Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich hoffe, es geht deiner Maus inzwischen ein wenig besser und der Appetit kommt zurück? Ich wünsche es euch von Herzen.
Alles Liebe.

[Anja2008]

Hallo Ihr,

zunächst einmal vielen Dank für die Kraftpakete (die sehr nützlich sind, da ich mich manchmal doch sehr kraftlos und allein fühle).

Diese Woche mußten wir spontan für 24 Stunden auf Station, weil eine Stuhlprobe betreffend ADS wieder positiv war. Zunächst war ich richtig sauer, weil wir zu Hause noch immer keinen richtigen Rythmus haben. Aber dann war es ganz entspannend. Brauchte mich nicht darum bemühen, dass Anne genug trinkt (bekam genug über die Infusion) und Tabletten nehmen klappte gut. Essen hatte ich aufgrund der Magensonde dabei und konnte mich somit nur mit ihr beschäftigen. Wir bekamen auch viel Besuch von Schwestern, Ärzten, Kliniklehrern, der Maltherapeutin und auch von Eltern, so dass richtig Action war.

Durch die Magensonde bekommt sie jetzt von mir 3-4 Mahlzeiten à 300 kcal bzw. ml. Zwischendurch nimmt sie auch eine Mahlzeit ein und das Gewicht hält sich. Zwischendurch ist ihr leider immer noch oft übel, so dass sie sich hinlegen muß.


Blutwerte sind ok. Chimärismus ist vollständig; leider sind jedoch bei den 23 T-Zellen, die jetzt langsam kommen, eine von ihr aufgetaucht. Ich mache mir also diesbezüglich große Sorgen. So fing es letztes Mal auch an. Schaffen die Spender T-Zellen ihre T-Zellen zu verdrängen? Der Arzt meint sogar, dass ihre T-Zellen noch von der Chemo übrig sei und somit verschwinden müßte. Nach der ersten Transplantation hatte sie nach und nach dann einen Eigenanteil von T-Zellen von über 80 %. Selbst das Nachsetzen von Spender T-Zellen konnte dies nicht mehr "bereinigen". Wenn sich ihre T-Zellen wieder durchsetzen ist es nur noch eine Frage der Zeit, dass die Leukämie wieder kommt. Die Angst wächst also wieder gewaltig.


Liebe Grüße Anja

[LostWay]

Liebe Anja,

ich drücke die Daumen und denke an euch

Viel Kraft für dich und die deinen
Gruß
Bettina

[pit59]

Hallo Anja,
erst einmal ist es super,dass Sie auch wieder selber etwas zu sich nimmt.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen.Wir wünschen Euch von ganzem Herzen,dass diese Zellen verdrängt werden können.Du mußt gaaaaaaaaaaanz fest daran glauben.
Alles Liebe für Euch,seit lieb
Petra & Sophie

P.S.Unsere Kleine fährt morgen mit der Klasse 4 Tage weg.Was meist Du,was meine Tochter für Angst hat,dass alles klar geht.Aber man kann Sie nicht immer einsperren und in Watte packen auch wenn es schwer fällt.

[mahohz]

Ich kann deine Sorge gut verstehen. Aber bestimmt ist die T-Zelle noch "alt" und es kommen keine neuen mehr nach! Ganz bestimmt!

Bei Philipp sind die beiden Chimärismus-Analysen bisher ohne klares Ergebnis geblieben. Er und sein Bruder stimmen in so vielen Merkmalen überein, dass nicht sicher ist, ob überhaupt irgendwann klar sein wird, ob altes Knochenmark übrig geblieben ist.

Es wird wahrscheinlich immer eine Ungewissheit bleiben...

[Anja2008]

Hallo Ihr,

von Donnerstag auf Freitag mußten wir wieder 24 Stunden in die Klinik zur Behandlung des ADV im Stuhl und da unsere Tochter am Montag wieder die Magensonde ausgespuckt hat, wollten die Ärzte ihr am Freitag eine Pecksonde per OP hereinoperieren. Dies habe ich aber abgelehnt, weil sie jetzt eigentlich ganz gut ißt. Wir haben jetzt eine Frist bis zum 6.7. bekommen und in dieser Zeit soll sie 1,2 kg zugenommen haben. Es ist einfach schwierig, weil sie auch nicht alles essen mag und es nicht schmeckt. Mal abwarten.

Liebe Grüße an alle Anja

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

Alex trinkt heute noch von
Fresubin hochkalorische Zusatz - Ersaztnahrung,
gibts in ganz vielen Geschmacksrichtungen.
Ich weiß wie es ist wenn man darauf achten muss wieviel
unsere Patienten essen und ob sie abnehmen oder mal
bisschen zunehmen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Marion

[AnnaR.]

Leider ist es ja so, dass die Kinder nach der SZT sehr viel Energie dafür verbrauchen, ein neues Immunsystem aufzubauen. Obwohl, eigentlich ist das auch beruhigend - der Körper macht das Nötigste zuerst. Dass es mit der Gewichtszunahme länger dauert, ist wirklich normal. Wenn die T-Zellen voll da sind, müsste es sichtbar mehr werden an Gewicht. Ich finde deine Entscheidung, nicht gleich einer OP zuzustimmen, sehr klug. Denn das würde auch Energie kosten. Es wird alles gut.
Alles Liebe für euch.