Interferon-Therapie

[Roswitha]

Hallo,
ich wollte mich auch wieder einmal melden. Nach 5 ¼ Jahren 3x3 Mill./Woche Roforon musste ich jetzt (30.04.2009)aufhören zu spritzen. Ich habe die Nebenwirkungen ertragen, MCP-Tropfen gegen die Übelkeit, Biotin gegen Haarausfall, Paracetamol oder Aspirin gegen Kopfschmerzen. Die Beschwerden traten mal mehr und mal weniger und immer im Wechsel auf, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Haarausfall, Übelkeit, Oberbauchschmerzen, Konzentrationsprobleme usw.
Während der Roforontherapie hatte ich eine Lymphknotenmetastase, habe aber weiter gespritzt. Nun bin ich nervlich sehr angespannt und warte was da kommt. Ich habe schon hier im Forum gelesen, dass nach der Beendigung die Metastasen auftreten und Birgit hat es nochmal mit ihren Zeilen bestätigt was mich eventuell erwartet. Vorige Woche war ich zum Röntgen Thorax und Dienstag ist Sono Oberbauch und Leiste dran. Mittwoch lass ich mir 2 Leberflecken rausschneiden, ist laut Ärztin nicht unbedingt nötig, aber mir gefallen sie schon lange nicht.
Liebe Grüße an alle!
Roswitha

[PetraR.]

@ susanne
hallo,
sollt sie die empfohlen werden dann mach die interferon therapie. allein aus dem grund daß du dir nicht mal vorwerfen mußt "warum hab ich die therapie damals nicht gemacht" sie verlängert die rezidivfreie zeit,und besiegt viell vorhandene mikorzellen. und vielleicht haben wir ja glück und es kommt nix mehr nach.
eine positive einstellung zum interferon gehört auch dazu.wenn du spritz denk halt immer dass es hilft und nicht " die sch... spritzerei".ich wär froh wenn bei mir die niedrigdosis zum spritzen gereicht hätte. ( siehe mein profil)
garantie gibt dir keiner aber man sollte nichts unversucht lassen. so seh ich das mal.
lg petra

[micha54]

Hallo,

ich habe mir bei der Überlegung, die Interferon-Therapie zu machen, folgendes überlegt:

Eine Chance von 8% sagt mir garnix, ich kann nicht 0,08 einer Metastase bekommen, entweder ich hab sie oder ich hab sie nicht.

Ich stelle mir das wie eine Torte vor, z.B. 10% bleibe ich ohne Interferon rezidiv- und methastasenfrei, 8% ist das Stück, welches mir das Interferon gibt, und der Rest ist einfach nur Mist.

Wenn ich sowieso zu den 10% gehöre, brauche ich kein Interferon. Aber ich weiss das nicht. Der Wert passt zu meiner Diagnose, aber ich leide nicht wirklich darunter, irgendwie hatte ich bisher Glück, wird evtl. noch etwas anhalten.

Wenn ich zum Rest gehöre, brauche ich auch keine Interferon, und das weiss ich aber auch nicht.

Falls ich aber zu den 8% mit efolgreicher Interferongabe gehöre, so habe ich eine 50:50 Chance: nehme ichs, dann habe ich den krebsfreien Verlauf, nehm ichs nicht, so nutzt es auch nix.

50:50 hört sich schon besser an.

Und würde ich es nicht nehmen und bekäme eine Meta, so würd ich bestimmt das grosse Geheule anstimmen.....

Was übrigens die Nebenwirkungen anbelangt: heute habe ich festgestellt, daß ein Grossteil von meinen Blutdrucktabletten stammt und Interferon den Effekt noch verstärkt.

Gruß,
Michael

[babs_Tirol]

Hallo Michael,

auch von mir ein Willkommen in diesem Forum.
Lese ich es richtig, Eindringtiefe des MM 12 mm ? Bei dieser Eindringtiefe nur 3 x 3 Mio. E IF ?
Das Sentinel Node war nicht befallen?

Mein Melanom aus 2003 entstand auch aus einem dysplastischen Naevus der 1992 schon mal entfernt wurde.

Natürlich muß man eine positive Einstellung zum IF haben, ansonsten kann man es gleich bleiben lassen mit dem IF.
Allerdings ist es tatsächlich so, daß die Niedrigdosis nur eine Erfolgsrate von 8 - 12 % hat.
Da mein Sentinel Node befallen war und ich nach 2 1/4 Jahr trotz Niedrigdosis-IF- multiple LK-Metastasen bekam, würde ich zum jetztigen Erfahrungswert nur eine Hochdosis IF - Therapie machen.

LG
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo Susanne,

ersteinmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Welche Nebenwirkungen Dir das Interferon bescheren wird, kann zurzeit keiner sagen. Das wirst Du herausfinden müssen . Wie Du schon geschrieben hast, anfangen, schauen und ggf. ehrlich genug sich gegenüber sein, wenn es einfach nicht klappen sollte.

Auf Deine Frage, was Du alles während der Therapie machen kannst: ALLES! Wenn Du mental und körperlich damit klar kommst. Ansonsten einfach abschätzen und das eine oder andere weglassen, zeitlich umdisponieren, andere machen lassen. Ich zum Beispiel bin Vollzeit in einem stressigen Beruf arbeiten gegangen, hatte von jeher eine anstrengende Freizeitgestaltung im Familien- und Freundeskreis, habe mich moderat sportlich betätigt und habe dreimal die Woche gespritzt, wenn auch die Niedrigdosis. Es ist halt eine Organisationsfrage. Und ganz wichtig, ich hatte bis zur Operation 20 Monate nach Spritzbeginn so gut wie keine Nebenwirkungen, danach kamen sie dann schleichend bis sie für mich nicht mehr zu akzeptieren waren. Da sich das Interferon immer den Schwachpunkt eines Menschen aussucht und darin "bohrt" solltest Du Dir Gedanken machen, was es bei Dir sein könnte: trockene Schleimhäute, Magenprobleme, allergische Anfälle, keine Ahnnung, als das Zeug was da im Beipackzettel so aufgeführt wird. Denn das wird dann schlauchen. Denn eins ist sicher, das Interferon soll Metastasen beim Wachsen hindern. Und wird logischerweise den ganzen Zellneubau hindern. Wird also schon mental und körperlich an die Substanz gehen, bei dem einen schneller, beim anderen langsamer.

Mit Deinen 1,5 mm bist Du an der Grenze und bekommst die Therapie angeboten. Auch wenn der Wächterlymphknoten nicht befallen ist, weiss man nicht ob nicht doch ein paar Zellen durchgehuscht sind. Dafür ist die Therapie gedacht.

Der Aspekt, dass jetzt der schulmedizinische Weg dran ist, ist eigentlich zu bejahen. All das andere kann unterstützend eingesetzt werden. Und bitte immer in Absprache mit den Ärzten, die das Interferon verschreiben. Nicht das Du aus Unkenntnis die Wirkung milderst. Allein auf die Aussage der Leute, die da etwas empfehlen, würde ich nicht bauen.

Also, viel Spass bei der Entscheidung. Sprich mit den Ärzten über Deinen Wunsch, wie Du die Sache angehen möchtest.

[J.F.]

Zitat von Roswitha

Hallo,
ich wollte mich auch wieder einmal melden.Nach 5 ¼ Jahren 3x3 Mill./Woche Roforon musste ich jetzt (30.04.2009)aufhören zu spritzen. Ich habe die Nebenwirkungen ertragen, MCP-Tropfen gegen die Übelkeit, Biotin gegen Haarausfall, Paracetamol oder Aspirin gegen Kopfschmerzen. Die Beschwerden traten mal mehr und mal weniger und immer im Wechsel auf, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Haarausfall, Übelkeit, Oberbauchschmerzen, Konzentrationsprobleme usw.
Während der Roforontherapie hatte ich eine Lymphknotenmetastase, habe aber weiter gespritzt. Nun bin ich nervlich sehr angespannt und warte was da kommt. Ich habe schon hier im Forum gelesen, dass nach der Beendigung die Metastasen auftreten und Birgit hat es nochmal mit ihren Zeilen bestätigt was mich eventuell erwartet. Vorige Woche war ich zum Röntgen Thorax und Dienstag ist Sono Oberbauch und Leiste dran. Mittwoch lass ich mir 2 Leberflecken rausschneiden, ist laut Ärztin nicht unbedingt nötig, aber mir gefallen sie schon lange nicht.
Liebe Grüße an alle!
Roswitha

Hallo Roswitha,

wau, das hört sich nach Dulden der Nebenwirkungen, einem Muss des Aufhörens statt eines Seufzers der Erleichterung und einer Angst, dass da was kommen kann, nur weil man mit dem Spritzen aufhören musste. Klar, liest man zurzeit wieder einiges, aber um es einmal deutlich zu sagen, wenn Du den Thread liest, kann Dir das sowohl nach der Hoch- als auch nach der Niedrigdosis passieren. Kann, nicht muss! Wie wäre es einfach damit: Geniesse das Leben ohne die ständige Spritzerei, Zeit haben, machen was man möchte, kein Blick auf die Uhr, oh, ich muss ja noch spritzen usw.. Leben! Du hast ja bereits vor Wochen aufgehört zu spritzen (30.04.), langsam müsste der Körper einiges abgebaut haben. Und einige der Nebenwirkungen verschwunden sein. Fühlt sich doch bestimmt gut an!? Wie heisst es so schön: Positiv denken!

Für morgen drücke ich Dir die Daumen. Anderseits, warum sollte ausgerechnet jetzt etwas anderes herauskommen. Ach, Roswitha, mach Dir das Leben nicht zu schwer.

[J.F.]

Hallo Michael,

also, wenn ich von einer 67% Chance ohne Interferon und mit Interferon von 75% ausgehe, ist die Differenz 8%. Wäre doch ganz nett. Das dieses Interferon nicht bei allen greift, sondern leider ein hoher Prozentsatz keinen Nutzen darauszieht, muss da erstmal unberücksichtigt bleiben, da keiner weiss, wer warum in welcher Gruppe ist. Aber die Chance sollte man auf jeden Fall nutzen. Okay, ich habe gut reden, da ich dank Interferon schon mal meine ärztliche Prognose über den berühmten Jordan gekickt habe . Von daher kann und werde ich allen immer dazu raten die Interferontherapie zu beginnen. Ob man sie auch wie vorgeschrieben nach 18 oder 24 Monaten beendet ist eine andere Frage. Das hängt von zu vielen Punkten ab.

Klar, Babs hat einen ganz anderen und auch weitaus umfangreicheren Wissensstand und leider auch Erlebensstand als ich, so dass sie nach heutigen Wissen lieber die Hochdosis in Anspruch genommen hätte. Ich bin bisher mit meiner Niedrigdosis zufrieden. Letztendlich ist es eine Entscheidung, die gut überlegt sein muss, denn es ist ja nicht so, dass man da einen Kaugummi kauft, kaut und dann einfach ausspuckt, sondern massiv in seinen Körper und seine Strukturen eingreift.


Was sagen denn die anderen dazu? Gerade die, die erst seit einigen Monaten spritzen, egal ob Hoch- oder Niedrigdosis? Würdet Ihr, wenn man das Rad zurückdrehen könnte, eine andere Entscheidung treffen? Oder etwas anders machen?

[micha54]

Zitat von babs_Tirol

Lese ich es richtig, Eindringtiefe des MM 12 mm ? Bei dieser Eindringtiefe nur 3 x 3 Mio. E IF ?
Das Sentinel Node war nicht befallen?

Mein Melanom aus 2003 entstand auch aus einem dysplastischen Naevus der 1992 schon mal entfernt wurde.

Natürlich muß man eine positive Einstellung zum IF haben, ansonsten kann man es gleich bleiben lassen mit dem IF.
Allerdings ist es tatsächlich so, daß die Niedrigdosis nur eine Erfolgsrate von 8 - 12 % hat.
Da mein Sentinel Node befallen war und ich nach 2 1/4 Jahr trotz Niedrigdosis-IF- multiple LK-Metastasen bekam, würde ich zum jetztigen Erfahrungswert nur eine Hochdosis IF - Therapie machen.

Hallo Babs,

danke, daß Du dich so um mich sorgst, ich habe mir auch meine Gedanken in diese Richtung gemacht und bin für jede Anregung dankbar.

Ja, die Daten stimmen schon, kaum einer kann es glauben. Die Docs hören immer meine Fragen zu den Problemen, die da kommen könnten und antworten "Wenn Sie bisher soviel Schwein gehabt haben, vielleicht hälts an".

Ich bin gerade eben erst aus der Transplantation nachhause gekommen, und soll bis zum Wochenende mit Interferon pausieren.

Am 15. will ich erstmal arbeiten gehen und sehen wie ich so klar komme. Mein Blutdruck lag ja Anfang April bei 200/120 und mehr, jetzt nehme ich Tabletten und deren Nebenwirkungen werden von Interferon so verstärkt, daß ich kein Auto mehr fahren würde. Evtl findet mein Internist andere Hochdruc-medis.

Klar hab ich nicht unendlich viel Zeit für eine Entscheidung für eine Hochdosistherapie, aber parallel überlege ich, ob ich lieber länger als die von den Docs geplanten 12 Monate die niedrige Dosierung nehme, denn ich habe auch inzwischen gelesen, dass Interferon mehr aufschiebt als heilt.

Hochdosis mit Dauerkrankschreibung und Frührente kommt für mich vorerst garnicht in Frage

Ach war das angenehm, als die mich heute in die Tumornachsorge entlassen haben, keine Wundkontrollen mehr

Gruß,
Michael

[babs_Tirol]

Hallo Michael,

ich denke 12 mm Eindringtiefe ist schon beachtlich, daher erstaunt mich die IF-Niedrigdosis schon ein wenig. Hat man dir denn wenigstens die Hochdosis-Therapie angeboten?

Wie sieht es bei dir den mit den geplanten Nachsorgen aus?
Meines Erachtens solltest du alle 3 Monate ein Ganzkörper - CT oder MRT bekommen um frühzeitig eventuelle Neubildungen zu erkennen.
Desweiteren alle 3 Monate Kontrolle des S 100 Tumormarkers.
Sono ist in diesem Falle da nicht Aussagekräftig genug.

Ich will dir keine Angst machen, bin schon 6 Jahre hier im Forum und habe daher gewisse Erfahrungswerte gemacht.

Übrigens mich schickte man bereits 2003 in befristete Berufsunfähigkeitspension. Eigentlich habe ich es garnicht gewollt. 2008 wurde meine Pension unbefristet gestellt und ich darf nicht mehr arbeiten. Nach multiplen Lymphknotenmetastasen und Lebermetastasen darf ich jetzt volle 24 Stunden am Tag das Leben genießen, denn momentan bin ich Metastasenfrei!

Kämpfe auf jeden Fall um ordentliche Nachsorgen und lasse dich nicht von den Ärzten abwimmeln!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-