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  #556  
Alt 10.06.2009, 21:14
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: "DKMS" Plakate bestellen

Hallo Sandy,

ich habe heute bei DKMS Aufkleber fürs Auto bestellt,

da muss ich niemand fragen ob ich was aufhängen darf.

Das Geld habe ich gerne investiert, aber danke für den denkanstoss.


Liebe grüße
marion
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  #557  
Alt 14.06.2009, 11:04
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Also die Aphte am Zungenrand ist immer noch und meine Nerven sind langsam am Ende, weil sie so sehr weh tut. Habe sämtliche Sachen ausprobiert, alles hilft nix. Zum Zahnarzt soll ich nicht gehen, denn da ist die Gefahr zu groß das ich mir da ein Infekt einfange, meine Abwehrkräfte sind ja nur 3%.
Hat jemand ein guten Tip was es geben könnte damit die Stelle zu betäuben? Bitte nicht Kamistad Gel, oder Benzocain, da betäubt 15 Minuten danach ist der Schmerz wieder da.

Da ich leider kaum Essen kann, verliere ich immer mehr an Gewicht dadurch.

LG Sandy

P.S. Bekomme schon Morphium Pflaster 25er, aber die Wirkung läßt sehr schnell nach, und die Dauerlösung ist es ja auch nicht.

Geändert von piepselmaus (14.06.2009 um 11:41 Uhr)
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  #558  
Alt 14.06.2009, 13:21
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Liebe Sandy,

klar, dass Du Dich keiner Zahnbehandlung unterziehen sollst, bei dem Immunstatus.
Aber hingehen und fragen, ob Dein ZA auch dieses Wunderzeug gegen Aphten hat ist wohl möglich. Zur Sicherheit kannst Du ja auch erst noch Deine Uni-Docs fragen, ob es ok wäre...

Ich drück Dir die Daumen, dass die Schmerzen bald besser werden.

Liebe Grüße
Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
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  #559  
Alt 14.06.2009, 13:31
Benutzerbild von mock
mock mock ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo Sandy,

vor ein paar Beiträgen hat die mamiju3 ein "blaues Zeug" empfohlen.
Ich bin Kinderkrankenschwester (allerdings schon ein paar JAhre raus aus dem aktiven Arbeiten) und ich weiß von einer flüssigen, blauen Lösung die heißt GENTIANAVIOLETT. Wir haben damit nässende Ekzeme (bei Säuglingen vorwiegend im Genitalbereich) mit einem dicken Wattestäbchen benetzt. ICh habe gerade gegoogelt und es in Verbindung mit Zahnfleischproblemen und Schleimhautproblemen gelesen. Guck doch mal, ob du das in der Apotheke (oder dein Mann) herkriegst. Aber pass mit der Lösung auf - die macht wirklich alles tierisch blau....(auch Klamotten und sonstiges)
Ich könnte mir vorstellen, dass sie das gemeint hat.

Ansonsten fällt mir noch flüssige Bepanthenlösung ein. Wir hatten hin und wieder Kinder mit schweren Mundschleimhautentzündungen bei uns auf Station (zum Beispiel durch Herpesviren) und die haben wir im Wechsel mit Bepanthenlösung und Kamillenlösungen eingepinselt.

Ich wünsche dir alles Gute!

LG
ELke
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  #560  
Alt 14.06.2009, 14:12
Benutzerbild von Musika
Musika Musika ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Liebe Sandy, habe gerade gelesen, dass du immer noch so starke Schmerzen hast. Bin ganz tarurig.
Besitzt du eigentlich deine Katheder noch?
Luisa bekommt darüber , über eine Schmerzpumpe den ganzen Tag Morphin.
Das hilft ihr sehr wenn sie doch mal schmerzen hat. vielleicht wäre das auch eine Lösung für dich?
Ansonsten kann ich bei diesem Problem nicht weiter helfen.

Ach ja hast du die Bilder über deine Mail erhalten?
gruß Peggy

kleiner Schmatz vielleicht wirds Besser.
__________________
Alles was bleibt ist der Gedanke alles versucht zu haben.
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  #561  
Alt 14.06.2009, 15:14
mamiju3 mamiju3 ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo,
das Du Dich damit immernoch so rumquälen mußt tut mir richtig leid! Bitte ruf´ doch mal bei einem Zahnarzt an, erkläre Deine Situation und frage ob Sie Dir das Zeug nicht abfüllen können und Dein Mann holt es ab oder Du kommst mal vor oder nach der Sprechstunde vorbei. So machen wir das immer mit unserem kleinen (die Ärzte machen das auch). Du kannst auch zum WE Notdienst anrufen. Ein Versuch ist es allemal Wert! Drücke Dir die Daumen das Du bald wieder schmerzfrei essen und trinken kannst.
Viele liebe Grüße
mamiju3
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  #562  
Alt 14.06.2009, 17:21
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo,

danke schon mal für die Tips. Aber hat vielleicht noch jemand ein Mittelchen, was länger die Stelle betäubt?
Ich benutze zur Zeit Kamistad Gel, ist auch ok, betäubt super, aber eben nur für sehr kurze Zeit, und es geht halt sehr schnell ab.
Bräuchte etwas was ca. 5 Stunden betäubt, hatte gestern von einem Mittelchen gelesen, leider habe ich es mir nicht notiert.
Evt. wissen die auch in der Apotheke bescheid, da bin ich seit der Aphte Stammkunde.
Habe mir jetzt noch zum Zähne putzen "Sinaftin" geholt und für Nachts "Volon A Haftcreme". Die Creme ist zwar mit Kortison, was ich laut meinem Arzt eigentlich nicht nehmen sollte, aber habe gelesen das gute Erfolge damit erzielt wurden.
Heute wirkt mein Morphium Schmerzpflaster sehr gut, so das kaum Schmerzen da sind, aber sobald das Ding nachlässt zu wirken wirds wieder schlimmer.

LG Sandy
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  #563  
Alt 14.06.2009, 18:58
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo Sandy
Ich hatte schon mehrfach Aphten, leide an Paradontose und habe daher oft entzündetes Zahnfleisch. Bei Erkältung bekomm ich dann regelmäßig èine Aphte.
Bei mir hilft sehr gut Propolislösung, beißt zwar ein bischen, aber die Aphte ist innerhalb von 24 Stunden weg.
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  #564  
Alt 15.06.2009, 13:04
8377Nina 8377Nina ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo!
Ich habe auch oft Aphten.
Bei mir hilft Myrrhen Tinktur. Mit einem Wattestäbchen die Aphte betupfen, brennt zwar fürchterlich, heilt aber bei mir dann ziemlich schnell ab.
Mein Zahnarzt meint, wenn es mal ganz schlimm ist dann kann er das Ding mit Laser behandeln und die Schmerzen wären sofort weg. Kostet bei ihm 25. - Euro pro Aphte. Ich habs noch nicht probiert, bin immer mit der Myrrhen Tinktur klargekommen.

Alles Gute
Nina
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  #565  
Alt 15.06.2009, 14:32
Raise Raise ist offline
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Beitrag AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo,

mir hilft zur Zeit ganz gut ein Gel, das ich im Drogeriemarkt gekauft habe.
Es heißt Dentinox Gel. Kostet so 2-3 Euro etwa.
Eigentlich ist das für Babys in der Phase gedacht , in der sie Zähne bekommen, aber das ist mir ziemlich egal. Gibt bestimmt auch noch ähnliche Gels anderer Marken.

In dem Gel ist ganz viel Kamille, immer gut bei Schleimhautproblemen und außerdem Lidocain, ein örtliches Betäubungsmittel.
Es ist zwar kein Wundermittel, hilft aber recht gut. Da Du ja auch Pflaster etc. gegen Schmerzen bekommst, könnte es ja eventuell "genügen".
Dann gibt es auch noch Dolodobendan in der Apotheke, das sind so grüne Bonbons/Lutschtabletten, die betäuben auch...

Ob du das benutzen darfst weiß ich nun nicht, weil ja ein Medikament drin ist.

Ansonsten spülen, spülen, spülen....so gut es geht...Viel Kamille(Tee, Tropfen etc.), Salbei...als Eiswürfel oder so, je nachdem ob dir Kälte guttut oder Du es lieber warm haben willst im Mund.

Wünsche Dir , dass das bald mal besser wird!

Raise
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  #566  
Alt 15.06.2009, 21:04
onkelfritz onkelfritz ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

hi Sandy,
sorry, das mit dem Zahnarzt hatte ich nicht bedacht, aber vielleicht findet sie eine Möglichkeit, dass du irgendwie an das Zeug drankommst, das hat nämlich immerhin so um die 3 Stunden geholfen.
Viel Erfolg und Gute Besserung
Birgit
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  #567  
Alt 16.06.2009, 16:20
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo,

habe heute von meinem Arzt in der Ambulanz zum testen die "Caphosol" Mundspülung bekommen, der Pharmavertreter hat mir gleich 4 Packungen dort gelassen, die mich sonst 400 Euro gekostet hätten. Es gibt halt noch nette Menschen, dafür muß ich jetzt wie ein Tagebuch führen, und dem Pharmahersteller am Schluß zukommen lassen ob es mir geholfen hat oder ob nicht.
Außerdem nehme ich seit gestern wegen der Aphte "Pyvralex", es brennt kurz tierisch aber der Schmerz ist ca. 1 Stunde weg.
Mein Ambulanzarzt meinte heute, die Aphte gehört nicht in Behandlung zum Zahnarzt sondern zum HNO-Arzt, ich solle aber jetzt nochmal eine Woche warten.
Falls doch noch jemand ein betäubendes Mundgel, außer Kamistad und Dynexan weiß, was länger als eine halbe Stunde wirkt, wäre ich dankbar...
Ansonsten danke für Eure Tipps.....

LG Sandy
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  #568  
Alt 17.06.2009, 07:46
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Liebe Sandy,


wäre nett, wenn du über deine Erfahrungen mit Caphosol berichten könntest. Interessiert uns auch sehr.

Alles Liebe
Bettina
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  #569  
Alt 17.06.2009, 09:40
anlilly anlilly ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo liebe Piepselmaus,

hast du es schon mal mit Dontisolon D versucht? Wirkt bei meiner Tochter prima.
Ist verschreibungpflichtig wegen des hohen Kortisonanteils...

Auch wenn es hier vielleicht nicht hingehört:

Persönlich bin ich nicht an Leukämie erkrankt. Ich wollte mich hier ursprünglich ein bissel über das Krankeitsbild informieren. Leukämie war bis dato für mich nur ein Wort.
Genau zum diesjährigen Jahreswechsel bekam ich Post von der DKMS, dass ich als Spender für einen Patienten in Frage komme. Als dann feststand, das alle 10 Merkmale eins zu eins passen - wurde es ernst. Anfänglich war ich hin und her gerissen- meine Spritzen-. und Blutphobie (mich dreimal am Tag selber zu pieksen war der Horrorgedanke schlechthin für mich) und natürlich der Wunsch zu helfen.
Aber kneifen stand nie zur Debatte...

Ich habe mich damals für ein Mädel in meiner unmittelbaren Nähe Typisieren lassen-... Melanie Jahnke- leider wurde der passende Spender für sie viel zu spät gefunden.

Als ich dann nun mit der aufgezogenen Spritze (Granocyte) auf dem Sofa saß dachte ich mir nur: "hey... wie lächerlich und erbärmlich stellst du dich hier eigentlich an- was ist das gegen all die Strapatzen die mein genetischer Zwilling derweil durchleben muss! Genauso dachte ich beim Filtern der Zellen in Hameln. Meinen Stammzellen im Gedanken ständig gut zugeredet: Los, macht euch Startklar zum Angriff- enttäuscht mich nicht!!!!! Ich hatte derzeit das Gefühl in meinem Rücken würde was explodieren-...

Vielleicht lächerlich aber bis dahin dann sehr erfolgreich! Am 18. März machte sich ein fetter Beutel mit 5 x soviel Stammzellen wie angefordert auf dem Weg zum Empfänger. Alles natürlich völlig anonym...

Natürlich macht man sich zuvor als Spender so seine Gedanken- wohin geht die Spende- welcher Mensch ist so identisch?! Als ich erfuhr das meine Zellen ins Ausland gehen überkam mich sofort der Gedanke: Spanien... keine Ahnung warum... vielleicht weil ich mich dem Land sehr verbunden fühle? Es gibt dort ein Fleckchen Erde am Mar Menor... schon beim ersten Mal Luft schnuppern dort fühlte es sich für mich an wie ein "Nachhause kommen"... aber wer weiß!?

Als ich am Tag nach der Spende von der DKMS erfuhr, dass die Zellen tatsächlich einer 37 Jährigen Spanierin helfen sollen- bekam ich schon ein wenig Gänsehaut. Ich bin auch 37 Jahre alt...

Auch wenn ich sie nie kennenlernen darf-... ein einziger Briefwechsel wäre völlig anonym erlaubt- meine Gedanken sind oft bei ihr!
Die 100 Tage sind in ein paar Tagen rum und die DKMS könnte mir nun eine aktuelle Meldung über das Befinden der Patientin geben.

Ich möchte es schon gerne wissen- habe aber große Bange eine negative Rückmeldung zu erhalten!? Noch hoffe ich ja so sehr...



Liebe Piepselmaus,

ich schreibe das jetzt einfach mal, um anderen Mut zu machen und den Ansporn zu geben sich Typisieren zu lassen! Trotz meiner Angst war es ein Klacks....
Ich bewundere deinen Einsatz trotz eigener Erkrankung die DKMS zu unterstützen! Du bist eine tolle Frau- deine Stärke und Kraft ist bemerkenswert...

Ich wünsche von ganzem Herzen, dass irgendwann niemand mehr vergeblich auf einen passenden Spender warten muss.

Anlilly
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  #570  
Alt 17.06.2009, 16:44
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: schwere Mokusitis im Mund

Hallo Anlilly,

das ist doch wirklich toll, Du kannst sehr stolz auf Dich sein. Mein Schatz, meine Eltern und mein Bruder sind auch typisiert.
Aber leider hatte noch niemand von ihnen das "Glück" jemand helfen zu können, leider paßte bisher niemand. Mein Bruder mußte nachdem er für mich ja nicht paßte, schon mal Blut für eine Feintypisierung abgeben, aber leider kam dann nie wieder was von der DKMS.
Es müßten noch so viele Leute typisiert sein, so das für jeden ein Spender gefunden werden kann.

Ja dafür das die KMT bei mir nicht anschlug, setze ich mich zur Zeit trotzdem ein dafür, mir zerreißt es nämlich immer das Herz wenn ich höre das zum Beispiel für ein kleines Kind kein Spender gefunden wird.

Ich erinnere mich sogar an Melanie, hatte diese Seite mal vor langer Zeit gesehen, also ihre Homepage, aber ich glaub sie hatte mehrfache Lungenentzündungen, oder?

LG Sandy
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