Eierstockkrebs bei meiner Schwester(34)-ich habe solche Angst!!

[Juli95]

Liebe Steffi,
es tut mir leid, dass deine Schwester erkrankt ist.
Ich werde auch grad daraufhin untersucht ob ich das BRCA1 oder 2-Gen habe (meine Mutter hatte Brustkrebs und ich EK).
Das dauert schon etwas länger, da zunächst Beratungen mit Stammbaumanalyse, Aufklärung und eine evtl psychologische Beratung stattfinden. Hier ist recht frisch ein Thread von "Anne Mamma Mia!" im Forum, wo man einen kostenlosen Ratgeber zum Thema runterladen bzw. bestellen kann. Da sind viele nützliche Infos drin.
Aber erstmal wünsche ich viel Kraft und alles alles Gute für die Op deiner Schwester!
Liebe Grüße

[steffiwa]

Hallo,

ich war heute morgen bei mieinem Gyn, meine Eierstöcke und Brust sind bisher ok!! Ich soll alle 3 Monate zum US kommen. Er sagte, ich solle mich unbedingt genetisch testen lassen(wieso überlegen Sie da noch???) und wenn der Test positiv anzeigt, unbedingt die Eierstöcke entfernen lassen!! Denn dann sei es so sicher wie das Amen in der Kirche, dass ich auch EK bekomme...

Ich werde mir erstmal einen Termin in Wiesbaden zur Beratung geben lassen, da bekomme ich wohl Mitte Juli einen Termin (ich soll mich gleich nochmal dort melden) und dann sehen wir weiter. Das will ja auch alles gut durchdacht sein, so Schnellschüsse bringen mich ja nicht weiter!!

LG, Steffi
Meine Schwester wird in 10-14 Tagen erst operiert, die Darmspiegelung heute morgen hat schonmal nichts ergeben!

[Heiderose]

Liebe Steffi,

ich bin eine der betroffenen Damen, die selbst Figo IV haben. Nach der OP noch viele Metas in Bauchfell, Lunge, Leber, Lymphknoten.

Anfangs vor der OP galt alles als inoperabel, nach 6 Chemos Carboplatin Taxol wurde doch operiert.

Natürlich sind die Metas durch die OP nicht verschwunden, aber druch die Nachfolgechemos (Caleyx, abgebrochen wegen zu starker Nebenwirkungen) und Topocetan sind nunmehr nur noch Lymphknoten befallen, alles andere ist nicht mehr nachweisbar in der Bildgebung.

Wenn man bedenkt, daß ich bei Diagnosestellung vor 17 Monaten eine sehr schlechte Prognose hatte, die ich nunmehr mit mehr als einem Jahr überlebt habe und ich zudem eine sehr gute Lebensqualität habe, kann ich nur zufrieden sein.

Also nicht aufgeben und nicht unterkriegen lassen, ich wünsche Euch viel Kraft.

Alles Liebe
Heiderose

[Marjane]

Hallo Steffi,

ich kenne Deine Problematik nur zu genau.
Meine Schwester hat seit 8!! Jahren Eierstockkrebs. Sie war zum Zeitpunkt der Erstdiagnose auch erst 36 Jahre. Ich selbst hatte zweimal Brustkrebs, weiß also ebenfalls, wovon ich rede...

Ich lebe in Offenbach und kann Dir eventuell weiterhelfen, was Ärzte in der Umgebung, Gentests und etc. angeht. Wir sind da in ein ganz gutes Netz eingebunden. Wenn Du magst, setze Dich bitte mit mir direkt in Verbindung.

Ein Tipp vorab: Lasst Euch nicht unter Stress setzen, von wem auch immer. All die gut gemeinten (und ich meine das nicht abwertend) Ratschläge und die Flut doch so ganz neuer Informationen überfordern einen ja - ganz besonders am Anfang, wo man das alles für sich selbst noch nicht sortieren kann. Lasst Euch die Zeit, die Ihr braucht (natürlich immer im Rahmen) für Eure Entscheidungen. Wie Du ja selbst gesagt hast, will alles gut durchdacht werden.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester viel Kraft für die nächste Zeit und: durchhalten!

Herzlichst
M.

[Junimond]

Hallo Steffi,

ich komme aus dem Brustkrebsforum und bin zufällig auf Deinen Beitrag gestoßen. Aufgrund meiner eigenen familiären Belastung bin ich mittlerweile eine kleine Expertin für BRCA1/2 geworden und möchte Dir sagen:

Dass es "so sicher wie das Amen in der Kirche" sein soll, dass Du auch EK bekommst bei positivem Gentest, das ist mir neu. Das Risiko für EK wird (je nachdem, ob BRCA1 oder BRCA2) mit 40 bis 70% angegeben. Natürlich ist das eine Menge und natürlich macht auch aus meiner Sicht eine Entfernung der Eierstöcke in einem bestimmten Alter Sinn. Aber dass Dein Arzt von einem fast 100%igen Erkrankungsrisiko spricht, finde ich nicht in Ordnung.

Wird Deine Schwester sich denn auch testen lassen? Dann wäre es sinnvoll, wenn sie sich zuerst testen lässt - so kann man ermitteln, ob überhaupt BRCA1 oder BRCA2 für ihre Erkrankung "verantwortlich" ist. Solltest sie positiv getestet werden, kann man bei Dir gezielt nach dem gleichen Defekt suchen. Sollte der Test bei Dir negativ ausfallen, kannst Du entlastet werden und hast nur das Risiko der Durchschnittsbevölkerung. Wenn Du Dich allerdings testen lässt und Deine Schwester (zunächst) nicht, testet man Dich sozusagen ins Blaue hinein.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles Gute und eine gute Entscheidung,

liebe Grüße
Junimond

[QUOTE=steffiwa;738641]Hallo,

ich war heute morgen bei mieinem Gyn, meine Eierstöcke und Brust sind bisher ok!! Ich soll alle 3 Monate zum US kommen. Er sagte, ich solle mich unbedingt genetisch testen lassen(wieso überlegen Sie da noch???) und wenn der Test positiv anzeigt, unbedingt die Eierstöcke entfernen lassen!! Denn dann sei es so sicher wie das Amen in der Kirche, dass ich auch EK bekomme...

[steffiwa]

Hallo,

heute kamen die Unterlagen aus Wiesbaden. Mensch, die wollen ja vorab schon jede Menge wissen, vor allem der psychologische Fragebogen ist echt interessant. Ich werde also die nächsten Tage mal den Stammbaum meiner Familie erstellen und zusehen, daß ich Kopien der Befunde meiner Schwester bekomme. Soll ich ja alles zu dem Termin mitbringen!

Meine Schwester wird übrigens erst am 26.06. operiert, durfte solange nochmal heim und "soll die Zeit genießen"!

LG, Steffi

[Mosi-Bär]

Hallo Steffi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Es ist doch wirklich sehr traurig, daß deine Schwester mit erst 34 und 2 so kleinen Kindern an EK erkrankt ist. Ich hoffe, daß alles gut verläuft, die OP und auch die Chemo und daß es ihr bald wieder gut geht.

Ich nehme an, der EK deiner Schwester wurde in FIGO IV klassifiziert, wenn sie schon Metastasen in Organen hat, oder habe ich das falsch verstanden?

Im März 2006 bekam ich auch die Diagnose EK im Stadium FIGO IV und zunächst war es nicht möglich, mich zu operieren, weil überall im Bauchraum Tumore waren und alles miteinander verwachsen und verbacken war. Das hat an bei einer Bauchspiegelung gesehen.

Ich bekam erstmal 3 Chemos, dann wurde ein CT gemacht und auf dem CT war der EK nicht mehr nachweisbar. Nach der 4. Chemo wurde ich tumorfrei operiert, dann bekam ich noch 2 mal Chemo und Ende August 2006 war alles vorüber. Seitdem bin ich in Ordnung, gehe regelmäßig zu den Untersuchungen und es geht mir sehr gut.

Ich wünsche deiner Schwester, daß es auch bei ihr so gut verläuft.

Hast du dir gut überlegt, ob du diesen Gentest wirklich machen lassen willst? Und warum wird nicht zuerst deine Schwester getestet. Sollte sich nämlich bei ihr herausstellen, daß sie keinen Gendefekt hat, dann ist es gar nicht nötig, daß du dich der psychischen Belastung aussetzt. Denn es ist eine große Belastung.

Und ich kann dir sagen, daß, wenn du dir die Eierstöcke herausnehmen läßt, wenn du den Defekt haben solltest, du nicht automatisch sicher bist. Auch dann kann es noch immer zu einem Ausbruch von EK kommen, denn der EK befällt ja auch andere Bereicht im Bauchraum und das Bauchfell und man kann ja nicht alles entfernen, was befallen werden könnte. Allerdings ist die Gefahr mit Herausnahme der Eierstöcke natürlich viel geringer.

Darf ich fragen, wie alt du bist und ob du Kinder hast oder dir Kinder wünschst? Wenn man die Eierstöcke schon viele Jahre vor Einsetzen der Menopause herausnimmt, sollte dir bewußt sein, daß du dann sofort in die Wechseljahre versetzt wirst und das könnte schwierig sein.

Aber du wirst das alles bei der Beratung erfahren.

Wie geht es deiner Schwester denn jetzt? Und wie geht ihre Familie mit dieser schrecklichen Diagnose um?

Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Mosi-Bär

[steffiwa]

Hallo,

ich bin 32 und habe 2 Söhne (fast 7 und 4 Jahre). Bei meiner Schwester stand der Gentest noch gar nicht zur Debatte, da steht jetzt erstmal die OP im Vordergrund. Die genaue Klassifikation ihres Stadiums weiß ich gar nicht, ich habe mit ihrem Doc im Krankenhaus, der dann auch operiert, gar nicht gesprochen.

Aber selbst wenn sie den Gendefekt nicht hat, kann ich ihn doch trotzdem haben, oder? Habe ich das falsch verstanden?

Laut den Unterlagen, die ich heute von der Beratungsstelle bekommen habe, gehört man schon zu einer Risikofamilie, wenn eine Frau in der nahen Familie mit unter 40 EK bekommen hat.
Ich weiß selbst noch nicht, ob ich mich testen lassen will oder soll. Bei der Entscheidungsfindung hilft mir ja hoffentlich das Beratungsgespräch.

Meine Schwester ist ja zuhause, und verdrängt das ganze im Moment wohl ein bißchen. Sie versucht, sich abzulenken. Ihr mann ist ziemlich fertig. Unsere Mutter sagt die ganze Zeit, sie geht auch bald zum Gyn, aber ich denke nicht, dass sie das soo schnell in Angriff nimmt. Sie redet sich und andren ein, sie kann gar nichts haben...

LG, Steffi

[Bessie]

Hallo Steffi,

Ich bin selbst mit 30 Jahren an EK erkrankt, meine Tante hatte Brustkrebs vor ihrem 40. Geburtstag, meine Oma verstarb mit 33 Jahren an EK und im meiner Familie gibt es noch 3 weitere Krebsfälle.... Also gehöre ich zu einer Risikofamilie "im klassischen Sinne". Bei mir wurde ein Gentest gemacht, der gottseidank negativ ausfiel. Ich musste jedoch ziemlich lange auf das Ergebnis warten, was mir psychisch gar nicht leicht gefallen ist. Vielleicht baut ja ein positiver Ausgang ein bißchen auf, deshalb mein Posting.

Schöne Grüße
Bessie