Interferon-Therapie

[J.F.]

Hallo Wolkenreiter,

Du gehörst ja zu der Gruppe, die das Interferon als Hochdosis bekommen. Hast Du mal daran gedacht aus der Hochdosis eine Niedrigdosis zu machen? Vielleicht erholen sich Deine Blutwerte dadurch und Du kannst zumindest eine zeitlang noch das Interferon bekommen. Damit die Chance ein bisschen erhöht wird den Krebszellen eins auszuwischen.



Hallo perlmut,

nein, die 18 Monate sind nichts Neues, sondern das Alte. Bevor die Leitlinie der ADO neu herausgekommen ist, hat man die Niedrigdosis für 18 Monate gegeben. Die neue Leitlinie schlägt 24 Monate vor. Die Frankfurter Uniklinik bezieht sich auf die Studie "18 Monate vs. 60 Monate" und gibt das Interferon für 18 Monate, Einzelfälle erhalten es für 24 Monate. Einige auch länger, aber nur auf den Wunsch des Patienten, nicht auf Empfehlung der Uniklinik.

Das mit der permanenten Abnehmerei kenne ich auch. Meine Freunde haben immer "aufgepasst" was und wieviel ich esse und haben mich betüttelt .

Auch hier der Vorschlag, spreche mit den Ärzten, ob nicht ein Herabsetzen der Dosis möglich ist. Ich kenne einen älteren Herrn, der musste auch Interferon spritzen und zwar die Mindestmenge von 0,5 MioEinheiten. Er hat sich zwar selbst mit dieser Dosis gequält, aber die Ärzte hatten da für 18 Monate kein Erbarmen. Danach durfte er aufhören. Vielleicht geht das für die restlichen Monate bei Dir auch. Fragen kostet nichts.




Hallo Michael,

oweh, dann viel Spass beim "Durchwühlen".

Ja, ein Versuch ist es immer wert. Man kann immer noch abbrechen. Und vorher weiss keiner, ob man zu den 8% derjenigen gehört, bei denen das Interferon "seine Arbeit" macht. Das kann man nur herausfinden, wenn man es probiert. Stell Dich aber bitte darauf ein, dass das Transplantat während der Spritzerei eher mal zu spüren ist als ohne. Auch die Muskulatur rund um das Operationsgebiet wird sich wesentlich langsamer regenerieren. Das Interferon "sucht" sich den Schwachpunkt des Körpers und "haut" daraufherum. Und dieser Schwachpunkt stellt zurzeit Dein Operationsgebiet dar.

[wolkenreiter78]

Ich hoffe ja, dass ich mit der Hochdosis weiter machen kann, habe allerdings auch etwas Angst, was die hohen Werte der Leber und Schilddrüse nun alles bewirken können.
Das Ergebnis hat mich richtig runtergezogen, nachdem ich gestern gespritzt habe, habe ich richtig starke Nebenwirkungen, konnte die ganze Nacht kein Auge zu machen und hatte auch kleine Depressionen heute. Habe mich auch zu schwach gefühlt überhaupt mal aufzustehen. Ich bin selbst total erschrocken über mich und hoffe, dass sich das alles schnell wieder bessert.

Mein Mann braucht mich noch für die nächsten Jahrzehnte, ohne mich ist er doch total aufgeschmissen

[J.F.]

Hallo wolkenreiter,

welcher Grund auch immer, um die Therapie und insbesondere ihre Nebenwirkungen zu rechtfertigen . Wichtig ist, dass Du an die Therapie und ihren Erfolg glaubst.

Du kannst in den alten Postings dieses Threads bei den "alten" Teilnehmern häufiger mal lesen, dass sie die Menge der Hochdosis im Laufe ihrer Spritzerei auch heruntergesetzt haben. Die Unikliniken gehen auch mehr oder minder davon aus, dass es fast keiner bis zum Schluss der Therapie mit den "vorgeschriebenen" Mengen schafft, sondern im Laufe der Zeit die Dosis an den Leistungsstand des Patienten angepasst wird. Rede also mit den Dermatologen der Uniklinik über die ganze Geschichte. Die sollen sich mal Gedanken machen und Dir einen Vorschlag machen.

[wolkenreiter78]

Hallo JF

vielen Dank für den Tipp, das werde ich nächste Woche gleich mal zur Sprache bringen.

[perlmut]

Zitat von J.F.

H
Hallo perlmut,

nein, die 18 Monate sind nichts Neues, sondern das Alte. Bevor die Leitlinie der ADO neu herausgekommen ist, hat man die Niedrigdosis für 18 Monate gegeben. Die neue Leitlinie schlägt 24 Monate vor. Die Frankfurter Uniklinik bezieht sich auf die Studie "18 Monate vs. 60 Monate" und gibt das Interferon für 18 Monate, Einzelfälle erhalten es für 24 Monate. Einige auch länger, aber nur auf den Wunsch des Patienten, nicht auf Empfehlung der Uniklinik.

Hallo J.F.

Für mich ist dieser Zeitraum doch neu. Erst sollte ich 24 Monate nehmen, nun nur noch 18. Bin auch froh darüber, dass es bald fertig ist.
Mit dem Herabsetzten, darüber hab ich schon mit dem Doc gesprochen. Die halten da nix von herabsetzen, da sie sagen, dann ist die Wirkung gleich Null und kann somit auch ganz abgebrochen werden. Hat eben wohl jeder so seine eigenen Erfahrungen und da ist es gut, dass es solche Foren gibt, in denen man sich austauschen kann.

[bijomi]

Hallo ihr lieben Interferon-ler

Jetzt schreibe ich (noch einmal) meine Theorie zu dem Thema. Hoffentlich verunsichere ich jetzt niemanden...

Also ich habe im November 08 auch mit der Niedrigdosis angefangen. 3x3 Mio. Einheiten. Anfangs starke grippeähnliche Symptome, die mit einer Paracetamol relativ gut im Griff waren.

Im Laufe der Zeit hatte ich auch schlechte Leberwerte. Vor Interferon waren die Werte IMMER im Normbereich. Seit Interferon kaum noch
Zudem immer stärker werdende Probleme mit Muskel und Knochenschmerzen, allgemeine Antriebslosigkeit, Müdigkeit, Gereiztheit usw.
Nach 3 Monaten habe ich für mich beschlossen mit der Interferon-Therapie aufzuhören.
Was hat mich zu diesem Schritt bewogen?
1. stellt diese Therapie ja nur eine 7% ige Chance einer rezidivfreien Zeit dar
2. hat noch keiner untersucht was NACH der Spritzerei im Gegensatz zu den Nichtspritzern passiert. Das Interferon steht nämlich im Verdacht die Krebszellen nur in den Schlaf zu schicken, um sie dann gestärkt weitermachen zu lassen. Leider hat keine Pharmafirma das Interesse an solchen Studien
3. habe ich ein spizoides Melanom, welches sehr wahrscheinlich durch ein geschwächtes Immunsystem ausgelöst wird. Also nix mit Sonnenbelastung oder erbliche Faktoren. Wenn ich also mein Immunsystem stärken will, dann ist Interferon der falsche Weg.
4. gehe ich persönlich ja ganzheitlich an die Sache und versuche nun auf anderem Wege gesund zu bleiben.
5. ganz wichtig: ich hab mich einfach nur noch beschissen gefühlt mit der Spritzerei. Sorry für den Kraftausdruck, aber das beschreibt es einfach... Diese ständigen Schmerzen. Dazu noch die miesen Leberwerte...!!! Zudem hat es mich (und auch meine Familie) extrem belastet, 3x die Woche durch die Spritzerei auch immer wieder mit dem Thema Krebs und Tod sich zu beschäftigen. Alles drehte sich nur noch um die Spritzen und die Termine mussten so angelegt werden usw.

Ob meine Überlegungen richtig sind oder nicht, wird nie jemand sagen können. Denn selbst wenn ich rezidivfrei bleibe, kann ja sein, dass ich das so oder so geblieben wäre. Oder natürlich auch anders herum.

Ich möchte ganz sicherlich niemanden vom Interferon abbringen!!! Jeder muss das für sich selber wissen und entscheiden. Ich persönlich bin nur der Ansicht, dass Interferon halt leider nur eine mögliche Chance ist, aber nicht DAS Allerheilmittel oder gar die Gesundheit wieder zurück bringt.

Wie Jutta schrieb ist so oder so die Einstellung dazu ein ganz wesentlicher Aspekt. Entweder man steht mental voll und ganz dahinter oder man tut es nicht und lässt es dann besser.

Das stellt auf jeden Fall nur meine persönliche Meinung dar und darf bitte nicht medizinisch bewertet werden.

[Fischer Christiane]

Hallo Birgit,
also zu der Interferon-Therapie. Ich finde dies ist wirlich eine Einstellungssache.
Ich spritze von 2004 bis Ende 2006 dreimal die Woche Pegasys Interferon und danach von März 2007 bis 2008 Roferon. Ab August 2008 Multiferon (aus Schweden) mit 2 Zyklen Darczabin vorher und nun bin ich befreit. Ich arbeitete immer. Ich war nur bei den 2 Zyklen Chemo zwei bis drei Tage krankgeschrieben.
Zusätzlich wurde ich von einem Heilpraktiker behandelt mit Bioresonance etc. Ich habe es aus durchgehalten. Meine Leberwerte waren auch immer wieder mal im Keller, aber ich habe es durchgehalten.
Dies zur Information.

Grüße
Christiane

[J.F.]

Hallo Birgit,

Deine Überlegungen sind alle nicht von der Hand zu weisen. Im Gegenteil, sie sind, und müssen auch, ein Bestandteil der Überlegungen sein, die man anstellt, wenn man vor der Wahl Interferon ja oder nein steht. Egal ob Niedrig- oder Hochdosis. Man muss sich auch darauf einstellen, dass es eine Zeit vor, während und nach dem Interferon geben wird. Klar, jede Spritze bringt einem wieder die ganze Geschichte vor Augen. Aber das können auch durch die Auswirkungen der Operationen geschehen, da braucht man das Interferon als Erinnerung nicht.

Es gibt viele Studien, viele Forschungsaufträge im Bereich Melanome und auch Interferone. Man weiss nicht, ob die Krebszellen alle erwischt werden oder ein paar in den Dämmerschlaf versetzt werden. Klar, was schläft kann auch wieder geweckt werden. Aber die Chance eine Zeitlang verschont zu bleiben ist doch auch etwas. Es kommt immer auf den Preis an, den man dafür zahlen muss. Es ist immer wieder erstaunlich, was die Ärzte bereit sind auf´s Spiel setzen, wenn es darum geht den Patienten tumor- und metastasenfrei zu belassen. Erst wenn der Arzt selber in der gleichen Lage ist, ändert sich meist die Einstellung .

Und ich finde es gut, die Entscheidung nicht mehr zu spritzen zu verinnerlichen und es auch zu machen, wenn man merkt, dass es einfach nicht mehr so weiter geht. Auf Teufel komm raus diese Therapie durchziehen zu wollen, bringt nichts. Ich zum Beispiel habe von Anfang an irgendwie das Gefühl gehabt, dass mir das Interferon helfen wird. Ich weiss nicht warum, aber es war so. Dann kam irgendwann der Zeitpunkt, wo mir so langsam der Gedanke kam, jetzt reicht es, alles was Du jetzt nimmst ist zu viel. Auch wieder so ein Gedanke, warum, keine Ahnung. Aber die erste Schilddrüsenuntersuchung einen Monat nach dem Absetzen des Intererfons hat gezeigt, dass die Schilddrüse nicht mehr wollte. Sie war und ist gesund, wird aber durch das Immunsystem systematisch zerstört. Die daraus entstehende Unterfunktion konnte die ganze Zeit durch Zuführung von Schilddrüsenhormone aufgefangen werden. Der Arzt und ich haben uns darauf geeinigt und der Schilddrüse ein paar Wochen Zeit gegeben, um sich eventuell wieder zu berappen. Und sie hat es getan. Es war also dahingehend die richtige Entscheidung (Intereron+warten). Wie Du schon geschrieben hast, man muss ganzheitlich an die Sache heran. Mit oder ohne Interferon. Man sollte alles im Auge behalten. Nicht nur die Aussage "sie kämpfen gegen einen mächtigen Gegner, da spielt das und das keine grosse Rolle". Denn eins ist sicher, wir sind diejenigen, die damit leben. Nicht die Ärzte. Die können uns die Wege aufweisen, die es gibt. Gehen müssen wir sie. Manch Weg ist mehr als steinig. Was man ja leider in diversen anderen Threads gerade liest (Hallo Dieter (Ostsachse) und Didi (bigfather), auch wenn kein feedback von mir mangels Kenntnissen kommt, ich denke an Euch).

Dass das Interferon nur eine Chance ist, nicht ein Allheilmittel, sollte man von den Ärzten in den sogenannten Aufklärungsgesprächen auch mitgeteilt bekommen. Leider ist es aber halt so, dass Chemo im ersten Schritt keine Alternative darstellt, sondern erst in der, sagen wir mal, zweiten Runde zum Tragen kommt, also Metastasen sich manifestiert haben. Die Operation ist immer noch die erste Wahl, um den Krebs zu eliminieren. Das Interferon stellt ja nur die Möglichkeit dar, eventuell vorhandene Mikrometastasen zu finden und zu vernichten bzw. am Entstehen zu behindern. Mehr nicht. Deswegen gibt es ja auch die Wächterlymphknotenentnahme. Da immer / meist erst dieser LK angelaufen wird, sieht man in der Entnahme die Möglichkeit eine Prognose abgeben zu können, inwieweit schon Mikrometastasen auf dem Weg gebracht worden sind. Wenn keine gefunden werden und ansonsten auch der Rest "stimmt" nimmt man Abstand von einer Immuntherapie. Findet man Metastasen (egal ob Mikro- oder Makro), dann versucht man mit dem Interferon weitere bisher nicht sichtbare durch das Hochpuschen des Immunsystem zu entdecken, abzubauen und am Neuentstehen zu hindern. Hier kommt die Entscheidung Hoch- oder Niedrigdosis ins Spiel. Und auch der immer wieder gern ins Spiel gebrachte S100-Wert. Der ein sehr persönlicher Wert darstellt. Wie wir schon mal festgestellt haben, können babs und ich unsere Werte zum Beispiel nicht vergleichen, da ihr niedrigster Wert meinen höchsten dargestellt hat. Aber wenn man sich selber eine Kurve macht, können die Werte einen Verlauf darstellen und damit auch eine Entscheidungshilfe. Wobei man auch hier sagen muss, dass der S100-Wert ein sehr empfindlicher Wert ist, ein nicht zeitnah ermittelter Wert kann schon verfälscht sein.

Und weil mir Dein Satz so gut gefällt setze ich den auch gleich mal hier ein:

Zitat von bijomi

Das stellt auf jeden Fall nur meine persönliche Meinung dar und darf bitte nicht medizinisch bewertet werden.

[babs_Tirol]

Hallo Birgit,

deine Einstellung hat eigentlich klare Aussagen.
Man kann erst ein paar Jahre nach der Interferon - Therapie sagen ob es tatsächlich geholfen hat.

Ich bekam unter der Interferon - Therapie weitere Melanome und Lymphknoten - Metastasen.

Jeder Mensch ist anders, ein Allheilmittel ist Interferon mit Sicherheit nicht.

Mein momentaner Stillstand kommt mit Sicherheit von der Vakzinierung mit dendritischen Zellen.

Erkundige dich doch mal bei deinen Ärzten ob Mariendistel - Kapseln deine Leberwerte verbessern könnten.
Mir haben diese Kapseln sehr geholfen.

Freue mich schon dich bald kennenzulernen, dann können wir über IF weiterreden.

LG
-babs_Tirol-

[Susanne 67]

Hallo ihr Lieben!
Ich bin neu hier und habe ein paar Beiträge von euch gelesen.
Ich bin in der Situation, dass mir eine Niedrigdosis Interferontherapie angeraten wurde. Mein Melanom hatte eine Endringtiefe von mind. 1,5 mm , genau konnte es nicht mehr bestimmt werden, Wächerlymphknoten ist frei und weitere Tumorzellen wurden im Operationsbereich auch nicht gefunden.
Wärend meines tumorfreien Lebens habe ich das meiste mit alternativer Medizin gemeistert. Bei der Diagnosestellung war mir sofort klar, dass nun erstmal die Schulmedizin dran ist. Die Op ist prima gelaufen, alles gut, und nun die Entscheidung, soll ich oder soll ich nicht die Interferontherapie beginnen. Ich habe ganz klar Angst vor dem veränderten Leben, angst vor zu starken Nebenwirkungen, das Leben nicht mehr hin zu bekommen.
Die Frage ist natürlich immer "mache ich das Richtig?"

Ich frage mich in wie weit Interferon meine Prognose wirklich verbessert, denn ich habe eh eine gute, wie ich finde. Da ist dann natürlich der Funke namens "Zweifel". Und ist es der Zweife wert mit einer solchen Therapie anzufangen?

Da gibt es Stimmen die sagen, wegen der Sicherheit. Und ich denke, Sicherheit gibt es im Bereich von Tumorerkrankungen nicht.

Meine Idee der Herangehensweise steht auch auf den Beinen der Psyche, es gibt Dinge in meinem Leben, die habe ich vielleicht nicht zugelassen. Dann gibt es Bereiche in denen ich nicht gut genug auf mich und meine Befindlichkeit geachtet habe. Stress spielt da eine große Rolle, unsere Haut ist ja auch Hülle und Schutz.
Dann denke ich, dass man das Imunsystem durch Ernährung, Stressabbau, Sport und naturheilkundliche Maßnahmen stärken muß. Kann man das wärend einer Interferonbehandlung überhaupt?

Ich bin halt voller Zweifel. Und dann kommt aber auch immer wieder, ich kann die Therapie erstmal anfangen und schauen was wirklich passiert. Ich möchte auch nichts unversucht lassen um meine Chancen zu verbessern. Gibt es Patienten mit wenig, kaum oder keinen Nebenwirkungen?

Mit der Spritze immer wieder auf das Thema Krebs gestoßen zu werden ist bestimmt nicht einfach. Doch ist diese Erkrankung nicht nur durch eine OP zu heilen, ich glaube schon, dass man tiefere, seelische Schichten zu bearbeiten hat. Diese heilt man nicht mal eben in 6 Wochen.

Lg
Susanne

[Roswitha]

Hallo,
ich wollte mich auch wieder einmal melden. Nach 5 ¼ Jahren 3x3 Mill./Woche Roforon musste ich jetzt (30.04.2009)aufhören zu spritzen. Ich habe die Nebenwirkungen ertragen, MCP-Tropfen gegen die Übelkeit, Biotin gegen Haarausfall, Paracetamol oder Aspirin gegen Kopfschmerzen. Die Beschwerden traten mal mehr und mal weniger und immer im Wechsel auf, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Haarausfall, Übelkeit, Oberbauchschmerzen, Konzentrationsprobleme usw.
Während der Roforontherapie hatte ich eine Lymphknotenmetastase, habe aber weiter gespritzt. Nun bin ich nervlich sehr angespannt und warte was da kommt. Ich habe schon hier im Forum gelesen, dass nach der Beendigung die Metastasen auftreten und Birgit hat es nochmal mit ihren Zeilen bestätigt was mich eventuell erwartet. Vorige Woche war ich zum Röntgen Thorax und Dienstag ist Sono Oberbauch und Leiste dran. Mittwoch lass ich mir 2 Leberflecken rausschneiden, ist laut Ärztin nicht unbedingt nötig, aber mir gefallen sie schon lange nicht.
Liebe Grüße an alle!
Roswitha