3-Etagen-Plattenephitelkarzinom

[kangaroo]

Hallo Simone!!

Vielen Dank für deine Antwort, damit machst du mir echt Mut!! Man fragt sich ja immer, ob der ganze Kampf sich lohnt, wenn der Tumor schon so groß ist! Aber was deine Mama geschafft hat, ist ja große Klasse!! Wie groß muß die Erleichterung sein, wenn man dann endlich das Ergebnis bekommt und nix mehr vom Tumor zu sehen ist!!
War heute wieder in der Klinik und hab nochmal mit dem Arzt gesprochen. Dabei hat sich herausgestellt, dass er sich verzählt hatte mit dem Rest notwendiger Bestrahlungen, statt drei müssen es leider noch 7 Tage sein (ohne heute 6). Bis einschließlich nächsten Dienstag muß mein Papa also noch durchhalten!! Heute hat er nach der 1-wöchigen Pause morgens seine erste Bestrahlung bekommen und hat darauf extrem Nasenbluten bekommen, das stundenlang anhielt! Hoffe nur, dass das jetzt nicht jeden Tag so ist! Der Strahlenarzt meinte, er solle doch aufstehen, das wäre wichtig für den Kreislauf! Er würde ja so gerne, aber er kann nicht! Wenigstens der Schleim war heute nicht so schlimm...
Dass der Port nicht schon anfangs gesetzt worden ist, verstehe ich auch nicht. Vermutlich weil da noch alles ambulant war und vielleicht hätten wir mehr dahinter sein müssen...
Ich werde berichten wie es weitergeht...
Ganz liebe Grüße
von Barbara

[schuetze1263]

Hallo Barbara,

die Blutwerte werden sich sicherlich wieder verschlechtern.Sollte dies der Fall sein, solltet ihr die Ärzte wegen Bluttransfusionen ansprechen.
Meine Mama wurde eine Woche nach dem Ende der Behandlung und Entlassung aus der Klinik mit total schlechten Blutwerten, von ihrem Hausarzt notfallmäßig wieder eingewiesen zwecks Bluttransfusionen....und da war das plötzlich kein Problem mehr, über den Port 5 Tage lang Bluttransfusionen zu geben. Danach gings dann rapide bergauf.
Ihr solltet den Ärzten permanent auf den Füßen stehen, ansonsten läuft da in manchen Kliniken nix ....immer wieder nachfragen....und dann bekommt ihr auch Antworten. Ich würde auch noch mal zwecks enteraler oder parenteraler Ernährung nachhaken. Wenn dein Papa noch weiter an Gewicht verliert, schwächt das ihn zusätzlich ....und es ist sehr mühsam, das wieder zu zunehmen...ich sehs gerade bei meiner Mama.

Liebe Grüße und ich drück euch feste die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht
Simone

[kangaroo]

Hallo Simone!!

Die parenterale Ernährung bekommt er über den Port, hängt eigentlich fast 24 Stunden dran! Enterale Ernährung ist sowas wie die Astronautennahrung, richtig?? Wir haben ne ganze Kiste daheim stehen und in der Klinik steht auch immer was auf seinem Tisch, aber er konnte jetzt die ganze Zeit nichtmal dieses Zeug schlucken, weil es ihn im Hals so gekratzt hat. Nach der 1-wöchigen Pause ginge es momentan evtl wieder, aber das wird nicht lange dauern, schätze ich. Heute hat er den dritten Tag wieder morgens und abends Bestrahlung, bis nächsten Dienstag muß er noch durchhalten. Die Blutwerte bleiben momentan gleich, sind noch nicht wieder schlechter geworden zum Glück! Gestern war er super drauf vom Körper her! Wir sind mit ihm im Rollstuhl raus und er wollte gar nicht mehr zurück ins Bett und hat viel geredet! Heute hingegen haben wir ihn kaum wach gekriegt! Wir sind wieder im Rollstuhl in den Park, da schlief er uns sogar im Sitzen ein! Ich glaub, er hat kaum mitbekommen, was überhaupt los war! Die letzten zwei Nächte konnte er kaum schlafen, vielleicht hatten sie ihm Schlafmittel gegeben? Muß ich morgen mal fragen...
Wegen den Bluttransfusionen kann ich nochmal nachhaken! Du meinst, wenn er die jeden Tag bekommen würde, würde ihm das helfen, oder? Eine Transfusion hat er ja bekommen, aber die hat nix merkliches gebracht... Als ich gefragt habe, ob er eine weitere bekommt, meinte der Arzt, wenn es wieder notwendig werden sollte, ja.
Der Arzt hat außerdem heute gesagt, er muß sich unbedingt bewegen, wir sollen mit ihm Übungen machen, wie vom Bett in den Rollstuhl setzen und wieder zurück. So dass die Muskeln bissl durchblutet werden. Heute hätte auch Physiotherapie stattfinden sollen, aber ich glaube, die hat er auch verschlafen... Oje, der Arme... Bin gespannt, wie es morgen aussieht...

Liebe Grüße von Barbara

[schuetze1263]

Hallo Barbara,

Enterale Ernährung ist die Ernährung über eine PEg-Sonde.
Ich versteh nicht, wieso dein Papa fast rund um die Uhr über den Port ernährt wird.Guck mal nach, auf welche Geschwindigkeit das eingestellt ist.
Meine Mama bekommt ihre Nahrung über den Port immer nachts und hat so tagsüber ihre Bewegungsfreiheit.
Und fragt mal die Ärzte nach einem Schleimlöser ( ACC Long ) wegen dem zähen Schleim im Hals....und viel trinken löst den Schleim auch.
Ich weiß ganz gut, wie sehr das alles an die Substanz geht....aber irgendwann nach dem Behandlungsende gehts wieder bergauf....wen auch nur langsam.
Kennst du Ovomaltine? Dieses Zeug hat auch viele Kalorien zum Gewicht aufbauen...oder besorg dir in der Apotheke Maltodextrin und miss es unter das Essen und die Getränke.
Wenn du noch fragen hast....her damit.

Liebe Grüße
Simone

[kangaroo]

Hallo Simone!!

Denkst du, eine PEG-Sonde ist jetzt noch notwendig? Ist es besser, wenn er die Nahrung darüber bekommt, nicht über den Port? Oder beides?? Ich hab halt Angst, wenn es jetzt noch einen Eingriff gibt, da haut es ihn doch gleich wieder um! Deshalb bin ich erstmal froh über den Port. Die Nahrung bekam er auch nur nachts, als er noch aufstehen konnte. Da er aber nun sowieso den ganzen Tag im Bett liegt, ist es ja egal, wenn immer was dranhängt...
Die letzten Tage waren wieder ein Rückschlag. Erst war er so gut drauf, dass ich dachte, er steht bestimmt zum WE wieder auf! Dann hat er Fieber bekommen, trotz Antibiotika-Gabe :-( Ein Entzündungsherd wurde nicht gefunden. Könnte auch von der Bestrahlung kommen und dem gereizten Hals. Leider schläft er seit drei Tagen fast nur mehr! Das hatte er vorher noch gar nicht! Man kann nichtmal mehr ein Gespräch mit ihm führen, weil er nach einem Satz einschläft! Selbst im Rollstuhl schnarcht er! Oder wenn er sich selber Salbe auf den Hals schmiert. Oder wenn er den Gedanken hat, das Kopfteil vom Bett aufrechter zu stellen! Dann nimmt er die Fernbedienung und schläft damit wieder ein... Ich hoffe, er erholt sich übers WE ein bißchen und packt dann seine letzten Bestrahlungstage noch einigermaßen! Die Ärzte sind zuversichtlich, also bin ich es auch...

Liebe Grüße,
Barbara :-)

[schuetze1263]

Hallo Barbara,

eine PEG-Sonde ist jetzt wohl wirklich nicht mehr nötig. Dein Papa erhält ja über den Port alles, was sein Körper baucht.
Wegen der Müdigkeit würde ich noch mal auf ein Blutbild drängen....oft liegt es daran, dass der HB-Wert total im Keller ist. Da könnten Bluttransfusionen helfen.
Ich wünsche euch, dass es bald wieder aufwärts geht nach Behandlungsende.

LG und ein schönes Wochenende
Simone

[kangaroo]

Hallo Simone!!

So, nun haben wir es fast geschafft!! Morgen ist die letzte Bestrahlung und ich werde dabei sein, um nochmal ein abschließendes Gespräch mit den Ärzten führen zu können!! Mein Papa hatte ein paarmal Fieber, daher schien die Müdigkeit zu kommen, er ist jetzt zum Glück wieder fitter. Er übt fleißig, mit dem Gehwagen zu gehen und ich möchte versuchen in zu bewegen, dass er bald wieder mit dem Essen beginnt. Er verschluckt sich jedoch häufig, hoffentlich wird das nicht schlimmer, sondern bald besser!!
Wenn alles gutgeht, werden wir versuchen, dass er ne ambulante Reha machen kann, denn nichts ist ihm wichtiger, als wieder nach Hause zu kommen! Dann könnte er immer daheim schlafen, das wär echt klasse!

Liebe Grüße
von Barbara