Essen oder Heidelberg

[dinschi]

Erkundige dich dringend nach einer allogenen, bzw. haploidenten Stammzellentransplantation. Mein Sohn (17) hat ein alveoläres Rhabdomyosarkom mit Knochenmarksmetastasierung. Überlebenschance mit Chemo und Bestrahlung selbst bei Vollremission weniger als 5% (gilt natürlich nicht für dich - will dir damit nur die Wirkung der Transplant zeigen). Ist zwar was anderes als du hast, aber ein Sarkom ist es allemal. In Frankfurt in der Goetheklinik haben sie die letzten fünf RMS Patienten mit Metastasierung bei erreichter Vollremission transplantiert und sie leben seit drei Jahren rückfallsfrei. Lange Rede, kurzer Sinn: vielleicht kannst du es schaffen, dass du mit Chemo, Bestrahlung, OP deine Metastasen wegkriegst und dann eine ALLOGENE (nicht autologe) Transplantation erhältst. Ich bin kein Arzt, ich weiß nicht, ob das in deinem Fall auch möglich ist, aber bei RMS und Ewing Sarkomen wird das seit ein paar Jahren gemacht. Soweit ich nachgelesen habe, nützt allerdings eine Teilremission nichts.

[Barga]

Danke für eure netten Antworten

Am Donnerstag habe ich jetzt einen Termin zur Einweisung in das Herzzentrum in der UK Essen. Kommenden Dienstag ist dann die OP von Prof. Jakob, bei dem ich mich jetzt in guten Händen fühle. Vor allem weil Heidelberg mir nach Begutachtung der MRT Bilder geraten hat, die OP von einem erfahrenem Herzchirurgen durchführen zu lassen.

Mein Onkologe hat mich jetzt noch auf die Möglichkeit einer intraoperativen Strahlentherapie hingewiesen, welche ich jetzt noch mit Essen besprechen wollte. Hat jemand hiermit Erfahrungen oder was davon gehört???

[Schmatte]

Hallo Barga,

ich freue mich, dass es mit Essen klappt. Ich denke, daß Dein Prof. sicher mit dem Sarkomzentrum in Deinem Fall in Kontakt steht. Erkundige Dich sicherheitshalber noch einmal danach. Wenn nicht, hier sind die Daten für die Sarkomsprechstunde am Donnerstag http://innerekliniktumorforschung-un...dex.php?id=371.
Alle Deine Fragen bekommst Du dort kompetent erläutert. Sage, dass Du am kommenden Dienstag bereits operiert wirst, dann kannst Du bestimmt noch am donnerstag mit in die Sprechstunde. Du bist sicher auch eher ein seltener Fall, würde man von der Sarkomseite her auch international beraten. Interdisziplinär, also Onkloge, Radiologe, Tumorchiruge - alle beraten gemeinsam. Ich könnte mir vorstellen, dass Dich das auch beruhigen würde, wenn dazu noch einmal Erläuterungen von den Spezis kommen.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsch Dir virl Kraft und dass alles gut geht.

LG Schmatte