das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[sunnytrsf]

Hallo,

Meine Mum (hatte BK 2005) hat im Nov. letzten Jahres in Heidelberg Blut genommen bekommen und wir haben erst diese Woche das Ergebnis bekommen.

Sie ist negativ. Nun wissen wir beide nicht ganz mit dem Ergebnis umzugehen. Denn schon allein durch die Familien Geschichte hat sie ein rechnerisches Risiko von 41% wieder zu erkranken und bei mir ist es sicher noch höher, da ich auch von väterlicher Seits belastet bin. (Ich warte noch auf meinen persönlichen Beratungs Termin, auch um in die Studie aufgenommen zu werden)
Wäre es positiv gewesen wären unsere Entscheidungen klar gewesen, sie lässt die andere Seite noch abnhemen und ich (wenn auch positiv) irgendwann meine prophilaktisch. Naja und nun ist das Risiko nicht so hoch um definitv zu sagen man nimmt sie ab, aber auch nicht niedrig genug um zu sagen man wartet einfach was passiert.
Wegen unserer Familien Geschichte gehe ich fast davon aus, das wir trotzdem einen vereblichen Krebs haben, aber eben dieses Gen noch nicht gefunden wurde...immerhin gibt es ja einige Gene Und das ist sehr unbefriedigend.

[Simone79]

Hallo,

dass würde mich auch mal sehr interessieren. Man testet doch auf zwei Gene oder?? Wenn das Ergebnis negativ ausfällt, aber es vermehrt Brust-und auch Eierstockkrebs gibt, heisst das man erkrankt dann nicht weil man dieses Gen nicht in sich hat?? Oder wie sieht das aus? Ich kenne mich leider damit nicht aus?
LG Mone

[Junimond]

Hallo Sunny,

ich bin in einer sehr ähnlichen Situation wie Du und kann Dich somit sehr gut verstehen. Der Gentest auf BRCA1/2 läuft derzeit (Blut wurde vor über zwei Monaten ins Labor gegeben). Meine Mutter konnte leider nicht mehr getestet werden, da sie zu früh verstorben ist

Die Ärzte gehen (warum auch immer) davon aus, dass es nicht unbedingt BRCA1/2 in unserer Familie sein muss. Sollte ich also negativ getestet werden, ist das für mich keine Entlastung. Denn es könnte eine komplexe Kombination von anderen Risikogenen vorliegen - oder ein anderes hochpenetrantes Risikogen, das sog. BRCA3 (noch nicht gefunden, fraglich, ob es gefunden wird). Leider habe ich noch immer nicht rausfinden können, ob man sich auf die anderen Risikogene testen lassen kann. Eines dieser Gene alleine erhöht das Risiko z.B. nur um 3%, aber die Mischung macht's... Hat man z.B. drei solcher Gene, kann sich das Risiko stark erhöhen.

Kann hier vielleicht jemand Auskunft über die anderen Gene geben, ob und wo man sich testen lassen kann, notfalls mit privater Kostenübernahme? (Der Humangenetiker an der Uni Düsseldorf meinte leider nur schroff "Wir testen das nicht.")

Du bringst es einfach auf den Punkt: Das Stammbaumrisiko ist möglicherweise nicht hoch genug, um sich 100%ig sicher zu sein, dass man die prophylaktische Mastektomie will. Aber andererseits ist das Stammbaumrisiko zu hoch, um einfach nichts zu tun. So ist es leider

Würde mich freuen, von anderen Frauen in einer ähnlichen (Entscheidungs-)situation zu hören und bin gespannt auf Eure Meinungen!

Liebe Grüße
Junimond

Zitat von sunnytrsf

Hallo,

Meine Mum (hatte BK 2005) hat im Nov. letzten Jahres in Heidelberg Blut genommen bekommen und wir haben erst diese Woche das Ergebnis bekommen.

Sie ist negativ. Nun wissen wir beide nicht ganz mit dem Ergebnis umzugehen. Denn schon allein durch die Familien Geschichte hat sie ein rechnerisches Risiko von 41% wieder zu erkranken und bei mir ist es sicher noch höher, da ich auch von väterlicher Seits belastet bin. (Ich warte noch auf meinen persönlichen Beratungs Termin, auch um in die Studie aufgenommen zu werden)
Wäre es positiv gewesen wären unsere Entscheidungen klar gewesen, sie lässt die andere Seite noch abnhemen und ich (wenn auch positiv) irgendwann meine prophilaktisch. Naja und nun ist das Risiko nicht so hoch um definitv zu sagen man nimmt sie ab, aber auch nicht niedrig genug um zu sagen man wartet einfach was passiert.
Wegen unserer Familien Geschichte gehe ich fast davon aus, das wir trotzdem einen vereblichen Krebs haben, aber eben dieses Gen noch nicht gefunden wurde...immerhin gibt es ja einige Gene Und das ist sehr unbefriedigend.

[holiday1978]

Liebe Junimond,

ich möchte dich nicht angreifen und dir auch nicht zu nahe treten.
Dennoch möchte ich dir eine Frage stellen.
Kann es sein, dass du auf ein positives Ergebnis hoffst???
Was machst du, wenn der Test nun wirklich negativ ausfallen sollte? Kannst und wirst du das akzeptieren und damit leben?



Lieben Gruss
holiday

[Junimond]

Liebe holiday,

genau das Thema hatte ich auch mit der "Psychotante" an der Uniklinik...

Genau wie Du hat sie richtig darauf geschlossen, dass mir ein positives Gentest-Ergebnis so etwas wie Gewissheit geben würde - wenn auch keine besonders angenehme Wir haben als einzigen (!) "Vorteil" eines positiven Testergebnisses herausgearbeitet, dass ich dann genau wüsste, was zu tun ist. Im anderen Fall weiß ich das nicht 100%ig.

Aber hoffen, nein hoffen tue ich nicht auf einen positiven Gentestbefund. Wirklich nicht. Ich habe sogar sehr große Angst, dass es mich trifft. Der Grund ist der folgende: Von meinem Brustdrüsengewebe würde ich mich "freiwillig" vorsorglich verabschieden (wenn ein Aufbau stattfindet), aber ich hätte wahnsinnige Angst vor einer Entnahme der Eierstöcke. Das ist sicher eine ganz persönliche Angst und ich kann selbstverständlich Frauen verstehen, die es tun (müssen) - gerade deswegen habe ich sehr großen Respekt vor solchen Frauen. Aber wenn ich nicht positiv auf BRCA1/2 getestet würde, könnte ich wenigstens noch hoffen, dass mir meine Eierstöcke erhalten bleiben.

Aber egal wie es kommt, die Situation ist nicht unbedingt schön...

Freue mich über viele Meinungen zu der Thematik, auch in Bezug auf die Testung der anderen Risikogene.

Liebe Grüße
Junimond

PS: Und ich fühle mich ganz und gar nicht angegriffen

[Junimond]

Liebe holiday,

jetzt hatte ich ganz vergessen, auf Deine Fragen konkret zu antworten.

Was mache ich, wenn ich negativ getestet werde?

Ich hoffe sehr, dass ich mich dann wenigstens kurzfristig freuen könnte. Ich würde in diesem Fall sicher weitere Nachforschungen anstellen, um mein Risiko genauer einschätzen zu können. So bin ich nun mal leider

Andererseits muss man sich wirklich fragen, was diese ganze Risikoabschätzung bringt. Wenn ich ein Risiko von z.B. 60% hätte, aber es trifft mich nicht, habe ich eben Glück gehabt. Und habe ich ein Risiko von nur 10% wie die Durschnittsbevölkerung, aber es trifft MICH (möglicherweise auch sehr jung), dann bringt mir das geringe Risiko auch nichts.

Ich finde es gut, dass Du die Aussagen hier zum Teil kritisch hinterfragst, denn so kommt ein lebendiger Austausch zustande

Liebe Grüße
Junimond

[Tanja1968]

Hallo Marsella,

soviel ich weiß, übernimmt die Techniker Krankenkasse Vorsorgeprogramme wie z.B. MRM (Magnetresonanzmammographie), die die BKK nicht finanziert. Wechsle gerade von der BKK zur TKK. Während einer Behandlung wird aber von der BKk wohl kein Unterschied gemacht. Es geht wie gesagt um Vorsorgeleistungen. Vielleicht konnte ich dir ein wenig weiterhelfen.
Grüße
Tanja