familienstammbaum erstellt, war bisl schwierig weil man die genauen Altersangaben und Sterbejahre von der Verwandschaft angeben muss.
Zufrieden war ich mit der Beratung eigentlich schon, hab dann ein Zertifikat zugeschickt bekommen dass ich in so einem intensiven Früherkennungsprogramm drinnen bin, diese Untersuchungen können aber nur zwecks Abrechnung in Würzburg gemacht werden.
Nächste Woche hab ich einen Termin in Bayreuth beim Professor weil ich mich von ihm auch noch beraten lassen möchte, was für Methoden es wegen der Mastektomie gibt und welche am geeignetesten ist.

liebe grüße
Andrea

[Tanja1968]

Liebe Andrea,

ich habe dir eine persönliche Nachricht geschickt und bedanke mich hiermit herzlich für die brauchbaren Infos!

Danke
Tanja

[Löwin]

Hallo,

ich hatte mein Beratungsgespräch Mitte Mai in München.
Es wurde nach Erstellen des Stammbaumes und Abwägung des Risikos sofort Blut abgenommen.

Es wurde gleich ein Termin in 8 Wochen zur Mitteilung des Ergebnisses ausgesmacht. Termin Mitte Juli

'ES ist wirklich komisch, wie unterschiedlich das ist.

LG
Löwin

[Junimond]

Liebe Andrea, liebe Pee, und hallo natürlich auch an alle anderen

Ich danke Euch allen für Eure Antworten und Einschätzungen! Gerne würde ich glauben, dass gilt: Je länger es dauert, umso besser das Ergebnis. Dann würde ich gerne auch noch länger warten Aber naja, es MUSS ja nichts heißen.

Danke auch für die Information, dass der Beratungsbrief der Uni Düsseldorf erst sehr spät eintrifft. Somit weiß ich schon mal, dass es nicht an meinem speziellen Fall liegt. Nun ärgert mich aber trotzdem, dass man falsche Hoffnungen verbreitet nach dem Motto "Der Brief ist nächste Woche bestimmt da!" Warum sagt man da nicht direkt die Wahrheit?!

Eine Sache kann ich auch noch beisteuern: Es wird in der Regel gewartet, bis eine gewisse Anzahl an Blutproben zusammen gekommen ist. Somit werden die gesammelten Proben nur ca. alle paar (vielleicht zwei) Monate ins Labor gegeben. Erst dann fängt die Testung an!

Bei mir war es so, dass ich als eine der Letzten dieser "Charge" noch schnell mein Blut abgeben durfte (und das ehrlich gesagt vor Ablauf der vier Wochen Bedenkzeit, weil ich auch nichts zu bedenken hatte) und somit mein Blut direkt ins Labor ging.

Jetzt bin ich mal gespannt, wie lang sich die Sache noch hinzieht. An Wartestrategien arbeite ich noch - nächste Woche geht es erst mal zur ausgiebigen Thai-Massage, und auf die Vorfreude konzentriere ich mich jetzt einfach mal

Ich bin immer wieder froh, dass es diese Forum gibt, es ist immer wieder ein Gewinn!

Liebe Grüße,
Junimond

[dodo84]

Hallo,

ich bin neu hier und bin froh diese Seite gefunden zu haben.

Ich habe den Test vor 2 Jahren in der Uniklinik Kiel gemacht.
Einen Termin zum Betratungsgespräch hatte ich innerhalb von 4 Wochen. Das Beratungsgespräch fand mit 3 Ärzten und einer Psychologin statt und war sehr locker und angenehm, aber auch viele Informationen.
Ich musste mir eine Woche Entscheidungszeit nehmen, bevor die Klinik mir die Sachen zur Blutentnahme zu kommen ließ. Vorher durfte die Klinik dies nicht machen.
Als ich dann alles zurückgeschickt habe, hatte ich innerhalb 6 Wochen einen Brief. In diesem stand nur, dass ich einen neuen Termin in der Klinik machen sollte. (Das hatte man mir auch in der Klinik erzählt, wegen Datenschutz und damit man mit dem Ergebnis alleine ist).
An dem Termin waren wieder alle Ärzte und die Psychologin dabei. Ich hatte auch etwas panik vor dem Ergebnis. Aber man erklärte mir alles sachlich und klar. Ich kann auch, wenn bedarf besteht jederzeit die Psycholgin aufsuchen.

Da ich erst 22 Jahre war, als das Ergbnis kam, viel ich noch nicht in das Vorsorgeprogramm. Mein damaliger Frauenarzt hatte keine Ahnung davon und meinte nur zu mir, dass es eine 50 50 Chance ist Krebs zu bekommen. Ich habe ihm die Ergebnisse und Studien mitgebracht, aber er wollte sich nicht damit beschäftigen. Jetzt habe ich eine tolle Frauenärztin, die das ernst nimmt und mich regelmäßig zum Ultraschall schickt.
Aber im September habe ich meine erste CT in der Uniklinik und bin wieder aufgeregt. Ich werde auch in dann gleich nach einer Brustabnahe fragen. Da ich keine tickende Zeitbombe haben möchte.

Liebe Grüße an alle!

[Christiane1609]

Hallo zusammen,

auch in bin in Köln in Behandlung. Erstaunlicherweise kam heute morgen der Anruf, dass das Ergebnis meines Gentests vorliegt. Mein Blut hatte ich Anfang März abgegeben, d.h. es hat 8 Wochen gedauert. Allerdings muss ich erwähnen, dass ich aktuell eine neoadjuvante Chemo mache. Die Idee war, dass das Ergebnis des Gentests vor dem Ende meiner Chemo vorliegt (d.h. spätestens Anfang August), damit wir dann entscheiden können, was zu tun ist. Wollte nur sagen: es kann anscheinend auch schnell gehen mit dem Testergebnis.

Mein Gespräch habe ich am kommenden Montag.

Viele Grüße
Christiane

[suze2]

ich kann bestätigen, was andrea 75 schrieb - ganu diese info bekam ich: je länger es dauert, umso größer die wahrscheinlichkeit, dass man nix findet. denn - es wird aben nach einer mutation nach der anderen gesucht.
da bei mir die art der mutation (schon aus der familie) bekannt war, hatte ich "mein" ergebnis schnell.

wünsche euch allen, dass nix gefunden wird.

alles liebe
suzie

ahja, die seite www.brustgesundheit.at
find ich sehr informativ!